脑卒中急性期偏瘫病人病耻感现况及其影响因素

董 婧，李建民，王建华

1.华北理工大学护理与康复学院，河北063000；2.华北理工大学附属医院；3.唐山工人医院

据2016年《中国脑卒中防治报告》显示，我国现有脑卒中病人7 000万人，每年因脑卒中死亡达165万人[1]。随着医疗发展水平的不断进步,脑卒中病人的病死率呈下降趋势。但脑卒中急性期病人在入院后短时间内会出现不同程度的肢体活动障碍，无法完成工作，连简单的日常生活也需要他人协助，因疾病造成经济负担的同时也增加了其他家庭成员的生活负担，因此出现了不同程度的病耻感。病耻感指个体因某种疾病而感到被孤立、被歧视、被标签化，从而产生的一种内心耻辱体验[2]。在临床上长期存在病耻感会造成病人出于自我保护，出现回避病情不配合医生诊疗的情况，延误病情的治疗，引起不良的疾病预后，造成严重心理创伤。脑卒中偏瘫病人急性期内因突然丧失了工作能力，迫使病人社会地位降低，人际交往受到限制，病人在寻求社会帮助时受到阻碍，使病人疾病转归、社会地位以及家庭话语权产生不同程度的影响。本研究旨在探讨脑卒中急性期偏瘫病人病耻感的现状及其影响因素，为今后帮助脑卒中偏瘫病人在急性期内控制病耻感水平制定干预措施提供方向，使脑卒中偏瘫病人在入院初期病耻感水平得到控制，更好地接受治疗，达到良好的预后。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2019年9月—2020年5月在唐山市某三级甲等医院神经内科治疗的379 例脑卒中急性期偏瘫病人。纳入标准：①符合脑卒中诊断标准[3]；②年龄≥18岁；③入院治疗7 ～15 d内肢体活动障碍或进展性活动障碍病人；④意识清楚，生命体征平稳；⑤有一定沟通和理解能力；⑥病人及家属知情同意。排除标准：①明确诊断为精神疾病症状或有精神病史；②有严重的听力、言语、理解障碍及无法正常交流者；③治疗期间出现严重的应激事件；④有严重的并发症或其他器官恶性肿瘤病人；⑤不同意参加本调查的病人。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料

此项内容由研究者自行设计，包括病人性别、年龄、工作性质、婚姻状况、付费方式、社会角色、医保类型、主要照顾者、是否首发等社会人口学资料，病人的疾病类型、偏瘫侧、美国国立卫生研究院卒中量表(NIHSS)评分(此量表由具备执业资格的医生填写)。

1.2.2 社会影响量表(Social Impact Scale， SIS)

SIS由Fife等[4]于2000年编制而成,2007年 由Pan等[5]翻译成中文版，该量表为自评量表，由24个条目组成，包括社会排斥、经济歧视、内在羞耻感和社会隔离4个维度，采用Likert 4级评分，由1分(极不同意)到4分(极为同意)，所有条目均为正向评分，总分24～96分，得分越高表示病耻感越严重，Fife等[4]报道社会影响量表的Cronbach′s α系数为0.85～0.90。由于该量表各维度所含的条目数不同，为使各维度得分具有可比性，采用得分指标进行分级，得分指标=(该维度实际得分/维度最高得分)×100%，得分指标<60%为差，60%～80%为中等，>80%为良好。

1.2.3 自尊量表(the Self-Esteem Scale,SES)

该量表系美国心理学家罗森博格研制而成[6]，一开始用于测量评价青少年对于自身价值和自我接纳的总体感受，后来被我国学者季益富等翻译成中文版，用于测量个体的自尊程度，是目前心理学使用最多的测评自尊的量表。使用较为便利且测量结果准确，并且被证实，在我国人群中具有稳定的信效度。该量表包括10个条目，采用Likert 4级评分法，1分为非常符合，2分为符合，3分为不符合，4分为很不符合。计分时条目 3，5，8，9，10 采用反向计分，其余条目均为正向计分，量表总分为 10～40 分，得分越高表明个体的自尊水平越高[7]。

1.2.4 改良 Rankin 量表(modified Rankin Scale，mRS)[8-9]

0级：完全无症状；1级：尽管有症状，但未见明显残障，能完成所有经常从事的职责和活动；2级：轻度残障；不能完成所有以前能从事的活动，但能处理个人事务而不需帮助；3级：中度残障；需要一些协助，但行走不需要协助；4级：重度残障；离开他人协助不能行走，不能照顾自己的身体需要。该量表具有较好的可靠性和真实性，已在脑卒中病人大规模临床试验及长期预后研究中广泛使用。

1.2.5 脑卒中专用生活质量量表(Stroke Scale Quality of life，SS-QoL)

量表由Williams等[10]编制，包括12 个领域 49 个条目。各条目评分 1～5 分，量表总分 49～245 分，得分越高代表生活质量越好。Williams 等[10]研究证实，量表12 个条目间 Cronbach′s α系数均≥0.73。之后经过翻译修订，检验量表信效度良好，除个性的Cronbach′s α系数为 0.76外，其余11个领域的 Cronbach′s α系数均在 0.80 以上。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 脑卒中偏瘫病人病耻感现状

本研究共纳入研究对象379例，年龄18～74(59.66±9.52)岁；有社会角色病人占9.5%。病人病耻感得分总分为(66.85±11.20)分，各维度得分按得分指标从高到低依次为社会隔离、内在羞耻、社会排斥和经济歧视。见表1。

表1 脑卒中偏瘫病人SIS得分(n=379)

2.2 不同人口学特征脑卒中偏瘫病人病耻感水平比较(见表2)

表2 不同人口学特征脑卒中偏瘫病人SIS得分情况 单位：分

(续表)

2.3 社会影响量表与脑卒中专用生活质量表、改良Rankin量表评分、自尊量表得分的关系

社会影响量表各维度及总分与改良Rankin量表评分呈正相关，与脑卒中专用生活质量量表、自尊水平均呈负相关。脑卒中偏瘫病人卒中改良Rankin量表评分越高，病耻感越高;自尊水平越高，病人生活质量越高，病耻感越低。详见表 3。

表3 脑卒中偏瘫病人病耻感的相关性分析(r值)

2.4 脑卒中急性期偏瘫病人病耻感影响因素的多元线性回归分析

根据单因素分析结果，选择差异有统计学意义的自变量引入多元线性回归方程模型，包括年龄、婚姻状况、家庭人均月收入、是否有社会角色、居住情况、是否首发、NIHSS评分、偏瘫侧及主要照顾者、偏瘫病人生活质量、改良Rankin量表评分、自尊水平，各自变量的赋值设置情况见表4。多元线性回归结果显示，年龄、社会角色、家庭人均月收入、偏瘫侧、是否首发、NIHSS量表评分、偏瘫病人生活质量、自尊水平、Rankin量表评分最终进入方程，是脑卒中急性期偏瘫病人病耻感的主要影响因素。详见表5。

表4 各自变量赋值情况

表5 脑卒中急性期偏瘫病人病耻感影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 脑卒中急性期偏瘫病人病耻感现状

本研究结果显示，脑卒中急性偏瘫病人病耻感得分(66.85±11.20)分，处于中等水平，与童琪等[11]的研究结果一致。通过调查发现脑卒中急性期偏瘫病人病耻感影响因素主要有以下几个方面：①肢体活动障碍。由于行动不方便，从发病前的自由活动转变为由他人协助生活，短时间的现实生活中运动行为的落差，给病人造成严重负面影响。②肢体形态改变。由于偏瘫侧肢体肌张力高，伴有肢体形态改变的困扰，如上侧偏瘫肢体形态成挎篮状，下侧偏瘫肢体走路成画圈样，这些都影响到病人身体形象的感知和人际沟通，产生羞耻感。③文化程度的差别。因文化程度低，对疾病病情发展的未知，不能客观接受疾病事实，对疾病过度恐惧，放大疾病的危害，产生抗拒治疗表现，造成病耻感加重。④脑卒中急性期偏瘫病人，因短时间无法回归工作以及日后长期的康复锻炼，增加了病人的经济负担，强化对肢体活动障碍的负性情绪。本研究中病人病耻感各维度中内在羞耻感与社会隔离得分指标较高。内在羞耻感是指受到了排斥与经济歧视后，疾病人群把自身的疾病隐藏起来，不愿意向其他人诉说，不表达个人情感的行为[12]。Phelan等[13]研究显示，病人感知到自己被责备、轻蔑之后会将这些情绪内化，从而产生一些不良情绪，如自责、羞耻或自卑等，此为内在羞耻感产生的原因。脑卒中急性期偏瘫病人肢体功能和身体形象发生巨变，内在病耻感加重。很多病人感受到他人和社会的排斥和不理解，减少与他人交往和参加社交活动频率，内心被社会隔离的感觉逐渐产生并加重。

3.2 影响因素

3.2.1 年龄

研究结果显示，年龄在18～44 岁的脑卒中偏瘫病人病耻感最高,该研究结果与黄朝军等[14-15]的结果一致。可能原因是<45岁的病人正值壮年，在各个方面的需求均高于45岁及以上的人群,因肢体活动障碍使病人失去原有的工作状态，丧失了经济来源，与同年龄段的人群形成了鲜明的对比，加重了病耻感体验，故医护人员对青壮年病人心理状态应及时评估，对有问题的病人，应加强心理疏导，教育其正确认识疾病，积极面对生活，抛弃负面的想法,有助于减轻年轻病人的病耻感。

3.2.2 自尊和生活质量

脑卒中急性期偏瘫病人病耻感的影响因素研究显示，脑卒中偏瘫病人自尊、生活质量与病耻感呈负相关(r值分别为-0.312，-0.569，P<0.05)，病人自尊和生活质量高是病耻感的保护性因素。该结果与国内研究结果类似[16-17]。自尊水平和生活质量越高的偏瘫病人承受能力越高，与其他处于此阶段的病人相比更能获得优越感，更能积极面对疾病带来的现实问题，早期接受患病的事实，配合医生的治疗及后期康复训练，从而得到更好的预后，这样的病人不容易感受到病耻感。

3.2.3 偏瘫侧

研究显示，偏瘫侧为惯用手时病耻感明显高于非惯用手。这与吴佳倩等[18]的结果一致。脑卒中急性期偏瘫病人偏瘫侧为惯用手时，会导致生活起居、工作效率、社会娱乐以及简单的活动指令都会受到严重限制，进而产生心理障碍，导致病耻感水平进一步加深。

3.2.4 改良Rankin量表评分

研究发现，在脑卒中急性期偏瘫的病人中Rankin量表评分越高，表示伤残指数越大，病耻感得分越高，这与 Fife 等[4]研究一致，病人外部形态的改变程度及残障等级的高低会明显增加羞耻体验，增加病耻感水平。

3.2.5 发病情况

研究显示，复发脑卒中偏瘫病人的病耻感水平明显高于首发脑卒中偏瘫病人，调查了解到脑卒中病人因再次发作所导致的偏瘫体征加重的情况，会给病人的经济、生活、工作、社会交往等方面造成第2次角色转变，使之适应疾病带来的负面影响后又要承受疾病带来的二次伤害，包括他人对肢体形态改变的异样眼光、亲朋好友对病情的议论、因第2次脑卒中加重肢体活动障碍、人际交往时受到排挤等。病人会因疾病复发怀疑医生诊疗方案及用药措施，出现不配合治疗，甚至拒绝相关临床护理工作的表现，使疾病不能在第一时间得到控制，造成更严重的不良后果而加重病耻感水平。

3.2.6 经济情况

本研究发现，脑卒中偏瘫病人中家庭人均月收入越低，则病耻感程度越高，月收入水平与病耻感程度呈负相关，即月收入水平越高，则病耻感程度越低，与Whittle等[19]的研究结果相似，可能与脑卒中疾病治疗以及日后康复锻炼所导致家庭经济拮据有关。脑卒中偏瘫病人在出院后，为了更好恢复肢体功能，减轻肢体形态的改变，更早地回归社会，大多数病人会选择康复医院进行肢体康复锻炼，不同阶段的康复训练，会使家庭人均收入本就低的家庭很长时间至少包括病人在内的2个人无经济收入，造成更大的经济负担。

4 小结

脑卒中急性期偏瘫病人病耻感水平偏高,其中年龄<45岁的人群病耻感水平最高，自尊和生活质量与病耻感呈负相关，是脑卒中急性期偏瘫病人病耻感的保护性因素；偏瘫侧为惯用手时病耻感明显高于非惯用手；伤残指数、发病情况、经济水平都是影响脑卒中急性期偏瘫病人病耻感水平的重要影响因素。对脑卒中急性期偏瘫病人病耻感的危害原因、发生机制和更大规模的临床科研干预实验研究尚处于潜在认识阶段；同时，测定病耻感的专项工具也不完善。所以，在后续临床科研活动中需要借助纵向的深层调研和大样本科研等方式，开展同质性、混合性的分析，帮助科研方案发展到更为多元化的状态，不仅有利于医务人员广泛系统地认知病耻感，而且可以积极指引后续的临床研究活动，帮助病人更好地恢复，减轻家庭和社区的压力，以利于促进社会和谐。