程 露 孙 国 金 艳 胡文彬
肝豆状核变性(Hepatolenticular degeneration,HLD)又称Wilson病(Wilson's disease,WD),属于临床罕见的常染色体隐性遗传性铜代谢障碍疾病,由于P型铜转运ATP酶基因ATP7B的突变,使得机体出现铜转运障碍,造成体内的铜元素过度蓄积,损害肝、脑、肾等器官并引起相应的功能障碍,严重影响患者的生活质量和生命安全[1]。目前该病仍无法根治,需终身接受驱铜等治疗,患者在疾病的影响下以及长期治疗过程中,容易出现较为明显的心理障碍,不仅不利于患者的治疗依从性,而且还会导致患者出现更为严重的负性情绪[2-3]。症状自评量表(SCL-90)是临床最为常用的心理症 状 评 价 表[4],本 科 室 于2018年3月-2020年3月开展了SCL-90等测查心理干预联合人文关怀在WD患者心理护理中的应用情况,取得了较为满意的成果,现报告如下:
1.1 一般资料 随机选取我院2018年3月-2020年3月收治的118例WD患者作为研究对象,采用电脑产生的随机数字将所有入选患者随机分为观察组和对照组,各59例,其中观察组男39例、女20例,平均年龄(21.32±4.78)岁,Goldstein分级:轻度10例、中度30例、重度19例;受教育水平:初中及以下、高中、大专及以上分别为6例、28例和25例。对照组患者中男36例、女23例,平均年龄(21.17±4.83)岁,Goldstein分级:轻度13例、中度30例、重度16例;受教育水平:初中及以下、高中、大专及以上分别为7例、25例和27例。两组患者上述一般资料相关指标的组间比较,差异均无统计学意义(P>0.05),具有可比性。
1.2 纳入及排除标准 ①纳入标准:入组病例均因言语不清、动作笨拙或行走不稳等脑损伤症状,纳差、肤黄、眼黄等肝脏损伤症状等前来就诊;根据临床表现及辅检结果(铜蓝蛋白、24 h尿铜、肝脏B超、角膜K-F环及颅脑MRI等检查)明确诊断为WD;患者家属均在告知本研究意义和相关内容后在自愿参与书上签字。②排除标准:高度腹水、高度扭转、自知力差、精神障碍或沟通障碍的患者、病例资料不完整者、不能理解并完成本研究量表及中途退出者。
1.3 方法
1.3.1 对照组 患者均按照现行常规治疗方法和护理措施进行干预。患者入院后均在完善相关检查后给予低铜饮食、驱铜、护肝、营养神经等治疗,治疗期间定期复查肝肾功能、血常规、24 h尿铜。
1.3.2 观察组 患者在对照组常规治疗、护理的基础上额外开展实施心理干预与人文关怀护理干预。
1.3.2.1 实施准备 患者入组1~2 d内由经专业培训的高年资护士与患者及家属进行有效沟通并建立良好的护患信任关系,在此基础上向其详细介绍本研究目的、意义及相关量表评估目的及意义,特别是症状自评量表(SCL-90)自评方法及相关注意事项,指导患者完成SCL-90及简易应对方式问卷(SCSQ)[5]调研。由专职护士对患者心理症状及应对方式量表评分进行分析、统计,依据评估结果及患者临床病情为患者制定针对性心理及人文关怀护理干预方案,以为患者制定针对性心理及人文关怀措施提供临床依据。
1.3.2.2 实施办法
1.3.2.2.1 人文关怀 ①从院外聘请人文关怀专家来我院进行专题讲座,开展护理关怀理论、护士礼仪学、护理伦理学等系列培训,提高护理人员的人文护理理论知识,让人文关怀理念更好的深入护理人员心中。②了解患者住院期间对护理服务的需求,如对医护及治疗方案的知情及了解需求,对环境舒适度的需求,对护理体贴及关心的需求,对机械及护理操作提前沟通的需求,对减轻病痛的需求,对康复指导的需求等。③依据科室患者特点及实际情况营造一个整洁、安静、舒适的病房环境,强化与患者及其家属之间的沟通,让患者及其家属了解更多的疾病知识;沟通中使用礼貌文明语和慰问语,面对患者要做到面带微笑、情绪饱满、主动热情,急患者之所急,想患者之所想,给予贫困患者公平、平等的呵护与关爱,以人为本的尊重患者并提供优质护理服务。
1.3.2.2.2 心理护理 ①除减轻患者躯体病痛外,临床医护人员还应关注并适时满足患者及其家属的合理需求,通过加强患者及其家属沟通频次增强患者的情感交流,减少其患病期间的孤寂感。②依据患者年龄、学历及疾病认知及需求针对性的选择适合的教育形式向患者全面介绍疾病知识及临床治疗手段,纠正其错误观念及认知。③关注患者不良情绪变化,依据患者的年龄通过重视患者及其家属需求,尊重其人格,沟通并鼓励直系家属多探望、多照顾等方式,为患者提供良好的心理环境。④了解患者不良情绪来源,通过针对性措施减少并缓解其不良情绪影响,如对于严重焦虑患者应及时让患者了解其病情发展及检查结果,通过妥善治疗及护理增强患者对医院、医护及治疗方案的信赖,提高其对疾病康复的信心;通过护士、家人及病友接触及交流消除其陌生感及孤独感,提高其临床治疗及护理依从性;通过变换体位及适当的消遣活动消除其疼痛主观感受及紧张、孤寂心情,提高其临床适应能力。⑤提高患者自我护理认知及健康、舒适的自我实践活动技能,如医嘱用药、疾病预防、健康习惯等。
1.4 观察指标及评价标准 ①采用症状自评量表(SCL-90)对两组患者护理干预前后的不同心理症状进行评价,该量表包括90个条目,共9个分量表,包括躯体化、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执和精神病性,每个分量表均采用link5级评分。符合下列任意条件即视为症状为阳性:量表总分超过160分、量表阳性条目数超过43个,任一项得分超过2分。SCL-90各维度的Cronbach's α系数为0.82-0.98。②对所有患者均在干预前后的应对水平通过简易应对方式问卷(SCSQ)进行评价和比较。该量表分为2个维度:积极应对、消极应对,分别包括12个条目和8个条目,每条目均采用link4级评分,所有条目得分总和为最终评分。总评分分值越大则反映患者的应对水平程度越明显。SCSQ量表的Cronbach's α系数为0.811。本研究调查工作均由我科室具有中级以上职称的护师2名、实习护理研究生2名共同担任完成。
1.5 统计学方法 使用SPSS 22.0统计软件对数据进行分析,符合正态分布的计量资料以均数±标准差表示,不符合正态分布的计量资料以中位数(四分位数)表示;组内干预前后得分的比较采用配对样本t检验、秩和检验;评分比较采用两独立样本t检验。P<0.05表示差异有统计学意义。
2.1 两组患者护理干预前后心理症状评分结果的比较 两组患者干预前SCL-90各因子评分差异无统计学意义;两组患者干预后SCL-90各因子评分均优于干预前(P<0.05);干预后观察组患者SCL-90各因子评分明显优于对照组,组间和组内比较差异均有统计学意义(P<0.05)。见表1。
表1 两组患者护理干预前后心理症状评分结果的比较(±s,分)
表1 两组患者护理干预前后心理症状评分结果的比较(±s,分)
注:与干预前相比,⋆P<0.05;与对照组相比,#P<0.05
项目 观察组(n=59) 对照组(n=59)干预前 干预后 差值 干预前 干预后 差值躯体化 2.02±0.32 1.08±0.32⋆ 0.94±0.88# 1.94±0.32 1.42±0.32⋆ 0.52±0.02强迫 2.36±0.58 1.38±0.56⋆ 0.98±0.15# 2.35±0.58 1.85±0.56⋆ 0.50±0.12人际关系敏感 2.22±0.65 1.22±0.56⋆ 1.00±0.58# 2.19±0.65 1.68±0.64⋆ 0.51±0.04抑郁 2.10±0.56 1.13±0.55⋆ 0.97±0.05# 2.11±0.55 1.58±0.54⋆ 0.52±0.07焦虑 2.16±0.58 1.25±0.58⋆ 0.92±0.16# 2.15±0.58 1.65±0.57⋆ 0.50±0.01敌对 2.18±0.64 1.30±0.64⋆ 0.88±0.01# 2.18±0.59 1.69±0.65⋆ 0.49±0.03恐怖 1.88±0.49 1.01±0.48⋆ 0.87±0.03# 1.89±0.49 1.37±0.48⋆ 0.51±0.04偏执 2.01±0.46 1.13±0.48⋆ 0.88±0.08# 2.00±0.46 1.51±0.47⋆ 0.50±0.04精神病性 1.87±0.43 1.14±0.43⋆ 0.74±0.45# 1.88±0.43 1.45±0.43⋆ 0.43±0.03
2.2 两组患者护理干预前后的应对水平评分结果的比较 两组患者的SCSQ评分干预后显著优于干预前,其中观察组患者在干预后的SCSQ评分显著优于对照组,组间和组内比较,差异均有统计学意义(P<0.05)。见表2。
表2 两组患者护理干预前后的应对水平评分结果的比较(±s,分)
表2 两组患者护理干预前后的应对水平评分结果的比较(±s,分)
注:观察组、对照组:与干预前比较,⋆P<0.05;干预后评分:与对照组比较,#P<0.05
组别 n 积极应对 消极应对干预前 干预后 t P 干预前 干预后 t P观察组 59 18.30±2.19 25.52±2.53⋆# 16.573 0.000 12.94±1.44 9.70±1.86⋆# 10.580 0.000对照组 59 18.35±2.24 21.92±3.16⋆ 7.079 0.000 13.12±1.36 11.79±1.91⋆ 4.357 0.000 t 0.123 6.831 0.698 6.022 P 0.903 <0.001 0.487 <0.001
Wilson病患者由于体内大量铜元素沉积于肝脏、脑部、肾脏及角膜等而出现相应的临床表现,尤其是神经系统、肝脏损伤症状的出现,不仅会造成患者精神状态的异常[5],而且还会出现各类异于常人的举止和行为[6],因此造成患者产生较为明显的自卑、自责或抑郁、偏执等心理障碍症状。因此陈立华等[7]在研究中提出应当重视WD患者的心理干预,从而有效提高此类患者的生活质量。王艳等[8]在研究中也提出通过开展治疗性沟通系统干预,能够显著改善WD患者应对方式,从而提高患者的依从性和遵医行为。上述研究均证实对于WD,通过积极的心理干预和人文关怀对其治疗效果和心理改善均能够起到积极的促进作用。
目前临床上用来衡量心理护理的量表较多,本研究选择了其中的SCL-90作为评价标准,结果发现与常规护理的对照组相比,开展心理干预和人文关怀的观察组患者,不仅SCL-90各项评分均低于护理干预前,而且还显著优于对照组。这一方面证实了心理干预和人文关怀能明显改善WD患者的心理状态[9],另一方面也验证了SCL-90作为评价标准的系统性和全面性。本研究选择的SCL-90是目前国内外临床普遍使用的心理健康测试工具,在精神障碍和心理疾病的日常医疗诊断和护理干预中均获得了认可和应用。本研究利用该量表中的评价条目如感觉、情感、思维、意识、行为、生活习惯、人际关系、饮食睡眠等方面能够对患者进行较为全面和客观的评价;而且通过直观的数字也能够为临床患者相应症状的严重程度或恢复效果进行比较,因此能够对有可能处于心理障碍或心理障碍边缘心理症状的患者居有良好的区分能力,因此在临床上多用于区分人群中可能有心理障碍的患者,或患者存在何种心理障碍以及对其严重程度进行评估[10]。
临床上应用SCL-90能够准确地进行心理护理干预效果的评价,为进一步验证SCL-90对WD患者心理障碍的评价价值,本研究还对患者干预前后开展了SCSQ评分以进行验证,结果发现随着心理干预、人文关怀的开展,观察组患者不仅SCL-90评分显著降低,而且SCSQ评分明显升高,说明随着心理干预、人文关怀的开展能够显著提高患者的积极应对水平和降低消极应对水平。进一步说明了WD患者在心理干预和人文关怀后能够更加积极地接受治疗,同时心理状态得到了显著的改善;另一方面则也证实了SCL-90对WD患者心理症状的评价价值。
综上所述,利用SCL-90不仅能够有效评价患者的临床心理障碍水平,而且利于对症干预,实施心理干预、人文关怀能有效改善WD患者的不同心理障碍,对于促进患者快速康复具有重要意义,因此值得临床推广应用。