叙事护理对头颈肿瘤放疗患者癌症复发恐惧的影响

杨 璨 朱云霞

中国科学院大学附属肿瘤医院（浙江省肿瘤医院）头颈肿瘤放疗科，浙江杭州 310022

头颈肿瘤（head and neck cancer，HNC）是指发生 在颅底以下、锁骨以上、颈椎以前的各类肿瘤，它主要包括颈部肿瘤、耳鼻喉科肿瘤以及口腔颌面部肿瘤三部分[1]。 目前，随着治疗技术的日趋完善，HNC 患者的生存率得以提高，然而局部肿瘤的复发仍然是治疗失败的主要原因之一，害怕复发也成为患者普遍经历的一种现象。 癌症复发恐惧（fear of cancer recurrence，FCR）是指害怕、担心癌症可能会复发或进展的一种心理状态[2]。 有研究表明，HNC 患者治疗后FCR 发生率可达48%～83%[3-5]。 较高程度的FCR 可导致患者出现焦虑、抑郁情绪，增加患者的心理负担，严重影响其身心状态、生活质量乃至治疗效果[6]。叙事护理作为一种心理护理方法，通过对患者的故事倾听、吸收，帮助患者重构对生活经历和疾病体验的看法，来抚慰患者心灵[7]，它已证实可以帮助肿瘤患者改善疼痛、缓解抑郁和焦虑，降低患者的病耻感等[8-11]。 但在HNC 患者中降低FCR 的干预研究较少， 本研究选取浙江省肿瘤医院HNC 放疗科收治的60 例患者作为研究对象，尝试将叙事护理应用到HNC 患者中， 观察护理干预对HNC 患者的FCR 及心理痛苦的影响。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2020年1月至2021年3月浙江省肿瘤医院HNC 放疗科收治的60 例患者作为研究对象，按照随机数字表法将患者分为对照组与观察组， 每组各30 例。 对照组中，男20 例，女10 例；年龄41～60 岁，平均（49.66±4.66）岁；文化程度：高中及以下24 例，大学及以上6 例；HNC 位置：鼻咽癌21 例，上颌癌2例，喉癌3 例，下咽癌1 例，食管癌1 例，口咽癌2 例。 观察组中，男17 例，女13 例；年龄38～62 岁，平均（51.72±6.68）岁；文化程度：高中及以下26 例，大学及以上4例；HNC 位置：鼻咽癌22 例，上颌癌2 例，喉癌2 例，下咽癌2 例，食管癌1 例，口咽癌1 例。两组患者的一般资料比较，差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。本研究经浙江省肿瘤医院医学伦理委员会审核及同意，所有患者及其家属均知晓本研究情况并签署知情同意书。

纳入标准：①患者均通过病理检查确诊为HNC；②患者的神智清晰，能有效沟通；③患者的年龄18～65 岁；④患者癌症恐惧疾病进展简化量表得分≥34分[12]。 排除标准：①合并心肝肾等器官受损者；②HNC 复发患者；③有交流认知障碍患者。

1.2 方法

所有患者均接受头颈肿瘤放疗。

1.2.1 对照组 对照组患者给予常规的HNC 常规护理方案，常规护理方法主要包括：放化疗期间相关的症状及临床表现、饮食原则、皮肤及口腔日常护理、功能锻炼、营养指导、止痛药原则、心理支持护理等。

1.2.2 观察组 观察组患者在对照组基础上实施叙事护理，步骤如下：①成立叙事护理团队。 由研究者、肿瘤专科护士、 高年资HNC 放疗科护士及心理咨询师等组成的干预团队。 设计整体培训教育计划，并通科室举办叙事护理读书会，案例分享活动等一系列形式进行叙事能力的培养。 ②构建叙事护理环境。 叙事护理环境的构旨在营造出利于叙事护理开展的氛围。医院HNC 放疗科的科室休息阅览室， 作为叙事护理开展的工作坊。整体色调装饰布局以明亮的向日葵颜色为主，暖色象征着光明与希望，旨在为患者创造明亮温馨的环境，打开患者心扉。 科室定期举办各种文化活动，拉近护患距离，互相关怀的文化氛围为叙事护理的开展营造了良好的环境。 ③收集叙事素材。 首先选择叙事护理对象， 让患者配合进入叙事的过程，主动邀请患者进入叙事工作坊“谈心”。用心倾听患者对情绪的表达。 确定每名叙事护理对象由干预者进行15～40 min 的叙事访谈，每周1 次，1 个放疗周期6次，完成1 个放疗周期。 ④叙事护理技术干预。 以叙事实践理论为框架，应用叙事护理技术中主要的三大技术与患者进行访谈对话，即“外化、改写、重塑”[13]。 访谈对话如下。外化对话，即把问题与人分开，把患者与情绪分开，当患者的情绪陷入困境时，会自责，将问题“内化”，从而陷入恶性循环的状态。 外化的目的是让患者认识到问题不是由于个人内在引起的，协助患者将负性评价进行外化。 如面对FCR 的患者，可以这样询问——这个“担心”什么时候来的，而不是问，你什么时候开始担心的。 将问题与患者分开之后，再评估问题对患者的行为、情绪、带来的影响。如患者因恐惧造成失眠、焦虑、食欲降低，丧失治疗的信心等；同时，耐心倾听患者的自我评价，如当该患者因时常担忧恐惧，评价自己为“胆小者”时，当患者这样自我评价时，下一步引导患者回答为何这样定义自己， 即评估论证。改写对话，即当患者对自己的评价为负面时，通过改写对话来帮助患者回溯故事、发展故事，用故事为患者解决问题提供新的切入点。改写的目的是让患者回忆过去或当下，唤醒自我认同。重塑对话，即通过对话让患者重塑自己， 让患者重新回味目前的生活状态，更新对以后生活状态的期望。 当患者将上述闪光事件聚焦起来时，也就为患者引导走向新的生活的可能性，不断积累和叠加患者曾经忽视的能量，使患者获得自身新的认同感。

两组患者均干预6 周。

1.3 观察指标及评价标准

比较两组患者干预前后的FCR 水平和心理痛苦程度。

（1）FCR 评估：采用由吴奇云等[12，14]翻译汉化的恐惧疾病进展简化量表（fear of progression questionnaireshort form，FoP-Q-SF）评估患者的FCR 水平，总分12～60 分，其中，12～23 分为轻度恐惧，24～36 分为中度恐惧，37～60 分为高度恐惧。得分越高，表示患者的FCR感越强。 （2）心理痛苦状况：采用中文版心理痛苦管理筛查工具（distress management screening measure，DMSM）[15]来评估患者的心理痛苦情况。DMSM 量表由2 个部分组成， 具体如下。 ①心理痛苦温度计（distress thermometer，DT），采用0～10 分表示患者的心理痛苦程度，0～3 分为轻度心理痛苦，4～6 分为中度心理痛苦，7～10 分为重度。 心理痛苦评分≥4 分，表示患者需进行心理干预。 ②考察两组患者干预后各种问题的占比情况， 采用心理痛苦相关因素问题列表（problem list，PL）考察患者患病后遇到的各种问题，主要包括考察存在交往问题（与医护人员相处不佳）、情绪问题（抑郁、恐惧、担忧、紧张）、睡眠问题、身体问题（进食不佳、乏力）的情况，均采用“有”“无”进行评价。

1.4 统计学方法

采用SPSS 22.0 统计学软件进行数据分析， 符合正态分布的计量资料用均数±标准差（±s）表示，两组间比较采用独立样本t 检验，组内比较采用配对样本t 检验；计数资料采用率表示，组间比较采用χ2检验，以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者干预前后FCR 得分的比较

干预前，两组患者的FCR 得分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，观察组患者的FCR 得分低于本组干预前， 且观察组患者干预后的FCR 得分低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）；对照组患者干预前后的FCR 得分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）（表1）。

表1 两组患者干预前后FCR 得分的比较分，±s）

表1 两组患者干预前后FCR 得分的比较分，±s）

组别 例数 干预前 干预后 t 值 P 值观察组对照组t 值P 值30 30 47.70±1.99 46.80±1.85 1.818 0.074 25.77±5.69 46.73±1.57 19.467＜0.001 19.281 0.494＜0.001 0.625

2.2 两组患者干预前后心理痛苦DT 得分的比较

干预前， 两组患者的心理痛苦DT 得分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，观察组患者的心理痛苦DT 得分低于本组干预前，且观察组患者干预后的心理痛苦DT 得分低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）；对照组患者干预前后的心理痛苦DT 得分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）（表2）。

表2 两组患者干预前后心理痛苦DT 得分的比较（分，±s）

表2 两组患者干预前后心理痛苦DT 得分的比较（分，±s）

组别 例数 干预前 干预后 t 值 P 值观察组对照组t 值P 值30 30 5.57±1.87 5.43±1.96 0.283 0.778 2.70±0.95 5.23±1.63 7.345＜0.001 7.265 1.140＜0.001 0.264

2.3 两组患者干预后心理痛苦相关因素PL 指标占比的比较

干预后，观察组患者的与医护人员相处不佳、抑郁、恐惧、担忧、紧张、睡眠问题、进食不佳、乏力占比低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）（表3）。

表3 两组患者干预后心理痛苦相关因素PL 指标占比的比较[n（%）]

3 讨论

HNC 放疗患者的治疗时间长， 以及放疗副作用的出现，都会加重患者的心理痛苦，导致无助、消极恐惧等负面情绪，影响患者的预后和生活质量[16-17]。而临床护理人员关注较多的则是治疗过程，而忽视患者面对疾病导致的恐惧心理。 本研究中，对两组患者干预前的FCR 情况进行调查，结果显示，观察组与对照组FCR 得分分别为（47.70±1.99）、（46.80±1.85）分，均达到临床意义高度恐惧的界定水平， 需要实施干预措施。 李颖斐等[18]研究中，228 例鼻咽癌患者的FCR 得分为（37.14±10.70）分，本研究结果略高于李颖斐等[18]研究结果，分析原因可能是，本研究纳入的患者全部为HNC 放疗患者， 接受放疗的部分患者面临着口腔黏膜炎、放射性皮肤损伤等的发生风险，患者身心遭受不舒适的体验促使患者对疾病复发或者进展有着恐惧心理。 通过叙事访谈得知，本研究中部分患者反复的口腔咽喉疼痛促使其对疾病治疗的信心大大削减，因此更佳加剧对疾病复发的恐惧。 这提醒临床医护人员，在关注患者治疗效果的前提下，对患者的FCR水平需要适时进行监测，关注患者的情绪体验，降低患者的FCR 水平，从而提高患者的整体生存质量。

本研究中，对照组患者给予常规护理，观察组患者采用叙事护理的方法进行干预， 研究结果显示，干预后，观察组患者的FCR 得分低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。这与李细珍等[19]研究结果一致。分析其原因， 访谈式叙事护理通过患者叙述自身的经历，患者的内心得以释放，再对患者隐藏的正向能量进行挖掘，从而引导患者产生积极的心理应对。 通过叙事，患者不仅疏泄了负面情绪，而且也感受到了情感关怀，因此有利于患者内心深处隐藏的抑郁、恐惧等负面情绪被正向能量所替代。 国外学者Corbally等[20]指出，倾听并回应患者的叙事是护理实践的核心特征。 同时，本研究结果也显示，干预后，观察组患者的心理痛苦DT 得分低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。 张叶宁等[15]的一项国内大规模癌症患者心理痛苦调查指出， 担忧在我国癌症患者中最常见，疾病引起的躯体问题以及实际生活中的问题都会引起患者各种各样的担忧，调查也显示13.5%的心理痛苦患者是由情绪问题引起的，表明此部分患者需要接受心理治疗，而其他原因引起的心理痛苦需要相应的科室人员给予支持帮助。因此，对于轻、中度的心理痛苦患者可进行叙事护理进行干预，重度心理痛苦应当及时进行专业性心理治疗。

综上所述， 叙事护理的干预方法在HNC 放疗患者应用中具有可行性，能降低患者的FCR 水平，同时可减轻患者的心理痛苦。提示临床医护人员应对患者进行及时筛查评估，尽早发现问题，并引导患者采用积极的方式应对，提高患者面对疾病的信心，进而提高患者的生命质量。