共享决策理论在血液透析病人血管通路决择中的研究进展

蒋子涵，曲晓伟，李 珍，张 琳，李亚杰，吕 晴，李丽丽，陈 岩，陈露娜，寇 洁

共享决策(shared decision-making,SDM)是以病人为中心，医患互动中协同商议的过程，医生告知病人所有可用治疗方案的利弊，并与病人就其首选的治疗方案达成协议。在血液透析血管通路实践中，常用的血管通路有中心静脉导管(central venous catheter,CVC)、自体动静脉内瘘(arteriovenous fistula,AVF)和移植物内瘘(arteriovenous graft,AVG)，每种血管通路各有利弊。共享决策主张在多种治疗方案的基础上慎重选择，虽然共享决策在伦理上势在必行，但实际上并未广泛应用于血液透析血管通路决策。长期的临床实践指南、病人自身、医护人员和医疗资源等多方面因素，导致血液透析医生以家长模式的方法提出建立动静脉内瘘的建议，忽略了病人的意愿及选择偏好，导致病人对治疗方案的满意度较差，身体机能恢复达不到预期的效果。随医疗保障服务和生物-心理-社会医学模式的不断发展，血液透析血管通路的实践要转向以病人为中心的模式中。目前，共享决策在国内尚处于萌芽阶段，相关研究主要以评估工具和病人决策参与现况调查为主，本研究对共享决策在血液透析血管通路中的实践现状、意义、影响因素以及对今后实施共享决策的建议进行综述，以期为共享决策在血液透析血管通路的应用提供相应参考。

1 血液透析血管通路决策现状

中国血液透析血管通路专家共识(第2版)[1]中认为目前尚无绝对理想的血管通路类型。许多观察性研究认为AVF是最佳的血管通路，因为AVF通路具有感染率低、住院率低、通路使用周期更长的优点[2-5]。但最近出现了关于不同血管通路类型与临床结局之间因果关系的争议[6-9]。此外，现有证据有很大的局限性[10]。2019年肾脏疾病结局质量工作组(KDOQI)在血管通路临床实践指南中提出根据病人偏好选择血管通路，建议根据病人整体情况选择合适的血管通路[11]。其本质就是在共享决策原则的指导下选择血管通路，进行个性化的血管通路决策。且共享决策要求医生给出合理的替代方案，以便病人可以综合考量并形成选择偏好[12-13]。全球的血液透析病人在整个血管通路准备过程中，病人对血管通路决策的诉求很多没有明确表达出来，在一项质性研究中大多数病人表示对血管通路的决策参与程度很低，对不同类型的血管通路及其利弊关系缺乏了解[14]。在一项关于AVF与AVG决策试验中，对建立血管通路6个月后的10例病人进行了采访，所有病人都认为血管通路是“必须要做的事情”，其中有6例病人表示血管通路是由医生决定的。大多数病人更喜欢CVC而不是AVF，因为AVF容易失败且对穿刺具有恐惧心理。其中2例病人表示，他们宁愿减少生存时间也要选择CVC作为他们的血管通路，血管通路决策问题值得关注和深思[15]。

2 共享决策在血液透析血管通路决策中的原理及相关理论

共享决策是围绕着医患互动，由医护人员提出所有血管通路选择的利弊，引出病人的选择偏好，病人可以向医生提出疑问，医生根据临床经验和病人个人偏好再给出建议，所以共享决策是一个循序渐进的过程。医生应公平公正地提出建议，并将每种通路的优缺点告知病人。采用Legare等[16]提出的渥太华决策支持框架(Ottawa decision support framework,ODSF),该理论框架基于一般心理学、社会心理学决策冲突和社会支持等概念，共凝练出3个核心要素，分别是决策需求、决策结局和决策支持。医护人员在鼓励病人参与血管通路决策时采用ODSF理论指导，可以更好地评估病人决策准备程度，识别其决策需求，有效降低医患间决策冲突。另外，血管通路的不良结局会限制未来的血管通路选择，也会影响病人的生活质量。通过让病人参与血管通路共享决策，倾听他们意见，我们可以将单向的医生到病人的实践模式转变为双向团队协作的实践模式。

3 共享决策在血液透析血管通路决策中的意义

由于目前血液透析血管通路问题多由传统家长式决策模式提出建立AVF，忽略了病人个人意愿及感受，共享决策显得尤为重要，且共享决策已广泛应用于许多领域，近年来倍受重视，所以血管通路共享决策势在必行。欧洲肾脏实践工作组由85例肾病病人、687名肾病学专家、194名护士和140名医生组成的国际小组，通过42个与血管通路相关的电子问卷进行调查[17]，结果显示大部分病人优先选择可以发挥自我效能的决策，而临床医生优先考虑动静脉内瘘，因为他们更关注病人通路维持、通路创建以及可以促进血管通路成熟和通畅的决策。高达30%的病人拒接建立动静脉内瘘，他们有严重的针头恐惧症，害怕疼痛，或害怕身体毁容，两者在决策立场中存在冲突[18]。因此，血液透析血管通路决策问题中实施共享决策，可以有效减少决策冲突，促进医患关系和谐，提高病人治疗依从性，提高病人就医体验和满意度，有利于让病人更好地管理通路，在今后治疗中积极参与医疗决策，增强其康复信念。

4 共享决策在血液透析血管通路应用中的影响因素

4.1 相关知识缺乏 一项关于AVF和AVG优先置入的随机试验中[18]，36例老年终末期肾病病人使用CVC进行血液透析，近1/4的人没有置入动静脉内瘘，因为建立动静脉内瘘并不能确保血液透析的治疗[19-20]。医生经常将动静脉内瘘称为永久性透析通路，然而研究显示，在接受透析病人中只有30%～50%的病人建立了动静脉内瘘[21-22]。血管通路护理有障碍，例如病人所在社区是否有可靠医疗机构提供血管通路护理。需要探索新的透析通路护理模式，如移动诊所等。

4.2 医护人员因素 医护人员对共享决策的认知水平、开展意愿及接纳会极大影响共享决策在临床中的实施[23]。由于共享决策的实施需要耗费大量的时间精力，而国内医护人员工作强度很大，这是共享决策实施受阻的重要因素。研究发现，有90%的病人都希望与医生就目标、价值观、偏好进行谈话，但只有不到10%的病人完成[24]。在26例血液透析病人半结构化访谈中表明，病人存在针头焦虑，希望与医护人员进一步沟通[25]。其他研究也发现，病人在最初建立AVF时存在不耐受的情况，医护人员应积极与病人沟通了解病人选择偏好和血管通路的准备情况[26]。部分临床医生存在不理解病人及家属的需求的现象，或错误判断病人对生活质量的要求，建立AVF通路甚至发生浸润性损伤导致病人产生不良情绪，医患关系紧张。一项混合方法学研究发现，医患沟通也是不可忽视的影响因素，接受过沟通技能培训的医生在共享决策实施质量上有明显积极作用[27]。时间限制、医生缺乏共享决策的培训、血管通路的预后等都是阻碍共享决策实施的因素。

4.3 医疗政策相关因素 最近修订的血管通路指南建议在建立血管通路时需考虑病人选择偏好，但在日常实践中很少会根据病人选择偏好决定[11]。由于目前的医保报销问题，AVF报销比例较大，花费较少，使得病人在血管通路决策问题中受到影响，阻碍了以病人为中心模式的发展[28]。由于受现有医保政策的影响在改善病人生活质量、透析相关体验的方面效果不佳[29]，且医生未考虑到病人血管通路的护理情况。在36项肾病生活质量调查问卷(KDQOL-36)中发现，KDQOL-36量表评分是病人住院和死亡的独立预测因素[30]。自2008年以来,医疗保险和医疗补助服务中心要求透析诊所病人要完成KDQOL-36量表，这项调查的得分代表透析护理质量的优劣[31]。尚未有明确研究表明KDQOL-36量表管理有利于病人预后与改善他们的生活质量。基于数据量化指标及其他临床性能测量，还不能获取病人的血管通路质性体验，也不能替代病人优先考虑的生活质量或结果。已有研究发现，46.5%的医护人员与病人的意见不一致[29]。且在以病人为中心的血管通道受到政策的限制。尤其是在美国，使用AVF代表较高的护理质量，这也进一步限制了共享决策在血液透析血管通路中的实践。

4.4 病人障碍因素 ①病人缺乏血液透析及血管通路的知识是共享决策实施的主要障碍因素。已有一些研究评估了病人对每种血管通路利弊的了解程度，基于对104例维持性血液透析病人的12项问卷调查和交叉询问，近30%使用导管的血液透析病人没有完全了解与导管使用相关的并发症和风险，15%的病人没有适当的干预措施来预防或减少导管相关并发症。在一项横断面研究中，调查病人对血管通路感染的了解程度，70%的病人认为导管感染的风险最高，21%的病人不知道[32]。甚至其中有16%～20%的病人对不同血管通路的利弊了解甚少或不了解[33]。②病人年龄、性别、教育程度、经济条件等一般社会人口资料也会影响病人参与共享决策。唐涵等[34]研究发现年龄<50岁的病人参与共享决策的积极性高于年龄>50岁的病人。Arora等[35]调查发现女性病人比男性病人更希望参与决策。曹琴琴等[36]发现文化程度越高的病人主动学习医学知识的能力越强，也更愿意参与共同决策。Hall等[37]发现AVF的投入相比CVC、AVG来说显著较高，血管通路的选择也会受到病人经济条件的影响。③病人预期寿命：由于许多高龄病人合并心血管疾病及糖尿病、营养不良的情况，老年透析病人的结局比较差。如果预计病人预期寿命太短而无法获得AVF的长期益处，创建AVF显然不合理。如果放置数小时或数天即可使用导管更合适。④病人既往血管通路史：许多国家和地区大多数病人首次进行透析会选择CVC，而CVC的建立会带来许多风险且禁止建立与CVC同侧的AVF。一项研究显示建立CVC后AVF的失败率明显增高，所以需要根据病人首次透析的血管通路来选择后期最合适的血管通路[38]。

5 共享决策在血液透析血管通路中应用的建议

5.1 血管通路护理与维护层面 共享决策在血液透析血管通路决策中的应用与护理服务息息相关。一方面病人获取护理服务存在障碍，所受障碍的原因也各不相同，如病人到透析室的距离、交通便利程度、医疗资源等。另外，不同护理阶段所导致的通路相关临床结果也各不相同。需通过随机临床试验排除混杂因素的影响,来分析不同护理阶段与通路相关的临床结果。也可以通过不同领域共享决策问题的研究分析病人对不同血管通路与生命维持、情感支持、身体舒适和护理质量之间的权衡。从以往的透析血管通路的研究结果中为血管通路政策提供理论基础，形成以病人为中心的透析血管通路理论框架。

5.2 医患沟通层面 目前在血管通路实践中普遍缺乏共享决策，需要真正了解病人的选择偏好来改变现状，花时间与病人或病人家属在一起了解其内在需要，并认识到对一些病人延长其生存期不是最重要的，他们更希望获得高质量生活[39]。因为血液透析已经是病人日常生活的一部分，血管通路与病人的生活方式息息相关，病人对血管通路的满意度也是衡量他们生活质量的重要指标，所以医护人员应从一开始与病人建立沟通，讨论其血管通路。由于成本和反复介入治疗的不适感都会给病人带来负性情绪。在创建血管通路时应向病人详细解释创建血管通路后的并发症及其发生率，让病人充分了解血管通路形成后仍可能接受多次手术的可能，以此来加强医护人员与病人之间融洽的医患关系。当发生并发症等情况时，也可以通过血管通路管理团队来加强临床医生和护理人员之间的融洽关系。对病人来说，关于他们的血管通路，最重要的是通路功能，通过通路干预来衡量[40]。建立血管通路，减少并发症、低维护是帮助病人提高血管通路护理满意度的首要目标。在接受共享决策前医护人员应接受培训，可以通过网络研讨会或其他平台进行学习。

5.3 医疗政策层面 护理质量指标需从以疾病质量为导向的指标变为以病人为导向的护理指标，鼓励医护人员与病人详细讨论每种血管通路的利弊，引出病人偏好，并将讨论记录下来。制订并记录病人的终末期肾病生命计划及需求是完成高质量护理的目标之一。通过结合对血管通路决策利弊分析的量性评估和对病人选择偏好的质性评估，量质结合，护士可全面分析为病人提供个性化的护理计划[11]。在其他疾病领域中从病人角度反映护理价值的方法备受认可，而在透析护理中还未体现。透析医疗资源可以向社区及诊所倾斜，设立决策辅助可为病人决策血管通路提供帮助，减少血管通路的并发症，建立合适的血管通路。

5.4 决策辅助层面 决策辅助是指经过规范化训练的护士、医生或社会工作者等通过面对面或远程指导的形式，为病人提供个性化的决策辅导。辅导内容包括筛查病人决策冲突，根据需求提供治疗及决策信息，与病人交流价值观和偏好，帮助病人参与决策。Manns等[41]研究发现，以护士为主导的决策辅导，能有效改善病人医疗知识水平，促进病人参与决策。目前，血管通路护理工作的琐碎和碎片化限制了共享决策和以病人为中心的沟通，今后仍需改善。建立血管通路后决策辅助可以监控血管通路的成熟情况，确保病人的心理社会支持，监管病人复查的依从性，在血管通路的准备过程中做出多学科服务，以解决病人对血液透析的担忧和恐惧心理。决策辅助在各医疗领域中已表现出益处且对风险有更准确的预测。决策辅助工具应给出所有可用的血管通路选项，并使用通俗易懂的语言为病人分析每种血管通路的利弊，用数据向病人提供每种血管通路的再干预发生率、感染、住院、合并心血管疾病发生率及死亡率等[42]。一些学者认为，为了提高护理质量，可以针对病人血管通路进行问卷调查[43]。有学者已经开发了一种透析病人有关血管通路的生活质量测量仪[44]，用于测量AVF、AVG以及导管相关体验，但该仪器还需进一步研究其准确性[45]。

6 小结

共享决策是实现“以病人为中心”的护理巅峰阶段，动静脉内瘘不应该是默认的血管通路，根据病人情况选择合适的血管通路。目前国内对共享决策的研究尚在起步阶段。结合现状，共享决策在血液透析血管通路上的应用成效仍值得期待，但要促进共享决策在血液透析血管通路的发展，需要齐心协力。相关政策要为共享决策安全有效地实施提供相应的保障，医护人员应将共享决策视为己任；共享决策在血液透析血管通路的应用范畴及流程仍需进一步的规范。关于血管通路共享决策工具及干预性研究国内仍很少，未来仍需在此方面深耕。如何有效地促进病人参与决策、改善医患决策沟通效果，是血液透析血管通路共享决策问题急需解决的问题。