法律与伦理角度下医疗预嘱案例分析

黄媛媛，王志锋

北京大学医学部公共卫生学院，北京，100191

当前，我国人口老龄化进入高速发展期，在丧失自主能力的患者的临终医疗决策中，家属常常产生无助、焦虑、愧疚等负面情绪，部分患者在家属的干预下接受过度治疗。根据2015年《全球死亡质量排名报告》显示，在80个国家及地区中，中国(除台湾地区外)排名第71位，虽然缓和医疗实践已经开展三十多年，但发展缓慢[1]。预嘱与缓和医疗应同步推进，如果没有预嘱，缓和医疗实践将面临巨大的阻力。2016年，我国台湾地区平鑫涛医疗预嘱案例引发了公众的持续讨论，该案例体现出的伦理困境与争议非常具有代表性。

1 医疗预嘱的发展背景与定义

美国20世纪60年代，患者权利运动兴起，并在20世纪90年代之后影响到其他欧美国家及亚洲国家[2]。与此同时，医疗技术的发展延长了死亡过程，一个案例直接推进了预嘱的立法进程[3]。1983年，南希·克罗珊因交通事故而成为植物人，失去吞咽能力，其父母要求撤回喂食管，理由是南希曾多次表示不愿意以植物人状态活下去，密苏里州最高法院和美国最高法院要求南希的父母提供明确可信的证据，即预嘱或其他正式的文件。随后，美国几个州修改了法律。广义或传统的预嘱是指患者通过书面或口头方式表达当他们失去决定能力时，在某些特定的医疗情境下接受或拒绝某些治疗措施的真实意愿[4]。如今，预嘱多专指法律文件，包括患者通过书面方式表达在某些特定的医疗情境下接受或拒绝某些治疗措施的生前预嘱和指定医疗决策代理人的书面法律文件[5]。“预立医疗照护计划”是指促使个人明确未来医疗护理目的和偏好，与家属和医护人员讨论这些目的和偏好，以及在适当时记录和回顾这些偏好的过程[6]，这些记录包括具有法律效力的预嘱文件，也包括不具备法律效力的，但用以证明个人医疗护理决策意愿与偏好的各种文件。

2 平鑫涛预嘱案例

2.1 第一次管饲决定

2014年，平鑫涛在遭遇一次“小中风”之后给子女写了预嘱信，表明在病危时不希望被抢救与插管，不希望进重症加强护理病房(该预嘱信并非法律形式的文本，为了便于讨论，本文假定平鑫涛立下的是具备法律效力的预嘱)。2015年春，平鑫涛被诊断为血管性痴呆，病情时好时坏。2015年8月，他因发烧神志不清，被怀疑肺部感染，期间医生要求对其进行管饲治疗。其妻子琼瑶女士表示反对，理由是平鑫涛失智又失能，管饲会剥夺其受美食的权利。平鑫涛子女则认为其父亲并不处于预嘱中所说的病危状态，并在琼瑶不知情的情况下签字同意管饲，12天之后，管饲被撤除，平鑫涛随后出院回家。

2.2 第二次管饲决定

2016年2月底，平鑫涛在一次中风后意识不清，医生告知家属其清醒过来的可能性非常小，如果不管饲，他会在两三个月内安静地离去，如果管饲，他的生命还可能继续维持数年。琼瑶偏向不管饲，理由是要尊重平鑫涛的意愿，也遵从自然的法则，更重要的是希望其不再受苦。平鑫涛子女坚持要给父亲管饲，认为活着就还有机会。最终琼瑶妥协了，平鑫涛生命被延续至2019年5月，期间没有清醒过来。

3 从法律角度分析平鑫涛预嘱案例

3.1 预嘱执行条件

1990年美国通过《患者自决法》，该法案要求美国医院、专业护理机构、家庭保健机构等定期询问患者是否立下预嘱，记录患者的意愿，并确保在法律允许范围内实施合法有效的预嘱[7]。1997年，欧洲理事会通过《欧洲人权与生物医学公约》[8]，第九条规定，当患者处于不能表达其意愿的状态，其就医疗干预事先表达的意愿应予以考虑。目前，欧洲大部分国家都有针对预嘱的专门法，执行条件一般包括永久植物状态或疾病末期[9]。荷兰的法律规定相对特殊，预嘱的执行范围包括安乐死[10]，而执行安乐死的条件主要包括“患者承受着无法忍受的痛苦，并且没有缓解的希望”。2016年，荷兰一位医生在家属的帮助下，对一位阿尔茨海默病患者强行执行安乐死预嘱，引发了巨大争议，该医生被提起公诉，后被宣判无罪，主要依据是患者遭受不可忍受的痛苦且药物干预无法减轻这种痛苦[10]。2019年，我国台湾地区实行《病人自主权利法》，第十四条规定预嘱的执行条件包括“末期病人；处于不可逆转之昏迷状况；永久植物人状态；极重度失智；病人疾病状况或痛苦难以忍受、疾病无法治愈且依当时医疗水准无其他合适解决方法之情形”。

平鑫涛第一次入院时，他因感染性疾病而高烧，进而神志不清，在治疗期间，为了避免喂食过程引发呛咳，继而加重肺部感染，因此需要对其进行暂时性的管饲。平鑫涛所患疾病是可逆的，并非处于疾病末期或永久丧失意识的状态，也并非正在遭受无法忍受且不可缓解的痛苦。在此阶段，平鑫涛还能自己进食，与家人互动，并非处于失智晚期或极重度阶段，其健康状态不符合目前任何国家或地区有关预嘱执行条件的法律规定。平鑫涛第二次入院前失智情况持续加重，因一次“大中风”而入院，根据医生的专业判断，他清醒过来的可能性非常小，此时，平鑫涛应属于“不可逆转之昏迷状况”。如果他曾在预嘱中对放弃管饲的执行条件提出了更明确的要求，在2019年1月《病人自主权利法》被正式实行时，也可以撤回管饲。

3.2 医疗决策代理人

《欧洲人权与生物医学公约》第六条规定[8]，当成年人因精神障碍、疾病或类似原因缺乏对干预做出同意能力时，只有经过其代理人或法律规定的官署、个人或机构的授权，干预方可为之。美国1993年通过《统一医疗护理决定法》[11]，委托人在具备意思能力时可通过“持久授权书”选择特定的代理人为其做出医疗决定。其中，由个人在具备完全意思能力时确定其代理人、代理事务与代理权限的委任契约，在我国被称为“意定监护”[12]。2013年我国施行《中华人民共和国老年人权益保障法》(以下简称《老年人权益保障法》)，第二十六条规定了适用于老年人的意定监护制度，2017年我国通过《中华人民共和国民法总则》，第三十三条进一步确立了面向成年人的意定监护制度，2020年我国通过《中华人民共和国民法典》(以下简称《民法典》)，第三十三条保留了相关规定，意定监护的核心理念在于最大限度地尊重被监护人的自主权。被监护人可以概括规定意定监护人的监护事务，也可以通过书面方式规定接管事项的具体内容与方式[13]。意定监护制度在医疗领域中的体现已经构成了医疗预嘱的主要内容，不过，相比之下，意定监护制度强调个体确定代理人的自主权，医疗预嘱更强调个体提前对自己未来的医疗决策做出具体的安排。

由于平鑫涛在预嘱中并没有确定其代理人，按照法定监护制度，琼瑶作为配偶将优先成为其代理(监护)人。平鑫涛第一次入院时，其子女在琼瑶不同意且不知情的情况下签署管饲的知情同意书。尽管从结果上看，此次医疗决定不存在争议，且医生优先考虑子女的意愿也可能源于管饲符合患者本人的最佳利益。但从过程上看，这反映了我国医疗决策实践中的一个普遍问题，即由于法定监护人顺序通常并不被严格遵从，在患者的多位家属中，只要有一位家属签署知情同意书并支持相关治疗，治疗措施都会继续进行，在很多情况下会导致患者本人意愿更难被遵从。在这种背景下，意定监护制度的推行将对我国以往多个家庭成员共同参与决策的模式产生重大影响，家属对医疗的干预程度将受到一定限制。《老年人权益保障法》与《民法典》中的相关规定将为老人和患者指定医疗决策代理人、确定医疗决策代理事项与范围提供法律依据，进而保障他们的真实意愿和利益在其逐渐丧失自主决策能力之后仍然能够得到充分的尊重和保护。

3.3 代理决策依据

有关代理决策的法律规定一般都要求代理人尊重患者的自主意愿，并维护患者的最佳利益。例如，美国《统一医疗护理决定法》规定监护人不得撤销被监护人的预嘱，且相关医疗护理决定必须符合患者的个人偏好与最佳利益[11]。2005年，英国通过《意思能力法》[14]，在第一部分第四条“最佳利益”中规定，代理人必须考虑被代理人过去和当前的愿望和感受(特别是当他具备意思能力时做出的相关书面声明)，如果他有能力将会影响他做出决定的信念和价值，以及如果他有能力将会考虑的其他因素。《民法典》第三十五条规定成年人的监护人履行监护职责，应当最大程度地尊重被监护人的真实意愿。在涉及到重大医疗决定中，一方面需要有明确具体的授权证明，另一方面，需要经过严格的意定监护监督程序，确保依据患者的真实意愿与最佳利益做出相关决定[13]。

平鑫涛第一次入院时，琼瑶认为放弃管饲符合其先前自主意愿，但从法律上没有明确的授权证明，无法认定这是平鑫涛的真实意愿。此外，患者先前表达的自主意愿并不能作为其当前医疗决策的充分依据，还必须考虑其当前的客观利益。从荷兰安乐死预嘱案的最终判决中可以看出，只有不同的决策依据之间不存在明显冲突时才能执行预嘱，在平鑫涛第一次入院时，显然并不符合这种情况。不过，平鑫涛第二次入院病情危重，放弃管饲应该符合其在预嘱中表达的意愿。

3.4 对代理人不合理决定的干预

我国《民法典》第三十六条规定监护人实施严重损害被监护人合法权益行为的，人民法院根据有关个人或组织的申请撤销监护人资格。在德国，如果医疗决策代理人同意某项可能给患者的健康或生命带来显著风险的医疗干预，则必须额外寻求监护法庭的许可[15]。根据《欧洲人权与生物医学公约》第六条规定，为了当事人的最佳利益，授权同意可随时撤回[8]。从西方国家的医疗实践中看，对家属不合理决定的干预主要有三道防线[16]：第一道来自医生；第二道来自机构伦理委员会，通常发生在医生与家属的意见持续相左，或患者没有医疗决策代理人，或医生默许代理人做出显然违背患者利益的决定，或代理人和医生均认为难以做出决定时；捍卫患者权益的最后防线来自法院，法院可取消代理人资格。

平鑫涛第二次入院时，琼瑶希望遵从其放弃管饲的预嘱，该决定尊重了患者的真实意愿，琼瑶作为配偶具有优先决定权，但她考虑了患者子女的不同观念而最终同意管饲。此时，医生在遵从专业判断的前提下没有明确向患者子女提出应遵从患者意愿的要求，尽管这部分源于预嘱的不明确，但也源于医生缺乏干预家属不合理决定的法律依据。

4 从伦理角度分析平鑫涛预嘱案例

4.1 有关预嘱的伦理原则

尊重患者的自主选择是探讨预嘱合理性的第一个伦理依据，目前，学者们主要从三个层面探讨该原则。第一个层面是艾伦·布坎南和丹·布鲁克持有的“基于证据观念的自主权”，其假设是每个人都比其他人更能做出符合其最佳利益的决定，自主权的主要价值体现在作为实现个人最佳利益的手段[17]。第二个层面是罗纳德·德沃金持有的“基于完整观念的自主权”，主张尊重自主性的价值并不在于确保一个人做出对其最有利的选择，而是在于鼓励和保障每个人根据自己一贯的性格、信念与兴趣来塑造和主导自己的人生，执行预嘱将维护其人生的完整意义[18]。根据这两个层面的阐释，对于在很大程度上丧失理性能力的失智症患者，其医疗决策应优先考虑其在预嘱中的决定。第三个层面是阿格涅斯卡·贾沃斯卡提出的当前最小自主权，其主张在很大程度上丧失理性能力的失智症患者，只要能够继续表达某种稳定的价值观或偏好，就仍然具备自主权，其当前表达的意愿应被尊重和遵从[19]。

维护患者的利益是探讨预嘱合理性的第二个伦理依据，在生命伦理学领域中，对患者最佳利益的界定可以被分为主观标准与客观标准两种。对于(曾经)具备行为能力的患者，主要使用“主观标准”，即符合个体主观偏好的医疗选择是符合其最佳利益的选择。基于主观标准的有利原则论证亦可等同于基于证据观念的自主权论证，其中，自主权价值既体现为个体幸福或善的构成，又体现为实现个体幸福或善的工具[17]。在主观标准之下，有利原则为支持预嘱提供了第一种辩护方式，可以将其称作对患者“先前主观利益”的维护。有利原则的“客观标准”适用于缺乏或丧失自主能力的患者，即，对他们最佳利益的判断通常会采取一个更客观的标准，关注的焦点是患者当前的生活质量和福利[20]。根据客观标准，只有不剥夺患者当前的生存福利，或能减轻或结束患者当前所遭受的无可避免且无法忍受的痛苦时，执行患者的预嘱才具备合理性。

4.2 案例分析

在丧失自主能力患者的医疗决策中，患者的先前自主权、当前自主权、先前主观利益和当前客观利益都作为伦理考虑的依据。荷兰失智老人安乐死预嘱案例可能存在三个层面的伦理冲突。首先，尽管老人失智前表达了安乐死意愿，但其失智后被执行安乐死预嘱时的抗拒表达了拒绝意愿，因此，存在先前自主权与当前最小自主权之间的冲突。其次，尽管老人失智前表达了在其失智到一定程度后可以被执行安乐死，但并不排除其失智后的生存福利对其当前而言仍然是可观的，因此，可能存在先前自主权与当前客观利益之间的冲突。最后，尽管老人曾认为结束其失智到一定程度之后的生命符合其失智前的主观利益，但并不排除继续生存符合其失智后的当前客观利益，因此，可能存在患者先前主观利益与当前客观利益之间的冲突。平鑫涛第一次管饲决定中，医生判断其预后好，即使其曾在预嘱中清楚地表达了自己失智后不接受管饲，遵从其这一先前意愿也会违背其失智后的当前客观生存权益，因此会引发巨大的伦理争议。

相比“荷兰失智老人安乐死预嘱案例”引发的伦理争议，“植物人南希案例”则符合伦理共识，撤回管饲既符合患者先前的自主意愿与主观利益，也符合(至少不违背)处于植物人状态的患者的当前客观利益，自主与有利的伦理考量相一致或无明显冲突，执行预嘱符合伦理共识。平鑫涛第二次管饲决定中，医生判断其预后差，病情是不可逆的，其能清醒过来的可能性非常小，已有研究无法证实管饲能够给这类患者带来任何方面的益处，同时还可能产生一系列并发症[21]。放弃管饲的决定既符合平鑫涛曾经表达的自主意愿，也符合其当前的客观利益，遵从预嘱同时体现了自主与有利的伦理原则。

5 建议

5.1 推进预嘱专门法的立法进程

在西方国家，医生和家属更关注患者本人的真实意愿，因此，即便患者没有立下法律形式的预嘱，其表达的意愿也通常能够被尊重和考虑。此外，西方国家的医生和医院伦理委员会能够干预家属的不合理决定，从而保障患者的客观利益。我国长期以来是家属主导的医疗决策模式，医生和伦理委员会通常难以起到干预家属不合理决定的作用。在台湾地区，预嘱没有被遵从的情形很常见，而在大陆地区，重症监护室的压床率高亦可反映出家属干预下的过度医疗[22]。我国《民法典》中有关意定监护制度的规定为医疗预嘱的执行提供了重要的法律依据，第一千零二条规定自然人的生命尊严受法律保护，相关规定有利于改变以往丧失自主能力患者在医疗决策中的弱势与被动地位。但考虑到我国医疗预嘱实践中的现实阻力和困境，大陆地区还应该加快预嘱专门法的立法进程，为医生和医疗机构尊重患者的真实意愿，保障患者的最佳利益提供更明确具体的法律依据。

此外，如何平衡患者自主权与家属参与权是儒家文化地域内推行预嘱实践所面临的共同问题，我国台湾地区过去二十年的预嘱立法实践可提供一些参考。一方面，《病人自主权利法》第九条规定意愿人立预嘱时至少有一位亲属参与讨论，该规定考虑了儒家文化中的家庭观念。另一方面，考虑到2000年《安宁缓和医疗条例》颁布以来，家属的不合理干预导致患者的预嘱难以被遵从的普遍情形，《病人自主权利法》又做出进一步规定。病人家属不能妨碍医生和医疗机构遵从病人的预嘱，且医生和医疗机构根据法律规定执行病人预嘱不承担刑事、行政与赔偿责任。家属的参与主要体现在与患者共同讨论并创建预嘱的过程中，而在执行预嘱的过程中，符合患者意愿与利益的医疗决定不受家属干预。

5.2 培养尊重患者自主的伦理价值理念，推进预立医疗照护计划实践

相比法律形式的预嘱，预立医疗照护计划强调促使患者在具备决策能力时与家属和医生充分沟通其临终治疗护理的价值观念与真实意愿，旨在指导家属和医生做出符合其意愿的决定。由于预立医疗照护计划并不强调患者一定要事先做出具有法律强制力的具体安排，赋予了医疗决策代理人一定的自主空间，有利于代理人在复杂多变的医疗情境下充分权衡患者的真实意愿与客观利益。如今，在西方国家，相比具备法律效力的预嘱，非法律形式的预立医疗照护计划被认为具有更高的临床实用性[5]。尽管我国目前还没有预嘱的专门法，但应关注和推进有关预嘱的伦理与文化方面的研究与实践，鼓励和培养医护人员尊重患者本人自主意愿的伦理价值理念，积极推进预立医疗照护计划理念与实践。