以自我管理理论为核心的云平台健康管理在慢性肾脏病患者延续护理中的应用

宋欣芫 张苗苗 孙莹 郝洁 李娜 陈强 常文秀

（天津市第一中心医院，天津 300192）

由于慢性肾脏病（Chronic Kidney Disease，CKD)具有迁延难愈、反复发作、健康损害严重等特点，出院后家庭康复护理是决定患者生活质量的关键[1]。自我管理和治疗依从性是影响治疗效果的重要因素[2]。目前我国医疗资源缺乏且分布不均，社区医疗发展不完善，导致CKD疾病相关的健康管理需求得不到满足[3-4]，自我管理能力整体仍处于中等偏下水平[5-6]。延续护理可降低慢性病病死率，国内最常见的是电话随访，所需经济、人力成本高，大范围推广应用困难[7]。近几年互联网技术被广泛应用在卫生保健领域中，逐渐演变成为慢性病患者提供长期健康指导与医疗服务的新工具[8]，但仍需不断探索最佳的专科护理模式。因此，我科构建以自我管理理论为核心的云平台健康管理，并应用于慢性肾脏病患者，旨在改善患者自我管理能力及治疗依从性水平，为拓展延续护理模式提供循证依据。

1 研究对象

以慢性肾脏病患者自我管理量表得分为主要结局指标，根据两样本均数比较的样本量计算公式：n1=n2=2[(tα/2+tβ)s/δ]2，结 合 预 实 验 结 果 确 定 至 少 需纳入160例患者。采用便利抽样的方法，选取2020年10月至2021年3月肾科门诊慢性肾脏病管理中心随访的患者。纳入标准：符合CKD诊断标准，采用慢性肾脏病流行病学合作组（CKD-EPI）推荐的公式计算肾小球滤过率<60 mL/(min·1.73 m2)；年龄18～80岁；已复诊至少2次；具有一定语言交流和认知功能；无其他影响行为改变的躯体障碍疾病，如脑梗死后遗留躯体活动不利。排除标准：无法使用智能手机；已开始透析治疗或者肾移植；有严重并发症，如恶性高血压、感染等；既往有精神病史或者服用抗精神疾病药物史。剔除标准：未能完成课题干预的全过程，自愿退出或者失联；发生终点事件，包括透析、肾移植、死亡；或者病情加重，住院治疗的患者。所有患者均签署知情同意书，且本研究通过医院伦理审查（批号：2020N119KY）。

2 研究方法

两组患者均建立电子档案及电话双向联系，通过医院HIS系统进一步完善CKD管理系统中的临床信息，固定医生、营养师参与治疗，要求患者每月门诊复诊1次并携带24 h尿液，护士通过尿生化监测指标指出患者在饮食管理上的差距。此外给予两组患者不同的健康管理措施，均干预3个月。

2.1 明确团队成员及分工 护士3名：其中主管护师2名，副主任护师1名，均参与编写健康教育内容，其中1名护士负责研究设计实施及资料汇总；1名护士参与随访，负责健康管理干预及资料收集；主任医师1名：负责化验评估及用药调整，审核健康教育内容；主管营养师1名：制定个体化营养食谱；中级信息技术人员2名：分别负责CKD系统数据维护及保障云平台正常运作；护士长1名：副主任护师，审核健康教育内容及同质化质量控制。

2.2 对照组 给予传统健康管理，护士根据化验指标给予口头教育，指导患者选择低钾、低磷、低嘌呤膳食。指导患者关注“天津一中心慢性肾脏病管理中心”公众号，公众号每周推送疾病相关知识2次，包括疾病科普、用药注意事项、并发症管理、生活方式改善、饮食注意事项等，其内容由随访护士编写，护士长审核。门诊复查时回访患者是否已浏览推送的信息，针对化验结果给予再指导。

2.3 观察组 给予以自我管理理论为核心的云平台健康管理

2.3.1 完善云平台结构功能及要素 参考研究[3]，由护士根据指南及临床突出问题共同编写以自我管理理论为核心的健康教育内容，包括6个模块及18个亚模块，涵盖自我管理能力概述、慢性肾脏病基础知识概述、生活管理、疾病管理、情绪管理、维持家庭社会功能管理内容，同时根据教育内容选择随访调查表单，由医生及护士长审核。互联网医院云平台包括患者智能终端、医护端、服务器端，主要以互联网技术+移动智能终端实现线上管理及数据收集。本研究健康教育内容、随访表单及指引说明上传医护端备用，医护端为患者提供24 h内及时网络答疑的健康医疗服务。云平台结构及要素见图1。

2.3.2 云平台健康管理模式的实施 护士指导患者关注互联网医院CKD团队线上诊疗名片，完成实名注册，指导患者掌握线上图文咨询的使用方法。入组后随访护士借助云平台医护端的模版为患者制定健康管理计划，每周以医嘱提醒的方式推送至互联网移动服务公众号（患者端），提醒患者阅读，并通过图文功能上报居家血压及饮食照片，线上反馈自我管理能力、服药依从性、膳食习惯及有无能量不足的症状、睡眠质量及情绪变化，按推送的复诊提醒及时就医。医护端每日自动汇总当日随访患者名单及内容，护士及时收集患者存在的问题，必要时联系医生及营养师，给予电话回访。护理人员通过电话回访并鼓励未按计划参与健康管理的患者积极参与，超过3次仍未参与者按剔除处理。患者按医嘱提醒及时复诊，针对化验结果给予再指导。

图1 云平台结构要素及功能

3 效果评价

3.1 一般资料调查表 由研究者自行设计，包括患者年龄、性别、婚姻状况、文化程度及CKD分期等资料。

3.2 慢性肾脏病自我管理量表 量表由于萍等[9]编制，用来测量未接受肾脏替代治疗的CKD患者自我管理水平。量表Cronbach’sα系数为0.902。共31个条目，包含饮食、治疗、躯体活动、社会心理4个管理维度。每个条目均采用4级计分，总分31～124分，总分越高，自我管理行为越好。得分指标=实际得分/可能最高得分×100%。自我管理水平分为3个等级：差，得分≤74分（得分指标≤60%）；中等，得分75～99分（60%＜得分指标＜80%）；良好，得分≥100分（得分指标≥80%）[10]。

3.3 慢性疾病自我效能量表[11]该量表由美国Stanford大学慢性病教育研究中心开发，用来评估慢性病患者的自我效能感。量表Cronbach’sα系数为0.916。该量表由6个条目组成，每项采用1～10分评分，1分为完全没有信心，10分为绝对有信心。量表分为症状管理自我效能（对应项目1～4项，主要内容为管理疲劳、乏力、情绪压抑等症状的自信心）和疾病共性管理自我效能（对应项目5～6项，主要内容为按医嘱服药、科学饮食、自我保健等的自信心）2个维度。6个条目的平均分反映自我效能的水平,得分越高说明自我效能水平越高。当自我效能得分≥7分时,完成某项任务或行为的可能性增大,而＜7分时,实现的可能性往往较小[12]，本研究将得分≥7分定为自我效能水平高,＜7分为自我效能水平低。

3.4 Morisky服药依从性自评量表[13]量表Cronbach’s α系数为0.61。1～7题答案分为“是”和“否”,“否”计1分,“是”计0分,第5题反向计分,第8题采用Likert 5级评分法,“从不”“偶尔”“有时”“经常”“一直”依次为1分、0.75分、0.50分、0.25分、0分。量表满分8分,按得分划分为3个等级,得分＜6分为差,6～7.75分为中等,8分为好。

3.5 饮食依从性2021年版慢性肾脏病饮食指南推荐CKD3～5期患者蛋白质摄入量（Dietary protein intake，DPI）需达到0.6 g/(kg·d)，钠摄入量<2.3 g/d[14]。以此为标准制定食谱、指导并评价患者饮食依从性。通过Maroni公式[15]计算、24 h尿钠法[16]评估DPI及钠摄入量，收集患者复诊前1日24 h尿液，采用离子电极法测定24 h尿钠及24 h尿尿素氮（urine ureanitrogen，UUN）浓度，计算干预前后每日钠及DPI的均值。计算公式：每日钠摄入量（g）=尿钠浓度(mmol/L)×24 h尿量(L)×0.023 5（g/mmol)；DPI（g）=[尿素浓度(mmol/L)/1 000×28(g/mmol)×24 h尿量(L)+0.031(g/kg)×体质量(kg)]×6.25；尿素氮计算系数为1 mmol/L=2.8 mg/dL=0.028 g/L。

3.6 临床及实验室指标 采集患者的诊室血压、肾小球滤过率、血肌酐、血尿酸、血钾、血磷、血红蛋白、血白蛋白。

3.7 质量控制 项目开展前明确团队成员分工，由研究者进行方案及技术培训，掌握与患者沟通的技巧。在干预前，由随访护士向患者解释研究目的、时间、具体内容，确定患者了解依从的意义。留取联系电话，争取患者家属的支持，以提高患者浏览健康教育内容及完成线上调查表的依从性。研究过程中，如果有疑问，立即咨询相关专家并查阅相关文献，找到循证依据后再行干预，保证干预的科学性和有效性。统一采用门诊固定血压计测量血压，所有实验室指标均由所在医院检验科进行检测，结果通过HIS直接提取到CKD管理系统再导出统计。调查问卷采用统一指导语编写，对照组患者在门诊填写纸质问卷，观察组患者通过云平台表单链接置入定时推送线上填写。检查有无项目漏填，及时沟通补全，确保资料准确性，所有数据双人核对录入。

3.8 统计学方法 采用SPSS 26.0统计软件录入分析数据。对符合正态分布和方差齐的计量资料采用均数±标准差描述，两组间比较采用独立样本t检验，组间比较采用配对样本t检验，非正态分布的计量资料采用中位数、四分位数描述，组间及组内比较分别采用非参数检验Mann-Whitney和Wilcoxon检验；计数资料采用频数或率表示，比较采用卡方检验；等级资料比较采用秩和检验。以P<0.05为差异有统计学意义。

4 结果

4.1 两组患者一般资料情况 共纳入166例患者，观察组83例，对照组83例。干预过程观察组剔除患者3例，对照组自愿退出3例。两组患者一般资料比较差异无统计学意义（P>0.05)。见表1。

表1 两组患者一般资料比较

4.2 干预前后两组患者自我管理能力及自我效能比较 干预前，两组患者自我管理能力、自我效能比较差异无统计学意义（P>0.05)。干预后，两组患者自我管理能力及自我效能均较干预前提高，且观察组优于对照组，差异具有统计学意义（P<0.05)。见表2、表3。

4.3 干预前后两组患者饮食、服药依从性比较 干预前，两组患者饮食及服药依从性比较差异无统计学意义（P>0.05）。干预后，两组患者饮食及服药依从性均较干预前提高，且观察组优于对照组，差异具有统计学意义（P<0.05）。见表4。

4.4 干预前后两组患者实验室及临床指标比较 干预前，两组患者实验室指标比较差异无统计学意义（P>0.05)。干预后，观察组患者收缩压、舒张压、血尿酸、血磷较干预前下降，血清白蛋白较干预前提高，且观察组收缩压及血清白蛋白优于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。见表5。

5 讨论

5.1 以自我管理理论为核心的云平台健康管理可提高CKD门诊患者自我效能及自我管理能力 自我管理是延缓患者病情发展，降低医疗费用，生活质量得以改善的重要慢性病管理方式[17]。自我效能是人们对于成功地实施和完成某个行为目标或应付某种困难情境能力的信念[18]。专家提出应为院外治疗患者实施早期且持续的健康管理进而确保其延续护理远期疗效[19]。健康指导干预可提高自我效能水平，从而进一步改善自我管理能力[20]，当下迫切需要有效的延续护理模式。本研究对照组采用传统健康管理，在门诊治疗的基础上借助微信公众平台给予疾病科普，同时门诊回访阅读情况，结果显示可提升患者自我管理能力和自我效能，与既往研究结果[21-22]一致，但部分患者反馈由于关注的订阅号较多，不能在推送信息后及时查看，但在护士提醒后可以再集中补习。观察组给予以自我管理理论为核心的云平台健康管理可提高患者的自我管理能力及自我效能，且效果优于对照组。分析原因：24 h反馈的图文咨询功能可帮助患者线上及时联系慢性病管理的多学科团队，云平台患者实名注册并可链接本院检验系统，医护人员可在医护端查看近1年检验检查结果，碎片化时间解决患者在由门诊转移至家庭的治疗初期的问题（如症状识别、饮食禁忌及用药剂量、运动强度等）；从心理建设层面，借助云平台推送的健康管理计划，涵盖以自我管理理论为核心的教育内容，服务号及医嘱提醒的方式更易提高患者关注度，帮助其逐步接受疾病诊断与功能受损程度，按计划提醒患者及时复诊，提高其自我管理能力；从生理与疾病的层面，线上表单按计划分阶段评估患者服药、饮食、睡眠及疾病监测现况，弥补传统健康管理中居家治疗不足，提高护理工作效率，及时发现潜在的问题，基于慢性肾脏病管理中心多学科诊疗的基础，可及时邀请内分泌科、心理科、中医针灸、药师及时介入干预治疗，避免并发症的发生。患者居家解决问题、管理疾病、自我保健的信心增加，自我效能提高至高水平。

表2 干预前后两组患者自我管理能力比较[分，M(P25,P75)]

表3 干预前后两组患者自我效能比较[分，M(P25,P75)]

表4 干预前后两组患者饮食及服药依从性

表5 干预前后两组患者实验室及临床指标的比较(x±s)

5.2 以自我管理理论为核心的云平台健康管理可提高CKD患者治疗依从性 提高自我效能可增加患者参与医疗决策的意愿[23]。针对慢性肾脏病尿毒素表型，饮食干预可作为一种利用其生物活性的药物治疗成为慢性肾脏病治疗的新策略[24]。最新改善全球肾脏病预后组织（KDIGO）指南推荐3～5期CKD患者选择低蛋白饮食和植物性方案，以延缓终末期肾病和改善生活质量[25]。降低饮食中盐的摄入可延缓慢性肾脏病进展，医护人员应加强健康宣教，并给予个性化饮食指导[26]。两组患者均在营养师及护士指导下获得个体化饮食处方，在每月复诊时，护士根据化验结果指出患者在饮食管理上存在的差距，找到问题后强化管理，两组患者每日钠摄入量和DPI均减少，与既往研究结果一致[6]。观察组患者可通过云平台及时沟通，得到专业解答，按计划上报服药及膳食图片，护士可督促依从性低的患者提高按时服药的意识，并指导服药方法，服药依从性好的患者显著增加；患者也可随时通过图文问诊咨询获取支持，护士根据情况及时调整饮食处方，必要时请营养科介入，避免蛋白质能量消耗（PEW），观察组钠和蛋白质的摄入量更接近指南标准。

5.3 以自我管理理论为核心的云平台健康管理可改善CKD患者临床实验室指标 研究表明，患者生活方式的改变及饮食的控制，可改善临床生化指标，且这种效应独立于药物治疗的作用，患者的治疗依从性直接影响其治疗效果和疾病进展[27]。在慢性肾脏病患者病情发展过程中，通过积极有效的干预，加强自我管理也可影响疾病进展和结局。本研究两组患者肾小球滤过率和血肌酐未发生变化，提示患者病情稳定。观察组患者在干预过程中逐步改善，自我管理能力和自我效能提高且优于对照组，患者参与积极性较对照组高，但两组血磷血尿酸水平未见差异，考虑电解质在不同食物中差别很大，摄入水平也取决于食物制备方法[28]，本研究未对此进行观察。我国成人膳食中平均盐摄入量为10.5 g/d[29]，CKD患者因饮食习惯而较难达标，但减少钠的摄入量即使不能严格限制在＜2 g/d仍可获益[30]。观察组每日钠及蛋白质摄入改善后更接近指南标准，进一步促使血压得到控制，血清白蛋白提高，效果优于对照组。

6 小结

全国护理事业发展规划(2016—2020年)》提出鼓励有条件的医疗机构对具有较高再入院率或医疗护理有较高需求的出院患者提供延续性护理服务，大力发展社区和居家护理服务。延续护理可以使患者在不同健康照顾场所或不同层次健康照顾机构之间转移时所接受的健康服务具有协调性和连续性，将转换场所带来的影响降至最低[31]。依托互联网医院平台的发展，可实现电子健康档案管理、疾病风险评估、远程疾病监测和指导、在线问诊和健康教育等多种形式的健康管理，拓展肾病专科延续护理模式，以个体化医疗为主，给予患者更加全面且针对性的支持，弥补门诊患者居家治疗的不足，可有效提高患者的自我管理能力和自我效能，提高患者的治疗依从性，改善临床指标。