神经源性膀胱患儿家属照顾负担影响因素的路径分析

徐莲花，张 芳

1.苏州大学附属儿童医院，江苏 215000；2.苏州大学护理学院

神经源性膀胱(neurogenic bladder，NB)是一种常见的小儿泌尿系统疾病，由先天或后天等因素造成神经系统病变引起膀胱的储尿和排尿功能出现异常，最终导致双肾功能损害[1⁃2]。小儿神经源性膀胱以尿失禁异常表现最为常见[3]，严重者可引起肾衰竭[4]。清洁间歇导尿（clean intermittent catheterization,CIC）是协助神经源性膀胱患儿排空膀胱和防止肾衰竭的首选治疗方法[5⁃6]。神经源性膀胱患儿因膀胱功能障碍及CIC使其生活质量下降，家属存在心理、身体、经济方面的负担，还有知识缺乏、CIC技能不足等问题。因此，本研究尝试探索影响神经源性膀胱患儿家属照顾负担的因素及其作用路径，为后期干预提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法，选取2021年1月—2021年7月在苏州市某三级甲等儿童医院就诊的神经源性膀胱患儿家属为研究对象。根据M.Kendall多因素分析样本量确定原则，样本量至少是自变量数量的5～10倍，本次调查自变量共29项，同时考虑10%的无效问卷，最终确定样本量为319例。纳入标准：年龄≥18岁；小学及以上文化程度，有一定的阅读和认知能力；知情同意，自愿参加本研究。排除标准：精神障碍，无法正常沟通的患儿家属；领取报酬的照顾人员；近3个月内遭遇其他重大应激事件（如丧亲、离异等）者。

1.2 研究工具

1.2.1 Zarit照顾者负担量表（ZBI） 该量表由Zarit首次编制，王烈等[7]将其汉化并应用。ZBI量表共22个条目，2个维度分别为个人负担和角色负担。采用Likert 5级评分法，得分越高，照顾负担越重。≤20分为轻度负担，21～39分为中度负担，≥40分为重度负担。中文版Cronbach'sα系数为0.87，具有较好的信效度。

1.2.2 社会支持评定量表 由我国学者肖水源[8]于1986年编制而成。共3个维度，分别为主观支持（条目1、条目3、条目4、条目5）、客观支持（条目2、条目6、条目7）、支持的利用度（条目8～条目10）。得分越高表示支持水平越高。总分≤22分为低水平，23～44分为中等水平，45～66分为高水平。该量表总体Cronbach'sα系数为0.92，信效度良好。

1.2.3 简易应对方式量表 由解亚宁[9]编制而成，共2个维度，分别为积极应对（条目1～条目12）和消极应对（条目13～条目20）。采用Likert 4级评分法。结果分别以积极应对总分和消极应对总分来表示。该问卷总体Cronbach'sα系数为0.90，信效度良好。

1.2.4 一般自我效能量表 1981年，由Schwarzer等[10]编制，共10个条目，条目评分为1～4分，分数越高代表自我效能感越高。<20分为低水平，20～30分为中度水平，>30分为高水平。该量表的Cronbach'sα系数为0.87,该量表在国内广泛使用，具有较好的信效度。

1.3 调查方法 在患儿当天入院的下午，研究者向患儿家属发放问卷，并告知本研究的目的及意义。问卷由患儿家属本人独立填写并当场收回，填写时间约为30 min。本研究共发放问卷330份，收回有效问卷324份，有效回收率为98.2%

1.4 统计学方法 研究者本人收集问卷并编号，用EpiData 3.1录入数据库，采用SPSS 26.0和AMOS 26.0软件进行数据处理。定性资料采用频数、百分比（%）进行统计描述，定量资料采用均数±标准差（±s）进行统计描述，采用Pearson分析进行各因素间的相关性分析；照顾负担与各因素之间的关系采用回归分析和路径分析。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 照顾负担、自我效能、社会支持和应对方式得分 照顾负担总分（31.47±9.81）分，其中个人负担和责任负担维度分别为（17.98±5.47）分和（7.97±3.33）分。其中，轻度负担占7.4%，中度负担占73.5%，重度负担占19.1%。社会支持总分为（35.71±5.59）分，其中主观支持、客观支持和支持利用度得分分别为（19.18±2.42）分、（9.91±2.01）分和（6.61±1.69）分。自我效能总分为（23.39±4.08）分，积极应对总分为（21.50±3.58）分，消极应对总分为（8.49±2.26）分。

2.2 自我效能、社会支持及应对方式与照顾负担的相关性分析（见表1）

表1 神经源性膀胱患儿家属照顾负担与自我效能、社会支持的相关性

2.3 照顾负担影响因素的线性回归分析 为进一步分析各因素对照顾负担的影响，将相关性分析中有统计学意义的因素作为自变量，照顾负担为因变量，进行线性回归分析。分析结果显示所有因子均进入回归方程，可解释照顾负担的96.1%变异量。见表2。

表2 神经源性膀胱患儿家属照顾负担的线性回归分析

2.4 照顾负担影响因素的路径分析 进一步分析3个自变量之间是否相互影响照顾负担。本研究根据相关文献，以心理应激理论、压力与应对理论和社会支持系统为理论框架，并在上述结果的基础上建立路径分析模型。见图1、表3。分析结果显示：χ2=2.736，P=0.098，卡方自由度比值（χ2/df）=2.736，拟合优度指数（GFI）=0.997，修正的拟合优度指数（AGFI）=0.950，规范拟合指数(NFI)=0.999，比较拟合指数(CFI)=0.999，相对拟合指数（RFI）=0.990，增值拟合指数(IFI)=0.999，非规准拟合指数（TLI）=0.994，均>0.9拟合好。近似均方根误差（RMSEA）为0.073，模型适配合理。

表3 各自变量对照顾负担的路径分析

图1 照顾负担影响因素的路径分析

效应分解结果显示，社会支持和自我效能对照顾负担存在直接和间接效应；自我效能、社会支持、积极应对和消极应对方式对照顾负担均有直接效应。提示社会支持对照顾负担作用最大。见表4。

表4 各自变量对照顾负担的效应分解

3 讨论

3.1 神经源性膀胱患儿家属照顾负担处于中度水平 本研究显示，神经源性膀胱患儿家属照顾负担得分为(31.47±9.81)分，处于中度负担水平。得分低于先天性心脏病患儿[11]、脑瘫患儿[12]，与哮喘[13]、癫痫[14]、糖尿病[15]等患儿慢性疾病负担得分。324例神经源性膀胱患儿家属中，轻度负担占7.4%，中度负担占73.5%，重度负担占19.1%。神经源性膀胱患儿家属照顾负担大多处于中度水平，可能的原因为：①疾病初期症状较轻，患儿家属没有感受到过多的身体负荷；另外，早期若仅出现遗尿等问题，患儿家属可能会认为孩子年纪小，属于正常现象，很难观察到异常症状，容易忽视疾病严重性，不会造成过大的心理负担；②由于该疾病为慢性病，术后患儿家属仅看到了短期治疗效果的改善，并没有意识到术后并发症和可能需要终生CIC等问题，因此前期负担较轻；③本研究调查对象虽然大部分是母亲，但父亲及其他家庭成员也参与到照顾孩子的任务中，一定程度上降低了照顾负担。虽然大多数处于中度水平，但仍有19.1%的重度负担水平，可能是因为：①疾病后期，需要终生CIC的患儿，父母一方不得不放弃工作，每天伴随其身边，帮助其导尿，失去自己的生活方式，无疑增加了其身体负担；②终生CIC的患儿，尿动力学检查、尿管、棉签等花费，一定程度上给家庭带来了经济负担；③随着患儿年龄增加，CIC的患儿自尊心受到影响，家属会担心患儿以后的学习和生活问题，增加心理负担；④由于就医条件受限，异地就医导致其来回奔波，增加照顾负担。因此，在临床上应加强该疾病知识和CIC的宣教，早期识别和重视该类疾病，早期治疗，减少并发症的发生，减轻患儿家属的负担水平。

3.2 自我效能、社会支持及应对方式对神经源性膀胱患儿家属照顾负担影响的路径分析

3.2.1 社会支持对照顾负担的直接和间接效应 相关性分析显示，神经源性膀胱患儿家属照顾负担与社会支持呈负相关（r=-0.957,P<0.01）；回归分析显示，社会支持对照顾负担具有预测作用。李茹等[16]的研究显示，社会支持是照顾负担的显著预测因子，支持度越高,照顾者负担越小。Ransmayr[17]也表示，需要及时识别有照顾负担风险的照顾者，以便提供足够的个人心理和经济支持。进一步路径分析显示，社会支持对照顾负担具有直接负效应，还可通过应对方式和自我效能间接影响照顾负担。社会支持对照顾负担的总效应值为-0.957，排名第1位，并且以间接效应增加为主。说明社会支持高的照顾者自我效能也高，更倾向采取积极的应对方式，从而减轻照顾负担；反之，社会支持低的照顾者自我效能也低，更倾向采取消极的应对方式，从而增加照顾负担。许多研究表明照顾者的自我效能在社会支持和照顾者负担之间的关系中起中介作用[18⁃19]。Leung等[20]对234例病人的照顾者调查结果显示，照顾者的自我效能感起中介作用，社会支持是防止照顾者负担的保护因素。因此，可以解释为个体在遇到困难或挫折时，得到的支持和帮助越多，自己解决问题的信心也不断增强（即自我效能感更强），使心理压力减小，降低照顾负担水平。Yang等[21]的研究表示，在社会支持良好的情况下个体应对压力能力也越强，更可能主动采取积极应对方式，降低负担水平，反之亦然。Liu等[22]研究也提出适当的社会支持可以提高恶性肿瘤患儿在治疗期的自我效能感，使其做出积极的反应，从而有效减少心理压力的产生。因此，要重视神经源性膀胱患儿家属的支持水平，提供从家庭、同伴、医护人员、政府等多方位的支持和帮助，进而减轻其照顾负担,帮助患儿及家属有效地面对疾病。

3.2.2 自我效能对照顾负担的直接和间接效应 相关性分析显示，神经源性膀胱患儿家属照顾负担与自我效能呈负相关（r=-0.922,P<0.01）；回归分析显示，自我效能对照顾负担具有预测作用。进一步路径分析显示，自我效能感对照顾负担的总效应值为-0.321，自我效能不仅对照顾负担具有直接负效应，还可通过应对方式间接影响照顾负担。这可能是因为自我效能高的照顾者大多乐观、积极地面对现实，增加战胜困难的信心，从而利于克服困难，减轻负担。自我效能是个体在面对某种困境时，对自己实施和完成能力的主观评估，可影响个体的应对方式[23]。即自我效能高的个体，面对应激和压力时，可采取积极的应对方式，减轻应激和压力的强度，从而减轻负担水平，反之亦然。Liu等[24]研究也表明，通过增加自我效能感，可以引导脑卒中照顾者采取积极的应对方式，从而减轻心理压力，降低负担水平。因此，对于自我效能感低的父母，可以鼓励他们与病友交流成功经验，提高他们战胜困难的信心，理性面对负面事件，缓解压力和负担。

3.2.3 应对方式对照顾负担的直接效应 相关性分析显示，积极应对与照顾负担呈负相关（r=-0.964，P<0.01），消极应对与照顾负担呈正相关（r=0.852，P<0.01），与之前的研究结果[25⁃26]一致。回归分析显示，应对方式对照顾负担具有预测作用。路径分析显示，积极应对和消极应对对照顾负担的总效应值分别为-0.478和0.045。应对方式受到外界客观因素和主观心理因素等多维度的影响，是应激事件反应与个体身心健康的重要中介因子[27]。积极的应对方式是照顾负担的保护因素，消极的应对方式是照顾负担的危险因素。当患儿患病住院时，家属以乐观的态度面对困难，并积极寻找解决的办法，从而成功应对，降低照顾负担，反之，消极应对会加重照顾者的照顾负担。因此，在临床护理过程中，及时、准确评估家属的应对方式，对于采取消极应对方式的患儿父母，应给予更多的人文关怀和积极的心理暗示，缓解其压力，促使其采取积极的方式面对生活；对于采取积极的应对方式的患儿父母，也不能忽视其心理支持，应给予鼓励，使其保持现存的积极态度，从而减少心理压力和照顾负担。

4 小结

神经源性膀胱患儿父母照顾负担呈中等水平，且受多种因素影响。因此，应对神经源性膀胱患儿照顾者给予更多的人文关怀和心理疏导，调动家庭、同伴等外部的支持资源，鼓励其以积极的应对方式面对困难，从而减轻照顾负担。