微信公众平台在特应性皮炎患儿出院后延续性护理中的应用

刘玉凤 肖秋英 周凡人 王璐琦 夏雅芙 宁玲丹

1湖南省儿童医院皮肤科，长沙 410007；2湖南省儿童医院镇静复苏室，长沙 410007

特应性皮炎(AD)是一种T细胞介导的慢性、反复发作的炎症性皮肤病，临床最显著的表现就是剧烈瘙痒，一般还会同时出现过敏性鼻结膜炎、哮喘等，致使患儿的睡眠受到极大的干扰，而且多使儿童受累，对其生长发育十分不利。出生后3个月内发病的患儿在70%左右。有研究〔1-2〕表明，约有12.94%的学龄前儿童患有此疾病，而这一疾病在西方先进国家的发病概率约为10%～20%。AD急性发作阶段不但会使患儿的生活质量大为降低，而且还会对其家人的生活带去很多的困扰。此疾病重症者会持续到成年，使其身体和心理健康都受到重度的影响〔3〕。然而，倘若可以坚持长时间对此疾病患者展开有效的管理，则能够减少急性发作，因而在治疗急性发作期之外的其他时间的疾病知识宣传教育就显得颇为关键。延续护理是住院护理服务的延伸，具体指的是以有医疗性护理服务需求的患者为对象，将健康及康复指导、医疗服务等提供给他们，以使其从医院到家庭和各个科室都可以得到不间断的和协作性护理。其最关键的形式为借助多个途径开展家庭访视、随访〔4〕。但是，以往的家庭访视以及来院随访不但需要大量的时间，还需要诸多的精力，而电话随访却无法直接看到皮疹的发展状况，难以给出客观无误的阐释。随着近些年微信公众平台的飞速发展，语音以及图文消息都能够进行及时的发送〔5〕，公众号的关注者可以在其中对文字和图片等进行发送，从而进行互动。本研究将微信公众平台应用于出院后AD患儿的延续性护理中，收获了较佳的成效。

1 资料与方法

1.1 一般资料

以便利抽样法选取于2019年3月至2020年2月在该院接受治疗的AD患儿101例，其中男52例，女49例，年龄：1个月～1.5岁，平均(0.65±0.06)岁。纳入标准：与Williams诊断标准〔6〕相符；≤12岁；在该院初诊的患儿，而且无接受过系统治疗；患儿及其家长的认知无问题，可以进行正常互动，且都没有严重的精神疾病，可以配合完成问卷调查；知晓且自愿加入此次研究。排除标准：同时存在哮喘、过敏性鼻炎等慢性疾病；有其他的皮肤病，会对AD严重性的评估造成一定的干扰；心理有问题，或许会对随访有所干扰。根据入院时间将其分成两组，其中对照组51例(入院时间为2019年3～8月)，平均年龄(0.65±0.07)岁，其中≤1岁及1岁以上的分别为42例、9例；实验组50例(入院时间为2019年 9月至2020年2月)，平均年龄(0.65±0.05)岁，其中≤1岁及1岁以上的分别为43例、7例。两组患者的一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。此次研究已通过该院伦理委员批准。

1.2 方法

1.2.1对照组 在患儿初诊的时候对其进行药疗，并做好护理照顾等方面的有效指导，初诊后6个月内开展电话回访，对其疾病状况加以全面了解，并对其家长所提出的问题进行回答和解释等。电话回访频次为一月1次。告诉家长复诊在初诊之后的1、2、4、6个月的时候进行，从而及时地对治疗方案做适度的调节，并且对其展开惯常的护理指导。由固定的医生以及临床经验丰富的护士来完成对本组患儿的评估及回访工作。

1.2.2实验组 ①设立延续性护理研究小组。成员总数为10位，其中皮肤学硕士研究生、主治医生1名、主管护师3名、护师5名，且均为皮肤科的专业工作者，都接受过相应的培训，专科知识扎实，对于患儿及其家长提出的问题能够给予无误的解答和阐释，同时还能够对皮疹做评估。②对AD家庭护理干预微信公众平台进行设立。初诊之后，责任护士要协助患儿家长对本科的微信公众平台进行关注，并进入其中。后台工作者在平台里对AD群进行创设，及时地对用户明编号进行备注，之后在归入相应的群中，在固定的时间对该群进行疾病有关知识的推送，通常为1～2 w 1篇；关注者在完成文章的阅读之后，向平台发送“已接收”，对于没有发送此消息者，研究组成员就要在推送文章的3 d内与其独自联系，以使文章能够被所有的群员看到。发送的文章主要是与疾病有关的知识和护理方面的关键点等，譬如诱发因素、辅食添加的方式等。只有在通过AD专病门诊专家的审核之后，文章才会被推送。研究组对家长提出的各种疾病问题予以及时回答，最晚不得超过24 h。对于家长提出来的比较多的问题，研究组需加以整体，在编写为科普文推送给微信平台关注者。此外，在内容上还要持续地补充和改进，使其生动、直观，与患儿的切实需求更相契合。

1.3 评价方法

在干预之后前、干预后6个月的时候，分别运用下述量表来对患儿及其家长展开调查。①SCORAD〔7〕：多用以对患儿的AD严重程度进行评估，而且是以皮疹的程度、范围为准的。皮疹程度涵盖了干燥、苔藓化、渗出/结痂、抓痕、水肿/丘疹、红斑这6个指标。评估满分为103分，其中>50、25～50、<25分依次代表重度、中度、轻度。本量表的填写工作要由医生来完成。②CDLQI与IDQOL〔8〕：多用以对患儿的生活质量进行评估，两个表的问题总数都是10个，主要与患儿近7 d里的困难、症状有关。其中的前者更适于3～12岁的患儿，而且是以情绪、治疗、回避、睡眠等问题为主。其中的后者则更适于0～2岁的患儿，以情绪、瘙痒、进食等为主。各题目都分为4级，3、2、1、0分依次代表影响为重度、中度、轻度、无，满分为30分。③DFI〔8〕：多用于对患儿的家庭生活质量进行评估，题目总数为10个，主要和患儿近1周里对看护人生活质量的影响有关，涵盖了购物、疲劳度、睡眠、家庭成员关系等。所有的题目都分为4级，3、2、1、0分依次代表影响为重度、中度、轻度、无，满分为30分。④患儿家长满意度随访表：条目总数为10个，每条的选项为4个，其中，10、7、4、0分依次代表十分满意、满意、一般、十分不满意，所获分值总和<60、61～74、75～89、≥90分分别代表不满意、一般、满意、十分满意。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组患儿干预前后的SCORAD评分状况比较

在此项评分方面，干预前，两组患儿的SCORAD评分比较差异无统计学意义(P>0.05)；干预后，相较于对照组而言，实验组的分值相对比较低(P<0.05)，见表1。

表1 两组患儿干预前后的SCORAD评分状况比较(分，

2.2 两组患儿干预前后的CDLQI和IDQOL评分状况比较

干预前，在这两项评分方面，两组患儿的对比差异无统计学意义(均P>0.05)；干预后，在CDLQI评分方面，相较于对照组而言，实验组的分值相对比较低(P<0.05)，在IDQOL评分方面，两组比较差异无统计学意义(P>0.05)，见表2。

表2 两组患儿干预前后的CDLQI和IDQOL评分状况比较(分，

2.3 两组患儿干预前后的DFI评分状况比较

在此项评分方面，干预前，两组患儿的对比差异无统计学意义(P>0.05)；干预后，相较于对照组而言，实验组的分值相对比较低(P<0.05)，见表3。

表3 两组患儿干预前后的DFI评分状况比较(分，

2.4 两组患儿家长满意度情况比较

在满意度方面，相较于对照组而言，实验组相对比较高，两组比较差异有统计学意义(P<0.05)，见表4。

表4 两组患儿家长满意度情况比较(n)

3 讨论

尽管在住院的时候患者的大多数健康问题就已被化解，或是出于比较平稳的状态，然而回到家里之后依旧会有许多的问题出现。所以，出院之后，患者在健康照护方面的需求依旧比较高。从某种角度来看，延续性护理能够使医治环境变化之后患者的医护需求和供给的中断等问题得到较好的处理，可以使患者在恢复阶段仍然可以接着接受护理，这对其身体健康的恢复、生活质量的提升都十分有益〔4,9〕。在互联网的快速发展、智能手机的全面普及之下，微信已经成为了公众平日生活中不可缺少的交流工具，而微信公众平台的开放性非常突出，借助其落实延续性护理，可以使护理的效率更高，患者可以随时随地的在平台中对疾病相关知识进行学习，而且可以学习的次数是不限的。现如今，公众的生活以及工作等都已离不开微信，而点对群或者点对点服务是其在延续性护理当中的具体应用机制〔10-11〕。当前大多数医院、科室等都已对自己的专属微信公众平台进行了设立，部分疾病的院外随访就是以此途径来完成的，不但能够使得门诊随访率、患儿家长对疾病有关知识的掌握度都有所提升，而且对并发症的减少也极有帮助。然而，却鲜少见到将其应用于AD的延续性护理方面的资料。该科对该平台进行了设立，使得医护工作者与患儿家属的互动得以强化，将个性化的延续性护理服务供给患儿们，譬如药品使用指导等。这样的方式，既使得出院宣传教育的不足得到有效的弥补，而且还对护理的深度、方式等进行了扩展。相较于以往的护理干预而言，微信公众平台可提供的信息互动途径更加丰富和多样，可以促使患儿家长学到更多的疾病相关知识，同时还可以使各项成本都有所减小。

AD患儿急性发作的时候，其皮肤屏障功能会受损，可见渗出与糜烂，容易造成诸多的并发症，譬如感染等。情况比较严重者还会导致病情延续到成年，对其身体及心理健康造成极大的干扰。此外，该疾病具有长期性，而且易于复发。有研究〔12〕指出，8岁之后依旧发病的早年发病患者约占30.2%。还有研究〔13〕提出，此疾病具有终身性，在20岁的时候仅有1/2的患者皮疹存在缓解期，而且时长仅为6个月。所以，此疾病需要长时间医治，对相关的诱发或者加重因素进行消除，以免复发，使患者的生活质量得到切实的提升。可见，院外治疗必要且关键。微信公众平台使得患儿可以在院外同专业工作者进行及时的互动，使其家长更详尽地了解护理的细枝末节、需要重点观察的内容等，从而促使患儿养成较佳的生活习惯，在问题发生的时候可以进行有效的应对。在此次研究中，微信公众平台的AD群可以接收到疾病相关的健康知识以及相关的问卷，让患儿家长及时看到具体的内容，促使其自发地加入其中。除此以外，还对患儿彼此间的交流提供了有利条件，家长也可以对有关问题进行单独发送，亦可在文章下面进行留下自己的看法，平台中有专人给予回复。通过交流互动可以发现，患儿家长所提出来的很多问题都是十分细节化的内容，在平日的宣传教育中未引起重视，这也提示医护工作者在此方面要加以改进。从此次研究的结果可以看出，相较于对照组而言，实验组3岁以上患儿的生活质量相对更高，但是在2岁之下患儿的生活质量方面，两组的对比区别不存在统计学价值。故而，借助微信公众平台开展延续性护理，可以使AD患儿的生活质量得到大幅度的提升。

孩子生病，既会使家庭经济压力加大，又会使家长心理负担加重，从而出现一些消极情绪，譬如焦虑、烦躁等。对微信公众平台加以应用，可以让护患双方用语音、文字等进行及时的互动，亦可进行单独交流，使得患儿及其家长的私密性得到保护。对于家长提的比较多的问题，可在微信群里进行统一解释。在对信息进行发送的时候，通过丰富内容来使家长对疾病有关的知识进行更全面的了解，从而在日常的照护中达到更高的效率。此外，家长还可以借助平台的查询功能来对自己所需的信息加以获取，强化家庭康复的效果，促使患儿及早康复〔14〕。本次研究将微信公众平台应用于延续护理当中，通过在线交流能够使家长的提问能够及时得到释疑；在取到检查结果的时候，医护工作者可借助微信及早对患儿家长进行解释，从而为药疗的调整做好准备；在专家因为各种原因停诊的时候，可提早在公众平台上对具体的通知进行发布，以免复诊时带来不必要的麻烦；可将AD宣传课件发布在平台上，提供大量的相关信息。从此次研究结果发现，在生活质量、家长满意度方面，相较于对照组而言，实验组都相对比较高，两组的对比区别都存在统计学价值。因而，在延续性护理中应用微信公众平台，可以使患儿家庭的幸福感得到有效的提升，对患儿的及早康复十分有帮助。

总而言之，将微信公众平台应用于出院后AD患儿的延续性护理中，可以使患儿的生活质量得到切实的提升，促使其及早恢复健康。在AD患儿的治疗方面，家长的认知以及教育都极其关键〔15〕。虽然微信公众平台在延续性护理中的应用尚有一些不足之处，然而却有较强的发展和应用潜力。

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