PICU重症患儿父母疾病不确定感现状及影响因素分析

夏素琴 江秀敏 刘桂华

作者单位：1 福建省妇幼保健院PICU，福建 福州 350001；2 护理部；3 儿童保健中心

儿科重症监护室（Pediatric Intensive Care Unit，PICU）是指对儿科危重患儿提供系统、全面、及时的抢救和持续监护的封闭、无陪护治疗环境[1]。患儿收住PICU 后，因环境的特殊性、探视的限制，家属无法陪伴在身边，极易产生分离性焦虑，加上各种复杂的监护仪器设备及治疗方案、父母对患儿突发的疾病没有心理准备、缺乏对疾病的认识；同时，重症监护室的医护人员精力高度集中在患儿的监护治疗、病情观察、抢救上，没有足够的时间及时与患儿父母沟通病情，解答其对疾病的疑问，父母不知晓疾病严重程度及预后等，以上因素容易导致患儿父母产生疾病不确定感。所谓疾病不确定感是指一种从不太确定的认知向模糊转变的动态过程，随着时间变化而产生相应情绪变化如积极或消极态度[2]。疾病不确定感的产生会影响父母的心理及情绪、家庭生活等，会干扰患儿及家属寻求与疾病有关的信息的能力，且会造成行为的退化和治疗的中断[3-4]。父母面对患儿突发的重症疾病，其所承受的痛苦超越患儿，对于母亲来说，心理承受力更差，更容易产生负性情绪、消极应对，将对患儿的护理、治疗及转科或出院后的照护产生不利影响。自儿科及成人的“以患者家庭为中心（patient and family-centered care，PFCC）临床护理指南”颁布以来，PFCC 护理模式逐渐成为一个热点，多家医院开始开展以家庭为中心的亲子病房等[5]。郑秀等[6]人的研究表明以家庭为中心的护理模式对降低ICU 患者家属的疾病不确定感水平有积极作用。因此，调查PICU 重症患儿父母疾病不确定感现状及相关影响因素具有重要意义，为今后开展以家庭为中心的护理模式干预研究提供参考依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用方便抽样方法，选择2020 年9 月—2021 年1 月收住福建省内四所医院儿童重症监护室的315 例患儿父母作为研究对象进行问卷调查。纳入标准：（1）患儿收住PICU 时间≥48 h。（2）患儿的主要照顾者。（3）年龄≥18 岁。（4）无认知障碍与精神疾病史。（5）父母知情同意，自愿参与。排除标准：（1）非首次入住PICU 的患儿父母。（2）无法独立完成问卷调查者。研究经医院伦理委员会批准。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 （1）一般人口学资料调查问卷：自行设计，包括患儿的性别、年龄、医保情况、疾病诊断及危重程度；父母部分包括性别、年龄、居住地、就业情况、文化程度、婚姻状况、宗教信仰、家庭收入及子女个数等。患儿疾病危重等级采用小儿危重病例评分法，根据得分情况分为轻度危重（＞80 分）、危重（71 ～80 分）、极危重（≤70 分）3 个等级，每个新入院患儿均要结合患儿的病情、检验结果进行实际评分[7]。（2）父母疾病不确定感量表（parent's perception uncertainty scale，PPUS）：采用Mu 等[8]译制的中文版PPUS 量表来评估PICU 患儿父母的疾病不确定感水平，共有不明确性、复杂性、信息缺乏性、不可预测性4 个维度，合计31 个条目，每个条目采用Likert 5 级评分法计分。将每个条目的分值相加得到疾病不确定感总分，将总分划分为低水平（31 ～75 分）、中等水平（76 ～120 分）、高水平（121 ～155 分）3 个等级，总分越高，说明疾病不确定感水平就越高。本研究中，疾病不确定感量表内部一致性Cronbach's ɑ 系数为0.892，4 个维度的Cronbach's ɑ 系数分别为0.871、0.765、0.598 和0.636，重测信度为0.839。

1.2.2 调查方法 将《一般人口学调查问卷》《父母疾病不确定感量表》制作成问卷星并生成二维码，由本人或经过培训的研究小组成员对符合纳入标准的患儿父母进行现场扫码调查，共330 例家属参与，排除不完整或填写错误的无效问卷15 份，共回收有效问卷315 份。

1.3 统计学方法

采用SPSS 25.0 统计软件将对收集的量表数据导入数据库进行分析：计数资料以n（%）表示；符合正态分布的计量资料以（±s）表示；不同社会人口学特征对父母疾病不确定感的影响采用卡方检验、秩和检验、二元Logistic 回归分析法，P＜0.05 表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 患儿及父母一般资料

男孩181 例（57.46%），患儿平均年龄（12.40±19.73）个月；医保方面：自费的占比较小，共114 例（36.19%）；危重症评分平均分（79.51±6.31）分。

父亲174 例，母亲141 例，平均年龄（31.72±5.28）岁，147 例来自农村，以已婚、全职在业、大专以上学历为主；家庭经济收入方面：8 000 元以上的家庭较多，109 例（34.60%）；子女个数方面：独生子女居多，共146 例（46.35%），具体见表1。

表1 父母及患儿的一般资料

2.2 PICU 重症患儿父母疾病不确定感水平

本研究父母疾病不确定感总分为（89.22±13.88）分，总条目均分为（2.88±0.45）分，具体见表2。

表2 疾病不确定感及各维度得分（分， x- ±s）

根据总分情况划分等级，其中有264 例（83.81%）的患儿父母其疾病不确定感为中等水平。因高水平者仅3 例，为更好地统计分析，将疾病不确定感中、高水平合并为一类进行分析，占比84.76%，另一类为低水平，具体见表3。

表3 315 例重症患儿父母家疾病不确定感水平

2.3 不同社会人口学特征的患儿父母疾病不确定感水平的比较

结果显示不同居住地、子女数对疾病不确定感水平有影响，差异有统计学意义（P＜0.05），具体见表4。

表4 不同社会人口学特征的患儿父母疾病不确定感水平比较 [例（%）]

2.4 患儿父母疾病不确定感影响因素的回归分析

为进一步明确一般人口学资料对疾病不确定感的影响，将父母疾病不确定感水平作为因变量进行二元Logistic 回归分析，定义疾病不确定感低水平=0，疾病不确定感中高水平=1，以一般人口学特征作为自变量。最终父母居住地、子女个数纳入疾病不确定感回归方程，具体见表5。

表5 重症患儿父母疾病不确定感的Logistic 回归分析

3 讨论

3.1 PICU 患儿父母疾病不确定感现状

研究结果显示，疾病不确定感总分为（89.22±13.88）分，总条目均分为（2.88±0.45）分，其中84.76%的父母其疾病不确定感为中高水平，整体疾病不确定感水平较高。高于发绀型先天性心脏病及先心术前患儿父母、癫痫患儿父母[9-11]。可能原因为PICU 为封闭的无陪监护病房，收治的患儿病情危重、进展快速，父母面对患儿突然的重症疾病措手不及，角色尚未转换，加上特殊的环境及陪护、探视等限制，容易产生疾病不确定感。而相对普通儿科病房来说，父母每日可以与经治医生沟通病情，时时陪护在患儿身边，对疾病相关知识了解更多，疾病不确定感相对较轻。

疾病不确定感包括以下4 个方面内容：患儿父母对疾病认知不足，对疾病进展不明确；对紧急的抢救治疗、监护仪器设备陌生等；缺乏相关信息；对患儿疾病的转归和预后、转科及出院后的延续性照护无法预测。4 个维度中，又以不可预测性维度条目均分最高，为（3.16±0.56）分,其次为“不明确性”“信息缺乏性”维度。究其原因可能为重症监护室严格的探视制度、无陪护管理要求，当患儿转至重症监护室后，对患儿的病情及病程进展、转归预后等无法预测，对患儿的抢救、监护、治疗护理、转科及出院后的生活照护、病情观察等不够明确，同时因信息缺乏，与医护人员的沟通交流不足，不清楚患儿在PICU 监护治疗过程中是否病情有好转，不了解患儿目前的生命体征、意识状态、情绪、睡眠、饮食情况、基础生活护理等，加上各种高风险的有创导管会增加患儿的痛苦与不适，分离性焦虑更强，更容易产生疾病不确定感。因此，对于这类特殊的家长群体，作为重症监护室的医护人员，除了要密切监护患儿外，也要及时倾听及了解家属的需求并适当地予以满足，在入科、住院期间、病情变化、抢救等时机，做好与家属面对面或电话的沟通及宣教，详细讲解患儿目前的治疗情况、病程发展、辅助检查结果、疾病预后、住院病程等，从而在一定程度上提高父母对疾病的相关知识的了解，更好地配合治疗。

3.2 父母疾病不确定感影响因素分析

根据量表最终得分情况，将疾病不确定感分为低水平与中高水平两个等级，并进行人口学特征的单因素及二元回归分析。结果显示子女数、父母居住地对疾病不确定感水平有影响，差异有统计学意义（P＜0.05）。父母来自农村的其中高水平疾病不确定感占比（91.84%，135/147）高于来自城镇的（78.57%，132/168）。分析原因主要有以下几方面：首先，是农村与城镇存在地域差距，来自农村的父母其教育程度相对较低，对事物的接受及理解能力有限，加上农村基层医院医疗水平相对较落后，患儿的主要照顾者无法有效地获取疾病相关知识，因此疾病不确定感水平相对较高；其次，农村地区，家庭经济收入有限，当患儿入住PICU 后，医疗费用花费较大，再者面对陌生的医院环境，患儿父母心理压力较大，容易产生疾病不确定感，与苏丽瑞[12]关于支气管哮喘患儿家庭照顾者的研究结果一致。

子女数方面，二元回归结果显示父母疾病不确定感水平与子女个数有关，对于独生子女或目前仅一个孩子的父母其疾病不确定感水平得分较高。分析原因可能是只有一个孩子的家庭，父母及其他家庭成员对孩子全身心关注，投入度较高，格外重视孩子的生活起居、饮食等，愈发小心翼翼。当患儿突然生病或病情变化转至PICU 时，往往会认为是自己未照顾好孩子，未及时识别疾病前兆，此时内心更多的是痛苦、愧疚、自责，希望能够第一时间了解孩子的病情、治疗、护理等，当这些需求、信息没有得到有效地满足时，父母往往会焦虑不安、甚至恐惧害怕、情绪崩溃等，因此疾病不确定感较强。

关于疾病危重等级，本研究结果显示对疾病不确定感水平无明显影响，这与应春晓等[13]以往的研究结果不一致。分析原因可能为采用的评估工具不统一，目前在成人的研究领域中，主要使用急性生理和慢性健康评分（Acute physiology and chronic health evaluation Ⅱ score,APACHE Ⅱ）[14]，对于儿童，更多应用的是小儿危重病例评分法[6]，在患儿入院后24 h 内完成评估，如有气管插管等异常危急值的患儿，直接定义为危重，因此分值的高低不能代表疾病的严重程度。两个研究群体评估工具不同，其结果也不一定相同。

综上所述，本研究通过对PICU 患儿父母进行疾病不确定感现状及影响因素的调查，结果表明其疾病不确定感水平相对较高。为此，作为PICU 的医护人员，及时关注及采取相关措施减轻患儿父母的疾病不确定感具有重要意义，加强沟通交流，完善及落实入科宣教，每日督促管床医生与家属面对面或电话沟通病情，重点讲解患儿疾病的进展、治疗、目前生命征、饮食情况等，了解其需求，及时予以解决。对于急危重患儿，在符合医院管理的要求下，可以适当地床旁探视。对于病情稳定的患儿，研究表明实施以家庭为中心的护理切实可行[15]。在今后的工作中，应进一步体现人性化护理及人文关怀，积极开展亲子化病房，让父母陪护在床边，与患儿面对面的接触，让焦急等待的父母能够动态看到患儿，了解病情进展，甚至亲自参与患儿的治疗、护理，让父母更加安心、放心，从而调整心理状态，积极配合医护人员，共同应对疾病，从而减轻疾病不确定感，益于后续的照护及康复。