居家安宁疗护患者及家属对移动医疗真实体验与需求质性研究的Meta整合

刘梦雪 陈玉祥 马梦飞 尹燕雯 柳韦华

(山东第一医科大学〈山东省医学科学院〉护理学院，山东 泰安 271000)

据国家统计局数据[1]显示，中国死亡人数每年约900多万，我国安宁疗护服务的社会需求巨大。2019年国家卫健委等8部门联合印发《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》中提出要加强安宁疗护服务，积极开展社区和居家安宁疗护[2]。有研究[3]指出，以社区为基础的居家安宁疗护，具有优化医疗资源配置等优点，但由于其服务缺乏即时性，导致居家安宁疗护服务的开展困难重重。近年来，移动医疗(mobile health)在全球范围内快速发展，为探索居家安宁疗护的服务形式提供了新方向。世界卫生组织对移动医疗的定义为：使用移动设备，如手机、患者监测设备、掌上电脑和无线设备，提供医疗和公共卫生实践[4]。目前，移动医疗技术已经被全球医疗系统广泛接受并应用于多种疾病患者的评估、教育和症状管理等[5]，但在中国大陆将移动医疗技术应用于居家安宁疗护的研究尚处于起步阶段。鉴此，为了更好地了解患者及其家属对于移动医疗的体验能够帮助医护人员改善服务理念和方法，本研究利用Meta整合的方法，对现有文献进行系统回顾，探索居家安宁疗护患者及家属使用移动医疗的感受和体验，为移动医疗在安宁疗护中的应用和发展提供循证依据。

1 资料与方法

1.1文献纳入和排除标准 文献纳入标准：(1)研究对象(population)：进行居家安宁疗护的患者或家属。(2)感兴趣的现象(interest of phenomena)：居家安宁疗护患者或家属使用移动医疗的体验、感受和评价。(3)研究情景(context)：居家安宁疗护患者或家属在家中使用移动医疗技术。(4)研究类型(study design)：质性研究，包括现象学研究，扎根理论研究，描述性研究，行动研究等质性研究方法。文献排除标准：(1)重复及信息不完整。(2)无法获取全文。(3)中英文文献。(4)重复发表。

1.2文献检索策略 计算机检索PubMed、web of science、PsycINFO、CINAHL、Embace及Cochrane Library 6个外文数据库，及中国知网、中国生物医学文献数据库、万方及维普4个中文数据库，搜集关于居家安宁疗护患者或其家属使用移动医疗体验的质性研究文献。检索期限为建库至2021年6月，同时追溯纳入研究的相关参考文献。英文检索词包括：palliative care，hospice care；home，family，household, relative；mobile health，e-health，telehealth，telemedicine，m-health；qualitative research，qualitative study，qualitative investigation，phenomenology，grounded theory；interview，feeling，experience。 中文检索词包括：安宁疗护，姑息治疗，缓和医疗，临终关怀；家庭，居家；患者，家属；移动医疗，远程医疗。以PubMed数据库为例，检索策略，见图1。

图1 PubMed数据库检索策略

1.3文献筛选和资料提取 2名经过循证护理培训的研究者独立检索、筛选文献，提取资料后交叉核对；遇到分歧时，则通过讨论或咨询第3名研究者协助判断。资料提取的内容为地区、研究方法、研究对象、感兴趣的现象及主要结果。

1.4文献方法学质量评价 本研究使用JBI质性研究质量评价工具[6]对纳入研究进行方法学的质量评价，10项评价标准全部满足质量等级评价为A，部分满足评价为B，全部不满足评价为C。2名研究者独立进行评价，意见不统一时请示上级研究者，本研究纳入质量等级为A或B的文献。

1.5Meta整合 本研究采用汇集性Meta整合法[7]，收集主题、隐含的意义、分类等研究结果，并依据其含义整合，使其更具说服力、概括性和针对性[8]。研究者通过反复阅读、分析和阐释纳入文献的研究结果，归纳组合相似结果，形成新类别，再将新类别归纳为整合结果。

2 结果

2.1文献筛选结果 根据检索策略检索得到698篇文献，最后纳入11篇。文献检索及筛选流程，见图2。

图2 文献检索及筛选流程图

2.2纳入文献的质量评价结果 筛选得出的11项研究全部通过质量评价，见表1。

表1 纳入文献的质量评价结果

2.3纳入文献的资料提取结果 见表2。

表2 纳入文献的资料提取结果

续表2 纳入文献的资料提取结果

2.4Meta整合结果 本研究共提取研究发现37个，归纳成11个类别，最后得到3个研究整合，见图3(扫二维码可见)。

2.4.1整合一：移动医疗技术能给居家安宁疗护患者及家属带来切实的益处

2.4.1.1类别1：充分肯定移动医疗的作用和益处 参与研究的大多数居家安宁疗护患者及家属认为移动医疗很便捷，方便获得各种专业的医疗服务[12]，有些患者认为移动医疗减轻了他们对于居家安宁疗护的担忧(“如果我现在出现问题了，我一点也不害怕”[18])，也减轻了家属的负担，提升照护信心(“我可以随时学习日常的照护技能，有问题可以随时咨询”[14])，表示会持续使用。更重要的是使用移动医疗技术使患者和家属觉得比想象中更加轻松，能够满足患者在家善终的意愿[15]。

2.4.1.2类别2：时间、场所和医疗保健人员的可及性 对于居家安宁疗护的患者及家属而言，移动医疗不受时间的限制(“我在大约早上6点钟打电话给医生，有人在那里值班，他马上就来了”[9])，具备场所自由的特点(“她不必去急诊或医院，在家就能接受专业的护理，对我来说太方便了”[15])，并且随时能够与多学科团队协作的医疗保健人员进行沟通交流(“我们常常通过电话与他们交流，他们总能让事情变得更容易”[14])，提供专人连续性照护(“当我感觉不好的时候，我不必向每一个和我说话的人解释，他们已经知道了”[9])，为患者及家属带来切实的益处。

2.4.1.3类别3：缓解疾病相关症状 以远程视频会议、应用程序、电话、信息等形式开展的移动医疗技术很大程度上缓解了居家安宁疗护患者的疼痛(“当他感到剧痛难忍时，他们会让我父亲感到舒适”[14])、气喘(“我慌得喘不过气来，就给他们打个电话，他们会马上为我解决问题”[9])及其他相关的躯体症状[18]，提高了患者及家属的生活质量。

2.4.1.4类别4：提供心理及社会支持 医疗保健人员可通过移动医疗技术给患者及家属进行远程心理疏导(“一个专业倾听者给我提供了倾诉的自由，并且能够耐心的开导我”[16])，还能够帮助照护者及时做出正确选择[9]，并且给予相关社会支持(“一切都记录在案，她们会定时补充药物，这减轻了我爱人和我之间的压力”[15])，很大程度提高了患者及家属选择居家安宁疗护的信心[18]。

2.4.1.5类别5：增强居家安宁疗护患者及家属参与感 多数患者及家属表示他们通过参加远程视频会议，很大程度提升了对疾病治疗的参与感[11]，并且通过移动应用程序，患者及家属能够随时查看疾病相关信息，提供对自身疾病治疗的相关建议，有利于提高居家安宁疗护患者及家属的积极性和参与度[18]。

2.4.2整合二：居家安宁疗护患者及家属使用移动医疗面临的挑战

2.4.2.1类别6：设备和技术挑战 居家安宁疗护的患者多卧床在家，设备过大过重，会限制其使用[16]，一些患者地处偏远地区，互联网接入和网络流畅也存在困难(“我要花很长的时间去设置网络，连接网络的以后经常卡顿，收不到消息”[17])，并且有些患者担心他们的隐私会泄露，威胁自己的信息安全(“我担心有什么东西会被发布到网上，让每个人都看到”[13])。

2.4.2.2类别7：思想观念的挑战 对于有些居家安宁疗护的患者及家属而言，他们更愿意和医疗保健人员面对面接触[10]，他们认为和医疗保健人员之间产生相互信任的关系应该建立在当面沟通的基础上，远程的沟通与交流会产生距离感，缺乏真实性(“我在视频上感觉不到他的真实温度，所以我不愿意对他打开心扉”[13])，传统的思想观念导致他们对于移动医疗的接受度低于传统医疗[10]。

2.4.2.3类别8：距离挑战 部分居家安宁疗护患者及家属表示互联网技术限制了护理质量(“我毕竟不是专业的，一些操作可能做得不够到位”[16])，另外远程视频会诊的准确性令一些患者及家属担忧(“视频的清晰度是远远不如真实看见的，医生会诊时能否看清楚真实的情况让我很担心”[13])。

2.4.3整合三：居家安宁疗护患者及家属使用移动医疗的长期需求

2.4.3.1类别9：团队需具备专业性 居家安宁疗护的患者及家属对团队成员的身份表示担忧(“视频那边的人是否有资格证书，提供的建议是不是专业的”[13])，对视频电话接受治疗的安全性持怀疑态度(“他们通过远程视频指导我，我很担心他们提供的治疗措施是否能缓解我爱人的症状”[10])，这会影响居家安宁疗护患者及家属使用移动医疗技术的信心。因此，一支具备专业水准的远程安宁疗护团队会使居家安宁疗护的患者及家属更具安全感。

2.4.3.2类别10：开展方式和时机要适当 居家安宁疗护的患者处于生命的终末期，大多身体虚弱，远程视频会议开展时间过长、开展次数过多会使他们疲倦(“我认为1个月6次会议，每次1 h太长了，对于特定的会议内容没有太多可谈的”[10])，有些患者及家属认为参会人数过多也会影响远程会议的质量[13]。远程会议保持内容丰富、主题灵活[10]，远程应用程序具备视觉化和简单易用会使居家安宁疗护的患者及家属更易接受[19]。并且有些家庭认为，为他们较早引入移动医疗技术会使他们获益更多[12]。

2.4.3.3类别11：满足个性化需求 居家安宁疗护患者及家属对移动医疗的开展有着个性化需要，多数患者认为和家属一起参与的远程视频会议会让他们更有安全感[11]，但也有患者认为没必要让家属参与，希望自己能够独立参加(“我现在神志还清楚，能够自己做决定”[13])，并且部分患者有灵性需求，专业人员应根据患者的自身情况评估灵性或宗教信仰对其的重要性并采取相应的灵性照护措施[10]。

3 讨论

3.1成立设备与技术支持小组以提高移动医疗接受度 移动医疗的使用加强了居家安宁疗护家庭和医疗保健人员之间的联系，使患者具有安全感[20]，还具有改善患者及其照顾者的健康结局等优势[21]。但本研究结果发现，部分居家安宁疗护的家庭对移动医疗设备表示怀疑，遇到技术难题常不知所措。为了确保居家安宁疗护的家庭能够轻松的使用信息和通讯技术，可成立设备与技术支持小组，对居家安宁疗护的患者及家属进行技术培训并且随时跟进，在线或者上门帮助其解决技术难题。并且由于不同患者对可用性和其他远程医疗相关问题的体验可能会有所不同，因此设备与技术支持小组可根据患者疾病类型和程度进行个性化设计以增加患者的参与意愿[22]。

3.2丰富功能内容及参与形式以确保移动医疗的可持续性 研究[23]表明，功能设置的有用性和易用性会提高安宁疗护患者及家属对应用程序的使用意愿。但本研究结果发现，远程会议的开展方式单一，远程应用程序的评估方式过于笼统[18]。建议未来远程会议的开展形式应具备多样化和个性化，允许患者及家属参与会议程序及形式的制定以满足个性化需求[24]。远程应用程序可根据家庭需求细化评估方式，选择性增加报警提醒功能、监测及反馈功能等内容，尽可能满足居家安宁疗护患者及家属的需求，确保患者使用移动医疗的可持续性。

3.3探索居家远程安宁疗护干预模式以促进移动医疗的推广及应用 将移动医疗与安宁疗护相结合可以打破时间和空间的限制，对患者及家属而言更具有便捷性。未来的研究应探索性构建居家远程安宁疗护干预模式，进行统一标准化管理。首先，应完善整体组织架构，明确远程安宁疗护团队的人员构成和工作职责。其次，定期开展相关知识培训，提高远程安宁疗护团队的专业性。第三，制定相关工作制度如居家安宁疗护家庭使用移动医疗的准入条件、服务原则、服务内容、服务流程和服务时间等，规范其服务行为。最后，由质量监督小组定期进行质量监控，以确保移动医疗在居家安宁疗护家庭中的应用效果。

3.4研究局限性 本研究纳入的11篇文章只有2篇文章质量为A级，其余均为B级，且11篇文章来自于不同的国家和地区，具有不同的文化背景和医疗环境，并不能代表整个居家安宁疗护患者及家属人群；此外，本研究采用的是Meta整合的汇集性整合方法，整合结果不可避免地受研究者主观因素的影响。因此，可能影响整合结果的全面性和客观性，在实践中需根据具体情况实施指导和支持。

综上所述，本研究通过对现有关于居家安宁疗护患者及家属移动医疗体验的质性研究进行Meta整合，系统地诠释了移动医疗技术为居家安宁疗护患者带来的益处、挑战以及使用需求。本研究纳入文献全部来自欧美发达国家，其结果可能缺少文化的多样性，但仍能从一定程度上较真实地反映居家安宁疗护患者及家属对移动医疗的体验和期望。在后续的研究中，应加强移动医疗设备与技术支持工作，丰富移动医疗功能内容及参与形式，探索性构建居家远程安宁疗护干预模式，为未来移动医疗在安宁疗护中的发展和应用提供指导。