癌症病人预前指示的研究进展

杨炜霞，周 静

预前指示(advance directives,AD)是指病人在具有自主决策能力时，预先做出自己丧失自主决策能力之后希望接受的治疗或者护理安排，是一种表达病人意愿的文书[1]。在中国特有的文化经济状况下，对预前指示进行研究，分析癌症病人对其接受现状以及相关的影响因素，能有效维护病人尊严并为提高病人的生存质量提供一定的理论指导[2]。近年来，随着中国传统医学模式的转变，人文医学和临终关怀的发展，人们越来越重视癌症病人的生存质量以及其本身的自主权，同时也促进了医疗资源的有效利用。预前指示在未来中国医疗环境下越来越重要[3]，癌症病人作为预前指示的决策者，在预前指示中发挥重要的作用。周雯等[4]对肿瘤病人调查发现，87.5%的病人没听过预前指示，经过解释后55.0%愿意在自己意识清醒时制定预前指示。目前，国外对癌症病人预前指示研究较多，国内近些年也有一些相关的研究。本研究对癌症病人预前指示的测评工具、认知现状及影响因素进行综述，并提出提升对策，旨在为提高癌症病人预前指示水平提供参考。

1 癌症病人预前指示测评工具

1.1 预前指示态度及终末生命意愿量表[5]该量表分为预前指示的知晓状况及态度、对生命维持治疗的态度、对诊断告知的态度、对死亡地点的选择意愿和医疗需求意愿4个维度，共19个条目。修订后量表在国内已被用于癌症晚期病人预前指示水平调查[6]，具有较好的信度，可作为癌症病人预前指示水平的测量工具。

1.2 肿瘤病人病情告知及死亡态度和预前指示意愿调查表 该量表由Borreani等[7]设计的临终意愿量表(End of Life Care Preferences Interview,ELPI)改良而成，病人病情告知情况及死亡态度共包含11个条目；预前指示部分分为病人对生命维持治疗、医疗委托人的选择和肿瘤病人是否愿意制订预前指示3个维度，共10个条目。修订后在国内已被用于肿瘤病人预前指示意愿调查[4]，具有较好的信度，可作为肿瘤病人预前指示意愿调查表。

2 癌症病人预前指示认知现状

周雯等[8]采用预先指示态度及终末生命意愿量表对242例病人调查发现，51.65%的病人愿意制订预先指示，刘晓轶等[6]采用预前指示及终末生命意愿量表对268名病人进行调查发现，59.0%的病人愿意做预前指示。而Fried等[9]对调查的美国病人进行预前指示调查，发现有81%的病人愿意做预前指示,可能与美国在1970年就设计应用于保护病人自主权的预前指示，并在1991年美国国会颁布病人自主权(self-determination)法案有关。

3 癌症病人预前指示的影响因素

3.1 文化程度 周雯等[4，10]研究显示，文化程度越高的病人越容易接受预前指示。可能是因为文化程度高的病人可以通过更多的方式获得更多关于预前指示的消息，且可以根据社交宣传媒体软件了解预前指示实时更新的消息，接受过高等教育的病人更容易接受预前指示这种新观念。文化程度越高的病人对预前指示的接受度越高。

3.2 疾病状况和健康水平 研究显示，患病时间、是否有并发症、自觉病情严重程度、是否有疼痛经历与病人预前指示接受度有关，癌症是一种较日常且容易导致生命受到危险的慢性疾病，病人自觉病情程度越重越会加重病人的心理压力，容易使病人产生负性情绪[11]，患病时间较长并且有癌症并发症的病人在治疗时间上会有一个延长，而治疗时间的延长会加剧癌症病人的治疗疼痛，因为癌症治疗会给病人身体带来很大的痛苦，会严重影响病人生存质量[12]；病人处于一个癌症患病的状态严重影响病人的生活及工作，并且会给病人带来一定的经济负担[13]；癌症病人在接受治疗时一般会伴随着疼痛[14]，且疼痛会对病人生存质量造成不同程度的影响;疼痛不仅会给病人心身带来不适，而且会导致其生活能力与生存质量出现明显的下降。有学者研究表明，有疼痛经历的病人会更容易接受预前指示。患病时间越短，没有癌症并发症，自觉病情程度轻，疼痛经历较少的病人更容易接受预前指示[15]。建议医护人员密切关注病人的心理状况，详细解释病人病情，以免病人自觉病情加重，可以定时对病人进行心理疏导，缓解病人心理精神压力，从而提高病人的预前指示水平。

3.3 是否放弃治疗和强调减轻痛苦 放弃治疗主要是指放弃维持生命的治疗方法，对病情比较严重的病人而言，对症治疗并不能够起到病情好转的作用，仅只是维持病人生存质量的较低状态，此时这些治疗会加大家人的经济和情感方面的压力，放弃一些治疗，可以有效减轻家庭的负担。而这些维持生命生存质量较低状态的治疗不仅挽救不了病人的生命，同时也会对病人产生身体上的痛苦[16]，同时这些无效的治疗也会在一定程度上造成医疗资源的浪费[17-18]。放弃治疗减轻家庭负担、减轻以维持生命为目的的治疗带来的痛苦在一定程度上能改善生存质量，能推动病人预前指示水平的提高。建议医护人员及时有效地与病人及家属沟通病情，在没有必要进行维持生命的治疗时，对病人提出制订预前指示建议，病人制订预前指示，可减轻病人家庭的经济负担，减轻病人治疗带来的痛苦，同时还可以在一定程度上对医疗资源进行有效的利用。

3.4 曾被告知治疗相关效果和风险 有研究显示，曾被告知治疗相关效果和风险的病人会更加积极接受预前指示，这个可能与病人在患病过程中经历的健康状况的认识有关[4，19]，当病人自我感觉身体状况较差或者自理能力较差时会更容易接受预前指示[20]。病人曾被告知治疗的相关效果和风险时，病人在心理上会做好承担风险的准备，会更加容易接受预前指示，而当病人身体状况或自理能力较差时，病人会偏向于提前做好更坏的打算，从而也更容易接受预前指示。建议医务人员及时详细准确地与病人沟通病情，告知治疗的相关效果和风险，促进病人对预前指示的接受以及制定。

3.5 曾与他人讨论过临终问题 有研究显示，曾与家属或者医务人员讨论过临终问题的病人会更容易接受预前指示[21]，可能是因为愿意公开去讨论临终问题的病人会更在意临终关怀，病人对生死并没有过分的在意与焦虑，会更加注重临终的生存质量，不愿为了生命而降低自己的生存质量，这类病人会更加愿意接受预前指示。建议医务人员可以加强与病人临终问题的沟通，不能因为害怕病人丧失生命的希望和对未来的信心而选择不与病人讨论死亡以及临终治疗的问题，积极有效的临终治疗沟通有利于病人实现自己的临终意愿，推动病人对预前指示水平的提高。

4 提高病人预前指示水平的对策

4.1 研发本土化预前指示水平测评工具 应用科学有效的测评工具对癌症病人预前指示水平进行测评，对提升癌症病人预前指示水平具有重要意义。目前国内缺乏权威的癌症病人预前指示水平测评工具，目前已有的问卷侧重点不一样，所研究得出的结论不具备可比性。国内外因为文化、制度、医疗体系以及法律方面存在不同，国外的量表仅仅可为国内本土化癌症病人预前指示水平测评工具提供参考与借鉴。因此，国内应研制癌症病人预前指示水平测评工具，对我国癌症病人预前指示水平进行科学的测评，为进一步提高我国癌症病人预前指示水平提供参考。

4.2 提高病人对预前指示的认知能力 国内癌症病人对预前指示的了解不足，主要是对预前指示的认知缺乏[22]。预前指示能使病人拒绝接受没有挽救生命可能性的治疗，同时这也可以减少医疗资源的无用浪费，但由于病人文化水平的不同，对预前指示的认知程度也不太相同。建议社区服务中心或者乡镇卫生诊所对所在区域居民进行预前指示健康教育时，提高居民预前指示的认知水平，让居民对预前指示有一个初步的认知。在病人入院后应该由医院的医务人员进行预前指示的相关健康宣教，让病人尽早对预前指示有一个全面的认知[23]。可以通过病人对预前指示的认知来促进病人对未来的选择，提前为未来做好准备。

4.3 医务人员加强与病人的沟通 病人与医务人员有效的沟通有利于促进病人预前指示水平的提高。由于病人对自身所患疾病的病情没有一个很准确的判断了解，也不了解自己所接受治疗的效果和风险，可能会由此对疾病产生错误的判断，并且可能会出现拒绝做出医疗治疗决定。所以，建议医务人员在病人入院后加强与病人的沟通，使病人详细了解所患疾病的情况以及所接受治疗的效果和风险，尽量缓解病人对病情的抵触情绪，这会让病人在心理精神方面做好一定的准备。并在临终问题上会有新的准备。因此，医务人员与病人沟通交流能促进病人预前指示水平的提高。

4.4 向病人开展死亡教育 受国内文化习俗的影响，中国人对死亡会有一定的抵触情绪，而对死亡态度的改变是预前指示水平提高的一个前提条件[24]。所以医务人员要对病人进行心理上的疏导，使病人不要存在抵触死亡的想法，在精神上引导病人改变对死亡的看法，在恰当的时间可以与病人沟通终末护理的相关问题。同时医务人员也要帮助病人充分理解预前指示，从而推动预前指示水平的提高。

4.5 医务人员加强对病人的临床疼痛护理 疼痛是癌症病人的一大护理诊断，同时疼痛会对病人造成较为严重的身体压力，从而使病人出现对疾病的抵触情绪。临床护理人员应该对病人疼痛进行有效的护理，以减轻病人的身体疼痛。在病人身体疼痛减轻的同时病人的预前指示水平会有一定程度的提高，更有利于病人后续的癌症治疗。

4.6 医务人员要注重病人的心理护理 病人在出现极大心理压力的情况下可能会选择放弃对后续生命维持的治疗，并有可能会放大疾病的严重程度，容易出现胡思乱想的情况。因此，医务人员要注意病人心理情况，如若发现病人心理出现问题，要及时疏解病人心结，进行心理疏导，使病人正视自己病情的严重程度，不胡思乱想，并鼓励病人积极乐观面对治疗，不要产生放弃治疗的想法。

5 小结

国内关于病人预前指示的研究较少，且预前指示的观念还没有较大范围的宣传，可能是由于预前指示目前还是一个比较新颖的观念，且国内还没有对预前指示进行立法。提示医务人员需要加强病人预前指示观念的普及，提高病人对预前指示的了解，为预前指示在中国的开展及推广奠定基础。

癌症病人预前指示水平较低，其主要原因有病人文化程度、患病时间、是否有并发症，自觉病情严重程度、是否有疼痛经历、是否放弃治疗、是否曾被告知治疗的相关效果和风险以及是否与他人讨论过临终问题，应向病人普及预前指示的相关知识、加强病人与医务人员的沟通交流以及对病人开展死亡教育，以提高病人预前指示水平。同时，应研制本土化的测评工具对我国癌症病人预前指示水平进行科学测评，以便于提高癌症病人预前指示水平，为预前指示在中国的开展及推广奠定基础。