美国自闭症儿童家长培训的实施程序及启示

张晓艺 郭启华

（安庆师范大学教师教育学院 安徽安庆 246003）

1943年，美国医生坎纳首次在《自闭症的情绪困扰》中提出了自闭症这一概念，其核心症状表现为社会沟通与交往障碍，兴趣狭窄与行为刻板。2020年3月，美国疾病预防控制中心（CDC）数据显示，在美国每54个儿童就有1名患有自闭症，相比较2018年数据，自闭症患病率提高了近10%。[1]而在我国，依据已有调查数据保守估计自闭症发生率约为1%，其中儿童的数量超过200万。[2]当前，自闭症儿童教育康复的效果和成本已成为社会和家庭面临的巨大难题，相关研究表明，家长经过专业培训后，直接开展对自闭症儿童的干预，对自闭症儿童语言、行为等方面的发展促进作用明显。[3]以家长培训PLAY(Play and Language for Autistic Youngsters)项目为例，由培训后的家长实施干预，自闭症儿童的教育康复成本可低至每年3500—4000美元。[4]

2017年2月，国务院颁布《残疾人教育条例》，强调残疾儿童、少年的父母或者其他监护人应当尊重和保障残疾儿童、少年接受教育的权利，积极开展家庭教育。2021年10月，国务院颁布《中华人民共和国家庭教育促进法》，明确指出未成年人的父母或者其他监护人应自觉学习家庭教育知识，掌握科学的家庭教育方法，提高家庭教育的能力。相关政策的出台表明了政府对特殊儿童家庭教育的关注与支持。特殊儿童家长作为特殊儿童的照顾人，积极参与到特殊儿童的教育与康复之中十分必要。但由于自闭症儿童的特殊性，未经专业培训的家长难以对自闭症儿童有效实施家庭干预，因此，开展自闭症儿童家长培训得到了愈来愈多的关注。本文将从家长培训的程序、培训效果评估两方面介绍美国自闭症儿童家长培训的经验，以期对我国自闭症儿童家长培训提供借鉴。

一、自闭症儿童家长培训的程序

在 Google Scholar、Web of Science、ProQuest、Spring等电子数据库以“Autism Spectrum Disorder”“Autism ”“Parents Training”为关键词进行检索。文献的选择标准为：第一，研究对象必须是由专业机构诊断为自闭症的儿童；第二，须是同行审议的期刊；第三，研究为干预类研究。经过筛选阅读有关文献，总结出家长培训的程序可具体分为三个部分：第一，评估自闭症儿童，制定家庭培训计划；第二，实施家长培训，落实个别化干预计划；第三，提供家庭服务，保障干预计划实施效果。本文主要介绍美国自闭症儿童家长培训中的JumpStart和PLAY两个项目。

（一）评估自闭症儿童，制定家庭培训计划。每个家庭培训计划都依照自闭症儿童的评估结果为基础进行制定。JumpStart培训项目目标在于提高家长对自闭症的了解，提升家长的教育能力，以促进自闭症儿童沟通与社交能力的发展。在JumpStart计划开始前一周，培训人员通过文兰适应量表对自闭症儿童沟通、日常生活技能、社交和运动技能四个方面进行评估，并结合在培训机构的观察结果制定家庭培训计划。计划要求培训人员在4周时间内（2次/周）对家长进行PRT(Pivotal Response Treatment)培训，PRT针对自闭症儿童的动机、对多重线索的反应、自我激励和自我管理四个关键领域进行干预。培训包括共享控制、尝试、强化等内容，从而帮助家长理解自闭症的核心特征，学会使用简单明了的指令提高自闭症儿童的配合度，与儿童建立积极的社会互动。[5]

PLAY培训项目旨在促进自闭症儿童社会互动能力及语言的发展，在1年的时间里，培训人员每月进行3小时家访，干预开始前，培训人员通过自闭症诊断观察记录表、社会沟通问卷对自闭症儿童的社会沟通能力进行评估，结合第一次家访时，家长与儿童15分钟游戏互动视频结果，制定干预计划。[6]计划要求家长每天至少与儿童进行2小时的亲子互动，在互动过程中积极运用PLAY技术与方法，以便在游戏活动中促进儿童言语与社交的发展；培训人员要使用观察工具进行记录并向家长进行反馈。干预计划具有灵活性，随着儿童的发展不断进行修改，当儿童更容易参与到游戏活动时，干预时长将会延长，并期待儿童产生更多的社会交往行为。[7]

（二）实施家长培训，落实个别化干预计划。家长培训的关键在于教会家长在家庭或其他自然环境中对自闭症儿童实施干预。JumpStart培训项目以应用行为分析中的PRT技术为基础对家长进行培训。每节课由教学、观察、指导三部分组成，培训人员使用PPT向家长讲授PRT使用原则，并对共享控制、尝试、强化等每项技能实施简短的视频示范。共享控制指家长能够跟随儿童的引导，允许儿童选择或拒绝玩具，学会识别对儿童具有强化作用的物品及活动；尝试指在家长对儿童下指令后，即使儿童反应不正确，也要给予强化；强化分为偶然强化和自然强化，偶然强化要求家长能够提供一个与儿童言语相关的强化（例如当儿童说“球”，则立即给一个球），自然强化指在儿童做出正确反应后立即提供强化物，并对破坏性行为不予强化。培训结束后，会要求家长在自然环境中对儿童实施干预，培训人员会在一旁进行观察、指导，提出反馈性意见。研究表明，应用行为分析技术在减少自闭症儿童行为问题，习得适应性行为上非常有效。[8]

PLAY培训项目以斯坦利·格林斯潘博士的DIR(Developmental Individual-Difference Relationship-Based)模型对家长进行培训，为了让家长学会PLAY的干预方法和互动策略，与儿童进行更积极、更具有情感的互动，培训人员会在家访前一周邮寄给家长一份书面材料和DVD，书面材料详细介绍了格里斯潘划分的功能性情绪发展六个阶段；DVD通过视频向家长介绍了PLAY的原则、方法。培训人员首先向家长教授基于游戏的干预原则，并结合儿童目前的发展水平，制定游戏活动。当家长与儿童进行游戏活动时，培训人员帮助家长识别自闭症儿童难以察觉的“互动线索”，提醒家长对儿童进行积极的回应与互动，使儿童体会到与人交往的乐趣。培训人员会通过母亲行为评定量表、儿童行为评定量表进行记录，并对家长表现进行反馈。其中母亲行为评定量表主要记录家长对儿童的回应及互动效果，儿童行为评定量表主要记录儿童的注意力及主动沟通情况。研究表明，家长坚持在日常生活中使用这种互动方式，不仅可以提高自闭症儿童的社交能力也有利于降低儿童社交情感障碍程度。[9]

（三）提供家庭服务，保障干预计划实施效果。家庭服务的最终目标是帮助家长将干预措施从机构转移到家庭中，为了促进干预向家庭的过渡，培训人员必须保证家长在家实施干预的质量。为了监督家长按照预期计划进行干预并检测干预的质量，培训后培训人员会要求家长在家中与自闭症儿童一起练习干预技能，并对亲子互动视频进行观看，以Jump Start项目为例，在最后一次治疗后的12周，家长们受邀参加项目的后续计划，要求拍摄一个10分钟的家庭视频，主要目的是让培训人员了解家长技能干预情况和儿童发展情况，然后培训人员会根据儿童的发展情况及时给出改进意见，以保障干预实施效果。

PLAY培训项目以培训人员每个月进行家访为主。Solomon（2007）等人实施的PLAY项目，每个月都使用现场示范法、辅导反馈法等方式进行家庭服务，现场示范法先由培训人员与儿童一起互动15到30分钟，向家长展示PLAY的方法和技巧，以便家长掌握；辅导反馈法指培训人员会获得两次家访期间，家长在家录制的10分钟亲子互动视频样本，由培训人员观察家长与儿童的互动情况，总结儿童的发展状况，并对家长的表现给予反馈，及时提出改进方法和技术。来自每个家庭的亲子互动视频，都会经过专业训练的培训人员随机选择，直到评分者对同一目标达到80%的一致性方为合格。在两次家访期间，家长如遇任何问题，可以通过电话、邮件等方式向培训人员进行咨询，以保障干预质量。

二、家长培训的效果评估

（一）家长干预技能的效果评估。Minjarez（2011）通过视频进行观察，结果表明，在经过PRT培训后，家长相较于培训之前表现出了更多的积极育儿行为。[10]Matthews（2018）在JumpStart培训计划结束后对家长进行20项选择题和简答题测试，测试结果表明，家长的教养知识相比较培训前明显增加。Mahoney（2016）使用母亲行为评定量表对家长的表现进行观察，结果表明，受过PLAY项目培训的家长提高了对行为原则和育儿策略的运用能力，在与自闭症儿童的互动中也变得更具反应性和情感性。Scahill（2016）在家长培训结束后使用量表要求家长对儿童问题行为的变化以及对培训的总体印象进行评分，结果显示家长的满意度都很高，表明家长培训对自闭症儿童的家庭具有积极的影响。[11]

（二）自闭症儿童干预的效果评估。Matthews（2018）在Jump Start培训项目结束后通过视频对自闭症儿童进行观察，发现儿童对于家长发起的主动沟通做出了更多的适当回应。Solomon（2007）在PLAY培训结束后使用功能性情绪评估量表检验培训结果，结果显示，自闭症儿童经过家长干预后的评分显著增加，临床上45.5%的儿童在语言、行为功能方面取得了很好的发展。Grace（2016）在PRT干预结束后使用皮博迪图片词汇测试对自闭症儿童言语功能进行评量，结果表明，儿童言语功能得到了极大发展。[12]

三、对我国自闭症儿童家长培训的启示

美国自闭症儿童家长培训开展时间久，理论和实践基础较为丰富，在提高家长教育知识与观念，发展自闭症儿童沟通及社交能力上具有一定的成效，目前我国家长培训的实践经验明显不足，虽有大量自闭症教育机构提供相关服务，也有个别机构采用了视频教学、分组辅导的培训形式进行实践探索。但总体来说，家长培训的理论研究和实践还处于发展的初级阶段，缺乏系统、长久的培训体系。[13]国家应重视家长培训的重要性，出台相关政策，宣传家长干预的重要性及可行性，提高家长的参与意识；并大力扶持相关培训机构，为机构提供资金与专业上的支持，保障家长培训的质量。

（一）培训前要处理好干预计划与家庭的关系。培训人员给家庭设立的干预目标要符合家庭需求，从家长的需要出发制定可实行的干预计划。Hall（2019）指出，尽管家长参与动机很强但干预实施过程中仍然会出现许多问题，如，线下培训地点较远、家长成本参与较高、培训时间不具有弹性等，当家长被问及最喜欢干预计划涉及哪些内容时，家长的回答有：“干预的可操作性和灵活性”“关注家庭和儿童的日常生活”“培训人员教我们与孩子进行交流的有效方法”等。[14]因此在家长培训中满足家长的计划需求，将干预措施融入到日常生活中实行，既减轻了家长的教养压力，又有利于促进自闭症儿童的发展。

（二）培训中要处理好培训人员与家长的关系。家长培训三个程序的正常运作离不开培训人员的专业指导。培训人员的专业水平影响着家长的教育行为，家长的实践结果又反过来促进培训人员调整培训内容或培训方法。Lorna(2013)认为，培训人员包括家庭医生、儿科医生、临床心理学家、社会工作者、教育心理学家、教师、言语与语言治疗师等人员，[15]他们各司其职共同为自闭症儿童及其家庭进行服务，以保障自闭症儿童的康复效果。培训人员要注重与家长的沟通，对家长在干预过程中出现的问题及时发现并进行解决。虽然培训计划在培训开始时就已制定完成，但计划实施过程中会发生许多计划之外的事情，如果培训者不能及时进行解决，就会对家长实施计划的完整度产生很大影响。

（三）培训后要进行长期的家庭服务。为了使家长培训项目有效维持结果，培训人员要对家庭进行追踪以保证家长实施干预的质量。培训时，培训人员会要求家长在家练习干预技能，通过视频观察家长与儿童的互动情况并对家长进行反馈，以保障培训的顺利实施。但培训结束后，家长仍需要培训人员根据自闭症儿童在日常环境中的行为表现提出专业建议，出于这个原因，大多数培训会对家庭进行追踪服务以监督家长教育技能的掌握情况。Matthews（2018）在培训结束后的第12周，通过家长在家录制与儿童互动的10分钟视频收集数据，以了解儿童在培训结束后的发展情况。但部分家长培训的追踪结果表明，自闭症儿童的行为问题在培训结束后出现了回升情况，表明家长虽然学会了有效地实施行为干预，但他们并没有被教导随着儿童技能的提高学习新的教育方法，因此在培训后进行家庭服务，对于自闭症儿童在参加完培训项目后习得并维持适应性行为至关重要。