文/本刊记者 陈易 图片由上海市第一人民医院提供
今天是王龙(化名)半年一次前往市一医院更换透析导管的日子。他来到市一南院,走进包瑾芳副主任医师的诊室。包医生热情地跟王龙打了招呼,没等他开口,便开始分析他这半年的腹膜透析情况。“血压保持得还可以,每天的透析情况也不错。”包医生检查了一下患者导管出口处皮肤的状况。“正常,继续保持。去验个血,然后换管。有什么问题在网上随时提问。”短短几分钟,包瑾芳医生就完成了对王龙居家腹透治疗以及身体状况的评价。
台上一分钟,台下十年功。对患者的快速随访诊断,完全得益于互联网、大数据技术和肾内科医护们的专业。以往腹膜透析患者使用纸质记录本,每天记录体重、血压、尿量等信息,以及每次输入透析液和滤出液的量,每周进行一次小结。随访时,医生要花大量的时间翻阅患者的手写记录,计算各项数据,评估患者近阶段透析的情况。
“在医院的支持下,我们上线了腹膜透析在线管理系统。现在,患者只要打开医院的微信公众号,就能在就医服务中找到‘腹膜透析随访管理’,根据页面提示填写各项数据。”包瑾芳医生介绍,全院近200名进行居家腹膜透析的患者的信息都已录入系统数据库。
每位患者拥有一个身份(ID)号,对应各自的数据库。医生可以在电脑或手机上查看患者的实时数据,评估其每日的透析情况。每周医生们还会组织透析例会,分析疑难患者的情况。因此,肾内科医生对腹透患者的情况,可谓了如指掌。
登录腹透管理系统,查看患者的情况已成为市一医院肾内科医护们每天的习惯动作。护士王吉介绍,除了了解患者透析状况外,系统还植入了医患沟通的功能。患者可以给医生们留言,咨询日常腹透的疑问,反馈健康状况。医生们则可以通过系统,主动对患者进行医疗指导。包医生说:“有时我们在系统上发现患者有异样,就主动电话联系患者,督促他来院检查。”
一周前,包医生在查看管理系统时,发现患者张兆(化名)的腹透数据有异样,几天的尿量和滤出的腹透液较少,怀疑存在水潴留,于是赶紧联系了他。接到电话的张兆却反映自身情况正常,未发现水肿。反复询问了张兆近期的状况,包医生才得知他因为脚癣在网上自行购买药膏,使用后出现了下肢的大片皮疹。考虑此患者的状况为药物过敏所导致,停用药膏并调整口服药物后,张兆的皮疹痊愈,水肿也完全消退了。
系统上线后,肾内科医护们与患者们的联系更紧密了。系统加载了患者教育功能,医护们定期发布腹透小知识或健康资讯。“其实都是老生常谈,但腹透是个漫长的过程,相关内容要反复提醒。”包医生强调,尽管都是常规的知识,但医护们却在不断创新宣教的形式。今天拍视频,明天绘成漫画,就是希望患者不要遗忘。
近年来,市一医院腹透的患者数量逐步增加。包医生说,对于尿毒症患者而言,想要生存只有换肾或透析治疗。目前,透析可分为血液透析和腹膜透析。前者开展得较为普遍,但需要专业医护人员以及设备的配合,多在医院内开展。除了要风雨无阻每周3次前往医院外,在血透的间隔期,患者体内的毒素会不断累积。体内毒素多的时候,患者的自我感觉糟糕,情绪也低落。
腹透的开展则相对容易,它利用腹膜的半透膜功能,配合腹透液,将人体内的毒素交换出来。腹部置管之后,患者自己就可以在家操作。使用手工腹透的患者,根据病情每天做3~4次液体交换,每次20分钟左右。包瑾芳说:“有的患者早上、中午、夜间各透析1次,基本不影响工作和生活。每天透析能及时清除毒素,患者感受也比较好。”选择腹膜透析机的患者,则只要临睡前将机器接上,透析一夜,白天生活完全与正常人一样。
尽管腹透可以居家开展,但仍离不开医护人员的支持。以往患者必须前往医院才能得到医生的帮助,而在市一医院腹透管理系统的支持下,医患间可以在线沟通。“新技术的采用,使得我们能够服务更多的腹透患者,打破了医疗服务的距离限制。”
现在,市一医院腹透管理系统2.0版也已上线,系统的改进和智能外设的使用,使得健康管理变得更加精细。原本需要人工填写的内容变成了点击选项,每个选项点击后,还能弹出图示,供患者对照。2.0版系统可搭载电子血压计和体重秤。将两个设备连接上手机,患者测量一完成,数据就会自动加载到系统,避免填写的错误。“系统还能根据患者数据,进行自动分析,发现异常便向医生报警。”
市一医院肾内科的医护们表示,管理透析患者需要额外的付出,但他们不后悔。“这是一项需要情怀和责任的事业,背后则是患者的安危,容不得丝毫偏差。”