以家庭为中心的延伸护理服务在幼年特发性关节炎患儿中的应用效果

欧艺真 柯美桃

（厦门大学附属第一医院，福建 厦门 361100）

未满16岁的小儿关节出现不明原因的肿胀，超过6周的，被称为幼年特发性关节炎（juvenile idiopathic arthritis，JIA）。JIA是一种常见的小儿风湿疾病，在儿童中的发生率为80～90人/100 000。JIA的病因和发病机制尚不清楚，可能与遗传和环境因素有关，其特点是慢性关节滑膜炎，并伴有多器官功能的损伤。JIA患者的预后各有不同，总体而言，10年后约67%的患者仍然存在活动性关节炎，43.2%的患者发生关节畸形，影响患者的生活质量，预后较差，致残率可达11%～39%[1-2]。因此，在寻求更好的治疗方法的同时，改善护理方式也会对患儿的预后产生积极的影响[3-4]。JIA的特点是在疾病发展的过程中以影响患儿的视力为主，严重的甚至会造成残疾，预后不佳。目前该病病因不明，不能根除，而且反复发作，病程较长，致残率高，给患儿的生活与学习带来很大的麻烦[5-6]。随着人民健康观念的改变，护理工作日益受到重视。家庭护理模式的扩展性护理可以使家庭系统与护士之间相互协作，在临床上取得了很好的效果，可更好帮助患儿进行功能锻炼，使关节功能得到恢复，从而改善患儿的生存质量。本研究探析了以家庭为中心的延伸护理服务在JIA患儿中的应用效果，报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 将我院2021年1月至2022年1月80例JIA患儿，双盲随机法分两组。每组例数40例。其中试验组年龄1～12岁，平均年龄（6.46±1.52）岁，病程3个月～6年，平均（2.46±0.45）年，男∶女比例为29∶11。对照组年龄1～12岁，平均年龄（6.41±1.67）岁，病程3个月～6年，平均（2.41±0.42）年，男∶女比例为28∶12。两组一般资料统计P＞0.05，差异无显著性。纳入条件：①所有患儿临床数据完整。②经医院相关检查，诊断为幼年特发性关节炎。③患者家属自愿配合，并在知情同意书上签字。本研究已获得厦门大学附属第一医院伦理委员会的批准。排除条件：①变态反应性疾病。②风湿热及自身免疫系统疾病。

1.2 方法

对照组给予常规护理，包括以下8个方面：①饮食护理：饮食清淡，避免过多的脂肪摄入；避免患儿的运动受限，避免长期卧床，防止关节的恶化；要注意孩子的饮食结构，不要过多食用酸性食品，保持体内酸碱平衡，减少肉类和蔬菜的摄入。②发热护理：a.每2 h测一次体温，记录孩子的体温。给予口服布洛芬20～40 mg/（kg·d），3～4次/日，缓解关节红肿、疼痛等症状，控制炎症发展；b.密切观察患儿退烧期间的相关症状，并观察其心率、血压等指标。建议孩子多喝水，促进药物的排泄，避免过度出汗引起的虚脱；c.脸部皮疹应避免用温水擦拭，避免使用酒精和化妆品，避免损害脸部肌肤；d.全身皮肤发炎时要注意温水浴，避免外周和深层的温度感受器受到刺激，导致皮肤表面的血管膨胀；e.对于有损伤的皮疹，可以使用复方炉甘石剂，用低温水冲洗，保持皮肤干净干燥，防止感染，同时要穿宽松、柔软的棉质内衣，保持干燥、清洁。③关节活动。急性期应以卧床休息为主，使用固定器等短时制动，以缓解关节炎症。在最大限度的活动和被动的拉伸活动中，每日1～2次，以预防关节的废弃。在运动之前，可以对患者的关节进行热敷或红外辐射，以减轻肌肉的抽筋，增加拉伸的力量，对运动有很大的帮助。在缓解期，鼓励患儿定期进行有规律的被动和积极的全关节运动，逐渐由积极的全关节运动转变为有功能的运动，以恢复关节的功能，增强肌肉的强度。④心理护理。在照顾患儿的过程中，要用温暖、尊敬、亲切的态度对待患儿及家人，要有耐心地聆听，并与患儿建立起良好的护患关系，让孩子和家人了解病情发展，了解病情，消除焦虑。多与孩子进行交流、指导，引导他们建立战胜疾病的信心，提高治疗效果。护理人员应向患儿及父母解释该病的发生、发展规律、治疗及预后，让他们以积极的态度面对病情，正确处理病情，获得父母的支持和配合。⑤用药护理。与生物制剂处理有关的不良反应包括：注射位置、输液反应和感染危险，尤其是机会性或分枝杆菌感染。因此，在治疗过程中，应加强对药品安全性的监控，包括：a.对患儿血清肌酐、全血细胞计数、肝功能、尿常规进行监测；b.MTX治疗时，如果肝脏酶浓度高于正常上限2倍，MTX剂量应该降低；如果肝脏的酶水平继续高于正常的3倍以上，那么MTX就应该被终止；c.TNF抑制剂的患儿应该每年进行1次TNF检查；d.对于有乙型肝炎或丙型肝炎风险因子的患儿，应先进行MTX或TNF抑制剂的试验。e.英夫利西单抗是风湿病治疗历史上的一个转折点，但其不良反应也应该引起医务工作者的重视，在英夫利西单抗的应用中，要有针对性的护理程序，严格的评估，严格的调配和输注，密切观察不良反应，并采取相应的措施，以确保治疗的顺利进行，改善患儿的生存质量。⑥引导患儿进行康复锻炼，主要是锻炼关节的灵活性，保证患儿的关节功能，从而改善患儿的生活质量。在运动之前，可以在关节处进行加热治疗，以促进关节组织的血液循环，达到消炎、消肿止痛的目的，如可借助热水袋和烤灯。在护理过程中，要把热水袋的水温控制在50℃，以免烫伤肌肤。离烤灯的距离为30～50 cm。⑦按摩护理：采用中医推拿技术，可以减轻肌肉痉挛、关节的僵直、变形，要适当的按摩，指导家长正确的推拿方法，以减轻患儿的不适感。

试验组实施常规护理联合以家庭为中心的延伸护理服务。除了进行以上各项护理内容，从患儿入院开始，就制定以家庭为中心的延伸护理服务。①入院教育。患儿入院后，通过自我介绍和医院环境、医护人员介绍，促使家长和孩子认识护士，提高其心理适应能力，在整个过程中都要用真诚的态度对待。护士倾听患儿和家庭成员的意见，回答他们的问题，以获得他们的信任。②住院期间教育。在孩子住院时，应向其家人说明其在治疗中的重要性，并根据自身的教育水平和对病情的理解，以个体教育的方式，对病情的发展和转归进行详尽的说明。根据父母的心理特征及家庭背景，对其进行有针对性的心理干预，以减轻其焦虑。在住院期间，专业护理人员根据患儿的日常饮食、睡眠、用药、关节运动情况，向父母和患儿说明出院后的自我保健要点，指导父母合理调整患儿饮食，加强体育锻炼，做到正确用药和定期复查。③出院之前，建立微信群，出院后通过微信对孩子和父母进行健康教育，并在微信群中进行随时交流。由2位专业护理师级别的护理人员担任微信群的组长负责对家长进行出院后的远程辅导和网上咨询。微信群护士成员每月对孩子和父母提出的问题进行汇总，并在群里选择具有代表性的问题进行详细的回答。④微信群的护理内容。a.每日有相关护士定时通知家长，提醒其正确对患儿进行用药监督、饮食护理和关节护理、活动干预等，并鼓励家长将患儿的护理照片或视频上传到微信群，对完成出色的家庭，为鼓励每日坚持配合护理的孩子，通知他们在下一次复诊时，可在小组办公室领取精美礼品。b.护士在复查前一日内向父母发送复查通知，提醒父母及时带孩子到医院复查，并及时服药。c.心理干预：对不配合治疗、不积极运动、或父母反映有心理问题的患儿，护士及时通过视频电话的方式，对患儿进行一对一的心理护理，随后进行主动回访，及时了解患儿心理方面的需要，为患儿及家长提供心理支持以及鼓励。d.做好药物使用的指导。护士在群里介绍药物的服用方法、剂量、时间、药物不良反应等，并禁止患儿家属按照医师的要求随意改变药物的剂量和频率，并确保患儿准时服药。另外，还向患儿家属讲解了干粉吸入剂和气溶胶的具体用法，以保证他们能完全掌握和正确地运用。

1.3 观察指标 比较两组家长对工作满意度、对护理知识的掌握度、对疾病的认知水平的差异，每一项满分均为100分，得分越高对工作满意度以及对护理知识掌握度、对疾病认知水平的评分越高。同时比较两组患儿的急诊就诊率。

1.4 统计学处理 在SPSS23.0软件中，计数资料行χ2统计，计量资料行独立样本t检验，P＜0.05表示差异有显著性。

2 结果

2.1 家长对工作满意度 试验组家长对工作满意度比对照组高（P＜0.05）。见表1。

表1 两组家长对工作满意度比较

2.2 家长对护理知识的掌握度、家长对疾病的认知水平 试验组家长对护理知识的掌握度、家长对疾病的认知水平均高于对照组，P＜0.05。见表2。

表2 两组家长对护理知识的掌握度及对疾病的认知水平比较（分，±s）

表2 两组家长对护理知识的掌握度及对疾病的认知水平比较（分，±s）

2.3 患儿急诊就诊率 试验组急诊就诊率低于对照组（χ2=4.507，P=0.034＜0.05）。其中，试验组急诊就诊有1例，占2.5%，而对照组急诊就诊8例，占20.0%。

3 讨论

JIA的特征是反复发作、病情持续时间长、病情迁延，往往会出现缓解和急性发作的情况[7-8]。由于传统的护理工作忽视了家庭的重要性，仅注重疾病本身，导致护患沟通困难，再加上有些患儿的遵从性较差，导致患儿护理工作难以实施，最终治疗效果低下[9-10]。

随着医疗领域的不断发展，以家庭为基础的延伸护理模式也得到了越来越多的认同。本文试验组运用家庭护理模型对JIA患儿进行了护理，观察其对JIA的治疗效果[11-12]。以家庭为本的延伸护理计划的实施基于医疗工作者与患儿和他们的家人之间的一种互惠合作关系[13-14]。本研究经微信平台进行居家关怀护理，通过微信群、远距离视频等方式，与患儿及家长互动，给予专业性督导，并通过微信平台提醒家长督促患儿每日合理饮食、适量运动、合理用药，按时回院复查等，并为父母提供健康资讯、心理支援，并鼓励父母参与，以提升患儿的治疗依从性和效果，改善患儿的身体状况[15]。

本研究发现，以家庭照顾为基础的延伸护理，在患儿早期的特发性关节炎中，其成效更佳，或许是因为在家庭照顾时，通过医护人员的专业指导，家人可以更专业地参与护理工作，以微信平台为支撑的出院后家庭健康教育可以让患儿的家人更好地理解病情，积极参与到护理中来，同时更注重孩子的心理状况，积极地减轻孩子的焦虑和消极情绪。目前，自微信公共平台正式上线以来，已经广泛地应用于信息交流、商品服务、公共管理、教学管理等各个方面。以家庭为中心的延伸护理服务采取以“家庭为本”的方式，使患儿的家属能够充分发挥自己的参与和决定权利，并能积极、高效地参与到护理的观察和护理之中。且使用微信可以帮助护理人员更好的了解患儿的病情、心理状态，并能与孩子的家人进行有效的沟通。在微信平台下，通过定期远程向患儿家庭进行有关疾病知识的宣传，增进了患儿、患儿家属、护理人员的感情沟通，增加了家庭成员护理的成就感、缓解了患儿和家长的焦虑、加强了孩子的依从性、增强了患儿和家长的治疗自信心，从而达到理想的康复效果[16]。

本研究显示，试验组家长对工作满意度高于对照组，家长对护理知识的掌握度、家长对疾病的认知水平高于对照组，急诊就诊率低于对照组，P＜0.05。可见，JIA患儿实施常规护理联合以家庭为中心的延伸护理服务效果确切，这是因为以家庭为中心的延伸护理服务采取微信为基础，以家庭为本的护理模式，使家庭参与到医疗、护理工作中，家人和医护人员共同努力，在护理的各个层次上，鼓励家人参与，从而为患儿提供全方位的保健护理。以家庭为中心的延伸护理服务的开展，通过出院后与孩子和父母的即时互动，能够及时得到孩子的反馈，及时发现问题并进行纠正和引导，可进一步提高孩子和父母的自我管理能力。而通过微信平台，可以为患儿和父母提供专业的健康教育，不受时间和空间限制，让他们随时随地接受专业的指导，提高患儿对药物治疗的依从性和自我健康管理能力，保证药物治疗的连续性，达到改善预后的目的。通过微信进行持续护理，可以突破时间、经济、地域的局限，具有较强的可操作性，微信跟踪是一种行之有效的居家护理服务方式，其可在保证孩子情绪稳定的前提下，减少孩子的精神紧张，了解孩子的需要，对孩子进行适当的照顾。在出院延伸护理过程中，需要重点关注药物的不良反应，指导药物使用，并给予心理护理，饮食指导，关节功能锻炼，康复指导等，并提醒家长定期带患儿到医院复查[17]。

综上所述，JIA患儿实施常规护理联合以家庭为中心的延伸护理服务效果确切，可提高家长对护理知识的掌握度、家长对疾病的认知水平，并减少患儿的急诊就诊率，提高了家长对于护理工作的满意度，值得推广。