膀胱癌尿流改道腹壁造口患者社会参与现状及影响因素分析

马思慧 沙丽艳

【摘要】 目的：探討膀胱癌尿流改道腹壁造口患者社会参与现状，并分析其影响因素。方法：采用横断面调查法，于2019年11月-2020年12月对来自大连市三所三级甲等医院145例膀胱癌尿流改道腹壁造口患者进行调查研究，分析研究对象社会参与现状及影响因素。结果：共发放问卷159份，有效问卷145份，有效回收率为91.19%。145例膀胱癌尿流改道腹壁造口患者中男119例，占82.07%，女26例，占17.93%;年龄≥60岁的患者119例，占82.07%。社会参与≥2分的患者为131例，占90.34%。不同年龄、有无配偶的患者社会参与总分比较，差异均有统计学意义（P<0.05）。相关性分析显示，研究对象社会参与总分与社会支持总分、客观支持维度、主观支持维度、对支持利用度、一般自我效能感得分呈负相关（P<0.01）;研究对象社会参与总分与文化程度、术后家庭月平均收入呈负相关（P<0.05）。结论：膀胱癌尿流改道腹壁造口患者术后出院6个月的社会参与程度低，研究对象社会参与的影响因素包括社会支持及一般自我效能感。医护人员可以通过制订针对性的干预措施使患者社会支持及一般自我效能感提高，进而提高其社会参与程度。

【关键词】 膀胱癌 尿流改道 腹壁造口 社会参与 影响因素

[Abstract] Objective： To investigate social participation status in patients with bladder cancer undergoing urinary diversion and abdominal stoma， and to analyze its influencing factors. Method： From November 2019 to December 2020， 145 cases of bladder cancer patients with urinary diversion and abdominal stoma from three hospitals in Dalian were investigated by cross-sectional survey. The current situation and influencing factors of social participation of the research object were analyzed. Result： A total of 159 questionnaires were distributed， 145 valid questionnaires， and the effective recovery rate was 91.19%. Among 145 patients with bladder cancer， 119 were male， accounting for 82.07%， 26 were female， accounting for 17.93%， and 119 were over 60 years old， accounting for 82.07%. There were 131 patients with total score of social participation ≥2， accounting for 90.34%. There were significant differences in the total score of social participation between patients of different ages and with or without spouse （P<0.05）. Correlation analysis showed that the total score of social participation was negatively correlated with the total score of social support， the objective support dimension， the subjective support dimension， the utilization of support and the score of general self-efficacy （P<0.01）; the total score of social participation was negatively correlated with educational level and average monthly family income （P<0.05）. Conclusion： The degree of social participation is low in bladder cancer patients with urinary diversion and abdominal stoma 6 months after discharge. The influencing factors of social participation included social support and general self-efficacy. Medical staff can improve patients’ social support and general self-efficacy through the development of targeted intervention measures， so as to improve their social participation.

[Key words] Bladder cancer Urinary diversion Abdominal stoma Social participation Influence factor

First-author’s address： The Second Affiliated Hospital of Dalian Medical University， Dalian 116023， China

doi：10.3969/j.issn.1674-4985.2022.03.026

美国卫生统计调查机构公布的2018年癌症统计数据显示，共有8.1万例新发膀胱癌患者，因膀胱癌死亡的病例数高达1.7万例[1-2]。2019年中国癌症中心发布的2015年统计数据显示，新发膀胱癌患者为8.05万人，占同年新发癌症患者的1.88%;因膀胱癌死亡的病例数高达3.29万人，占同年因癌症死亡的病例数的1.17%[3-4]。目前，根治性膀胱切除术（radical cystectomy，RC）加尿流改道术是治疗膀胱癌的最常见的手术方法。有研究表明，根治性膀胱切除术需要切除范围广泛[5-6]，操作复杂，需要腹壁造口的术式是回肠膀胱术及输尿管皮肤造口术[7-8]。患者术后不仅因排尿方式改变需要永久性佩戴造口袋，而且在术后尿流改道会引起较多并发症，回肠膀胱术术后并发症包括性功能异常、肾积水、尿路结石、尿路梗阻、造口旁疝、漏尿及良性输尿管-回肠吻合口狭窄等[9]，输尿管皮肤造口术术后并发症主要为神经萎缩、泌尿系感染、造瘘口狭窄、尿路梗阻引发肾盂输尿管扩张和尿毒症[10-11]。手术创伤、排尿方式的改变、永久佩戴造口袋及术后并发症等原因可能会使患者觉得自身形象严重受损、心理压力倍增进而导致生活质量显著下降[12]，使患者的社会参与程度低。本研究对膀胱癌尿流改道腹壁造口患者社会参与现状进行调查并分析其影响因素，为医护人员帮助患者提高社会参与程度，进而提高其生活质量，制订有效、准确的干预措施提供理论依据。现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 于2019年11月-2020年12月采用方便抽样法选取大连市3所三级甲等医院泌尿外科膀胱癌尿流改道腹壁造口术后出院6个月患者。（1）纳入标准：①年龄≥18岁;②病理学、影像学确诊为原发性膀胱癌患者并接受膀胱全切加尿流改道腹壁造口术[4，7];③意识清楚，理解能力及语言表达能力正常;④自愿配合接受调查者。（2）排除标准：①合并心、肺、脑、肾等严重疾病者;②既往有精神疾病病史者。患者已签署知情同意书，本研究已经医院医学伦理委员会批准。

1.2 研究工具 本研究的一般情况调查表、社会功能缺陷筛选表、社会支持评定量表、医学应对方式问卷及一般自我效能感量表，共计24个自变量，本研究计算样本量的方法：样本量为问卷中自变量的5～10倍[13]。本研究取变量个数的6倍计算，样本量为144例，考虑失访因素，将样本量增加10%，为158.4份，实际发放问卷159份，回收有效问卷为145份。

1.2.1 一般情况调查表 自行设计，共有7个问题，居住地、性别、年龄、有无配偶、文化程度、术后家庭月平均收入状况及术后平均每月医疗支出。

1.2.2 社会功能缺陷筛选表 社会功能缺陷筛选表（social dysfunction screening scale，SDSS）是由世界卫生组织（WHO）拟定的评估患者社会参与情况的普适性量表，该量表的测评内容主要包含10个维度：职业和工作、家庭以外的社会活动、婚姻职能、社会性退缩、父母职能、家庭内活动过少、家庭职能、对外界的兴趣和关心、个人生活自理情况、责任心和对未来的计划。每道题目评分为0～2分，0分为社会参与正常，1分为社会参与部分受限，2分为社会参与受限。量表总分≥2分的研究对象被评定为存在社会参与受限，量表总分最低分为0分，最高分为20分，评分越高表明社会参与程度越低，多项研究测量该量表的重测Cronbach’s α系数为0.87[14]。

1.2.3 社会支持评定量表 社会支持评定量表（social support revalued scale，SSRS）应用肖水源编制的量表，此量表包含10个条目，分3个维度测评研究对象的社会支持情况，其中包括主观支持、客观支持以及对支持的利用度。此量表评分较复杂，标准如下：第1～4和8～10条目为单选题，选择1～4项，记分为1～4分;第5条目分A、B、C、D、E 5项，选项“无”计1分，“极少”计2分，“一般”计3分，“全力支持”计4分，最终记总分;第6、7条目为多项选择题，选择“无任何来源”计0分，其他每一项来源计1分。总分最高为66分，最低为12分，高水平为45～66分，中等水平为23～44分，低水平为≤22分。该量表信效度良好，10个条目及总量表的Cronbach’s α系数为0.83[15]。

1.2.4 医学应对方式问卷 医学应对方式问卷（medical coping modes questionnaire，MCMQ）中文版量表共20个条目，分为面对、回避以及屈服3个应对方式的不同维度。此量表应用的计分法为四分法，总分最高为80分，最低为20分，20个条目中有12个条目正向计分，其余8个条目反向计分，分别为条目1、4、9、10、12、13、18、19，哪个维度分数最高，研究对象即倾向于采用对应的应对方式。应对方式量表三个维度的内部一致性信度分别为0.69、0.60、0.76，重测信度分别为0.64、0.85、0.67，适合中国临床患者研究。目前，该量表广泛应用于糖尿病患者、癌症患者及心内科患者的相关研究中[16-18]。

1.2.5 一般自我效能感量表 一般自我效能感量表（general self-efficacy scale，GSES）中文版量表的条目为10个，评分法应用Likert 4级计分，“完全不正确”计1分，“尚算正确”计2分，“多数正确”计3分，“完全正确”计4分，总得分除以10为最终结果。<2分为自我效能低水平，≥2分且<3分为中等水平，≥3分为高水平。在國际上GSES已经被广泛应用于临床患者，此量表Cronbach’s α系数为0.87[19]。

1.3 资料收集方法 由研究者对符合纳入及排除标准的研究对象行膀胱全切术及尿流改道腹壁造口术后出院6个月时进行电话随访，解释研究目的及意义后，征求研究对象知情同意，在不打扰研究对象的正常治疗及生活，研究对象精神情绪良好的前提下，通过问卷星发放问卷进行调查。研究对象根据自身实际情况填写问卷，如有疑问，由研究者采用一致性语言进行解释说明。对智能手机或问卷星操作不熟练，不能自行填写问卷者，由研究者本人根据问卷内容逐个提问，根据患者的选择代为填写。为保证问卷质量，研究对象提交问卷后，研究者对问卷进行检查并核对，并剔除无效问卷。

1.4 统计学处理 采用SPSS 25.0软件对所得数据进行统计分析，符合正态分布的计量资料用（x±s）表示，比较采用t检验;不符合正态分布的采用M（P25，P75）表示，采用Mann-Whitney U检验;计数资料以率（%）表示，比较采用字2检验。相关性采用Pearson、Spearman相关性分析。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料 参与本研究的145例膀胱癌尿流改道腹壁造口患者的一般资料具体情况见表1。

2.2 膀胱癌尿流改道腹壁造口患者术后出院6个月社会参与现状 社会参与总分≥2分者即社会参与受限者131例，占90.34%。见表2。

2.3 膀胱癌尿流改道腹壁造口患者术后出院6个月社会支持、一般自我效能感及医学应对方式现状

2.3.1 膀胱癌尿流改道腹壁造口患者术后出院6个月社会支持现状 研究对象的社会支持总分（31.10±5.43）分。各个维度得分中，客观支持得分（7.30±2.32）分;主观支持得分（17.10±2.88）分;对支持利用度得分（6.70±1.75）分。

2.3.2 膀胱癌尿流改道腹壁造口患者术后出院6个月一般自我效能感及医学应对方式现状 研究对象的一般自我效能感得分（2.24±0.64）分。研究对象的医学应对方式总分（48.50±4.82）分。3个维度中，面对维度得分（19.59±2.89）分;回避维度得分（17.74±2.40）分;屈服维度得分（11.18±2.14）分。

2.4 膀胱癌尿流改道腹壁造口患者术后出院6个月社会参与与社会支持、一般自我效能感、医学应对方式、文化程度、术后家庭月平均收入、术后平均每月医疗支出的相关性研究 Pearson相关性分析显示，研究对象社会参与总分与社会支持总分、客观支持维度、主观支持维度、对支持利用度及一般自我效能感得分均呈负相关（P>0.05）;文化程度：小学及以下、初中、高中/中专、大专及以上社会参与总分分别为[8.00（5.00，12.00）]、[6.00（4.00，10.50）]、[4.00（2.00，9.00）]、[4.00（3.00，7.50）];术后家庭月平均收入：<1 500元、1 500～3 499元、3 500～5 499元、≥5 500元社会参与总分分别为[10.00（4.00，11.00）]、[5.00（3.00，9.00）]、[4.50（2.75，8.25）]、[4.00（3.00，6.00）];术后平均每月医疗支出：<1 000元、1 000～1 999元、≥2 000元社会参与总分分别为[2.00（0.00，4.75）]、[5.50（2.00，10.00）]、[5.00（3.00，9.00）];Spearman相关性分析显示，研究对象社会参与总分与文化程度、术后家庭月平均收入均呈负相关。见表3、4。

2.5 膀胱癌尿流改道腹壁造口患者术后出院6个月社会参与的因素分析 不同年龄、有无配偶的研究对象的社会参与总分比较，差异均有统计学意义（P<0.05）。不同性别、居住地的研究对象的社会参与总分比较，差异均无统计学意义（P>0.05）。见表5。

3 讨论

3.1 膀胱癌尿流改道腹壁造口患者术后出院6个月的社会参与程度低 本研究145例研究对象社会参与总分≥2分即存在社会参与受限的患者为131例，占总样本量的90.34%，高于国内常模75.44%[20]，证明本研究中患者社会参与程度低。研究对象的社会参与中，“婚姻职能”“父母职能”“家庭内活动过少”“家庭职能”及“个人生活自理情况”正常者占51.69%～76.55%，结果证明多数患者能与家人和睦相处，重视与配偶的情感交流，关心子女健康和成长，并且能够生活自理。但在“家庭外的社会活动”“社会性退缩”“对外界的兴趣和关心”及“责任心和对未来的计划”存在不同程度的社会参与受限。患者表现为不愿意参加家庭外的活动，对社会活动存在畏缩心理，对外界的兴趣减少，关心程度降低，对他人和家庭的责任心降低，对未来没有规划性。本研究中76.55%的研究对象生活可以自理，但在家庭外的社会活动等方面存在不同程度的社会参与受限，表明生活能力与社会参与并非呈完全平行关系，社会参与受限可能是包括心理学因素在内的多种因素交互作用的结果。这与吕利明等[21]研究中的中青年乳腺癌术后患者的社会参与情况结果一致。分析原因：首先与研究对象均为癌症患者有关，社会参与可以作为癌症幸存者健康水平的结局指标，疾病严重阻碍了癌症患者的正常生活，癌症幸存者的社会参与情况不容乐观，导致本研究中的研究对象社会参与程度低，德国针对4 529例中青年淋巴瘤患者的研究显示，多达40%的患者存在持续性癌因性疲乏，是普通人群的2.5～3倍，且是阻碍其重新融入社会的重要因素[22];其次，与年龄有关，本次调查中的60岁以上的研究对象占82.07%，老年人孤独感、无用感、抑郁感等负性情绪严重，年龄越大躯体活动能力越差，参与活动及自我护理能力差，心理的适应能力下降，社会参与基础较差;最后，與患者是否合并其他基础疾病有关，老年患者可能合并其他基础疾病，导致患者社会参与程度差。

3.2 膀胱癌尿流改道腹壁造口患者术后出院6个月的社会参与的影响因素 （1）社会支持。社会支持水平越高的患者社会参与程度越高，这与简爱华等[23]的关于老年脑卒中偏瘫患者社会支持的研究结果一致。分析原因：①可能与良好社会支持有助于减轻患者的负面情绪有关，完善的社会支持系统不仅能够为患者提供重要的情感支持和物质资源，也有助于提高患者的承受能力，进而缓冲疾病带来的不良应激反应，还能够帮助患者改善抑郁、焦虑等不良情绪，减轻负面情绪对患者社会参与产生的消极影响，使患者保持相对积极的心理状态，维持其心理健康，增强患者社会参与的意愿[24]，可以改善患者的社会参与情况;②社会支持可以促进患者与家人、病友及医护等的沟通，有助于缩短其康复周期，改善其社会参与情况[25];③良好的社会支持能够增加患者的人际交往和社会互动，增强患者社会参与的信心和能力，从而使其社会参与情况改善[26]。因此，医护人员首先可以在患者出院后定期评估患者获得的社会支持情况，根据评估结果对患者及其家属进行健康宣教，缓解患者负面情绪[25];其次应该加强医患的沟通，让患者意识到自己哪些方面需要专业人士的帮助，让患者家属意识到自己对患者的照护是否有缺陷，并及时弥补这些缺陷[27];最后为患者搭建可以和病友交流的平台，增强患者回归社会的信心，提高其社会参与水平[26]。（2）一般自我效能感。一般自我效能感越高的患者社会参与程度越高，这与赵秋阁[28]对腹膜透析患者自我效能的研究结果一致。究其原因：①自我效能是个体完成某些行为或达到某种结果的信念，可通过促进患者的个人生活自理行为影响患者的社会参与，被认为是改善社会参与的弹性因素[29];②自我效能在调节疾病损伤、社会活动和参与生活角色方面发挥着作用，不同水平的自我效能会影响患者参与生活角色[30];③患者的自我效能水平越高，对疾病治疗信心越大，越易实现预期治疗目标，提高其社会参与程度[31]。医护首先做好知识的宣教[32]，使患者对疾病有充分的认识，树立其战胜病魔的信念，加强患者个人生活自理行为的管理[29]，如适量运动、積极和别人交流等，提高患者一般自我效能感;其次，医护人员应该及时评估患者自我效能感水平，根据患者的自我效能感水平的高低来制订针对性的干预措施[30]，使患者一般自我效能感提高;最后如果患者提出疾病相关的问题，医护应耐心、有针对性的回答患者的问题，使患者明确预期治疗目标，帮助其理解正确的疾病相关知识，树立康复信心[31-32]，提高患者一般自我效能感，进而改善其社会参与情况。

膀胱癌尿流改道腹壁造口患者术后出院6个月的社会参与程度低，研究对象社会参与的影响因素包括社会支持及一般自我效能感。医护人员可以通过在患者出院后定期评估患者获得的社会支持情况、加强医患的沟通及为患者搭建可以和病友交流的平台等方式提高患者社会支持水平，进而提高其社会参与程度。医护人员通过帮助患者理解正确的疾病相关知识并树立康复信心，加强患者个人生活自理行为的管理以及评估患者自我效能感水平，根据患者的自我效能感水平的高低来制订针对性的干预措施等方式使患者一般自我效能感提高，进而提高其社会参与程度。希望可以进一步扩大研究的地域范围，调查研究不同疾病类别、不同类型人群的社会参与情况，也可以进行长期的纵向研究，做质性访谈，研究人群在病程发展到不同阶段的社会参与情况的变化过程，使研究结果更具有权威性及代表性;希望在借鉴国外自我管理干预等策略的基础上，结合本土环境与患者实际情况，开展个性化干预研究，改善相关患者的社会参与现状。

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（收稿日期：2021-06-30） （本文编辑：占汇娟）