曹晓浪,周郁秋,张春宇,孟祥宇
(1.哈尔滨医科大学 护理学院,黑龙江 哈尔滨 150081; 2.哈尔滨精神专科白渔泡医院 精神科, 黑龙江 哈尔滨 150000)
精神分裂症是严重的精神疾病,全球疾病负担(global burden of disease,GBD)研究显示,全球范围内精神分裂症的患病人数约为2090万,该病的高复发率及高致残率给社会造成沉重的疾病负担[1]。精神分裂症患者的治疗仍以药物治疗为主,然而超过一半的患者不依从服药[2]。不依从治疗使该病的复发率和残疾率增高,增加了社会医疗保健支出。共享决策(shared decision making,SDM)是指医护人员和患者根据临床证据和患者价值观及偏好共同选择治疗或护理的过程[3],是 “以患者为中心”的决策方法。SDM可显著改善心血管疾病[4]、慢性病[5]、ICU[6]、哮喘[7]等患者的治疗满意度、治疗依从性、生活质量等。目前,医学界就 SDM 的重要性已达成国际共识,并得到广泛支持[8-9]。但在精神疾病领域,仍以医护主导的家长式决策为主,SDM应用较少,患者很少参与药物选择或根本没有选择。为了明确精神分裂症患者能够在多大程度上参与医疗决策,以及SDM对临床结局是否有积极影响。本研究综述了现有的关于SDM在精神分裂症治疗中的研究,评价了SDM在精神疾病领域的可行性,以期为我国精神卫生专业人员在精神疾病领域开展SDM提供参考。
1.1 患者参与SDM的研究现状
1.1.1 患者对于SDM的态度 对患者SDM偏好的彻底评估是“以康复为导向,以患者为中心”的护理的重要组成部分。Huang等[10]采用定性研究的方法,通过半结构化访谈,探讨了中国精神分裂症住院患者对SDM的看法,结果表明中国精神分裂症患者对于SDM有积极的态度。他们参与程度取决于疾病的严重程度和决策主题。许多参与者认为,当他们处于疾病急性期时,参与决策是不合适的。在决策主题方面,他们认为应该更多地参与非药物治疗(如心理治疗、电休克治疗)、住院和出院等问题的决策。一项纳入239名患有精神疾病的退伍军人的研究[11]显示,大部分参与者倾向于依靠精神科医生做出有关治疗的最终决定。
但并非所有的精神分裂症患者都希望高度参与治疗决策,如Morán-Sánchez等[12]比较了精神疾病患者和非精神疾病患者参与治疗决策偏好方面的差异,结果显示非精神疾病患者参与选择治疗方案的可能性是精神疾病患者的18倍,他们自己做出医疗决定的可能性是精神疾病患者的 2 倍,强制入院次数较多、文化程度较低的精神分裂症患者参与决策的意愿较低。也有研究[13]显示,治疗满意度差、对药物持有消极态度、更好的决策感知、受过高等教育、有偿工作等与更高的参与偏好有关。SDM在实际应用过程中有必要根据临床情况灵活应变。
以上研究中同意参与研究的患者可能对 SDM 有更大的兴趣,因此,研究结果可能会偏向于反映更愿意积极参与决策的患者的观点。
1.1.2 患者参与SDM的障碍 SDM在临床应用过程中存在许多潜在障碍。精神分裂症患者的精神病性症状导致其决策能力受损及沟通能力受损,且自知力差、公众污名、患者的经济能力、医患缺乏互动交流等都会影响SDM在精神疾病领域的使用[14]。自知力差导致患者缺乏决策能力;公众污名使患者及照顾者的自尊心和自信心降低,导致患者和家庭延迟就医,并在咨询中表现被动。未来SDM在精神疾病领域的实施应解决如何为当前不想参与SDM的患者提供支持、授权和激励,以促进其参与;患者的决策偏好会随着时间推移而变化,治疗过程中对患者参与SDM偏好的持续评估是促进SDM实施的重要方面。
1.2 医护人员参与SDM的研究现状
1.2.1 医护人员对于SDM的态度 SDM的成功实施主要取决于精神卫生专业人员的积极参与。医护人员是提供精神卫生保健的主要人员,目前关于他们对SDM看法的深入探索较少。一项探索精神科医生对于在抗精神病药物处方中使用SDM的态度及经验的研究显示,临床医生支持在抗精神病药物处方中使用SDM[15]。一项由 352 名精神科医生参与的横断面研究中,51%的精神科医生报告定期应用SDM[16]。 而Huang等[17]访谈了来自中国大陆三级医院的十位精神科医生与二十三位精神科护士,以确定中国心理健康专业人员对SDM的看法,结果显示大多数精神卫生专业人员表示愿意让患者参与SDM,他们认为SDM可提高患者治疗依从性和决策满意度,改善治疗关系,减少医疗纠纷。
Wesseldijk-Elferink 等[18]通过质性研究探讨了半封闭精神病院护士对 SDM 的态度。该研究结果表明,即使在复杂且高度结构化的环境中,护士也可通过 SDM 的基本原则来加强与患者的治疗合作;其中受访的一部分护士对在精神疾病患者中使用 SDM 持怀疑态度,他们认为精神疾病患者存在功能障碍、沟通能力障碍和不稳定行为,无法参与治疗决策。一项关于护士在护理过程中融入整体护理价值观,特别是SDM的质性研究[19]中,大部分护士认为他们的护理是整体的,并且他们经常将 SDM 纳入护理过程中。护士在SDM中的主要作用是检查决策质量以及补充和促进SDM[20]。
虽然护理人员在SDM过程中发挥着重要作用,但目前关于护理人员参与SDM的研究相对较少,未来可探讨护理人员参与SDM的影响因素,并针对影响因素制定干预措施以促进护患SDM高效实施。
1.2.2 医护人员参与SDM的障碍 在目前的精神卫生服务中,使用SDM具有挑战性。医疗保健资源的缺乏是SDM实施的主要障碍。简短的咨询时间使精神科医护人员没有充足时间解释治疗选择,精神疾病患者通常缺乏参与决策的机会。在一项846名精神疾病门诊患者参与的横断面研究[17]中,大多数参与者指出他们的医生不知道他们希望参与决策,而且医生也没有询问他们的偏好。
医患间的治疗关系也显著影响SDM。一项关于精神科护士参与SDM 的质性研究[18]中表明,精神科护士认为相互信任的治疗关系是实现SDM的关键。另有研究[21-22]指出,精神分裂症患者认为他们与医护人员的关系是肤浅和矛盾的,许多精神疾病患者感觉不被理解,并且不信任精神科医生和护士,这些反映了心理健康服务中缺乏信任可能是导致患者与医护人员合作时感到不情愿和无助的主要原因之一。
詹昱新等[23]的一项关于护理人员对护患SDM实践认知的质性研究结果显示,护士自我效能不足、患者支持系统缺乏、共享决策支持系统不完善等是护士参与SDM的障碍因素,提高护患双方情感支持、提升护士专业素养及完善决策管理支持系统,可促进护士参与SDM。护理人员对SDM秉持积极的态度,并在其中发挥主动引导患者参与的作用。在实践过程中,面对一定的现实阻力和困境,各级管理者需采取促进医患沟通和提高患者参与的策略,关注并优化决策支持系统和完善实践模式。
长期以来,家庭决策一直在中国占主导地位,患者倾向于依靠家庭做出治疗决策,这种现象在其他亚洲国家(如韩国)中也存在,患者很少在没有家人参与的情况下做出治疗决定[24]。因此,家庭参与SDM可能有助于我国精神分裂症患者参与其中。
2.1 SDM提高患者的治疗依从性 SDM 已显示出其在提高患者治疗依从性方面的有用性。英国国家卫生与临床优化研究所指南[25]中建议,临床医生应尽早与患者及其照顾者就如何共享信息进行协商,特别是在药物治疗时,必须评估患者对治疗的偏好、期望和疑虑,以提高其对药物治疗和非药物治疗的依从性。Fiorillo等[26]通过系统综述,探索了SDM在提高精神分裂症患者药物治疗依从性方面的作用。结果显示,SDM可显著改善患者的服药依从性。Hamann等[27]通过一种适合急症患者需求的决策方法——SDM-PLUS,来促进急性患者参与决策。结果显示,在医护人员的鼓励下,参与决策的患者表现出更好的治疗依从性且再住院率更低,但是在6个月和12个月的随访中,依从性和再住院率没有显著改善,原因可能是干预时间较短(3周),并由此推测较长时间的干预才会对依从性和再住院率产生影响。Finnerty等[28]探索了基于Web的SDM应用程序MyCHOIS-CommonGround对精神分裂症患者使用抗精神病药物依从性的影响。在随访期间,干预组的药物依从性显著高于对照组,SDM决策辅助工具的使用可显著改善精神分裂症患者的药物依从性。决策辅导是辅助临床决策的常见方法[29],能培养患者决策技能和提高知识水平,明晰个人偏好倾向,权衡治疗方式间的利弊风险。
2.2 SDM改善患者的生活质量 一项韩国研究[30]采用了准实验研究设计,验证了SDM对精神分裂症患者自尊、解决问题能力及生活质量的影响。结果显示,SDM 干预可有效提高精神分裂症患者自尊、解决问题能力和生活质量。在 SDM 干预过程中,患者与医护人员共同参与治疗决策有助于提高患者自尊,并改善其生活质量。精神疾病患者低自尊现象非常普遍,因此应考虑提高患者自尊的策略,促进其参与SDM。Vitger等[31]进行的多中心的随机对照研究显示,通过智能手机应用程序的决策辅助,可使患者在治疗与护理中变得更加积极。目前,SDM在精神疾病领域的应用仍处于初步阶段,关于SDM对精神分裂症患者生活质量影响的文献较少,未来还需要更多高质量的随机对照研究来确认 SDM 干预对精神分裂症患者生活质量的影响。
2.3 SDM提高患者治疗满意度,改善其决策质量 患者参与度的增加与决策冲突的减少密切相关,高参与度和低决策冲突都预示着对治疗的满意度更高[32]。Hamann等[27]通过多中心随机对照研究,在5所精神病医院的12个急性精神病房中,干预组和对照组分别招募了161名精神分裂症患者,干预病房的治疗团队及患者进行了“共享决策-PLUS”(SDM-PLUS)方法的培训。SDM-PLUS中治疗团队将接受决策分析和沟通策略等干预,而患者将接受针对参与SDM技能的小组干预;对照病房的治疗团队和患者采取常规治疗。干预后,干预组患者有较高的决策参与感,在住院期间表现出更高的治疗积极性和治疗满意度。Yamaguchi等[33]在日本进行的为期 6 个月的随机对照试验中,将56 名精神疾病门诊患者随机分配到SDM干预组或常规治疗组,干预组采用同伴支持和计算机化决策辅助的综合SDM干预。结果显示,与对照组相比,干预组医患治疗关系显著改善,更积极的治疗关系预测更有利的临床结果[34]。Ishii 等[35]通过随机对照研究验证了SDM干预对首发精神分裂症患者的治疗满意度的影响。他们将24 名首发精神分裂症的患者随机分为 SDM 干预组或常规护理组,干预组每周干预15~20 min,干预包括3个连续的要素,即通过自我报告问卷评估患者对正在进行的治疗的看法,在 15~20 min的会议中患者和医护人员分别分享对治疗的看法,患者与医护人员一起决定下周的护理计划。结果显示,SDM 组和常规护理组患者在治疗满意度方面的差异无统计学意义。 研究结果不一致的原因可能是Ishii 等的研究纳入的研究对象为首发精神分裂症患者,且样本量较少,每周干预时间较短等。未来还需通过随机对照研究探索SDM 干预对首发精神分裂症和慢性精神分裂症的疗效是否有差异。
目前,关于SDM在精神疾病领域的研究很少,有限的证据证明SDM可提高患者的治疗依从性、生活质量、治疗满意度及改善决策质量。SDM的实施对精神领域的医护人员及患者来说都是巨大的挑战。精神分裂症患者的自知力差及公众污名等可能是此类患者参与 SDM 的主要障碍。因此,应考虑提高患者自知力及减少公众污名的策略,以促进患者参与SDM。精神卫生专业的医护人员需要对SDM秉持积极的态度并发挥主动引导患者参与的作用。在实践过程中,面对一定的现实阻力和困境,各级管理者需优化决策支持系统和完善实践模式,以促进SDM在精神疾病领域的实施。中国政府的投资可能会增加 SDM 的成功实践,包括提高心理健康服务的可及性和可负担性。目前,中国还没有专门针对SDM相关的医疗保健政策,法律的支持将极大促进SDM在精神疾病领域的应用。