束手有策：急性白血病患儿家庭抗逆力的质性研究——以昆明市P 医院为例

肖佳怡，罗国奡

（云南大学 民族学与社会学学院，云南 昆明 650091）

白血病是造血系统的恶性肿瘤，又称“血癌”。儿童白血病中超过95%是急性白血病，其发病高峰在2～5 岁之间。[1]急性白血病的主要临床表现是贫血、感染、出血和肝脾肿大。它的高风险、难治性和复发性特征通常需要高水平的医疗技术和高昂的治疗费用。先进的医疗技术大大提升了白血病的治愈率，过去三十年中儿童白血病的存活率超过80%。[2]急性白血病患儿通常要经历一年左右的治疗期、近一年的维持期以及近五年的观察期。白血病不仅让患儿承受着病痛折磨，还使患儿家庭陷入绝望的深渊。因此，急性白血病患儿家庭如何应对疾病所带来的逆境，并发展出家庭抗逆力成为本文的研究焦点。

一、家庭抗逆力的理论基础

家庭抗逆力的概念来自于抗逆力，抗逆力最初侧重于研究儿童在风险情况下的承受能力。抗逆力被学者定义为个人（或组织）积极适应逆境和克服困难的能力。[3]20 世纪60 年代，抗逆力在家庭治疗领域受到关注，并渐渐形成了家庭研究的特殊概念——家庭抗逆力。家庭抗逆力是指个人和家庭单位在不利情况下表现出的功能性应对策略和积极行为模式，以便家庭能够尽快摆脱危机，确保家庭成员的幸福。[4]

当前，学界多将家庭抗逆力视为一个过程或一种结果。从过程角度来看，学者多以动态的视角考察家庭抗逆力的构成要素，认为家庭抗逆力生成于家庭与内外部环境的互动过程和变化情境。家庭抗逆力理论很大程度上起源于早期学者对家庭压力及应对理论的探究。帕特森强调将家庭需求、能力以及适应三个方面整合起来，对家庭抗逆力加以概念化的系统研究，认为具有抗逆力的家庭能够在个体、家庭和社区之间掌控不同的需求，从而找寻需求与社会资源间的动态平衡，应对逆境带来的种种挑战。[5]其他学者侧重从结果角度审视家庭抗逆力的特质，将家庭抗逆力概念视为家庭在应对逆境时的一系列能力和优势。沃尔什(Froma Walsh)教授提出了家庭抗逆力的构成系统：家庭信念系统，包括家庭成员共享对逆境意义的看法、积极的展望和灵性的超越；家庭组织模式，包括灵活性、关联度和社会经济资源；家庭沟通过程，包括观点的澄清、情绪的开放表达、合作性的问题解决。[6]

从研究方法来看，国内学者研究家庭抗逆力多运用文献研究方法。冯跃对国外家庭抗逆力的内涵、要素、阶段和研究模式进行了文献梳理。[7]纪文晓、李雪萍等人在此基础上拓展了本土化思考。[8-9]从学科视角来看，国内学者侧重从社会学和社会工作两个学科视角对家庭抗逆力进行研究。同雪莉采用质性分析的视角，对长期患病家庭、新冠肺炎疫情危机下的家庭给予了较多关注。[10-11]还有不少学者从家庭抗逆力视角探讨社会工作者介入流动儿童、自闭症儿童、病患家庭、失独家庭等服务对象的策略，以丰富社会工作专业的实务干预模式。[12-15]

综上所述，尽管学界对家庭抗逆力的研究逐渐增加，但是家庭抗逆力理论多被用于研究失独家庭、残疾人家庭等，对特定疾病类型的家庭关注较少，聚焦到急性白血病患儿家庭抗逆力的研究就更加有限。笔者查阅中国知网数据库，仅发现张嘉玉和曹庆的两篇论文与白血病患儿家庭抗逆力相关。[16-17]他们的研究对本文有一定的参考价值，但是在深度调查和鲜活材料方面仍有较大的补足空间。笔者曾在昆明市P 医院进行了长达四个月的调查，运用参与观察、访谈、座谈会等方法收集材料，发现急性白血病患儿家庭面临着多重困境，个别家庭因无法承受逆境而出现解体的情况，同时也观察到大部分家庭适应危机并转危为安的动态过程。基于上述情况，本文企图以沃尔什(Froma Walsh)的家庭抗逆力理论为指导，对急性白血病患儿家庭所处逆境及调适策略予以阐释。由于笔者所接触到的白血病患儿多处于幼儿期和学龄前期，认知水平和表达能力受限，故笔者选择将白血病患儿的父母作为访谈对象进行资料的收集与分析。

二、困境：直面家庭的风险因子

从古至今，风险与人类如影随形。正如贝克（Ulrich Beck）所说，在某种意义上，各个历史时期的人们都身处于风险社会，因为任何具有主观意识的生命都能够感知来自死亡的威胁。[18]风险因子可视为阻碍家庭发展、对家庭起到损害作用的因素，而家庭抗逆力的保护因子则与风险因子相反，可以在一定程度上抵消风险因子的影响。孩子罹患疾病后，急性白血病患儿家庭处于危机情境中，面临着多重风险因子。

1.家庭信念系统倒塌。人们对待事情的态度建立在信念系统的基础之上。[19]在危机面前，家庭信念在联结家庭成员、协调家庭生活方面具有重要意义。孩子作为夫妻之间的血缘纽带，是夫妻共同的希望，维系着整个家庭的和谐与稳定。独生子女家庭的家庭结构尤其具有脆弱性，一旦孩子遭遇意外，原有的三角家庭结构不再稳定，家庭信念倒塌、家庭功能缺失、家庭关系颠覆等负面状况也将接踵而来。

急性白血病患儿家庭充满了对脆弱生命的担忧。不少家庭成员认为白血病对于孩子来说是致命的。患儿母亲王HJ 说：“我孩子的白血病感染了两次，每一次都是把孩子从鬼门关拉回来，我真的害怕自己随时都会失去他。”白血病扰乱了家庭的生活，使得家庭成员对目前的处境持消极评价，将家庭的未来悲观化。曾是英语教师的蒋L 已经辞去了自己的工作，正在准备孩子的转院手续，打算带着孩子去广州接受治疗。她说：“这个病把整个家都拖垮了，这样糟糕的生活真是一眼望不到头，一辈子也就这样了，过一天算一天吧。”笔者在昆明市P 医院甚至发现个别家庭在疾病的摧残下出现了解体的状况。赵HB 是一位退伍军人，他向笔者述说着自己的经历：“孩子他妈知道孩子得病以后决意要走，在她眼里我们父子俩就是个拖油瓶，于是我们就离婚了。现在是我一个人在照顾3 岁多的小娃。”对脆弱生命的担忧、家庭未来悲观化与家庭解体在不同程度上折射出急性白血病患儿家庭原有信念系统的崩塌，凸显出急性白血病患儿家庭所经历的心理风险因子。

2.家庭组织模式错位。作为家庭应对危机的缓冲器，家庭组织模式包含弹性、联结、社会与经济资源三个关键因素。良性的家庭组织模式能够稳固家庭的结构与功能、维持家庭的有效运作，而错位的家庭组织模式则创造了家庭抗逆过程的风险因素，使家庭经济、照顾等功能失调，具体表现为经济状况不佳与家庭联结弱化。

据笔者调查，在昆明市P 医院就医的家庭多来自云南各地州市的边远贫困地区。这些家庭在来昆明就医的过程中无可避免地碰触到了种种挑战。其中，经济窘境首当其冲。据了解，造成经济困境的原因主要是家庭储蓄本就不充裕，而医疗费用支出和生活消费支出又远高于家庭收入，最终导致家庭经济承受力不堪重负。患儿母亲王JY 说：“我和我老公都才20 多岁，没读什么书，结婚早，孩子现在3 岁了。我们很早就去浙江那边打工了，收入不高，家里也没什么积蓄，经济压力比较大，想想就很崩溃。”急性白血病患儿家庭陷入的经济困境已然成为了家庭的风险因子。

再者，白血病迫使家庭向昆明流动，削弱了核心家庭与父系宗族、母系姻亲之间的社会联结。[20]小家庭从家乡迁往昆明就医，导致大家庭中的老一辈人难以为小家庭提供直接的社会支撑。笔者发现，如今患病的多数孩子曾长期或短期受到爷爷奶奶照看，但患儿病后的护理和照料工作要求大量的时间精力和较强的社会适应能力，老人无法承担，因此，只能被迫转为完全依靠患儿双亲。如家住曲靖的一个男孩本来由爷爷奶奶照顾，但是因为爷爷记忆力不好，奶奶不识字，有时候给男孩喂药都会出现问题，根本无法在昆明提供照顾，最后只能是男孩的妈妈辞职来照顾他。家乡和医院之间遥远的距离削弱了传统乡土社会中的亲缘、地缘关系与家庭的联结、支持程度，许多家庭都处于孤立无援的状态。

3.家庭沟通过程的失序。沟通是家庭成员互动的核心机制。当家庭面临长期危机时，沟通往往会遇到障碍，不利于维持家庭关系和家庭功能。笔者发现，在多重压力的冲击下，白血病患儿家庭在家庭沟通过程中呈现失序状态，具体表现为沟通内容单一化、情绪表达负向化和医患沟通不对称。在照料患儿过程中，家庭的沟通内容呈现单一化的特点，对疾病及护理的讨论占据了主导地位。孩子患病后，夫妻之间的沟通基本围绕医疗手续、治疗进度、疾病状况等话题，忽视了家庭成员的需求和感受，缺乏对照料体验、家庭规划等方面的交流。患儿母亲王JY 向笔者袒露心声：“住院以来我们夫妻之间一直都是在谈论孩子的病，好像生活里面只有这一件事情了。”

另外，身陷困境的家庭成员之间充斥着负向的情绪表达。如：互相指责、埋怨成为了一些夫妻间的常态；医药的副作用使得患儿变得激动易怒和忧郁冷漠，亲子沟通也因此多有不顺。这些负面情绪导致家庭关系紧张，家庭成员难以合作起来共同突破困境。笔者曾见到过这样一幕：一天，27 床的患儿出现了危急情况，医生正在奋力抢救，一旁的丈夫却在不断地数落妻子，觉得妻子太过粗心，妻子则瘫在床边哭泣，感到既心痛又委屈。

此外，医患主体间的沟通风险也使得家庭面临不良境遇。家庭成员与医护人员的信息不对称，引发家庭成员对医护人员的埋怨和不信任。入院伊始，家长和医生都互相感到陌生。医生掌握着患儿信息资料，大致了解患儿及其家庭，但是家长如果没有多次与医生面对面的交流，便很难知晓医生的情况，甚至连医生的名字都不清楚，两者之间极不对称的信息会令刚刚脱离熟人社会、来到陌生人社会的患儿家庭产生不安全感。

三、调适：重构家庭的保护因子

作为家庭抗逆力的重要组成结构，保护因子指的是家庭成员可以采取正向的解决策略和应对方法，确保整个家庭在碰触困境时恢复活力。孩子罹患白血病这一事件让整个家庭不得不开启及时应变与长期适应模式。家庭抗逆力的形成离不开家庭信仰、家庭凝聚力、家庭资源获得能力、家庭合作能力等保护性因子。而家庭内部关系的协调及家庭外部资源的获取则是发展保护因子的两个重要维度。

1.打造积极的家庭信念系统。第一，家庭对内重构逆境的意义。家庭信念影响了家庭对逆境的定义和应对行为，对家庭功能的运转具有重要作用。患儿生病初期，家庭随时面临分崩离析的危险，但仍然有大部分家庭安然度过这一动荡期，在此过程中，如何再构逆境意义、强化家庭信念是关键。在访谈中，当笔者问及他们如何看待疾病时，有些人表现得很淡定，他们认为每个人都会生病，这是不可避免的，更何况生病的还是脆弱的小孩，所以他们接受这个事实，觉得白血病是可以战胜的。如上文提到的母亲王HJ，在孩子确诊时她觉得白血病完全就是灾难，现在随着孩子的身体逐渐好转，她对白血病的认知也发生了改变。她说：“这或许是老天爷安排好的，是逃不过的命运，大难不死必有后福，如果家里扛过这个事，以后再大的困难都不怕了。”患儿父亲罗FG 说：“再苦再累都是为了小孩，没钱了以后再挣，人不可能一辈子苦，这样的苦日子一定会过去的。”个别母亲觉得小孩在生病之后有所成长，变得更加懂事了，也算因祸得福。譬如患儿母亲胡R 说道：“娃娃明白我的苦恼，他看到我眼睛哭红了，非常关心我，吃饭的时候也让我先吃。他的心地比很多大人都好，感觉他长大了，像个男子汉了，会心疼妈妈了。”

第二，家庭对外寻求白血病患儿家庭共同信念。笔者在医院里时常见到急性白血病患儿家庭之间相互鼓励和安慰的情形，发现急性白血病患儿家庭之间形成了一系列共同信念，即“永不放弃、提高警惕、照料周到、早日出院”。信念的一致性和坚定性让许多白血病患儿家庭对未来形成了积极的展望。白血病患儿家庭之间的精神支持是支撑彼此的力量源泉，浇灌着他们的勇气和毅力。例如，家住昭通的患儿母亲姜YX 说：“我觉得最崩溃的还是我刚带小孩来住院那段时间，当时我老公带着孩子，我去办住院手续，一个人边办边哭。来十楼住院之后，看到大家都一样的，心态也慢慢变好了，有时候觉得这个事情过不去，与大家聊一聊便觉得好多了。”此外，让孩子早日出院、回归社会，和其他健康孩子一样上学、成长，是众多急性白血病患儿家庭最大的心愿。这一美好的愿望指引着患儿家庭勇敢面对疾病，积极配合治疗，顽强地与病魔抗争。

2.织构稳固的家庭组织模式。第一，家庭对内优化角色分工。在家庭共同信念的基础之上，家庭成员通过塑造家庭规范而形成稳定的模式和秩序来管理家庭生活，增强家庭凝聚力。急性白血病患儿家庭需要调整家庭组织模式，让其充满弹性以应对挑战。孩子患病后，家庭内部角色分工极有可能从双人就业变为一人就业一人照料甚至双人照料。不少急性白血病患儿家庭选择牺牲妻子的就业机会，采用“男主外、女主内”的方法，丈夫在外工作养家糊口，而妻子则负责留在病房照顾孩子。如患儿母亲王F 诉说道：“以前我和我老公都在浙江的服装厂打工，现在小孩生病了，我们就都回到昆明。治病要花几十万，我们的存款远远不够。我老公就想在昆明找活干，争取每天有收入嘛，这样经济压力小一点。于是他托老乡的关系临时在呈贡区找了一个在冷库里面打包蔬菜装箱的工作。我感觉他还是比较累的，所以我就想一定要把小孩照顾好，不让他担心。”急性白血病使得家庭成员调整角色定位，以家庭为单位迎接挑战、战胜困难。

第二，家庭对外探求社会经济资源。为了在昆明生存和治病，急性白血病患儿家庭必须和陌生人打交道，不断建构新的社会支持网络，寻求社会经济资源，这是他们投资社会资本并获得回报的有效途径。急性白血病患儿家庭出于对患儿生命和家庭利益的考量，主动构建与社会工作服务机构、公益基金会等社会组织的新型社会关系，拓宽获取信息和物质援助的渠道。他们积极主动地参与重疾患者救助项目以及以“互联网+公益”模式为基础的众筹救助项目，为患儿募集治疗费用。患儿父亲张P 从其他家长那里听说医务社工能够帮忙申请小额资助的消息后，积极主动地与医务社工联系，多次来到医务社工站咨询如何筹款以及如何申请资助的事宜。他在谈到社会工作服务机构时说：“我就觉得他们是在真心实意地帮我们，虽然我不能把他们的那些规则完全弄懂，但是如果他们需要啥子资料，我就都准备好。我看到他们这些工作人员在为小孩的病奔波，心里觉得蛮温暖的。”

3.演绎正向的家庭沟通过程。第一，家庭对内形成良性沟通。沟通是信息交流与情感传递的过程，是影响家庭抗逆力的重要因素。家庭成员之间的有效沟通有助于维持亲密关系的平衡以及家庭功能的正常运转。家庭沟通不仅包括纵向的亲子沟通，还包含横向的夫妻沟通。在长时间的照护过程中，父母可以敏锐地察觉孩子细微的情感和心理变化，及时与孩子交流，表达真情实感。在住院前期，患儿往往难以忍受抽血、骨穿、腰穿等检查带来的巨大疼痛，脾气会变得暴躁而沉郁，时而大叫发怒，时而沉默不语。作为母亲，格桑LM一度担心性情大变的儿子会患上抑郁症，经常引导儿子说出自己的感觉和要求。她还会经常以儿子感兴趣的事来吸引其注意力。比如：她知道儿子喜欢吃拉面，于是经常问儿子想吃什么口味的拉面，换着法儿地给他做。儿子逐渐适应了治疗过程，并且感受到了母亲的良苦用心，与母亲的交流日渐频繁。夫妻之间的沟通往往不如亲子沟通复杂，经常三言两语就把事情商量完毕。有时甚至不需要说话，一个眼神、一个手势或者一个点头，双方立马就明白了对方的意思。家庭内部和谐的亲子沟通及默契的夫妻沟通，是缓和家庭冲突、维护家庭稳定的重要因素，有助于家庭抗逆力的形成。

第二，家庭对外注重医患双向沟通。沟通不仅发生在家庭内部，还发生在医患之间，医患之间的协商对于患儿家庭来说至关重要。协商是基于平等的原则，它同时包含了表达意见和接受差异，意味着双方愿意共同努力朝着同一目标前进。在传统观念中，医患关系是单向的支配关系，医生的话语具有权威性，患者及其家属需绝对服从。而笔者接触到的一些家属并非如此，他们并不是一味地接受，而是在倾听医生叮嘱的同时善于向医生提出自己的困惑，坦诚地表达自己的想法，共同协商患儿的医疗决策和照料事宜，实现双向沟通，从而形成通力合作关系，共同为患儿的康复服务。

本文虽然依据沃尔什(Froma Walsh)教授的家庭抗逆力理论框架，但并未拘泥于描述家庭在应对危机时的能力，而是兼顾动态视角，从家庭信念、家庭组织、家庭沟通三个方面阐释了急性白血病患儿家庭“从危到安”的变化境遇。在危机状态下，家庭的共同信念会因患儿命悬一线而崩塌，伴随疾病而来的经济重压使得家庭处于艰难的处境，家庭沟通也在繁琐的照料过程中呈现失序状态。在家庭面临多重风险时探寻家庭在逆境中的潜能，发现家庭的保护因子从内部与外部两个维度同时生成：家庭对内再构逆境意义，对外与其他患儿家庭共筑乐观信念，使家庭信念系统趋于积极。为了稳固家庭的组织模式，家庭成员对内调整角色分工，对外联合社会力量，增强了家庭联结感和凝聚力。通过形成良性沟通以及医患双向沟通，家庭在抗逆力过程中演绎了正向沟通系统。作为人类社会的基本单位，家庭为个体提供了生存与发展的空间。本研究表明：急性白血病患儿家庭抗逆力形成于家庭内部及外部关系的重构，塑造了家庭成员的能力与品质，既是家庭应对危机时的自我修复过程，也是家庭行动后的正向结果，对于维持家庭良性运作、维护家国稳定具有重要意义。