智障未成年人照顾者能力状况分析

田乐

广州市A区自2014年被民政部列为第二批全国未成年人社会保护试点区域以来，出台了多项未成年人社会保护政策，并采取政府购买服务的形式，购买专业社工从事残障未成年人、涉罪未成年人、孤儿等社会保护工作中。A区目前登记在册的智力障碍未成年人近300名，笔者曾参与到广州市A区的智障未成年人社会保护工作项目。在一年的服务过程中，笔者共与30名智障未成年人及其照顾者进行接触，通过问卷调查法、量表法和访谈法对智障未成年人照顾者展开深入研究。从多个方面维度去分析照顾者能力水平，并总结出能力提升的需求，为服务的设计提供依据和支撑。

一、智障未成年人照顾者的基本情况

（一）智障未成年人照顾者的年龄、性别及受教育程度。在30名智障未成年人照顾者中，照顾者的年龄状况为：18-40周岁（青年）有12人，41-65周岁（中年）有10人，65周岁以上（老年）8人，照顾者主要为中青年人。照顾者的性别情况：男性6人，女性24人。照顾者主要为女性。照顾者的受教育程度：从未上过学的有2人，小学学历的有6人，初中学历的有11人，高中学历6人，大专学历的有4人，本科学历的有1人。整体而言，智障未成年人照顾者主要为中青年，且多为女性。照顾者学历水平普遍不高，尤其老年照顾者学历水平普遍偏低。

（二）智障未成年人照顾者与被照顾者的关系。在30名调查对象中，有17名照顾者为被照顾者的父母，9名照顾者为被照顾者的祖父母，3名照顾者为被照顾者外祖父母，1名照顾者为被照顾者姑丈。其中照顾者与被照顾者为直系亲属关系的有29人，占总数的96.7%。在一个有智障未成年人的家庭当中，从一个小孩被发现有智力障碍开始，其家庭成员将承担主要的照顾责任，而这种照顾往往是长久的、持续的、稳定的，因此相互之间的影响也是深远的。

（三）智障未成年人照顾者精力投入。智障未成年人照顾者往往在照顾未成年人中，投入较多的时间和精力，大多数照顾者需要全职照顾智障未成年人。在全职照顾者中，有近一半照顾者为照顾者父母的一方，在此类家庭中，夫妻一方因照料智障未成年人子女而放弃工作，有10个家庭表示承担着较大的经济压力，比例高达83.3%。而对于由祖父母或外祖父母全职照顾的家庭中，经济压力相对较小。

（四）被照顾智障未成年人基本情况。在30名照顾者中，按照专业机构或医院評定的智力残疾等级来划分，其中一级9人，二级12人，三级7人，四级2人。然而在30名调查对象中，我们也发现到由于照顾者家庭经济、照顾者投入的精力以及照顾者对残障未成年人康复知识了解程度等原因，智障未成年人的恢复状况也存在着较大的差异。有2名一级智力残疾未成年人，生活能够自理，且能够与人进行简单的交流互动。1名二级智力障碍者，生活完全能够自理，且基本能融入到正常的未成年人群体当中。同时也存在3名三级智力障碍者，生活不能够自理的状况。

二、智障未成年人照顾者照顾能力状况的分析

笔者在前期对30名智障未成年人照顾者的基本情况调查问卷分析结果的基础上，对智障未成年人照顾者的基本信息情况有所了解。结合前人研究中对照顾者能力的界定，对智障未成年人照顾者的能力进行了调整，将照顾者的能力界定为六个具体维度。照顾者能力状况具体如下：

（一）对智障未成年人的认知能力。照顾者多数对智障未成年人这一特殊群体特征认识不深，一方面照顾者对于智力残疾缺乏全面的认识，另一方面对成长期未成年人的身心特点缺乏认识。有超过一半的照顾者对未成年人处于成长和发育期的知识了解缺乏，较少关注到未成年人心理和生理特征，且较多采取严厉的方式教育未成年人，往往以普通人的标准去要求智障未成年人，不利于智障未成年人的健康成长。

（二）基础照顾能力。在与智障未成年人照顾者访谈的过程中得知，多数照顾者主要负责智障未成年人的日常起居，能做好智障未成年人的基础照顾，但也有少数照顾者因为自身的条件（年龄大或无照顾能力），不能够保障智障未成年人的基本生活需求。

（三）康复训练的能力。在受访的照顾者中，多数未接受过康复训练方面的训练和学习，无法进行智障未成年人家庭康复训练和良好的家庭教育。同时照顾者期望智障未成年人能够得到更多专业的康复训练资源，照顾者普遍认为接受专业的康复训练和家庭教育是使得智障未成年人个人获得较好发展的关键因素。总体来说，大多数照顾者对智障未成年人康复训练的知识掌握缺乏，智障未成年人在家庭中能够得到有效的训练的机会也较少，这也在一定程度上影响到智障未成年人的康复。

（四）情感管理的能力。照顾者多数有较大的心理压力，这种压力来源于长期照料智障未成年人、经济、家庭成员及社会的不认可等。大多照顾者管理自身情绪的能力较弱，情绪得不到合理释放。总体而言，照顾者因为长期照顾未成年人，存在着较大的心理压力。一方面来自照顾工作繁重的压力，另一方面还存在着不被家人认可，缺少来自家庭的关心和支持造成的压力。

（五）获取社会支持资源的能力。从受访的照顾者中了解到，照顾者能够获取的社会支持资源很少，主要获得来自家人、亲戚朋友的非正式支持，获得政府部门的正式支持以及康复、社工等机构的专业支持较少，获得资源的能力较弱。目前照顾者对于补助政策了解较少，感受到国家对智障未成年人的支持不足，更不知道如何申请相关补助。

（六）平衡照顾需求与个人需求的能力。受访的照顾者大多数因照顾智障未成年人而不能继续工作，其原本的生活发生了很大改变。照顾者外出活动的机会很少，人际交往大大减少，生活也很单调。照顾者对自己个人需求关注较少，将大量的精力投入在被照顾者身上。

三、提升照顾者康复训练能力的必要性

（一）照顾者提升康复训练能力迫切性。笔者在与服务对象的访谈中以及在对照顾者能力进行测量时发现，发现照顾者照顾能力的六个维度当中，康复训练能力最为薄弱。在能力测量中，此维度得分普遍较高，平均得分也是6个维度中最高，为3.66，说明照顾者对康复训练能力的掌握最薄弱。同时照顾者在长期的照料智障未成年人过程中，停留在基本的衣食住行浅层面，缺少针对智障未成年人的康复方面的干预，大多数照顾者也对家庭康复训练束手无策。因此提升照顾者的康复训练能力是非常迫切的。

（二）家庭康复训练在智障未成年人身心发展的重要性。智障未成年人对家庭成员尤其照顾者的依赖程度很高，且大多数的时间是与家庭照顾者一起度过的。家庭康复训练对于智障未成年人功能的训练以及社会适应的训练有着重要的作用。同时，家庭照顾者对于智障未成年人的基本情况和细小变化最为清楚，能够洞察到个体的细微差异，实时调整方案，对个体提供长期性、细致化、个别化的康复训练。

（三）照顾者康复训练能力的提升有助于巩固专业康复的效果。智障未成年人的康复训练主要有两个途径，即专业康复师康复和家庭康复的协助，二者的结合能够为智障未成年人提供更加全面系统的康复训练。由于专业康复资源的有限，康复训练只是在专业人士的指导下进行，在日常家庭生活中缺乏训练。提升照顾者的康复训练能力，有助于巩固专业康复的效果。

（四）照顾者康复训练能力的提升能够减少康复训练的成本。目前，智障未成年人能够享受的专业机构康复训练资源有限，且接受专业机构康复训练往往需要较大的时间、金钱成本，这给智障未成年人家庭带来较大的压力。提升照顾者的康复训练能力，能够有效提高照顾者的照顾效果，使得照顾者在照料智障未成年人基本生活的同时兼顾康复训练，减少了家庭康复训练的成本，同时也减少国家对公共康复训练资源的投入。