癌痛病人服药不依从原因的质性研究

欧 娜，胡小萍，綦三阳，唐三元

癌症是中国乃至世界主要的慢性病之一[1]。世界卫生组织(WHO)统计结果显示全球每年约有760万人因癌症而死亡[2]。癌症最常见的症状之一是癌痛，它的发生率高达60%～90%[3]。癌痛对癌症病人的生活质量造成巨大的影响，剧烈的癌痛将可能导致治疗中断。研究显示有效的疼痛管理可以使90%的癌痛得到缓解[4]。早在1986 年，WHO就发布的三阶梯癌痛治疗原则，目前仍作为控制癌痛的主要参考依据。然而研究表明,31%～65% 的癌痛未得到有效控制[5]。调查显示，服药依从性低是导致癌痛未能有效控制的最重要因素之一，癌痛病人能自觉遵守医嘱服用镇痛药物的依从率仅为26.14%[6]。服药依从性低已严重影响到癌痛的治疗效果。本研究从癌痛病人的角度出发，通过对其服药情况的剖析，探讨影响癌痛病人服药不依从主要原因，为寻求个体化、针对性的服药管理策略提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采取目的抽样法，选取2018年10月—2018年11月衡阳市某三级甲等医院肿瘤内科门诊就诊的癌痛病人为访谈对象。纳入标准：①病理学确诊为恶性肿瘤；②口服阿片类止痛药物；③门诊疼痛数字评分法(NRS)大于3分；④具备良好的沟通和理解能力，且自愿参加本次研究。排除标准：①智力障碍、语言表达障碍者；②不愿参加本研究者；③非癌性疼痛者。样本量以资料达到饱和状态为标准，即研究对象的资料出现重复，且资料分析中无新的主题出现。最后本研究共访谈12例门诊癌痛病人，分别以数字1～12编号，受访者一般资料见表1，12例受访者年龄为(60.67±11.39)岁，男7例，女5例。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集 本研究采用的是质性研究中的现象学研究，以半结构式和面对面式的深度访谈结合观察法收集资料。访谈问题经过反复查阅文献、与肿瘤专科护士商讨，并且听取肿瘤专科主任医师意见，在对访谈提纲进行反复修订的情况下，最终形成了4个访谈提纲，内容包括：①您是如何服用止痛药物的？②为什么这样服药？③您对止痛药物有什么看法？④止痛药物对您有何影响？

正式访谈前经再次评估，病人疼痛数字评分(NRS)低于3分，且无特殊身心不适，在向访谈对象说明研究目的、方法、内容，得到其配合并且签署知情同意书的情况下，选择环境安静、光线柔和、无干扰的办公室进行录音访谈。访谈内容尊重病人自愿叙述的意愿，保证研究资料严格保密。访谈者在访谈前经过一定的访谈技巧培训，访谈过程中应具备控制访谈氛围，并能将受访者的言行举止、表情变化等观察到位并如实记录访谈内容的能力。为保证资料收集的真实性、可靠性，将采用重复法或反问法确认信息。另外，访谈过程中一律采用中立的态度，不妄自评价或试图纠正受访者观点，认真倾听。整个访谈时间控制在20～40 min，平均访谈时间为25 min。

表1 受访者一般资料

1.2.2 资料分析 研究者在访谈结束后24 h内，立即将录音文件转为文字。采取Colaizzi的现象学访谈资料7步分析法[7]：①详细记录并仔细阅读所有资料；②分析并提取有重要意义的陈述；③对反复出现的、有意义的观点进行编码；④将编码后的观点汇集；⑤写出详细无遗漏的描述；⑥辨别出相似的观点；⑦返回被访者处求证。最后，由研究者按照一定顺序和主题进行整理，并穿插自己的理解和思考，最终析出具有一定内部联系的问题主题。

2 结果

通过分析归纳，最终共提炼出5个方面的原因。其中不依从原因大部分归结于对药物的认知误区和对疼痛的认知误区。在所有受访对象中表达出对药物成瘾性的担忧和受药物副作用影响的人数最多，分别为9例和7例。

2.1 对药物的认知误区

2.1.1 对药物成瘾的担忧 在当今癌痛的治疗药物中阿片类药物无疑是其中的主力军，阿片一词的广义是指与鸦片有关的所有化合物。对很多人来讲，恐惧阿片类药物“成瘾”具有普遍意义，这无疑成为阿片类药物在癌痛治疗中的主要障碍。有相关研究指出担忧成瘾已成为影响病人对疼痛管理态度的重要因素之一[8]。本研究中有9例访谈对象表示对药物成瘾的担忧。病例1：“这个止痛药不能长期吃，吃久了会上瘾，到时候想戒掉都难，就像吸毒一样，现在吃着虽然好受些了，但长期下去，会依赖药物生活。”也有的病人为降低药物的成瘾效能擅自采取措施减少药物的给药剂量。病例5：“这个药吃多的，会上瘾，所以我每次少吃1片，这样可能没那么容易上瘾。”还有病人因担心成瘾而选择按需服药。病例6：“痛的时候，没办法了必须吃，不痛的时候还需要吃止痛药干啥，这不让自己对这个药上瘾吗？”

2.1.2 受药物副作用影响 药物副作用即在药物治疗量的基础上所出现的与治疗无关的药理作用。阿片类药物常见的副作用有很多，比如便秘、恶心、呕吐，更严重者甚至出现药物中毒以及呼吸抑制。许多癌痛病人因对阿片类药物副作用的担忧或遭受严重的副反应而停服或不规律服药。本研究中有5例访谈对象提到了对药物副作用的担忧，还有2例因药物副作用而自行停服。病例6：“听人说这个药副作用很大，还会使寿命缩短，我自己吃这个就头晕，到时候病还没治好，倒是先让这药把自己身体搞垮了。”病例12：“刚开始吃还好，吃到后面大便都解不出来，最多的时候1周都不解大便，实在受不了。”病例5：“一吃这个药就吐，胆汁都吐出来了，不吃就不吐，这药哪能再吃啊。”

2.1.3 认为药物对疼痛无效 癌痛发作反反复复，未控制的癌痛病人还会经常出现剧烈的、无法忍受的疼痛。有研究表明有突发剧烈疼痛的癌症病人相对无突发剧烈疼痛癌症病人而言，对疼痛控制的不满意程度更高[9]。然而对疼痛控制的不满意会使病人对药物的有效性产生怀疑，从而服药不规律。病例7：“经常痛的死去活来时，吃上2颗，效果并不明显，感觉这个药就没起到什么作用，反正吃药也痛，不吃也痛，还不如不吃。”病例5：“每天都在吃药，还是有时候会突然特别痛，我觉得这个药应该没什么效果。”病人因感觉药物无效而产生的服药不规律，又会使癌痛控制更为不佳，如此形成恶性循环。

2.2 对疼痛的认知误区

2.2.1 认为先治癌再治痛 随着医疗技术的发展，癌症治疗方面取得了很大进展，比如抗体疗法、免疫治疗、基因工程等。这些新技术、新项目的出现增强了癌症病人的康复信念，点燃了他们对生的希望。部分病人过分乐观，积极配合抗癌治疗，消极应对止痛药物的服用，认为止痛药物的服用与否与抗癌关系不大，应先治癌再治痛。还有的认为疼痛只是癌症带来的症状，癌症治疗好了，疼痛自然就消失了，甚至在门诊问诊时，病人因担心医生专注于其疼痛治疗而忽视癌症治疗而刻意瞒报疼痛程度。病例8：“现在医学水平发达，癌症有可能治愈，只有集中精力先把肿块缩小了，那止痛药吃不吃还有什么关系。”病例10：“每次担心医生在治疗我的疼痛上花费过多心思和时间了，对我的这些结果就没那么关注，毕竟不能光是对症不对因，所以我没有跟医生讲我疼痛的真实情况。”

2.2.2 认为得癌必定痛 研究表明，超过三分之一的癌症病人有中度和重度疼痛，癌症晚期出现疼痛的情况更多，占癌痛病人总数的64%～75%[10]。 由于癌痛在癌症病人中的普遍性，这使得癌症必定导致疼痛的观念深入人心。病例11：“得癌症哪有不痛的，再怎么吃药也不可能绝对不痛，这个病就是这样的。”病例3：“好多得癌的人到最后都痛得不行，就没见着几个不痛的，止痛药只能缓解一时，得这个病总是会要痛的。”

2.3 负性情绪的影响 疼痛和疲劳是癌症病人的常见症状,会对其生活质量产生负面影响[11]，生活质量的下降会引发一系列负性情绪。同时癌症的复发、死亡也会使病人产生一系列负性情绪，如焦虑、抑郁、易怒、悲观、绝望等。负性情绪的出现直接影响病人的服药依从性。病例7：“反正都是要死的人了，痛不痛，吃不吃，也就这样了，改变不了什么。”病例9：“每天烦都烦死了，哪还有心思去吃什么药，看到这些药就提醒了我自己我得了癌症。”

2.4 提醒监督机制的缺乏 因遗忘而导致未服药的癌痛病人不在少数，本研究中有3例病人表示经常忘记服药，疼痛发作时才想起来补服，疼痛的出现成为服药的提醒机制。也有的病人忘记已经服过药而出现重复服药的情况。病例3：“我记性不好，老是会忘记有没有吃药，感到痛时我就吃了，不痛时想起来就会吃，老伴说我有时候药吃多了，我自己也不记得到底是多吃了还是少吃了。”病例2：“有时候一整天迷迷糊糊的，我是跟女儿住一块，一般都是女儿提醒我吃药，女儿加班或者没有提醒我时我就不记得自己吃没吃。”

2.5 经济负担加重 本研究中9例访谈对象无职业或已退休，部分病人表达出了对医疗费用的担忧。病例6：“每次少吃一颗，这盒药就能吃久点，不然一下吃完了又要去开药，哪有那么多钱开药。”病例3：“我治病的钱都是女儿在出，他们经济条件也不宽裕，还有一大家子人要养，钱都花我这了，他们怎么活，这盒小小的药也挺贵，照医生说的这个吃法两三天就得吃1盒，吃不起啊。”

3 讨论

3.1 构建对药物及疼痛的正确认知 病人对药物及疼痛的错误认知导致服药依从性欠佳，甚至不依从。有研究表明疼痛管理知识及止痛药物相关知识水平越高，病人服药依从性越好[12]。本研究中绝大部分病人有错误的药物及疼痛认知，这些错误认知直接影响他们的服药依从性，所以促进病人对药物及疼痛正确认知的形成，对提高服药依从性有至关重要的作用。

3.1.1 构建医-药-护-患四位一体化的癌痛知识培训体系 定期举行门诊或社区癌痛相关知识体系培训，医生、药师、护士等专业人士从不同的专业角度采用通俗易懂的语言对病人进行正确认知的培训，并开展医药护一体化的癌痛管理模式。研究表明，对癌痛病人实施医护药一体化管理，可有效提高病人对镇痛药的服药依从性，从而有效缓解疼痛[13]。医药护在药物及疼痛正确认识培训中应充分使用赋能教育，赋能教育(empowerment education)是开发病人自我内在动力改变行为，是自我管理的一种教育方式。有研究表明，对癌痛病人实施赋能教育能提高病人的服药依从性，降低癌性突发疼痛发生率，减轻病人癌痛控制障碍，有利于病人采取积极的应对策略，从而更好地控制癌痛[14]。赋能教育使病人从“要我学”转变为“我要学”，学习态度的改变是认知行为改变的关键步骤，不仅提高了病人学习的积极性，更重要的是提高了病人的认知。此外，癌痛相关认知培训体系中应强调病人的作用，一方面加强同伴教育。同伴教育即具有相同性别，相仿年龄、经历、生活环境、文化和社会地位的人一起分享信息、交流观念的一种教育形式[15]。邀请一些服药依从性好、有正确认知的病人现身说法。研究表明同伴教育可提高癌痛病人口服止痛药的依从性，减轻病人的痛苦，提高生活质量[16]。最后，还需要重视培训后效果反馈，为下一步培训计划的制订提供依据。

3.1.2 建立护理疼痛专科门诊，实施针对性用药指导咨询门诊就诊时间短暂有限，医生难以为病人作出详细的关于疾病以及疼痛相关知识的解答，病人在无专业指导的情况下容易出现认识误区。此外，在有限的就诊时间内病人因担心医生过于关注疼痛而忽视疾病，使病人采取瞒报疼痛状况的方式就诊。护理疼痛专科门诊的建立可扩宽病人的就诊途径，为癌痛病人提供更多的相关知识指导，帮病人树立正确的药物及疼痛认知；同时通过与病人深度交流可发现现存的或潜在的影响疼痛控制的危险因素，如药物副反应。护士再进一步反馈给医生，并一起为病人制订个性化、针对性的服药方案，提高病人的服药依从性，更好地控制疼痛。

3.2 加强心理干预 有研究显示，有80%的晚期癌症病人会出现疼痛，而癌痛病人大部分存在焦虑、抑郁等心理问题[17]。也有研究发现，癌痛病人存在严重的情绪障碍，中度癌痛病人抑郁发生率 80.65%，重度癌痛病人抑郁发生率可达93.33%。癌症的复发及死亡也会对癌症病人的心理造成影响[18]。由此可见癌痛病人的心理问题不容小觑，心理问题所致的负性情绪直接导致癌痛病人服药依从性降低。所以医护人员应加强对癌痛病人的心理干预，给予病人贴心的关怀和安慰，做好心理状态评估，提供专门的心理治疗室，营造支持性的环境，运用鼓励、倾听、说明、指导等方法，促使病人表达所有心理困扰及与疾病相关的害怕、悲伤、愤怒等情绪；鼓励病人家人参与及陪护，使病人感觉到家人的关爱，消除病人的孤独感及不安全感。

3.3 建立提醒监督机制 忘记服药是服药依从性不佳的主要原因之一，这在美国2005年的人群调查中占32.4%[19]。本研究中3例忘记服药的癌症病人年龄均是60岁以上的老年病人，而癌症发病率又是以老年人居多。据统计，在所有新诊断的恶性肿瘤人群里有57% 发生在60岁或65岁以上的老年人群体[20]。 老年人的身体各方面机能随着年龄的增长而所减退，再加上癌症的影响，记忆力的减退程度就更加明显。记忆力减退，就会存在忘记服药的情况或者重复服药的情况，使疗效降低甚至疼痛加重，以致造成不良的影响。针对老年癌症病人忘记服药的情况，可指导其使用服药提醒技巧，如闹钟、服药日历、药盒分装措施等。鼓励家属参与提醒监督，促进病人形成服药习惯。

3.4 加强医保支持，减轻经济负担 随着肿瘤的进展，病人劳动能力下降，再加上癌症多好发于老年病人，老年人大多经济收入不高，甚至无收入。癌症病人的总体医疗费用较高，尽管三大基本医疗保险和商业医疗保险对癌症病人的总覆盖超过90%，但医疗保险对于癌症病人家庭的疾病经济风险分担能力仍不足，三大基本医疗保险的癌症病人，在目前的政策范围内自付费用比例较高。另外，癌症病人与其他病种病人使用同样的报销目录，享受相同的报销待遇，因此未能充分发挥基本医疗保险的应有功能和作用[21]。在本次访谈中，多数病人提及因癌致贫、经济拮据所带来的巨大生活压力。癌痛病人为了节省癌症治疗总费用，减轻生活压力，会尽量忍耐疼痛，不去服药或减少服药剂量。因此，社会医保体系应重视提高基本医疗保险对癌症病人的补偿水平，医保报销政策应从制度设计上对癌症病人给予倾斜性支持。

4 小结

癌痛病人服药的依从性直接影响癌痛的控制效果，为改善癌痛病人服药依从性差的现状，本研究通过与服药不依从癌痛病人的深度访谈分析其服药不依从的主要原因。医务人员应努力为病人构建正确的药物和疼痛认知，同时加强心理干预，鼓励家属参与为癌痛病人建立服药提醒监督机制，社会保障服务机构应加强医保支持，减轻癌症病人经济负担，以提高其服药依从性。