温晓萌,蔡 萍,褚江辉,苏 慧,仝太山,顾丹凤*
1.常州市第一人民医院,江苏 213003;2.江南大学附属医院
食管癌是我国常见的消化道恶性肿瘤,我国的发病和死亡人数占世界食管癌发病与死亡人数的半数以上[1]。食管癌由于其疾病特点,多数病人在疾病确诊时已处于中晚期[2],出现营养不良、消瘦等情况,长期反复的治疗过程使病人的主要家庭照顾者的生理、心理和经济负担非常严重,是主要的压力应激来源。照顾者疾病获益感(benefit finding)是指照顾者在经历创伤后个人从中感知到的对生活和事件有积极意义的感受[3]。有研究显示,疾病获益感可帮助照顾者重塑自我,以积极的态度面对压力事件,促进身心健康,进而提升照护质量[4]。萨提亚模式是由维吉尼亚·萨提亚创立的积极心理治疗方法,能让个体做出更好的选择,促进个体与他人之间相互接纳和欣赏,增加个人责任感,达到身心内外和谐一致[5];研究显示,萨提亚模式可提高自我调节能力,减少负性情绪和提升个体的积极应对能力[6-8]。鉴于此,本研究对食管癌病人照顾者开展萨提亚模式的干预方案,观察其对照顾者疾病获益感、照顾负担和负性情绪的影响,旨在为照顾者的心理护理提供参考。
1.1 研究对象 选择2020 年8 月—2021 年4 月在江南大学附属医院肿瘤科治疗的食管癌病人照顾者作为研究对象。病人纳入标准:病人诊断为原发性食管癌;需要进行阶段性化学治疗病人。病人排除标准:终末期或预计生存时间≤3 个月;参与其他干预研究者。照顾者纳入标准:年龄≥18 岁,承担病人主要照顾任务的家庭照顾者;每天照顾时间≥4 h且持续照顾时间≥4 周;具有良好的语言和沟通能力,会使用微信。将6 个肿瘤治疗病区进行1~6 编号,1~3 号肿瘤病区的病人照顾者为试验组,4~6 号肿瘤病区的病人照顾者为对照组。样本量计算使用PASS 15.0 软件,采取双侧检验,α=0.05,β=0.20,根据以往文献干预结果[9],提取结局指标的均数和标准差计算样本量两组各为31 例,考虑到20%的样本流失率,每组样本量为37 例。
1.2 干预方法 病人的阶段性性化学治疗过程均由主治医师决定,每位病人的入住病房均固定,主治医生和护理人员均为同一组,试验组及对照组护理人员并不知晓对方干预方案,两组护理人员不参与对方病人及照顾者干预及评价过程。
1.2.1 对照组 对病人及家属行常规健康教育,包括疾病相关知识及康复指导、饮食及营养指导、病人自我管理及照顾者协助方案、运动指导等。每次住院治疗结束后,由肿瘤科专科护士进行电话随访,时间为出院后1 周内,回访内容包括:病人的心理及生理情况、饮食及运动情况,对存在问题者给予指导,对无法解决的问题建议病人及时至医院处理,提醒病人按时入院进行下一次治疗。
1.2.2 试验组
1.2.2.1 建立萨提亚模式干预团队 团队成员包括副高级以上职称的肿瘤科专科医生2 名、护理研究生2 名、临床心理医生1 名和肿瘤科专科护士4 名。肿瘤科专科医生负责食管癌病人的基线评估;临床心理医生和护理研究生负责萨提亚模式干预的实施、微信平台内容的推送及对整个干预过程进行督导;肿瘤科专科护士负责使用微信平台联络照顾者,同时完成评估。干预开始前1 个月,团队成员需完成10 个学时的培训及考核,包括萨提亚模式干预的理论基础和沟通模式、干预的实施方法等。
1.2.2.2 制订萨提亚模式干预实施方案 根据萨提亚模式理论[5]框架拟定干预方案。干预流程及内容参考李江华等[8]对乳腺癌病人的干预方案。萨提亚模式干预共5 次,每次约60 min。在病人每次入院接受化学治疗时进行干预,每位病人在入选时均需要进行阶段性化学治疗,因此对病人的照顾者进行5 次干预,入院治疗开始第1 次干预后,下一次住院进行第2 次,以此类推。①准备阶段。研究者向病人及照顾者介绍萨提亚模式干预的目的、意义和过程,指导照顾者扫描微信公众号二维码并加入微信群,确认其能正确并熟练阅读和发送微信;肿瘤科干预地点环境安静、明亮,研究者主动关心研究对象,取得研究对象的理解和信任。②实施阶段。心理医生和专科护士对照顾者实施干预措施,具体干预方案见表1;微信公众号每周推送萨提亚冥想音乐,研究者及时关注完成情况并督促。③第4 次干预结束后,研究者通过微信访谈指导照顾者完成感悟日记,内容包括:自己感悟较深的或最难忘的家庭事件是什么?最近获得最大的帮助是什么?对自己、病人及家庭未来的观点与期望是什么?访谈结束后,访谈者将录音整理成叙事文本,并与心理医生和护理研究生共同反复听录音内容,对相关信息进行讨论,提炼其中对病人及家庭照顾者有意义的内容整理为文本定稿,以在第5 次干预时进行共享和讨论。
表1 萨提亚干预方案
1.3 评价方法 采用照顾者疾病获益感量表(Benefit Finding Scale,BFS)、医院焦虑抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale,HADS)、照顾者负担量表(Caregiver Burden Interview,CBI)进行评价。试验组在病人照顾者第1 次陪同病人入院时及干预结束后填写,对照组在病人照顾者第1 次陪同病人入院时及阶段性化疗结束后填写。
1.3.1 照顾者疾病获益感 BFS 量表共有接受、个人成长、家庭关系、社会关系以及健康行为5 个维度,22个条目,该量表为Likert 5 级量表,“完全没有”计1 分,“非常多”计5 分,总分22~110 分,分数越高,说明疾病获益感水平越高,量表总的Cronbach's α 系数为0.93[10]。
1.3.2 照顾者医院焦虑、抑郁情况 HADS 已广泛用于住院病人及照顾者焦虑、抑郁症状的测评。该量表共有14个条目,包括焦虑(7 个条目)和抑郁(7 个条目)2 个维度,采用Likert 4 级评分法,每个条目0~3 分,每个维度总分为0~21 分[11]。该量表在我国癌症病人家庭照顾者中焦虑和抑郁维度的Cronbach's α 系数分别为0.86 和0.85[12]。
1.3.3 照顾者负担 CBI 由王烈等[13]翻译,被用于对癌症病人、慢性病人照顾者的负担测量。该量表有个人负担(12 个条目)和责任负担(6 个条目)2 个维度。量表采用Likert 5 级评分,计分方式为0~4 分,总分越高,照顾者的负担越重,量表总的Cronbach's α 系数为0.87[13]。
1.4 统计学方法 使用Excel 软件建立数据库,SPSS 26.0软件进行统计分析,定性资料采用例数、百分比(%)进行描述,采用χ2检验进行组间比较;定量资料用均数±标准差(±s)进行描述,采用t检验进行组间比较。以P<0.05 为差异有统计学意义。
2.1 两组病人及照顾者一般资料比较 干预结束时,试验组2 例因病人转院退出研究,对照组1 例因病人转院、1 例因照顾者更换、2 例因病人身体状况无法继续治疗而退出研究,最终试验组35 例,对照组33 例。两组病人及照顾者一般资料比较,差异均无统计学意义(P>0.05),见表2、表3。
表2 两组病人一般资料比较
表3 两组照顾者一般资料比较
2.2 两组照顾者干预前后疾病获益感得分比较 两组照顾者在干预前疾病获益感总分及各维度得分比较,差异无统计学意义(P>0.05);干预后,两组照顾者的疾病获益感总分及各维度得分比较,差异有统计学意义(P<0.05),见表4。
表4 两组食管癌病人照顾者BFS 总分及各维度得分比较(±s) 单位:分
表4 两组食管癌病人照顾者BFS 总分及各维度得分比较(±s) 单位:分
① 与本组干预前比较,P<0.01。
时间干预前人数35 33干预后组别试验组对照组t 值P试验组对照组t 值P 35 33总分65.83±4.42 65.55±3.76 0.284 0.069 80.69±3.25①61.61±2.63 23.447 0.036接受9.91±2.09 9.82±1.70 0.207 0.163 11.17±1.32①9.36±1.98 4.455 0.033家庭关系16.66±2.96 16.82±2.69-0.234 0.609 23.34±1.53①17.39±2.55 11.742 0.006个人成长22.23±2.26 22.09±2.48 0.239 0.922 26.54±2.82①21.15±1.77 9.373 0.021社会关系8.60±2.37 8.45±1.82 0.283 0.099 11.31±1.25①8.21±2.06 7.554 0.010健康行为7.14±3.85 8.06±3.00-0.155 0.624 10.86±1.79①8.15±0.80 7.106<0.001
2.3 两组照顾者干预前后照顾者负担得分比较 两组主要照顾者在干预前照顾负担总分及各维度得分差异均无统计学意义(P>0.05);干预后,两组照顾者的照顾负总分及个人负担、责任负担维度得分比较差异有统计学意义(P<0.05),见表5。
表5 两组食管癌病人照顾者CBI 总分及各维度得分比较(±s) 单位:分
表5 两组食管癌病人照顾者CBI 总分及各维度得分比较(±s) 单位:分
① 与本组干预前比较,P<0.01。
时间干预前人数35 33干预后组别试验组对照组t 值P试验组对照组t 值P 35 33总分36.77±10.79 34.42±9.09 0.967 0.828 22.14±3.58①33.97±6.75-9.101<0.001个人负担20.91±5.10 18.85±4.44 1.776 0.629 13.34±1.98①18.82±3.39-8.192 0.044责任负担7.14±3.85 8.06±3.00-1.092 0.468 3.97±1.79①7.58±2.91-6.199 0.010
2.4 两组照顾者干预前后焦虑、抑郁得分比较 两组照顾者在干预前焦虑、抑郁得分差异无统计学意义(P>0.05);在干预后,两组照顾者焦虑、抑郁得分比较,差异有统计学意义(P<0.05),见表6。
表6 两组食管癌病人照顾者HADS 总分及各维度得分比较(±s) 单位:分‘
表6 两组食管癌病人照顾者HADS 总分及各维度得分比较(±s) 单位:分‘
① 与本组干预前比较,P<0.01。
时间干预前人数35 33干预后组别试验组对照组t 值P试验组对照组t 值P 35 33总分19.77±6.98 19.52±5.91 0.163 0.500 13.17±4.13①19.55±6.04-5.106 0.007焦虑9.83±3.33 9.61±2.97 0.290 0.740 6.89±2.07①9.73±3.07-4.495 0.010抑郁9.94±3.70 9.91±3.01 0.041 0.326 6.29±2.19①9.82±3.04-5.526 0.021
3.1 萨提亚模式干预可提高照顾者的疾病获益感水平 本研究结果显示,试验组在萨提亚模式干预后,照顾者的疾病获益感水平明显高于干预前,差异有统计学意义(P<0.05),与周雪果等[14]的研究结果相似。Taylor 的认知适应理论[15]认为,个体应对极端情境和事件的认知适应过程主要包括3 个过程:探究应激事件的意义、尝试重新获得对该事件乃至个体生命的控制感、通过自我增强来重建自尊。照顾者在癌症病人的疾病发展轨迹中经历了较高的压力水平[16-17],但Folkman 等[18]的压力应对模型认为,积极情绪和消极情绪可以在压力过程中共存。研究发现,个体在应对压力的过程中会出现与家人的亲密关系增加、个人的心灵成长和因癌症的诊断和治疗而激发更健康的生活方式;这种个体对压力的认知适应过程被称为疾病获益感。萨提亚模式干预通过“自我环”“冰山隐喻”帮助照顾者从多方面、深度探索个体的内在资源,挖掘自身价值,有效提升自我和自尊,从而帮助个体构建积极的认知适应模式,更好地应对压力和面对未来;萨提亚冥想给照顾者提供正向的引导和暗示,帮助照顾者在冥想的状态下重新整合内心历程,促进个体内外和谐一致,提高疾病获益感水平。
3.2 萨提亚干预模式可减轻照顾者的照顾负担 本研究结果显示,试验组在萨提亚模式干预后,照顾负担降低明显,差异有统计学意义(P<0.05)。本研究发现,食管癌病人照顾者存在中度负担,食管癌病人常会出现胃肠道症状、饮食结构变化、体力下降等情况[19];且大部分病人为老年病人,身体状况和精力较差,疾病恢复较慢,使照顾者承受了较多的体力和心理负担。萨提亚干预模式为照顾者和病人构建了家庭沟通平台,通过访谈、回忆方式回顾照顾者与病人日常生活中的经历,促进照顾者逐渐适应照顾角色的转换,引导照顾者理解病人的感受,降低照顾者的照顾负担;医务人员的疾病知识讲解为照顾者提供饮食、用药、运动等日常生活方面的健康教育,提高照顾者的护理知识和照顾技能,进而减轻照顾者的责任负担。
3.3 萨提亚干预模式可改善照顾者的焦虑和抑郁情绪 本研究结果显示,照顾者在干预前都存在不同程度的焦虑、抑郁情绪,干预后照顾者焦虑、抑郁得分降低,且试验组焦虑、抑郁程度下降更明显,差异有统计学意义(P<0.05)。食管癌病人进食困难、体重下降的程度增加和疾病的进展,均会给照顾者带来心理压力,导致焦虑、抑郁的情绪发生[20-21]。萨提亚干预模式通过“重识与信任”了解照顾者的心理感受,给予心理和情感支持,帮助照顾者构建心理应对措施,改善负性情绪[6];家庭成员的支持和社会支持能提高个体的心理应对水平,萨提亚干预模式帮助照顾者构建良好的沟通模式[8],促进与家庭成员与他人的良性沟通,以获得良好的家庭和社会支持,进而缓解负性情绪。
本研究结果显示,萨提亚模式作为心理护理一种方法,有助于提高照顾者的疾病获益感水平,通过萨提亚模式干预帮助照顾者宣泄和释放不良情绪,提高照顾者的积极心理状态和应对方式,促进照顾者的身心健康,提升照护质量。但本研究受到时间和病人身体情况的限制,样本量较小,在干预的过程中出现了样本流失情况;且只观察了干预措施结束后照顾者疾病获益感、照顾负担、焦虑、抑郁水平,未对干预后的持续效果进行追踪随访;后期可增加样本量,并延长随访时间,以观察萨提亚模式干预的中长期干预效果。