凌雅 王婷婷 章新琼 王爱梅 张洪辉
(1.安徽医科大学护理学院,安徽 合肥 230601;2.安徽医科大学第一附属医院新生儿科,安徽 合肥 230022)
近年来,随着新生儿重症监护室(neonatal intensive care unit,NICU)监护技术及围生期管理技术的改进,早产儿的存活率不断提高。据WHO 2016年的数据[1-2]显示,全球每年有1 500万例早产婴儿,中国每年有近120万例早产儿出生,且这一数字仍在上升;在184个国家中,新生儿出生的早产比例为5%~18%。早产儿的父母往往会遇到各种与经济、心理和身体健康问题有关的挑战,在婴儿进入NICU期间,他们会经历焦虑、沮丧、内疚和无助感,这可能会对他们向父母角色的过渡产生潜在的负面影响[3-4]。随着“以家庭为中心的护理”理念的提出和发展,父母作为主要照顾者积极参与早产儿的护理,是日后提高早产儿出院生存质量的关键;但现有研究通过NICU患儿家长需求量表测评不足以全面、深入地理解早产儿住院期间父母的需求和体验。因此,采用质性研究方法对早产儿住院期间父母的需求和体验进行剖析的研究逐渐增多。为更全面地诠释需求和体验,提高对护理实践的指导价值,本研究采用Meta整合的方法,对截至2021年3月该领域相关的质性研究结果进行分析,以其为NICU医务人员制定符合早产儿父母需求的护理干预措施提供参考。
1.1文献检索策略 计算机检索PubMed、EMbase、EBSCO、SCIE Web of Science、CINAHL、中国知网(CNKI)、中国生物医学文献数据库(CBM)、维普信息资源系统(VIP)、万方数据知识服务平台(WanFang Data)数据库,对自建库以来至2021年3月有关早产儿在NICU住院期间父母需求和体验的质性研究文献进行收集整理。英文检索词包括:preterm*、premature*、parent*、father*、mother*、maternal、paternal、need*、demand*、requirement*;中文检索词包括:早产儿、父母、父亲、母亲、需求。以PubMed为例,其具体检索策略,见图1。
图1 PubMed检索策略
1.2文献纳入和排除标准 纳入标准为(1)研究类型(study design):质性研究,即采用系统、主观的方法描述生活体验并赋予其含义的研究方法,包括现象学、扎根理论、案例研究、民族志、行动研究等质性研究方法的文章。(2)研究对象(population):早产儿(出生胎龄<37周婴儿)的父母。(3)感兴趣的现象(interest of phenomena):早产儿父母的体验及对外界各方面支持的需求。(4)情景(context):早产儿在NICU住院期间,与父母分离。(5)检索时限从建库至2021年3月的所有相关的中、英文文献。排除标准:(1)重复及数据不完整的文献。(2)无法获取全文的文献。(3)非中文和英文文献。
1.3文献筛选和资料提取 由2名研究者(即本文的第一作者和第二作者,均为护理学专业在读研究生,接受过正规的循证护理学课程教育;同时第一作者从事新生儿临床护理工作3年余,正积极探索新生儿临床循证护理实践)独立筛选文献、提取资料;如遇分歧,协商讨论或咨询第3名研究者(即本文的通信作者,为护理学专业研究生导师、教授,从事护理学教育工作25年余,为循证护理课程主讲老师,有丰富的循证护理研究经验)裁定。借助EndNote X 9.2文献管理软件进行文献去重,排除重复文献;阅读文题和摘要后,排除明显无关文献;进一步阅读全文,确定最终纳入的文献。资料提取内容包括作者、发表年份、国家或地区、研究方法、研究对象、感兴趣的现象、情景因素1(早产儿出生情况)、情景因素2(访谈时间和场所)和主要结果。
1.4纳入研究的方法学质量评价 由2名研究者采用“澳大利亚JBI循证卫生保健中心2016版质性研究真实性评价工具”[5]对纳入研究进行独立评价。独立评价文献质量后,对两人的筛选及评价结果进行比对。意见不一致处由两人讨论达成共识或请第三方仲裁后决定是否纳入。
1.5Meta整合 本研究采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心“Meta整合中的汇集性整合”方法对结果进行整合[5]。该方法在理解各质性研究的哲学思想和方法论的前提下,由研究者反复阅读理解、分析和解释每个研究结果的含义,将相似结果归纳组合在一起,形成新的类别,然后将类别归纳为整合结果,使研究结果更具有说服力和概括性。
2.1文献检索结果 初检获得相关文献1 550篇,经筛选后,最终纳入11篇文献[6-16],包括5篇现象学研究[6-10]、5篇描述性质性研究[11-13,15-16]及1篇扎根理论研究[14]。文献筛选流程及结果,见图2。
图2 文献筛选流程及结果图
2.2纳入研究的基本特征及方法学质量评价 纳入文献的基本特征及质量评价,见表1和表2。
表1 纳入研究的基本特征
表2 纳入研究的方法学质量评价
2.3Meta整合结果 研究者通过反复阅读、比较、分析和解释纳入的11项研究,提炼出45个明确的研究结果,见表3(扫二维码可见)。
2.3.1整合结果1 早产儿住院期间亲子分离,父母负性情绪多,情感支持和建立亲子关系的需求强烈。早产儿父母心理压力大、负性情绪多,情感支持需求强烈。早产儿入住NICU对父母来说是一种复杂的情感体验(“我不希望发生早产,我对提前生孩子感到有点内疚。”[15]),有消极情绪和积极情绪[16]。他们经历着震惊、担心、焦虑(“我生完孩子醒来,看着周围人的脸,我觉得我的女儿出了问题。她当时在重症监护室。真的,我很震惊。”[10])。住院早产儿父亲心理压力大[6],他们担心孩子的结局和经历、工作、经济及家庭,对孩子、生活的不确定性(“我看到自己站在家庭的顶端,我需要尝试减轻对其他家庭成员的不可预测性。”[12]),希望得到护理人员对父亲角色的心理支持和帮助(“还没有准备好……当然是心理还没有准备好,根本就没有想到会早产。”[7])。早产儿母亲也需要排解负面情绪,情感支持需求强烈(“我觉得家人的态度还是很重要的,我还是需要他们多一点的关心吧,因为刚做完手术我的脾气也不是很好,所以我家人还是蛮包容的,这一点给我心理上还是有挺大的安慰的。”[8])。
早产儿出生后不久即入住NICU,父母面对NICU陌生的环境,限制与婴儿的接触(“想永远抱着你的孩子,不像在这里这样…你不能抱着他。”[9])。与新生儿的分离,使父母感知到对早产儿的照顾能力不足(“我没有足够的信心照顾好他,他是一个早产儿。”[15])。他们需要与婴儿互动(“我只想他在我身边,我想抱着他,我站在他身边,当他睁开眼睛,开始微笑或大笑时,我就开始和他一起玩。”[11]),需要得到新生儿病情信息并希望尽早参与照顾新生儿(“早上9点可以问医生病情,我早早就等在外面,什么检查结果,我都希望医生能及时告诉我。”[7]),需要建立亲子关系。
2.3.2整合结果2 早产儿父母家庭角色改变,父母积极寻求社会支持,希望得到医护人员的信息和专业支持。家庭角色改变,协调配偶支持需求。早产儿父亲是照顾者和养家糊口者(“我开始工作后会怎么样?如果我整整一周见不到我的新生儿和妻子,那就太糟糕了。”[14]),承担责任多(“孩子住院期间,有关孩子所有的事情基本上都由我负责”[6]),面对孩子、妻子、家庭和自己有着多重角色,多重角色冲突显著(“在上班的时候,就会接到孩子主管大夫的电话,说孩子身体情况又不太好了,听完这个消息后,基本上就没心思上班了,总是在担心孩子。所以有时候就感觉工作和家庭顾得上这头可能就顾不上那头,处境也会很尴尬。”[6]),需要平衡花在婴儿身上和其他责任的时间(“当你在那里的时候,你会因为没有在家陪其他孩子而感到内疚;当你在家的时候,你会因为没有把所有的时间都花在医院里而感到内疚。”[13])。早产儿住院期间,父母都承受着较大的压力,他们会感到配偶支持不足(“我丈夫因为我有一个早产儿而责怪我,这让我很伤心。只有上帝知道我做错了什么。”[9]),需要与配偶交换支持[11]),希望在相互支持中缓解压力,战胜困难。
经济压力大,社会支持需求迫切。早产儿住院期间治疗费用高,经济负担重(“医生说我的孩子还有其他疾病,所以我买了很多很贵的药。”[9]),需要协调社会关系,通过各种渠道获得支持来源(“当我遇到……一些问题时,他们通过微信给了我一些建议。后来我觉得这些问题不那么严重了,我的焦虑……”[15]),需要得到他人的帮助(“唯一被允许照顾这个婴儿的人是他的母亲,但是这位母亲本身需要别人来照顾她,如果像我孩子的祖母或姑姑这样的人能帮我照顾他,那就太好了。”[11]),寻找前进的道路。
对信息和专业技术支持的需求。早产儿出生后,父母会面临着哺乳问题,他们需要获得母乳喂养的帮助和支持(“知道母乳喂养好,但是小孩在儿科,怎么去喂(无可奈何的表情)?”[7]),需要给予产褥期护理指导(“毕竟不是专业人士,第一次当爸爸,没有经验,根本就不知道该怎么照顾妻子。”[7]),早产儿母亲也希望能够采取措施促进身体恢复(“医院是否可以提供产后康复训练的相关教程”[8])。早产儿父母的需要和保健专业人员提供的服务(“医疗团队在情感上和身体上都非常支持我。他们向我解释了发生在我儿子身上的每一件事,并解释了他的病情进展或恶化。”[10])。早产儿住院期间,父母面临着信息挑战,他们感觉能够信任医疗服务提供者(“回家时,有些人在上夜班,我感觉很舒服,我睡得更好,因为他们——我知道他们会照顾我的孩子,你知道……感觉他们喜欢我的孩子。”[13]),对医疗专业人员的要求更高,需要医疗团队的同理心(“有些人对你态度很差,当你需要和他们交谈的时候,他们根本不在乎你。”[11]),需要得到信息和专业的支持(“比如一本早产儿手册,比如一个更酷的袋子。它非常非常有用。是的,就像一些要注意的事情…比如让早产儿不同于……也许是一些重要的联系人,比如…有这种紧急情况设备的医院…”[16])。
3.1早产儿住院期亲子分离,父母负性情绪多,情感支持和建立亲子关系的需求强烈 早产儿由于出生胎龄小,各器官发育不成熟等,常需要被送往NICU住院治疗。早产儿住院期间,父母暴露于各种压力源中,这些压力源与婴儿的脆弱状况、父母角色的改变、NICU的环境以及他们与医护人员的关系有关,经历这样的事件可能会威胁到他们的角色身份和个人价值观[17]。本研究结果显示,早产儿父母有着复杂的情感体验,担心、焦虑等负面情绪较多,希望排解负面情绪,得到医务人员的心理支持和帮助。由于新生儿的提前降临,正常的为人父母过程及其心理准备就会中断,父母在心理上、生理上和情感上都没有为早产做好准备[18]。早产儿入住陌生的NICU的不可控性、NICU封闭的管理制度、早产儿病情的不确定性、预后的担忧、高昂的住院费用,均能够给早产儿父母带来沉重的身体和心理压力[19-20]。由于国内NICU采取封闭式管理,加上我国传统“坐月子”的观念,早产儿母亲在早产儿出生后几乎没有机会可以看到新生儿,父亲也仅在出生时有短暂接触宝宝的机会,这种与婴儿的分离,阻碍了早产儿和父母之间亲子关系的建立。目前,在国外有部分NICU实施家庭护理,但主要对象是母亲参与,父亲则很少有机会能够参与照顾早产儿;并且由于医务人员的工作繁忙,并没有太多时间能够顾及到早产儿与父母之间的互动。
因此,建议产科医护人员,可在产前教育阶段增加可能会导致早产的相关知识培训,以提高父母对早产的认知,为日后早产儿的出生提供心理准备。其次,早产儿住院期间,产科医护人员,应更加注重早产儿父母的心理疏导,可组建早产儿父母交流平台,为早产儿父母提供情感支持和同伴支持。早产儿入住NICU后,NICU的医护人员作为早产儿的治疗者和主要照顾者,是早产儿和其父母之间最重要的关系纽带。建议NICU的医护人员,可以尽可能地满足早产儿父母的需求,帮助早产儿家庭建立信心。早产儿住院期间,可根据病区条件,尽可能地实施家庭护理,协助父母与早产儿之间建立安全型的依恋关系。
3.2早产儿父母家庭角色改变,父母积极寻求社会支持,希望得到医护人员的信息和专业支持 本研究结果显示,早产儿住院期间,父亲面对孩子、妻子、家庭和自己多重角色冲突显著,承担责任多,经济负担重,需要得到他人的帮助,并积极通过各种渠道获得支持来源。生育对母亲而言本身就是一项较大的事件,加上早产儿的提前降临、入住NICU后的复杂性,使早产儿母亲在产后需要更多的关注与照顾,需要配偶及家庭给予更多的支持。早产后父母面临着哺乳问题,需要母乳喂养的帮助和支持,以及产褥期护理指导。因此,建议产科医护人员在产前教育阶段,要把准妈妈和准爸爸均作为产前教育的对象,以增加准爸爸对产褥期护理知识、新生儿照顾知识的学习。另外,还可针对产褥期母乳喂养、产后护理、产后修复等开展专题健康知识宣教,帮助早产儿父亲及其他家庭成员更好地照顾早产儿母亲,促进早产儿母亲的身体恢复。
另外,早产儿父母还面临着信息挑战,需要医护人员的信息和专业技术支持。由于早产儿父亲是早产儿和母亲的重要联络人,承担角色多、任务重。早产儿在NICU住院期间,受探视时长的限制,使早产儿父母不能够对婴儿的病情信息完全熟悉,也没有更多的途径可以获得相关信息和知识,导致其信息支持缺乏,对患儿的病情及预后过分地担心。因此,建议产科医护人员可与新生儿科及时沟通,以获取早产儿相关病情信息,并为早产儿父母争取探望早产儿的机会,为其提供信息支持。NICU医护人员可建立一个“互联网+”平台,在早产儿入院时建立档案,住院期由医生和护士为其及时提供患儿病情信息,对早产儿家庭所关注的疾病相关知识、生长发育、早产儿喂养、疾病预后、医保报销等问题提供在线解答;并在“互联网+”平台上提供早产儿生活护理、母乳喂养、照护技能、症状观察与处理等相关知识教育模块,为早产儿父母在住院期间和出院后提供专业的学习途径,满足其信息和专业支持需求。
3.3本研究的局限性 质性研究以研究者自身作为研究工具,研究者的想法和对情境的反应可能影响研究结果的质量,本研究纳入的11篇文献中,9项研究未明确说明研究者自身的文化背景、价值观等情况,对研究结果的质量可能产生影响;再者,本研究未检索灰色文献,这些都可能对整合结果的完整性和科学性造成影响,纳入的11个研究并不能展示“NICU早产儿住院期间父母需求”的全貌。
综上所述,本研究通过质性研究的Meta整合,深入地诠释了NICU早产儿住院期间父母的需求。医务工作者应重视早产儿父母的需求,在早产儿父母自身调适的过程中,给予必要的支持和帮助,促进其角色成长,积极配合治疗,促进早产儿早日回归家庭。