林蓓蕾,张振香,平智广,梅永霞,张伟宏,翟清华,薛利红,安保霞
1郑州大学护理与健康学院,河南郑州,450001;2郑州大学公共卫生学院,河南郑州,450001;3郑州大学第二附属医院,河南郑州,450014;4河南省滑县人民医院,河南安阳,456499
脑卒中是导致我国居民死亡和成年人残疾的首位病因,具有高复发率及社会经济负担重等突出特点[1],有研究显示因复发而再次入院者约占总住院人数的13.2%-34.8%[2-3],复发患者病死风险更是比首发患者高43%[4]。复发不仅会导致患者运动、认知及情绪等功能障碍发生率增加,同时会直接阻碍其重返生活、工作和回归社会等[1-2]。因此,提高个体复发风险意识对预防复发、减少不良结局等均具有重要意义。然而,国外仅有的少量研究显示脑卒中患者复发风险意识并不乐观,瑞士针对出院后3个月的首发脑卒中患者开展调研,结果发现65.2%的患者未意识到复发风险[5];美国及泰国地区的研究也发现近70%的缺血性脑卒中患者无法准确感知复发风险[6-7]。国内小样本质性研究亦证实脑卒中患者普遍缺乏复发风险意识[8]。可见,脑卒中患者复发风险意识问题仍有待解决。鉴于国家最新指南已经明确提出开展风险评估是加强不同地区疾病预防和分层管理的重要基础[9],同时结合国内当前仍缺乏脑卒中群体复发风险意识调查结果这一客观事实,本研究拟开展大样本随访调研,分别了解城乡地区脑卒中患者出院后的复发风险意识及影响因素,以期为构建城乡脑卒中院外长期管理模式等提供新的视角。
于2019年1月-2020年6月,在郑州市抽取3家三级以上医院神经内科、神经康复科脑卒中患者的病例资料。筛选符合条件的病例,纳入标准:①经医院明确诊断为脑卒中;②意识清楚,可与调查人员进行交流;③病例资料中个人信息完整;④出院后3个月以上。排除病例资料中记录有严重认知、言语功能障碍等无法独立交流者。最终共有3586例患者符合基本要求。本研究依托课题已在中国临床试验注册中心注册(ChiCTR2000034244),并经校伦理委员会(ZZURIB2020-08)和各医院伦理委员会审批后开展。
1.2.1 调查内容。脑卒中患者出院随访调查表。首先,从病例资料中抽取并记录年龄、性别、户籍、文化程度、首发时间及诊断类型等基本资料;其次,通过电话由患者自我报告当前居住地、婚姻状况、重返工作情况、主要照顾者、疾病复发次数、是否遗留功能障碍及类型、接受医院和社区随访情况、首次脑卒中就诊时间等;再者,调查其复发风险意识,在前期研究及文献综述基础上[8,10-11],采用单一条目形式调查,先询问患者“您是否知道脑卒中有复发的风险?”选项包括“不知道”“知道”,若被调查者回答“知道”,再调查其复发风险感知水平,即“您认为和自己同龄同性别健康人群相比,再次发生脑卒中的风险有多少?”,选项包括“没有危险”“低危”“中危”和“高危”。本研究中复发界定为再次发生同类型或不同类型的脑卒中。
日常生活活动能力(activities of daily living, ADL)。采用Barthel指数评价[12],包括大便、小便、修饰、用厕、吃饭、转移、活动、穿衣、上楼梯、洗澡共10项内容,总分0-40为重度依赖,41-60为中度依赖,61-99为轻度依赖,100为完全自理。
1.2.2 资料收集。采用病例查阅及电话调查相结合方式收集资料,若电话未接通或患者不便沟通时,预约下一次电话调查时间。向患者或家属解释随访目的,核实姓名、年龄、疾病等信息并获取配合后开始调查,考虑到电话随访的难度及患者接受度等,资料收集时间尽量控制在10分钟以内,若患者有疑问或需要咨询问题时则根据需求延长时间。
采用SPSS 21.0进行统计学分析,比较不同人口学及疾病相关资料组间自评复发风险意识差异。年龄等计量资料以均数±标准差描述,组间差异分析采用独立样本t检验;性别、疾病类型等计数资料以例数和构成比表示,组间差异分析采用χ2检验;采用logistic回归分析城乡脑卒中患者复发风险意识的影响因素。检验水准α=0.05。
随访结果发现,因各种原因无法接通电话者1154例,接通电话挂断不愿意参加调查者952例,接通后因疾病或死亡等无法完成调查者485例,最终共有995例脑卒中患者接受并完成调查。被调查者平均年龄(63.45±13.46)岁;城市患者641例(64.4%),农村患者354例(35.6%);缺血性脑卒中患者808例(81.2%);首发脑卒中患者545例(54.8%);接受过医院随访者244例(24.5%)。见表1。
表1 城乡脑卒中患者一般资料的差异性比较 n(%)
表1(续)
995例脑卒中患者中不知道有复发风险的占64.4%,知道有复发风险但认为自己没有复发危险者占9.7%,自评复发风险低危者占16.1%,即仅有6.4%自评复发风险中危和3.4%自评高危。分析城乡地区脑卒中患者复发风险意识差异,结果显示,城市、农村地区脑卒中患者自我报告不知道卒中有复发风险者分别占61.5%和69.8%,知道有复发风险者分别占38.5%和30.2%,差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。
表2 城乡地区脑卒中患者复发风险意识的比较分析 n(%)
进一步分析发病次数与复发风险意识之间的关系,结果显示城市(χ2=4.614,P=0.202)和农村(χ2=5.186,P=0.159)地区不同发病次数患者之间的复发风险意识均无显著差异,构成比分布情况见图1。
图1 城乡脑卒中患者复发风险意识与发作次数的对应关系
以是否知道复发风险为因变量(不知道=0,知道=1),基本特征为自变量进行回归分析,其中性别等二分类变量分别赋值为0和1,多分类变量根据类别数分别赋值为1-5。结果显示男性、年轻群体、文化程度高者、出血性脑卒中患者、病程1年以上5年以内、自理能力水平高者、接受过医院随访、退休或无业人员的复发风险意识相对较强(P<0.05)。见表3。
表3 城市脑卒中患者复发风险意识的影响因素分析(n=641)
表3(续)
变量赋值方法及分析方法同上。结果显示农村脑卒中患者中年轻群体、文化程度高者、接受过医院随访、退休或无业人员的复发风险意识相对较强(P<0.05)。见表4。
表4 农村脑卒中患者复发风险意识的影响因素分析(n=354)
表4(续)
尽管脑卒中具备高复发风险[1],但结果显示,城乡脑卒中患者出院3个月后均缺乏复发风险意识,其中城市首发患者中61.5%的自我报告不知道卒中有复发风险,农村首发患者中更是高达69.8%的自我报告不知道,这得到了同期质性研究结果的支持[8],即首发且病情较轻的脑卒中患者可能对疾病认知存在一定误区,误认为出院代表疾病痊愈而忽略脑卒中高复发风险这一典型特征。这也与瑞士地区开展的调研结果类似,65.2%首发脑卒中患者3个月后声称未意识到复发风险[5]。此外,复发经历并不能显著增加个体的复发风险意识,调查发现即便是复发3次以上的农村地区脑卒中患者,仍有超过50%缺乏对复发风险的正确认识,这可能和质性研究中发现的“反复发病会导致个体应对无力或信心下降而主观回避风险话题”有关[8]。课题组前期调查农村缺血性脑卒中患者住院期间的复发风险意识[11],自我感知低危者占51.5%,远高于本调查中的11.6%,这可能提示患者住院期间复发风险意识强、病情恢复好转后降低了对疾病风险的认识,这点和国内最新研究相一致,即病程短者对复发风险的恐惧和感知更强[13]。关于城乡脑卒中患者复发风险意识的比较分析结果显示,城市脑卒中患者的复发风险意识显著优于农村患者,这也可能是导致农村脑卒中患者复发事件发生率高、预后差的原因[14]。总体上分析,城乡脑卒中患者的复发风险意识均较差,且复发经历并不能促使个体正确认识脑卒中复发的高危性,提示医护人员应该关注住院期间复发风险沟通和教育[15],尤其是针对农村家庭的脑卒中患者。
回归分析结果显示,无论是城市还是农村卒中患者,年轻、文化程度高、接受过医院随访、退休及无业患者复发风险意识相对较好,一方面医院干预、信息传递及受教育水平等对脑卒中患者疾病认知和有效应对产生积极影响[16],另一方面可能揭示了复发风险意识与重返工作之间有一定的关联性。城乡年轻脑卒中患者的复发风险意识相对较好,这和前期的研究结果类似[11];而工作状态和复发风险感知之间的关系显示退休和无业两个群体的复发风险意识更好,可能与退休后有更多时间关注健康问题有关,也提示复发意识强会影响重返工作,毕竟脑卒中患者重返工作时信心是一个重要影响因素,而信心又会直接影响个体的复发风险感知水平[7]。ADL和是否合并功能障碍并不是农村脑卒中患者复发风险意识的影响因素;城市脑卒中患者调查结果略有不同,中度依赖水平者复发风险意识低于完全自理者,自我报告低危者分别占7.0%和22.6%,与国外学者发现不一致[6],泰国学者研究显示低ADL得分和残障程度会激发个体复发风险意识。此外,病程1-5年和男性城市脑卒中患者对复发风险认知相对较好,其原因可能要综合多种因素或增加样本进一步探索分析。可见,城乡地区脑卒中患者复发风险意识的影响因素也较为多样化,提示未来医护人员可多角度切入,探索适宜不同人群特征的风险沟通教育方案。
城乡脑卒中患者普遍缺乏复发风险意识,需根据人群及地区特征强化住院期间的复发风险沟通教育。结合我国当前基层脑卒中管理现状,国家大力开展分层、分级管理理念[9],提出以下思考:首先,急性期病情稳定后可加强个体化风险评估并采取适宜方式告知患者及照顾者风险因素、危险水平及预防措施等;其次,恢复期回归家庭后,可由医院社区联动,追踪复发风险意识变化情况并针对性的提供适宜适时的信息支持,促进正确认知并提高疾病应对信心;最后,可根据个体自理水平、年龄等预测其所需支持措施,探索分级分层的风险管理体系,切实提高脑卒中患者出院后的生活质量及健康结局。