HIV/AIDS青少年医疗过渡的研究进展

张庚赞，于君，朱洪斌，毕翠敏，王晓悦，苏韩娜

(1.山东中医药大学 护理学院，山东 济南 250355；2.山东中医药大学附属医院 护理部，山东 济南 250013；3.山东第一医科大学第一附属医院 泌尿外科，山东 济南 250014)

据统计[1]，全球范围内人类免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus,HIV)/艾滋病(acquired immunodeficiency syndrome,AIDS)青少年约有390万例。我国青少年感染率呈逐年上升趋势，仅2011～2015年间15～24岁青少年HIV感染者年增长率就达35%[2]。随着抗逆转录病毒疗法(antiretroviral therapy,ART) 的引进，AIDS已从致命性疾病转变为可控的终身慢性疾病[3]，大多数HIV/AIDS青少年群体均可存活到成年期[4]，需要从儿科医疗保健过渡到成人医疗保健。但HIV/AIDS青少年患者向成人医疗保健系统过渡的成功率不容乐观[5]。过渡失败将导致ART治疗依从性下降及护理保留率降低等，对个人和公共社会健康均有不良影响[6]。目前，国内关于HIV/AIDS青少年医疗过渡的相关研究鲜见报道。为此,本文对HIV/AIDS青少年患者医疗过渡概念、评估工具、影响因素及干预措施进行综述，以期为促进我国HIV/AIDS青少年向成人医疗保健成功过渡提供参考。

1 HIV/AIDS青少年医疗过渡的相关概念

医疗过渡(healthcare transition，HCT)指患有慢性疾病的青少年和年轻成年人，从以儿童为中心的医疗保健系统向以成人为中心的医疗保健系统有目的、有计划的运动[7]。对HIV/AIDS青少年过渡公认的定义是通过有计划过程，促使感染HIV的青少年及其医疗护理人员获得知识和技能，使其能够独立管理自己的健康[8]。这种过渡是青少年经历的更广泛的教育、个人、家庭和社会过渡的一部分[9]。过渡不仅是从儿童医疗机构转至成人医疗机构，还意味着HIV/AIDS青少年将独自管理自身健康和疾病，这为保持医疗护理连续性提出了新挑战[10]。成功过渡到成人医疗保健系统的HIV/AIDS青少年，能熟练掌握与ART治疗相关知识、有良好的治疗依从性，HIV病毒能得到持续抑制，能独立管理自己的健康状况，不再依赖儿科医疗机构，对成人医疗机构产生信任感，且与其保持联系[3]。

2 HIV/AIDS青少年医疗过渡的评估

2.1 普适性医疗过渡评估工具 过渡准备评估问卷(transition readiness assessment questionnaire,TRAQ)由Sawicki等[11]于2010年编制，用于测量14～26岁青少年及年轻慢性病患者从儿科向成人卫生保健过渡的准备情况，是最佳的过渡准备评估工具[12]。北卡罗来纳大学过渡量表(the university of North Carolina TRxANSITION scale，UNC TRxANSITION)由Ferris等[13]开发，用于评估青少年慢性病患者的医疗过渡及自我管理技能。该量表最大的优势是医护人员可在评估青少年患者过渡准备后，确定其主要问题，并可直接采取相应的教育措施[12]。患者自我报告的医疗过渡准备问卷(self-management and transition to adulthood with Rx treatment questionnaire,STARx) 由Ferris等[14]于2015年研发，可用于评估青少年及年轻人慢性病患者医疗过渡准备的情况以及自我管理技能[12]。

2.2 HIV特异性医疗过渡评估工具 HIV青少年过渡准备量表(HIV adolescent readiness for transition scale，HARTS)是HIV特异性过渡评估问卷。该问卷是Zanoni等[15]于2021年在TRAQ和 UNC TRxANSITION等普适性量表的基础上发展而来，用于评估HIV/AIDS青少年在过渡到成人医疗保健前需要哪些干预措施。评估内容包括信息披露、健康导航、自我倡导、健康素养等4个部分，共16个条目。采用Likert 5级评分，从“没有”到“是的，总是如此”赋值1～5分。量表各维度相关系数为0.3～0.9，整体Cronbach’s α系数为0.78。该量表与普适性青少年慢性病过渡评估表的不同点在于，HARTS量表增加了“信息披露”的部分,披露解释了围产期获得性HIV潜在的污名化性质，并可通过披露了解HIV播散的社会动态，是HIV/AIDS青少年成功过渡的重要组成部分。目前，该问卷尚未经汉化，今后可尝试引进，以检验其在我国HIV/AIDS青少年群体的适用性。

3 HIV/AIDS青少年医疗过渡的影响因素

3.1 社会心理因素 Machado等[16]对16名感染HIV的青少年进行半结构化访谈发现，青少年患者常与自己以前的儿科医生形成强烈的情感依恋。当从熟悉的依赖性儿科医疗护理环境过渡到陌生的独立性成人医疗护理环境时，患者会产生较大的情感和心理负担。Gitahi 等[17]对58名16～19岁围产期感染HIV的青少年深度访谈发现，青少年患者对于艾滋病污名耻辱的持续恐惧可进一步降低自我价值感，意识到自身身体状况的青少年患者会产生创伤后应激障碍、抑郁和焦虑等负性心理，这一系列的负性心理会转化为心理社会压力，从而导致青少年患者健康素养差、过渡期间对治疗护理的依从性差等[18]。

3.2 疾病相关因素 疾病并发症、治疗方案的复杂及疾病持续时间均是成功过渡的影响因素。HIV/AIDS青少年在患病期间出现的神经精神并发症，如神经认知障碍以及在接受高效抗反转录病毒治疗的同时使用精神药物等均与患者成功的医疗过渡呈负相关[19]。Coutifaris等[20]对21～30岁围产期获得性HIV感染者进行神经心理测试发现，与中老年AIDS患者相比，青年患者更易发生认知及情绪障碍。AIDS所致的认知延迟影响青少年采取关键行为和学习自我管理技能的能力。长期接受治疗的青少年患者易发生治疗疲劳，萌生放弃治疗的念头，从而无法成功过渡到成人医疗保健系统。Orban等[21]通过对美国166名感染HIV的青少年进行访谈，确定了与HIV/AIDS相关的压力源，其中药物相关的压力源占比最高(30%)，且用药量越大其药物来源的压力就越大。此外，治疗方案的复杂性，包括给药频率、药物毒副作用以及ART药物的适口性，特别是奈非那韦和利托那韦等药物应用，也是阻碍青少年患者过渡到成人医疗机构继续治疗的因素[21]。

3.3 环境因素 儿科与成人医疗机构环境不同，青少年患者往往难以适应这种转变。Pettitt 等[22]对乌干达34名HIV/AIDS过渡相关工作人员进行半结构化访谈发现，儿科与成人医疗保健机构护理模式不同，儿科HIV/AIDS医疗保健系统通常会提供多学科的规范化服务，不仅提供规范的高效抗反转录病毒治疗，还提供性/生殖健康、精神健康以及高效抗反转录病毒治疗依从等问题的咨询。而成人医疗保健系统则倾向于将HIV/AIDS患者归于独立的亚专科护理机构，就医、护理的自主决策权所增加的压力降低了高效抗反转录病毒治疗依从性，形成了成功过渡的阻碍[23]。

4 HIV/AIDS青少年医疗过渡的干预措施

4.1 提供过渡期心理社会支持 心理社会支持可帮助患者成功过渡到成人医疗保健机构。目前，心理社会支持的干预时间和具体措施尚无统一标准。同伴支持小组是最常用的方法，可促进HIV/AIDS青少年与同伴或医护人员建立联系，减轻青少年患者焦虑和愤怒等不良情绪，提高治疗和护理依从性[24]。父母参与和家庭支持也是帮助患者过渡的重要因素。 Lolekha 等[25]在14～22岁感染HIV的青少年患者中实施的“快乐青少年”计划中，对患者及家庭照顾者同时展开干预。研究者在向青少年患者讲述健康相关知识并提供心理支持的同时，对照顾者普及相关知识，主要包括巩固家庭关系和促进交流、养育子女的重要性和优点以及为青少年做好向成人医疗保健、高等教育和职业过渡准备的重要性等。干预18个月后，患者总体健康相关知识得分显著增加；在161名青少年中，有134人在干预完成1年后返回随访，24人成功过渡到成人医疗机构。此外，设置“过渡期”逐步过渡或延迟过渡，可为正在过渡的HIV/AIDS青少年提供较长时间的心理调整，使其熟悉成人医疗保健，同时脱离儿科医疗机构[26]。

4.2 开展过渡期教育培训 过渡期教育培训可改善青少年自我管理行为和促进其自主发展，为医疗过渡奠定基础。国外针对HIV/AIDS青少年患者的教育培训多以会议的形式展开。White等[27]以每2周开1次会议的形式实施了8周“回教”法，为即将过渡到成人医疗护理的HIV/AIDS青少年普及疾病知识和药物管理，提高了其对疾病相关知识的掌握和理解水平，显著增加了青少年的用药和自我管理知识知晓率。研究者首先对患者进行HIV相关知识扫盲和用药知识预评估再进行回授教学，以解答患者的疑问。在纠正患者在药物和自我管理方面存在的误解后，重新进行药物和自我管理评估。患者干预后用药知识测试得分[(50±1.99)分]高于干预前得分[(46±2.8)分]，差异有统计学意义(P<0.01)。回教法是评估患者对健康教学理解程度的一种清晰、直接的教育方法。它促进反馈，纠正误解的信息，尤其对于低文化水平患者很有帮助。

4.3 开设HIV过渡诊所 国外很多国家都设有青少年慢性病过渡期诊所，青少年通常在13岁左右进入过渡期诊所，18～21岁时转入成人医疗机构。HIV过渡诊所可减轻与HIV有关的耻辱感，提高HIV护理服务利用率，改善患者健康状况。诊所中的过渡医疗团队由提供连续性护理和咨询服务的医生、护士、临床心理专家等组成[28]。Njuguna 等[29]对肯尼亚102家HIV过渡诊所调查发现，97%的诊所设立了同伴支持小组或青少年俱乐部，16%的诊所提供心理社会支持服务，2%的诊所提供职业教育服务。也有许多HIV过渡诊所为患者提供一系列疾病相关的综合性服务。如乌干达的一所HIV过渡诊所，不仅免费为HIV/AIDS青少年患者提供治疗护理，包括预防母婴传播服务，计划生育服务，预防性传播，检测和咨询服务及心理社会支持、健康评估和治疗等；还提供包括同伴支持小组、技能培养、家访等其他服务[30]。

4.4 制定个性化过渡期干预计划 青少年是动态的异质群体，在不同的社会背景下具有不同的性偏好、污名及其他社会问题。儿科和成人医疗机构需考虑个人、社会和结构特征的独特性，提供个性化过渡支持。Righetti 等[31]成立了包括1名负责过渡过程的护士、2名传染病医生和1名心理学家的跨专业团队。团队每周抽出1天时间专门用于治疗和护理处于过渡期的儿童和青少年患者，以保护他们的隐私，并确保每个患者的个性化护理计划的实施。候诊室设有操场和玩具，以创造特定的青少年患者的空间。在过渡过程结束的8年后，患者护理保留率为84.4%，高于已知的3年保留率(68%)。Chokephaibulkit等[32]为感染HIV的青少年制定的个性化护理计划中，重点关注4个领域，即健康知识、应对技能、降低性风险和生活目标等，包括小组会议和个人会议。个人会议主要讨论每个患者需要重点关注的问题。小组会议包含了60～90 min的游戏活动，活动中嵌入了与4个领域相关的问题。患者被分成2～3个竞赛小组，3～5人/组，讨论并确定他们的答案。经干预2个月后，干预组的知识和态度得分有所提高(P<0.01)，并在6个月后持续增高。泰国一项研究[33]针对HIV/AIDS青少年实施了过渡营计划，在营中青少年患者与成人医疗机构护理人员深入交谈并学习如何在成人医疗机构中进行自我管理，以帮助他们为医疗过渡做准备。

4.5 加强儿科和成人医疗机构的合作 儿科、成人医疗保健机构间做好HIV/AIDS青少年患者过渡期协调与合作,可为患者提供过渡期信息及情感支持，促进其成功过渡，保证护理的延续性[23]。HIV/AIDS青少年患者、儿科及成人医疗机构联合预约可促使患者成功过渡，在过渡后儿科工作人员对其至少进行1次随访可帮助其减少焦虑，适应过渡过程[19]。儿科、成人医疗保健机构的医护人员均须了解包括治疗史、心理社会动力学和发展阶段等多方面的问题，以便有效地管理青少年患者并优化过渡后的结果[4]。

5 对我国开展HIV/AIDS青少年医疗过渡的建议

5.1 汉化和修订HIV/AIDS青少年医疗过渡准备评估工具 我国对HIV/AIDS青少年患者从儿童到成人过渡的研究处于初级探索阶段，尚无HIV/AIDS青少年医疗过渡准备评估工具。可靠的过渡评估工具缺乏将阻碍医护人员客观地了解青少年过渡准备的程度，影响过渡护理的实施效果。因此，我国学者可借鉴国外相关研究，汉化修订适合我国青少年患者的高质量的医疗过渡评估工具。

5.2 加强我国HIV/AIDS青少年医疗过渡相关研究 目前,国外已经开发和实施了许多HIV/AIDS青少年医疗过渡护理模式，并且已取得显著成效[34]，我国学者可借鉴国外的研究思路，采取量性及质性的研究方法，全面了解我国HIV/AIDS青少年患者医疗过渡情况。在借鉴国外研究并结合我国临床实际基础上，构建适合我国HIV/AIDS青少年患者的过渡期干预方案。此外，在临床工作中，应对围产期垂直感染HIV的青少年与行为感染HIV的青少年有所区分，根据其不同需求，制定更具体的指导方针开展个性化干预。

5.3 构建儿科护理人员为主导的多学科HIV/AIDS青少年过渡团队 HIV/AIDS青少年患者从儿科到成人医疗机构的过渡是复杂的过程，良好的过渡需多学科专业人员协作及儿童和成人医疗机构的共同支持[35]。儿科护理人员作为HIV/AIDS青少年过渡期的关键角色，应做好与医生、青少年患者及其照顾者和成人医疗机构等的沟通和协调工作,以帮助患者成功过渡。

6 小结

近年来，国外针对HIV/AIDS青少年医疗过渡的研究在不断更新和发展，以促使青少年患者更顺利地过渡到成人医疗保健。我国可借鉴国外的干预方法并与我国医疗现状及HIV/AIDS青少年人群特点相结合，探索适合我国患者特点的干预方案，帮助我国HIV/AIDS青少年患者成功过渡到成人医疗保健，提高生存质量。