基于HACCP的预警干预对学龄前癫痫患儿的影响

戴 艳，刘双云，谢 茜

(湖南省儿童医院 湖南长沙410007)

癫痫是我国第二大慢性神经系统疾病，其发病率可达10%[1]，仅次于脑梗死，且癫痫高风险人群为儿童。统计数据显示，儿童癫痫患者可占60%以上[2]。患儿初次发病年龄越小、发作频率越高，影响其语言表达、认知能力，且癫痫的病程较长，可反复发作，疾病发作时抽搐等表现致旁人异样眼光，造成患儿心理障碍，影响其生活质量，威胁患儿健康[3]。家庭作为癫痫患儿主要生活场所，家庭疾病管理控制癫痫发作次数，降低癫痫对患儿的影响，但多数癫痫患儿监护者缺乏癫痫相关知识，无法进行家庭系统照护，且疾病带来的经济及心理负担可影响照护者康复信心。基于危害分析和关键控制点(HACCP)的预警干预可通过分析影响患儿预后的危险因素，对危险因素进行分析、监控并采取相应干预措施将危险因素控制于可接受水平，从而降低如癫痫再次发作等事件的发生风险，已有研究将其应用于外科手术护理中效果良好[4]。但少有研究将其应用于癫痫患儿的护理中，故本研究将其应用于学龄前癫痫患儿的护理中并观察其效果。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取我院神经内科2019年1月1日～2021年1月31日收治的88例癫痫患儿为研究对象。纳入标准：①患儿经脑电图等辅助检查手段结合临床发作表现确诊为癫痫[5]；②学龄前儿童(年龄3～6岁)；③照护者有基本的沟通与理解能力；④将研究内容如实告知照护者后其自愿签署知情同意书。排除标准：①合并如小儿麻痹症等其他神经病变者；②照护者为神经内科医生/护士者；③照护者为聋哑人等存在沟通障碍者。采用随机数字表法将患儿分为观察组和对照组各44例。观察组患儿男24例、女20例，年龄3～6(4.56±1.09)岁；癫痫类型：局灶性发作17例，全面性发作27例；服药时间1～16(8.25±2.56)个月。患儿照护者男10名、女34名，年龄27～36(31.75±3.90)岁；受教育程度：初中及以下6名，高中13名，大学及以上25名。对照组患儿男25例、女19例，年龄3～6(4.49±1.13)岁；癫痫类型：局灶性发作18例，全面性发作26例；服药时间2～15(8.09±2.57)个月。患儿照护者男11名、女33名，年龄27～38(32.34±4.25)岁；受教育程度：初中及以下5名，高中15名，大学及以上24名。两组患儿和照护者一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究符合《赫尔辛基宣言》相关伦理原则。

1.2 方法 对照组给予癫痫常规护理。给予患儿及照护者用药指导，院内实施口腔、皮肤等基础护理，嘱日常生活注意事项，并嘱照护者定期复查，按时给药，出院时发放儿童癫痫疾病手册，出院后1个月给予1次电话随访，询问患儿情况。观察组给予基于HACCP的预警干预,具体内容如下。①危害分析：成立HACCP预警干预小组，通过在各数据库(中国知网、万方、维普等)查阅儿童癫痫相关文献，翻阅过往癫痫儿童病例，寻找可能影响癫痫患儿预后的相关因素，如患儿服药依从性低，未能定时、定量、持续服药抗癫痫药物等。②确定关键控制点、潜在危害因素及应对控制措施：发作期按铃呼叫，护理人员听到按铃后从物品准备室拿取急救物品前往病房抢救，可延误抢救时机。于每位床旁应配备压舌板、床周装备围护栏、尿垫、吸痰器、简易吸氧装置等急救物品，并于每个病房配备1名护理人员时刻观察患儿情况，于患儿癫痫持续发作时及时采取抢救措施。照护者癫痫相关知识缺乏，家庭管理能力较低，患儿未能得到良好的家庭照护。首先评估照护者受教育程度及理解能力，并根据评估结果为其选用最适宜的健康教育模式，如于会议室开展小型宣讲会，通过视频结合护理人员讲解、一对一讲解等方式等。健康教育内容应涵盖癫痫发病原因、再发作危险因素、发作先兆、发病原因、家庭疾病管理的意义等。培训照护者癫痫照护技巧，急性发作时处理措施(向患儿口腔中塞入柔软毛巾/衣物，抽搐时不可用蛮力制止以免造成肌肉或关节损伤，患儿停止抽搐时应转变其体位为侧卧位，并清除口腔分泌物)，建立癫痫儿童疾病相关公众号，嘱照护者关注，公众号每日推送癫痫相关知识，照护者离院时责任护士添加其微信，为照护者提供院外癫痫知识获取渠道。部分照护者由于与医护人员缺乏沟通而产生不信任感，进而影响其遵医行为。入院时以热情礼貌的态度接待、引导患儿及照护者，加强与患儿及照护者的沟通，可通过不时与照护者闲聊家常、赠送患儿小礼品等方式拉近护患关系。对担心患儿疾病预后的照护者予以安慰，并通过举例治疗干预成功稳定病情、减少癫痫发作次数的病例，增强照护者信心；出院后建立癫痫“大家庭”微信群，由1名护士管理，将癫痫照护者拉入群中，照护者可在群中分享经验，提出疑问等，并定时开展癫痫家庭交流会，交流会上癫痫患儿可互相交友，照护者可互相沟通分享经验，倾诉苦恼。部分照护者由于不了解按时、按量服药对控制癫痫疾病进展、改善患儿预后的意义，故未能按时、按量服药。为照护者详细讲解不按时服药可影响疾病治疗，加重患儿脑部损伤等。责任护士每日采用微信等方式提醒患儿照护者按时给药。癫痫儿童可能发生行为及性格异常，影响患儿日常生活及发育，照护者应该多加引导，关注患儿心理健康。部分患儿可有明显发作诱因，如热敏感患儿照护者应注意保暖，谨防感染，家中制备红外体温检测仪或水银体温计每日监测患儿体温，当体温>38 ℃时，需及时就医；睡眠不足或疲劳诱因，照护者应注意患儿每日活动量，避免过度劳累，睡前冲泡热牛奶，于患儿房间内点助眠香薰等。两组均持续干预12个月。

1.3 评价指标 ①疾病认知水平：采用癫痫儿童病程及疾病相关知识调查表评估两组照护者干预前后疾病认知，选取量表癫痫相关知识(5项，15分)、日常注意事项(3项，31分)、急性发作处理措施(3项，30分)、服药重要性(5项，15分)4个维度，得分与其疾病认知水平呈正相关[6]。②家庭疾病管理能力：采用家庭管理测量量表(FaMM)评估两组照护者干预前后家庭疾病管理能力，该量表包括疾病管理困难(14项)、家庭疾病管理能力(12项)2个方面，每个项目计1～5分，疾病管理困难得分越高表示家庭疾病管理困难程度越小，家庭疾病管理能力得分越高表示家庭疾病管理能力越好[7]。③生活质量：采用癫痫儿童健康相关生活质量特异性量表(QOLCE-16)评估两组患儿干预前后生活质量，该量表包括患儿认知(4项)、情感(4项)、社交(4项)、身体机能(4项)4个维度，每个项目评分为1～5分，其得分与患儿生活质量呈正相关[8]。④服药依从性：应用Morisky量表进行评估癫痫患儿服药情况，该量表总共包含8项，根据癫痫患儿近期服药情况对其服药依从性进行评估，每项根据依从至不依从记为0～1分，得分<6分为不依从、6～7分为依从、≥8分为高度依从[9]。依从率(%)=(依从例数+高度依从例数)/总例数×100%。⑤其他：比较两组患儿癫痫发作次数。

2 结果

2.1 两组照护者干预前后疾病认知情况比较 见表1。

表1 两组照护者干预前后疾病认知情况比较(分，

2.2 两组患儿干预前后QOLCE-16评分比较 见表2。

表2 两组患儿干预前后QOLCE-16评分比较(分，

2.3 两组照护者干预前后FaMM评分比较 见表3。

表3 两组照护者干预前后FaMM评分比较(分，

2.4 两组患儿服药依从性比较 见表4。

表4 两组患儿服药依从性比较

2.5 两组患儿癫痫发作次数比较 干预12个月内，观察组癫痫发作次数为(20.37±6.01)次，对照组癫痫发作次数为(25.14±7.99)次，两组比较差异有统计学意义(t=3.165，P=0.002)。

3 讨论

癫痫为慢性神经系统疾病，多于儿童期初次发病后反复发作，病程可迁延不愈，高达数年。学龄期癫痫患儿正处于生长发育的关键时期，身心健康是保证其正常发育的必要因素，而癫痫反复发作带来的身心双重压力可严重影响患儿生活质量，故需采取相应干预措施，将降低癫痫再发风险、改善患儿生活质量为目前癫痫患儿护理的首要目标[10]。

家庭为学龄前癫痫患儿主要生活环境，故家属为癫痫患儿的主要照护者，照护者疾病认知与家庭疾病管理能力是改善癫痫患儿预后的重要因素[11]。常规护理仅关注患儿院内护理，未对患儿及照护者给予延续干预，且常规护理下护理人员是护理实施过程中的指导者，并未引导照护者进行家庭延续护理，故护理效果不佳。本研究结果显示，干预后，观察组照护者癫痫儿童病程及疾病相关知识调查表、FaMM评分均高于对照组(P<0.01，P<0.05)，表明基于HACCP的预警干预可加深癫痫患儿照护者对癫痫相关知识的了解程度，提升其家庭疾病管理能力。分析原因：①基于HACCP的预警干预通过对照护者受教育程度进行评估分析，为其选取适宜的教育方式，更好地帮助其理解健康教育内容，掌握学龄前癫痫患儿照护技能，提高其癫痫认知水平与癫痫照护技巧，为其进行家庭疾病自我管理提供理论与实践基础。②部分照护者可因出院后失去知识获取与护理指导来源无法进行家庭疾病管理，基于HACCP的预警干预通过微信公众号定期推送疾病消息，为照护者提供的正规知识来源，并通过微信联系方式建立出院后护理人员与照护者的沟通渠道，供照护者询问，强化其癫痫疾病及照护技能相关知识，指导其进行家庭自我管理。③基于HACCP的预警干预通过正向病例引导、建立微信群为癫痫家庭提供沟通渠道，可帮助建立患儿照护者治疗信心，提高其家庭护理积极性，引导照护者进行家庭疾病管理。

癫痫属于精神类疾病，可能由于对该类疾病的认知缺乏嘲笑甚至歧视癫痫患儿，同时反复发作带来的身体负担及发病时表现周围人异样眼光造成的心理负担均可影响患儿的生活质量[12]。故需在控制癫痫发作次数的同时予以患儿心理疏导，以改善其生活质量。既往研究表明，多数癫痫患儿可通过正规药物治疗控制疾病发作，但由于多数照护者认为“是药三分毒”，认为仅于癫痫发作期给药即可，故部分患儿服药情况不佳[13]。本研究结果显示，干预后，观察组QOLCE-16评分、服药依从率高于对照组(P<0.01，P<0.05)，癫痫再发次数少于对照组(P<0.01)，表明基于HACCP的预警干预可改善癫痫患儿生活质量，提高其服药依从性，降低癫痫再发频率。分析原因：①基于HACCP的预警干预通过查阅既往文献，并对诱发癫痫再发的危险因素如未按时服药、发热、劳累等进行分析，并采取相应干预手段成功控制潜在危险因素，降低癫痫再发风险。②单胜华等[14]研究表明，情绪具有相通性和感染性，且学龄期儿童的心理尚未发育成熟，极易受家庭环境影响。基于HACCP的预警干预通过正向案例展示，提供癫痫家庭交流平台，坚定患儿照护者治疗信心，疏散其焦虑情绪，为患儿提供良好的家庭环境，从而改善其生活质量。③通过开展癫痫家庭交流会，建立癫痫患儿交友平台，患儿之间互相交友，增加患儿社交经验及意愿。④通过加强与患儿及照护者间的沟通，消除护患间的陌生感，提升患儿、照护者与护理人员间的信任度，改善其遵医行为，同时给予服药重要性专项健康教育，配合微信定时提醒服药，可提高其服药依从性，规范合理用药，有助于预防癫痫再发[15]。

基于HACCP的预警干预可提高学龄期癫痫患儿照护者癫痫疾病知识了解水平及家庭疾病管理能力，从而提高患儿生活质量，促使患儿按时服药，降低癫痫再发作风险。