艾滋病患者疾病自我管理现状及影响因素的研究进展

陶颜 肖雪玲 谢建平 王红红

(1.中南大学湘雅护理学院，湖南 长沙 410013；2.长沙市第一医院，湖南 长沙 410005)

截至2020年底，全球现存活人类免疫缺陷病毒(human immunodificidncy virus，HIV)感染者/获得性免疫缺陷综合征(acquired immunodeficiency syndrome，AIDS)患者(以下统称“艾滋病患者”)3 770万例，艾滋病相关死亡病例68万[1]；截至2021年10月，我国最新数据[2]显示，我国大陆地区现存活艾滋病患者114万例，新发感染病例11.1万。随着联合抗反转录病毒治疗(combination antiretroviral treatment, cART)的推广和使用，艾滋病不再是一种致命性疾病，但艾滋病患者面临着多种并发症与非HIV相关疾病并存、服药负担、歧视和抑郁等多重挑战，生存质量受到严重威胁。2021年，世界卫生组织[3]提出了“95-95-95”目标，即95%艾滋病患者知道自己的感染状况；95%的确诊患者接受cART治疗，95%接受治疗的患者实现病毒抑制。在医疗资源有限的背景下，患者自身成了主要照顾者，提高疾病自我管理水平对于实现3个“95”目标，提高生存质量至关重要。识别自我管理的影响因素是提高其疾病自我管理的前提和基础。因此，本文对国内外艾滋病患者疾病自我管理的内涵及意义、测量工具、现状及影响因素进行综述，旨在提高医务人员对艾滋病自我管理的认识，以提升艾滋病防治水平。

1 艾滋病患者疾病自我管理的内涵及意义

“自我管理”这一术语最早由 Creer等[4]在儿童慢性病康复一书中提出，并将其定义为患者积极参与疾病治疗。此后，“自我管理”一词被广泛用于慢性病研究领域，不同的学者对自我管理提出了自己的看法，目前该词尚无统一定义。在艾滋病领域，Gifford等[5]在自我管理健康教育研究中将其定义为患者主动寻求的、以改善健康结局的各种行为、态度或者情感。其他学者未明确提出艾滋病自我管理的定义，多通过具体行为反映疾病自我管理，如Swendeman等[6]回顾了包括艾滋病在内的慢性病自我管理干预措施，提出了慢性病综合管理框架，指出慢性病自我管理包括身体健康、心理功能和社会关系3大内容。张鹏等[7]根据以往的系统综述提出，艾滋病自我管理包括调动社会资源、管理疾病和适应疾病3项内容。本文基于文献研究，将艾滋病自我管理界定为艾滋病患者积极参与治疗过程，并与医疗保健人员及照顾者建立合作关系，共同管理疾病、调整情绪和改变生活方式，以减少疾病对生理、心理和社会功能影响的一种健康行为。

自我管理作为二级预防模式，已被公认为是缓解病情与实现最大化健康结局的最佳措施[8]。早在1998年，斯坦福大学研究教育中心[5]就针对艾滋病患者完成了积极自我管理干预研究，与对照组相比，实验组患者的症状严重程度指数显著降低，健康行为发生明显改善。此后，英国[9]、泰国[10]及中国[11]学者也将自我管理运用于艾滋病患者，研究均显示艾滋病患者通过有效的疾病自我管理可直接或间接降低合并症的易感性，减缓症状，改善生活质量，同时也能显著降低住院发生率，降低个人和家庭的经济负担，由此可见，有效的疾病自我管理是艾滋病患者获得健康结局的关键。

2 艾滋病患者疾病自我管理的测量工具

应用科学有效的测量工具评估艾滋病患者疾病自我管理能力，并采取针对性的措施，对于控制患者病情发展和改善生活质量有重大意义。目前，自我管理测量工具包括普适性量表和针对艾滋病患者的特异性量表。普适性量表包括慢性病自我管理研究测评量表(chronic disease self-management study measures，CDSSM)、慢性病自我管理量表(partners in health scale，PIH)和自我管理能力量表-30(self-management ability scale-30，SMAS-30)，但均未在艾滋病患者中得到运用，有待进一步研究探讨。特异性自我管理量表包括35项青少年HIV自我管理量表(adolescent hiv self-management, AdHIVSM-35)、HIV 自我管理量表(HIV self-management scale, HIVSMS)和艾滋病患者自我管理量表。

2.1AdHIVSM-35 该量表由Crowley等[12]于2019年根据个人-家庭管理理论开发，从自我管理信念和知识水平、目标和社会促进、参与管理、生物医学管理、应对和自我调节5个维度测量青少年艾滋病患者的疾病自我管理能力，共35个条目，采用likert 4级评分法，从“自我管理不佳”到“自我管理良好”依次记1～4分，得分越高表示疾病自我管理状况越好。该量表总的Cronbach′s α系数为 0.84，重测信度 0.76，信效度良好。但该量表由于是最新开发量表，当前尚未在其他地区和人群中得到应用。

2.2HIVSMS 该量表由Webel等[13]于2012年开发，用于测量女性艾滋病患者的疾病自我管理水平，包括日常健康行为管理(12个条目)、社会支持管理(3个条目)和疾病长期性管理(5个条目)3个维度，共20个条目。采用likert 4级评分法(0=不适用，1=完全没有，2=偶尔，3=总是)，得分越高说明疾病自我管理情况越好。量表总的Cronbach′s α系数为 0.86，各维度信度Cronbach′s α系数为0.72～0.75。韩国学者Kim等[14]翻译了该量表并进行了信效度检验，总量表及各维度信效度系数均高于原量表测量结果，该研究中92.6%的研究对象为男性患者，表明该量表在男性患者中同样适用。由韩英等[15]汉化后的Cronbach′s α系数为 0.92，重测信度0.96。中文版的HIVSMS具有良好的信效度，且条目简单，在我国的运用较为广泛，但只用了1个条目测量患者的压力管理情况，未测量其他情绪认知管理情况，该量表是否能全面测量患者的疾病自我管理现状仍需进一步研究。

2.3艾滋病患者疾病自我管理量表 该量表由伍春艳[16]通过文献回顾及专家咨询等形式，根据我国艾滋病患者疾病自我管理需求研制。量表从日常生活管理、生活行为规范、疾病知识管理、症状管理、治疗依从性管理、情绪认知管理、寻求社会支持与帮助7个维度测量艾滋病患者疾病自我管理能力，共49个条目。各条目采用likert 5级评分法，从“没有”到“总是”依次记1～5分，得分越高则患者的疾病自我管理水平越高。量表总的Cronbach′s α系数为 0.853，各维度Cronbach′s α系数为 0.543～0.846，部分维度信效度偏低，其中5个条目在结构效度中发生迁移，4个条目的鉴别力较差。已有学者[17]将该量表运用于艾滋病患者人群中。该量表相较于其他量表能帮助医务人员较为全面地评估艾滋病患者的疾病自我管理水平，为制定提高患者疾病自我管理能力的方法提供依据，但量表中鉴别力不佳的条目仍需进一步完善。

3 艾滋病患者疾病自我管理现状

总体而言，艾滋病患者的疾病自我管理水平在全球范围内并不理想，且各国之间存在差异。Webel等[18]使用自己开发的HIVSMS[13]在美国进行调查显示，艾滋病患者疾病自我管理量表条目平均得分为2.28分(总分为3分)，处于中等水平。另一项使用该量表在韩国进行的研究[14]表明，艾滋病患者疾病自我管理能力处于低等水平，条目平均得分为2分，高于在埃塞俄比亚[19](1.94)及我国四川凉山地区[20](1.90)测量的结果。张洪等[21]对该量表进行分层分析显示，68.3%的艾滋病患者的疾病自我管理能力处于中等或低等水平，自我管理现状不容乐观。周燕燕等[22]采用艾滋病患者疾病自我管理量表[16]对结核合并艾滋病的患者进行调查，结果显示，该类患者的得分率为60.15%；同时，社会支持和帮助维度得分率最低，而疾病知识管理维度处于相对较高水平，这与其他研究结果存在差异。李蕤等[23]研究表明，艾滋病患者情绪认知管理能力相对较差，需要加强对患者的心理护理。由此可知，艾滋病患者的疾病自我管理现状有待进一步探讨。

4 艾滋病患者疾病自我管理的影响因素

影响艾滋病患者疾病自我管理的因素多且复杂，且影响因素之间存在一定的相关性。回顾现有研究[6，21]，将影响艾滋病患者自我管理的因素归纳为人口学因素、疾病因素、心理因素以及社会因素。

4.1人口学因素 有研究[14，18，20]表明，年龄、性别、婚姻状况、是否明确性取向、文化程度、经济状况与居住地等因素均可影响艾滋病患者疾病自我管理水平，但这些因素对其产生了何种影响尚无统一定论。有研究[23]表明，老年人的疾病自我管理水平较中青年患者更高，这可能与中青年患者工作不便、确诊时间较短及家庭角色冲突有关。性别对疾病自我管理的影响也存在分歧。有研究[24-25]发现，由于疾病造成女性婚姻不幸福、经济困难以及更容易产生消极情绪等原因，其服药依从性和生活质量低于男性。但也有研究[26]表明，女性患者需要承担大部分家庭责任，参与治疗的主动性更好。性取向不明确的患者具有更低的疾病自我管理水平，这与该类人群面临着更大的心理压力，导致在面对疾病管理时能力不足有关，但鲜少有研究关注该类人群的自我管理现状[17]。国内外研究[23,26]表明，艾滋病患者自我管理能力与文化程度呈正相关。高学历患者相较于低学历患者能自觉的改变不健康的生活习惯，且文化程度高的患者对疾病知识的理解和接受能力也更强，能更好地与医务人员沟通，并掌握自我管理技巧。居住地也是艾滋病患者疾病自我管理的重要预测因素，农村患者的疾病自我管理水平低于城市患者[20]。这与农村地区缺少艾滋病医疗服务点金额交通不方便，患者的文化水平较低及经济情况较差有关。

4.2疾病因素 疾病因素包括病程、是否有合并症或并发症及感染途径等，但部分因素如何影响疾病自我管理仍存在异议。有研究[15]证实，病程与疾病自我管理呈正相关，病程<1年的患者自我管理水平低于病程为1～5年及>5年的患者。但也有研究[21]表明，艾滋病患者疾病自我管理水平达到一个高峰后，会随病程的增加呈下降趋势，这可能与患者长期受到疾病的折磨，身体健康状况下降，丧失疾病管理的信心有关。哪个病程段的疾病自我管理水平更高还需要进一步的研究探讨。与无合并症或并发症的艾滋病患者相比，有合并症或并发症的患者疾病自我管理水平较差[17]。合并症或并发症引起的多重用药增加了艾滋病药物管理的复杂性，给患者疾病自我管理提出了巨大的挑战，且疾病的复杂性严重削弱了患者的日常生活管理能力和症状识别能力，患者需要掌握更多的自我管理技能才能应对疾病相关问题。此外，经血液或者药物注射感染的患者的疾病自我管理能力较经性传播感染的差[27]，药物滥用会降低艾滋病患者的自我控制能力，从而降低患者的服药依从性及疾病自我管理能力[28]。

4.3心理因素

4.3.1自我效能 在艾滋病自我管理中，自我效能是指艾滋病患者对自身管理艾滋病症状和坚持治疗等能力大小的自我评价。自我效能已被确定为影响艾滋病患者疾病自我管理的决定性变量，是最强预测因子，呈现出自我效能越高，自我管理越好的特点[23]。一项纵向研究[29]表明，基线自我效能可直接预测艾滋病患者3个月的服药依从性，自我效能对服药依从性起直接作用。自我效能还是其他因素影响服药依从性的中介变量，如预期污名[30]、社会支持[31]、健康素养[32]和疾病暴露[33]。Yigit等[34]研究结果指出，自我效能在内在歧视和健康结局之间起调节作用，提高患者自我效能可以降低患者的内在歧视，从而提高患者治疗依从性，改善健康结局。自我效能可通过一系列干预措施提高，包括正念疗法、同伴支持和艾滋病疾病自我管理目标的设定等[35]。MacDonell等[36]指出，对艾滋病患者进行自我效能的干预能在短期内显著提高患者对疾病的自信心和治疗依从性。

4.3.2抑郁 抑郁是以悲伤、失望、哭泣和情绪低落为主要特征的一类负性情绪[37]，比其他负性情绪对个体的负性影响更大，持续时间更持久，是艾滋病患者最主要的情绪障碍。一项系统综述[38]显示，艾滋病患者抑郁发生情况>60%，而抑郁症状往往伴有精力减退，会直接削弱患者疾病自我管理的主动性和积极性。此外，抑郁也可作为中介变量调节歧视和依从性之间的关系，且当抑郁症状越严重时，患者与医务人员的沟通越少，越不愿意坚持药物治疗[39]。心理状况的下降对艾滋病患者的治疗结局和生活质量都有负面影响，当治疗结果不佳时，又进一步加重患者的心理问题，形成一个恶性循环。

4.3.3歧视 艾滋病相关歧视既包括患者自身由于对疾病的错误认知导致的内在歧视，也包括社会其他人群对艾滋病患者及相关人群的负面评价。艾滋病相关歧视是患者披露HIV以获得家人、朋友、社区和医疗支持，从而接受并坚持cART治疗，改善艾滋病自我管理现状的重要阻碍因素[40]。一项系统综述[41]表明，经历过来自家庭和社会歧视的患者，更不愿意坚持服药，歧视与药物依从性存在负相关关系。Dunn等[42]对20例HIV阳性青年患者进行半结构式的访谈发现，大部分患者出于感知到的歧视往往选择隐瞒病情，不愿意向任何人告知自己的病情，造成患者身心压力的增加和社会支持不足，导致疾病自我管理状况不理想。

4.4社会因素

4.4.1社会支持 社会支持是指家庭和社会给予的情感、心理、物质和具体事件上的支持和帮助，属于个体对社会资源的利用[43]。艾滋病患者疾病自我管理是一个多角色参与的过程，个人的社会网络及社会支持是疾病自我管理的重要预测因素。重要关系照护支持者根据自己的资源，为艾滋病患者提供疾病相关信息和物质方面的支持，可提高患者疾病自我管理的能动性[44]。王克荣等[24]通过深度访谈也发现，良好的家庭支持可缓解患者面对疾病产生的心理负担和情绪上的痛苦，患者的心理社会适应能力越高，其疾病自我管理状况也越好。此外，医务人员也是艾滋病患者社会支持的重要来源，但有研究[45-46]表明，医疗机构对艾滋病患者的支持程度仅处于中等水平，且部分医疗工作者缺乏相关的知识，对艾滋病患者存在言语攻击何拒诊等医疗歧视行为，导致艾滋病患者疾病自我管理并不理想。医务人员应加强对患者家属的教育，让其帮助患者建立并充分利用好社会支持系统网络，同时，医务人员也应加强对自身的疾病教育，改善患者就医环境。

4.4.2医疗保险 沉重的医疗负担使艾滋病患者参与疾病治疗与管理的可能性较小，医疗保险可有效缓解疾病带来的经济负担[23]。周超等[47]报道，由于严重的职业歧视，重庆艾滋病患者中有约25.8%处于无业状态，70%患者的年收入少于人均收入水平(2万元)，10.7%没有社会医疗保险，高额的医疗费用支出是导致部分患者中途退出治疗及服药依从性差的重要原因，而增加医疗补助，可有效缓解患者的直接经济负担，提高艾滋病患者参与治疗的依从性。虽然我国政府出台了“四免一关怀”[48]等政策，但患者仍需承担部分检测费用，且很多副作用少的治疗药物仍未纳入医疗保险。提示政府可考虑扩大医疗保险的覆盖范围及报销比例，减少患者的医疗支出，从而改善患者的疾病自我管理现状。

5 小结

艾滋病患者的疾病自我管理并不乐观，且受到人口学、疾病、心理和社会等诸多因素的共同影响，其中某些因素是如何影响疾病自我管理水平的尚无统一定论，影响因素之间的相互作用机制也尚不明确，需进一步研究探讨。另外，虽有较为成熟的工具测量艾滋病患者的疾病自我管理水平，但仍存在鉴别能力差的条目需进一步完善。本研究对艾滋病患者疾病自我管理的内涵、测量工具、现状及影响因素等进行分析，形成艾滋病患者疾病自我管理的整体认识，在临床实践时，医务人员需根据患者具体情况，制定相应的干预措施，以提升患者疾病自我管理水平。