行预防性造口结直肠癌患者病耻感和自我管理的现状及影响因素分析

孙敏， 孙霞， 裴新荣， 李莉梅， 蔺潇

(徐州医科大学附属医院 胃肠外科，江苏 徐州，221000)

结直肠癌是严重威胁人类身心健康的恶性肿瘤之一，在接受保肛手术治疗的同时行预防性肠造口是治疗结直肠癌的主要方式[1]。当患者吻合口愈合、肠道功能恢复后，可根据其具体情况将造口关闭，恢复正常排便。但由于预防性造口破坏了正常的排便方式，患者无法自主控制排便行为，再加上造口护理、散发气味和造口相关并发症等因素的影响，很容易在术后产生病耻感等心理障碍，导致患者自我管理行为差，对其术后康复和生活质量均造成了一定影响[2]。基于此，本研究以于徐州医科大学附属医院行预防性造口术的150例结肠癌患者为研究对象，旨在调查其病耻感和自我管理现状，并分析相关影响因素。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究选取2018年3月至2021年10月于徐州医科大学附属医院行预防性造口术的150例结直肠癌患者作为研究对象，且通过本院医学伦理委员会审批后实施。纳入标准：① 年龄>18岁；② 符合《中国结直肠癌诊疗规范》[3]中相关的诊断标准；③ 首次行预防性肠造口术；④ 具备一定的阅读和表达能力，无沟通障碍；⑤ 患者或其家属签署知情同意书。排除标准：① 合并意识、认知或精神障碍等；② 合并其他恶性肿瘤等严重疾病。

1.2 方法

1.2.1 一般情况调查 记录患者的一般情况，包括年龄、性别、职业、文化程度、婚姻状态、家庭所在地、月收入、有无造口相关并发症，以及造口对性生活的影响。

1.2.2 病耻感和自我管理现状评价 ① 采用社会影响量表(SIS)[4]评价患者的病耻感。该量表包括4个维度、24项条目，分值范围24～96分，评分越高则病耻感越强。② 采用肠造口自我管理问卷[5]评价患者的自我管理现状。该问卷包括5个维度、30项条目，分值范围30～150分，分数越高则自我管理能力越好。

1.2.3 社会支持水平、自我隐瞒程度及疾病应对方式评价 ① 采用领悟社会支持量表(PSSS)[6]评价患者所能感受的社会支持水平。该量表包括3个维度、12项条目，总分12～84分，分值越高说明患者所能感受到的社会支持水平越高。② 采用自我隐瞒量表(SCS)[7]评价患者的自我隐瞒程度。该量表包含10项条目，分值范围10～50分，分值越高说明患者的自我隐瞒倾向越大。③ 采用医学应对方式问卷(MCMQ)[8]评价患者对疾病的应对方式。该量表包括3个维度(面对、回避、屈服)，共20项条目，每项条目赋值1～4分，分值越高说明患者采用该种应对方式的可能性越大。

1.2.4 调查方法 调查前由研究人员向患者及其家属交代调查目的、方法及意义，采用一对一的方式进行调查，由患者独立自主完成，并检查完成情况。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 预防性造口患者的病耻感和自我管理现状

150例患者的病耻感评分为(61.63±7.27)分，自我管理评分为(102.21±17.55)分，其病耻感和自我管理现状各维度得分见表1。

表1 预防性造口患者病耻感和自我管理得分(n=150)

2.2 行预防性造口的患者病耻感和自我管理的单因素分析

单因素分析显示，不同文化程度、婚姻状态、职业、家庭所在地、月收入及有无造口并发症患者之间的病耻感评分均有统计学差异(P均<0.05)；不同文化程度、婚姻状态、月收入及有无造口并发症患者之间的自我管理评分均有统计学差异(P均<0.05)，见表2。

表2 行预防性造口患者病耻感和自我管理的单因素分析分)

2.3 影响行预防性造口患者病耻感和自我管理的多因素Logistic回归分析

分别将行预防性造口患者的病耻感评分和自我管理评分作为因变量，将单因素分析中有统计学差异的变量，以及可能影响的因素(造口对性生活的影响、社会支持水平、自我隐瞒程度及疾病应对方式)作为自变量纳入二元Logistic回归分析。结果显示，有造口并发症、家庭所在地为农村、造口对性生活的影响程度很大、自我隐瞒、屈服和领悟社会支持均是行预防性造口患者病耻感的影响因素(P均<0.05)；高中以上文化程度、已婚、有造口并发症及领悟社会支持均是行预防性造口患者自我管理的影响因素(P均<0.05)，见表3和表4。

表3 影响行预防性造口患者病耻感的多因素Logistic回归分析

表4 影响行预防性造口患者自我管理的多因素Logistic回归分析

3 讨论

3.1 结直肠预防性造口患者的病耻感和自我管理现状

本研究中，150例行预防性造口患者的病耻感评分为(61.63±7.27)分，位于中等水平，与国内已报道的行永久性肠造口患者的病耻感得分水平相近[8]，说明行预防性肠造口患者的病耻感同样不容忽视。预防性肠造口会造成患者排便方式改变，日常生活中容易出现粪便遗漏、散发异味等情况而伤及自尊，内在羞耻感格外强烈。此外，患者的自我管理评分为(102.21±17.55)分，略高于临床上已报道的相关数据[9]。本研究所纳入的患者均首次行预防性造口术，基本能够遵医嘱按时按需去门诊复诊，通过与医师的沟通交流，获取专业的护理知识及管理细则，故自我管理较好。

3.2 影响患者病耻感和自我管理的因素分析

Logistic回归分析显示，有造口并发症、家住农村及造口对性生活的影响程度很大均是行预防性造口的患者病耻感的影响因素(P均<0.05)。造口相关并发症以造口周围皮肤软组织感染多见，感染可造成粪便泄露、散发异味等情况，是患者病耻感加重的根本原因。家住农村的患者文化程度和人际交往水平偏低，过分在意个人形象及他人内心的看法，认为携带造口是一件难以启齿的事情，导致病耻感增加。同时，身体形象受损、难以面对性伴侣等均导致了内在羞耻感的增加，且由于传统文化的影响，患者很少向医务人员寻求帮助，导致不良心理无法及时疏解，故病耻感相应增加。自我隐瞒、屈服和社会支持也均是导致患者病耻感增加的影响因素(P均<0.05)。性格内向的患者，不愿意向外界吐露心声，常常将负性情绪压抑在内心，自我隐瞒倾向越高的患者，越容易在困难面前屈服，而此时合适的社会支持，能够使患者改变困境，正面面对困境，降低病耻感[10]。此外，高中以上文化程度、已婚、有造口并发症和领悟社会支持均是行预防性造口患者自我管理的影响因素(P均<0.05)。较高的文化程度、已婚及领悟社会支持的患者具有较强的自我管理能力。文化程度越高的患者可接受度越高，能够及时调整不良心理状态，且亲人和朋友的陪伴与开导是患者打开心结、正视疾病及配合治疗等的关键因素。而合并造口并发症的患者自我管理能力普遍较低，原因可能是出现并发症后，患者常常需要增加造口附件，如防漏条、防漏膏等，使原本复杂的护理工作变得更加繁琐，增加了患者的自我管理难度。

综上，行预防性造口患者的病耻感和自我管理现状受多种因素影响，临床上应依据上述因素制定针对性的护理和教育方案，以改善患者预后。