原发性痛风患者疾病不确定感与整体疼痛的现状调查及相关性分析

张珊 李鑫德 李琴 苗秀欣 刘婷 燕菊 张嫣然

(1.青岛大学，山东 青岛 266021；2.青岛大学附属医院山东省代谢性疾病重点实验室 山东 青岛 266021)

疾病不确定感是指个体缺乏判断与疾病有关事件的能力而产生不良认知和体验，贯穿于疾病的诊断、治疗和预后全过程[1]。Derksen等[2]基于Reddit网络数据分析了213例痛风患者的信息需求显示，痛风患者在疾病症状、饮食管理方面的疾病不确定感分别占22.3%、12.3%。高水平的疾病不确定感不仅会造成患者因错过最佳治疗时期而延误病情，使其丧失健康管理的信心，还将给患者未来的社会功能与活动带来重重困难。疾病不确定感理论认为刺激是最重要的前置因素，决定着疾病不确定感的发生和发展[3]。疼痛是原发性痛风患者就诊时的第一主诉，多因夜间或凌晨痛风发作而难以控制[4]。据国家风湿病数据中心 (Chinese rheumatism data center, CRDC)统计，79%的患者在痛风发作期间会因疼痛和住院治疗无法正常工作[5]。疼痛作为原发性痛风最为显著的临床症状，对患者而言是最重要的刺激事件，可能会加重患者的疾病不确定感，然而，尚未见原发性痛风患者疾病不确定感与疼痛的相关性研究报道。因此，本研究旨在了解原发性痛风患者的疾病不确定感水平以及整体疼痛评估情况，探讨两者之间的关联，为进一步开展临床护理工作，缓解患者的疼痛，减轻患者的疾病不确定感提供理论依据。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用便利抽样法，选择2020年8月—2021年1月在山东省青岛大学附属医院痛风临床医学中心就诊的来自全国各地的270例患者作为研究对象。纳入标准：(1)符合2015年欧洲抗风湿病联盟和美国风湿病协会痛风诊断标准。(2)年龄≥18岁。(3)自述有痛风疼痛经历。(4)意识清楚，能进行正常交流。(5)知情同意，自愿参加。排除标准：(1)有其他急慢性疼痛的患者，如恶性癌痛等。(2)初诊且首次发作。

1.2研究工具

1.2.1基本情况调查表 由研究者根据相关文献资料和临床患者的实际情况自行设计，主要包括社会人口学资料和疾病相关信息2部分。社会人口学资料包括性别、年龄、常住地、文化程度及工作状态。疾病相关信息包括病程、临床分期、过去1年痛风发作的次数、痛风石、合并症、家族史、血尿酸等生化指标及疼痛性质。

1.2.2疾病不确定感成人量表(Mishel Uncertainty in Illness Scale for Adult，MUIS-A) 由Mishel[6]研制，经许淑莲等[7]翻译成中文，用于测量成年患者的疾病不确定感。量表包括4个维度，共33个条目，分别是不明确性13个条目、复杂性7个条目、信息缺乏性7个条目、不可预测性5个条目，其中条目15不计入总分。采用Likert 5级评分法，总分32.0～160.0分，其中32.0～74.7分为低水平，74.8～117.4分为中等水平，117.5～160.0分为高水平，分值越高提示疾病不确定感越强。中文版MUIS-A的Cronbach'sα系数为0.960。

1.2.3整体疼痛评估量表(Global Pain Scale，GPS) GPS由Gentile等[8]研发并改良，我国学者周玲[9]将其翻译成中文版GPS。该量表用于全面评估患者的疼痛情况，包括疼痛、情绪感受、临床表现、日常行为4个维度，每个维度各有5个条目，共计20个条目，每个条目均采用0～10分11级评分制，0表示无痛或非常不同意，10代表最痛或非常同意，总分0～200分，得分越高说明疼痛的主、客观影响越严重。中文版GPS的Cronbach'sα系数为0.950。

1.3资料收集方法 对符合纳入标准的患者言明研究目的，征求其同意后，使用统一指导语说明问卷填写方式和注意事项，若填写困难者则由研究者协助完成。所有问卷一律当场回收，共发放问卷270份，回收有效问卷257份，有效回收率为95.19%。本实验已通过院伦理委员会批准(伦理批准号：QYFYW-ZLL25878)。

1.4统计学方法 采用Epidata 3.1建立数据库，用SPSS 23.0软件进行数据的统计学分析。采用频数、百分率、均数、标准差对原发性痛风患者的社会人口学资料、疾病相关信息以及各量表得分进行描述性分析，采用t检验、单因素方差分析分析不同特征的原发性痛风患者疾病不确定感水平的差异；采用Pearson相关性分析评价疾病不确定感与整体疼痛的相关性，采用多重线性逐步回归分析探索原发性痛风患者疾病不确定感水平的影响因素。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1不同特征原发性痛风患者MUIS-A得分比较 见表1。

表1 不同特征原发性痛风患者MUIS-A得分比较

2.2原发性痛风患者总体MUIS-A与GPS得分情况 见表2。

表2 原发性痛风患者总体MUIS-A与GPS得分情况 分

2.3原发性痛风患者MUIS-A得分与GPS得分的相关性 见表3。

表3 原发性痛风患者MUIS-A得分与GPS得分的相关性

2.4原发性痛风患者疾病不确定感影响因素分析的自变量赋值方式 见表4。

表4 原发性痛风患者疾病不确定感影响因素分析的自变量赋值方式

多重线性回归分析结果显示：构建的模型中R2值为 0.249，调整后R2值为0.238，F值为20.937，P值<0.001，模型整体拟合度较好，差异有统计学意义；模型的解释变量容忍度均>0.10，VIF值均<5，变量之间不存在多重共线性，不影响模型的正确性。结果显示，整体疼痛评估可正向预测痛风患者疾病不确定感(β=0.365，P<0.001)，可独立解释原发性痛风患者疾病不确定感水平15.0%的变异。原发性痛风患者疾病不确定感的多重线性逐步回归分析,见表 5。

表5 原发性痛风患者疾病不确定感的多重线性逐步回归分析(n=257)

3 讨论

3.1原发性痛风患者的疾病不确定感处于中等水平 本次调查显示原发性痛风患者疾病不确定感得分为(93.03±14.74)分，为中等水平，与程书栋等[10]采用同一量表对高尿酸血症患者进行调查的结果相似。疾病不确定感属于认知范畴，患者的疾病不确定感主要来源于以下4方面。(1)不明确疾病的症状。(2)复杂的治疗和护理。(3)缺乏与疾病有关的信息。(4)不可预测疾病的发展和预后[6]。本研究中疾病不确定感各维度条目均分中以信息缺乏性维度得分最高，为(3.31±0.64)分，说明原发性痛风患者疾病不确定感水平较高主要由信息缺乏所致。刘秀芳等[11]的质性研究指出痛风患者获取正确的痛风相关信息的来源途径有限，患者多通过网络途径获取信息，但获取信息的质量参差不齐，影响患者对疾病的正确认知。因此，通过加强痛风疾病知识的宣教工作，拓宽兼具科学性与便利性的信息获取渠道，有助于提高患者对痛风的认知，减轻疾病不确定感[12]。得分第二、三位的是不明确性维度(2.88±0.64)分和不可预测性维度(2.81±0.72)分。由于痛风的临床症状与其他风湿性关节炎相似，发作期皆以关节疼痛、红肿、发热为主，表现为缓解期与发作期交替的慢性进展性病程，且基层和非专科医护人员常缺乏足够的痛风知识，容易出现漏诊、误诊现象，致使患者无法明确痛风的疾病症状以及不能预测疾病过程与预后，频繁就诊于不同医院[13-14]。这提示临床工作中应重视医患沟通，做好健康教育工作，增强患者对疾病的鉴别能力的同时提高医护的专业水平，尤其是基层和全科医生的人才队伍建设与培训。复杂性维度得分最低，为(2.60±0.68)分，究其原因可能与痛风存在有效的药物和非药物治疗方案，患者坚持降尿酸治疗，可以达到临床“治愈”有关，患者对痛风诊疗的复杂性主观评估较乐观。因此，医护工作者可以凭借规范的诊疗和系统化的健康教育在增强患者的信心，提高治疗依从性的同时，降低其疾病不确定感水平。

3.2原发性痛风患者的整体疼痛情况不容乐观 疼痛是一种与实际或潜在的组织损伤相关的不愉快的感觉和情绪情感体验。研究[15-16]显示，疼痛是痛风患者首次就诊的主要原因。本研究中，原发性痛风患者的整体疼痛评估总分为(80.32±39.65)分，提示患者疼痛情况不容乐观。究其原因可能与许多痛风患者因害怕副作用并未采取恰当的镇痛疗法有关。例如，痛风患者因担心秋水仙碱和非甾体类抗炎药影响肾脏功能，只有在剧痛无法忍受时才选择服用[11]；随着痛风反复发作以及疾病发展，患者的疼痛呈现强度加重、时间延长趋势[17]。疼痛维度条目均分为(3.66±1.72)分，说明原发性痛风患者总体疼痛强度处于中等水平；情绪感受维度得分最低，条目均分为(2.47±0.66)分，表明原发性痛风患者疼痛对其主观感受(害怕、沮丧、精疲力竭、焦虑、紧张)影响较小；临床表现维度得分最高，日常行为得分次之，条目均分为(4.82±2.66)分、(4.57±2.94)分，说明疼痛对原发性痛风患者的客观影响(害怕、沮丧、精疲力竭、焦虑、紧张)相对严重。原发性痛风是一种慢性炎症性疾病，最常累及足和踝关节，尤其是第一跖趾关节和跟腱，患者足部及下肢的疼痛较为严重，对其工作和生活的独立性行为影响显著。以往研究[18]中也报道，疼痛导致的活动障碍是患者关注较多的问题。因此，相比主观层面的情绪感受，疼痛对患者的客观影响更具威胁性。

3.3原发性痛风患者疾病不确定感受到多种因素影响 本研究多重线性逐步回归分析结果显示，文化程度、病程、疾病分期、整体疼痛评估情况均可不同程度预测原发性痛风患者的疾病不确定感水平。本研究发现不同文化程度的患者疾病不确定感水平存在差异，大体呈现文化程度越高，疾病不确定感得分越高，这与以往研究结果相反[11,19]。究其原因，可能与痛风的临床特征有关，痛风患者最紧急的诉求在于快速止痛，在痛风急性发作得到控制后，文化程度低的痛风患者了解疾病相关信息的主动性可能随着疼痛缓解而减退，未进一步深入了解痛风，反而降低了其疾病不确定感；但文化程度越高的患者更关注自身疾病，对痛风诊断、发展及预后的知识信息需求越高[20-21]。

本次调查所在痛风门诊，由于看诊量大，时间有限，医患之间缺乏深度交流，无法满足文化程度较高患者的需求，故其疾病不确定感水平可能较高。随着病程延长，痛风疾病持续进展，患者的疾病不确定感呈现较高水平，这与许丽等[22]的调查结果相似。分析原因可能在于患病时间越长，痛风发作次数越多，患者难以预测下一次发作的时间以及严重程度[19,23]；同时随着疾病进展到后期，合并其他疾病的风险性越大，痛风症状也变得更加复杂，使得患者频繁就医，治愈疾病的信心下降，而疾病不确定感随之愈加明显。鉴于此，医护人员需增强与痛风患者的沟通交流，引导患者主动表达自己，合理延长看诊时间，鼓励患者共同参与疾病治疗与管理；并且应弱化痛风“重治疗，轻管理”的现象，重视痛风的知识教育，帮助患者建立并保持健康的生活方式，以延缓疾病进展。

3.4原发性痛风患者疾病不确定感与整体疼痛水平呈正相关 本研究相关性分析结果显示，原发性痛风患者疾病不确定感与其疼痛强度和疼痛主、客观影响均呈正相关(P<0.01)，即疼痛情况越严重，患者认为疼痛主、客观影响越大，原发性痛风患者的疾病不确定感越强烈，这与其他慢性病相关研究结果[24]基本一致。逐步回归分析结果显示，原发性痛风患者的整体疼痛评估情况是其疾病不确定感水平的重要预测因子(P<0.01)，可独立解释痛风患者疾病不确定感水平15.0%的变异。分析原因如下：(1)痛风患者在初始降尿酸治疗的3～6个月，关节内的尿酸盐结晶因药物作用而溶解重构引起尿酸水平下降过快，反而导致痛风频繁发作，反复且剧烈的疼痛加深了患者对痛风治疗复杂性的认知[25]。(2)在疼痛部位、疼痛性质以及疼痛诱因(运动不当、寒冷刺激)等方面，痛风与其他风湿免疫疾病极其相似，使得患者难以明确痛风的疾病症状。(3)痛风两次发作之间的间歇时间长短不一，患者表现出规律不定的间歇性疼痛导致其无法预测疾病的过程和预后。(4)许多患者因网络平台或媒介提供的不准确信息而错误对待疾病，延误病情致使痛风的疼痛情况复杂化等。(5)疼痛是原发性痛风患者最为显著的临床表现，可进一步引发睡眠障碍、乏力及焦虑，影响患者购物、家务劳动、工作等日常行为，使患者承受着生理和心理双重压力，增加了负面情绪感受，导致患者的疾病不确定感水平明显提高。由此可见，原发性痛风患者的整体疼痛评估情况是其疾病不确定感的主要影响因素，提示可通过控制原发性痛风患者的疼痛来降低疾病不确定感；临床工作中应充分重视患者的疼痛管理，提前告知降尿酸过程中可能出现的症状，并制定个性化的应急镇痛措施；关注原发性痛风患者面对严重疼痛时的消极心理状态，及时疏导，重建战胜病痛的信心。

综上所述，原发性痛风患者的疾病不确定感普遍存在，为中等水平，原发性痛风患者的整体疼痛情况不容乐观，且患者的疾病不确定感与疼痛情况存在较强正相关，疼痛强弱是影响疾病不确定感的主要因素。正确认识痛风患者的疼痛并进行有效管理对减轻患者的疾病不确定感具有重要意义。医护工作者应针对原发性痛风患者的疼痛进行整体评估，以便更好地了解患者的疼痛情况；充分重视原发性痛风患者的疼痛管理，通过控制患者的疼痛来降低疾病不确定感。本研究的局限在于是单中心研究，故存在一定的偏倚，建议在后期研究中应开展多中心、大样本调查，以期获得更具全面性的数据支持，为痛风患者制定针对性的护理干预策略。