门雪妍 龚丽 祁梦君 岳培培
方法:将70例强直性脊柱炎患者随机分为观察组和对照组,每组35例。对照组给予常规健康管理,观察组在对照组常规健康管理基础上给予基于时机理论的健康管理。在干预前及干预1,3,6个月,采用Bath强直性脊柱炎病情活动指数(BASDAI)评分、Bath强直性脊柱炎功能指数(BASFI)评分、Bath强直性脊柱炎测量学指数(BASMI)评分,评定2组患者的脊柱功能,采用慢性病自我管理量表评定2组患者的自我管理水平。结果:在随访3,6个月时,观察组BASDAI评分、BASFI评分、BASMI评分及与医生沟通维度得分与对照组比较,差异均有统计学意义(P < 0.05)。在随访1,3,6个月时,观察组自我管理行为总分,运动锻炼、认知性症状管理维度得分与对照组比较,差异均有统计学意义(P > 0.05)。重复测量方差分析,观察组和对照组患者BASDAI评分、BASFI评分、BASMI评分、自我管理行为总分及各维度得分在干预前及随访1,3,6个月比较,差异均有统计学意义(P < 0.05)。结论:基于时机理论的健康管理模式可以有效改善强直性脊柱炎患者脊柱功能,提升自我管理水平,是适合强直性脊柱炎患者的慢病管理模式。
【关键词】 强直性脊柱炎;时机理论;健康管理;脊柱功能;自我管理能力
in each group.The control group was given routine nursing,and the observation group was given health management based on Timing Theory on the basis of the treatment as in the control group.Before the intervention and 1,3 and 6 months after the intervention,the spinal function of the two groups was evaluated by BASDAI score,BASFI score,BASMI score,and the self-management level of the two groups was evaluated by the chronic disease self-management scale.Results:At the 1,3 and 6 months of follow-up,there were statistical significances between BASDAI score,BASFI score,BASMI score and communication dimension scores with doctors between the two groups(P < 0.05).At the 1,3 and 6 months of follow-up,there were statistical significances in the total score of self-management behavior,exercise and cognitive symptom management dimension scores between the two groups(P > 0.05).Repeated measurement analysis of variance showed that there were statistical significances in BASDAI score,BASFI score,BASMI score,the total scores of self-management behavior and each dimension scores between both groups before intervention and 1,3 and 6 months of follow-up(P < 0.05).Conclusion:Health management model based on Timing Theory can effectively improve the spinal function and self-management level of patients with ankylosing spondylitis.It is a chronic disease management model suitable for patients with ankylosing spondylitis.
【Keywords】 ankylosing spondylitis;Timing Theory;health management;spinal function;self-management ability
强直性脊柱炎(ankylosing spondylitis,AS)是累及骶髂关节、外周关节、脊柱骨突,及脊柱旁软组织的慢性炎症性疾病,可导致脊柱强直和畸形,对患者身心健康及生活质量均产生不良影响[1]。研究发现,合理进行体育锻炼,有助于维持脊柱关节功能位,增强椎旁肌肉的力量和肺活量[2]。但是,由于缺乏专业人员指导,患者对功能锻炼重视度低,仅38%的AS患者进行康复锻炼[3]。2008年加拿大学者CAMERON等[4]提出将疾病分为诊断期、稳定期、准备期、实施期及适应期5个阶段,依据各阶段的特征实施干预的时机理论,为慢性病的延续性护理提供理论支撑及研究契机[5-6]。本研究将时机理论应用于AS患者的健康管理,探讨其对患者脊柱功能及自我管理水平的影响,现总结报道如下。
1 临床资料
1.1 一般资料 选取2019年6月至2019年12月在郑州大学第一附属医院就诊的AS患者70例,随机分为观察组和对照组,每组35例。观察组男23例,女12例;年龄18~47岁,平均(26.99±4.38)岁;病程1~6年,平均(3.95±0.64)年。对照组男22例,女13例;年龄18~46岁,平均(26.57±4.13)岁;病程1~7年,平均(4.21±0.67)年。2组患者在性别、年龄、病程等方面比较,差异无统计学意义(P > 0.05),具有可比性。
1.2 诊断标准 按照1984年美国风湿病学会(ACR)修订的AS诊断标准[7]。
1.3 纳入标准 ①符合上述诊断标准;②年龄≥18岁;③具有沟通理解能力;④自愿参与本研究。
1.4 排除标准 ①合并其他免疫系统疾病者;②关节、脊柱严重畸形者;③妊娠及哺乳期妇女;④患有其他危重疾病无法配合者。
2 方 法
2.1 健康管理方法
2.1.1 对照组 给予患者常规健康管理及随访。由风湿免疫科、康复科医护共同组建多学科协作团队,住院期间向患者及主要照顾者讲解脊柱拉伸、侧弯锻炼方法,日常生活指导等AS疾病相关知识。出院时对患者进行居家知识宣教,每2周对患者进行电话随访,每次5~10 min,了解患者功能锻炼执行情况及脊柱功能恢复情况,鼓励患者有计划配合康复,进行锻炼,循序渐进。
2.1.2 观察组 在对照组常规健康管理基础上运用时机理论对患者实施健康管理,具体措施如下。
诊断期:此阶段从入院至疾病诊断明确前,此期患者知识缺乏,对疾病的不确定感较强,易产生焦虑、恐惧情绪。采用面对面干预2次,每次10~15 min。管理重点为监测病情变化,帮助患者建立积极的认知模式。团队成员与患者建立良好的关系,向患者讲解AS疾病知识,包括病因、诱因、治疗方法及心理疏导等,帮助患者树立康复信心,积极配合治疗。
稳定期:此阶段从明确诊断至病情稳定前,此期患者疼痛得到控制,患者可能会对功能锻炼是否能改善脊柱功能、如何做好疾病自我管理感到焦虑,重点为帮助患者明确目前疾病状态及健康管理的意义、重要性,强化患者健康管理意愿,加强自我管理知识宣教。采用面对面干预2次,时间10~20 min。告知患者AS的危害及不健康行为可能导致的后果,以及通过运动锻炼、用药指导、姿势纠正等对活动受限、疼痛的缓解作用,详细讲解脊柱拉伸、侧弯锻炼方法,正确的站坐卧位,促进患者树立坚持功能锻炼、自我管理的信心,强化意愿并付诸实施。
准备期:此阶段从病情稳定至出院前,此期是医院到家庭的过渡阶段。重点是构建出院后延续康复管理,制定出院后个体化照顾计划,做好无缝衔接。采用面对面干预2次,每次10~15 min。团队成员对患者进行全面评估,依据患者病情、生活习惯及工作状况共同制定功能锻炼计划,提高患者配合度。讲解居家康复知识、复诊、随访事项等,强化其自我管理意识。
調整期:此阶段从出院至出院后1个月,患者恢复工作、学习、生活,逐渐出现依从性及自我管理的松懈,重点是患者的全面健康管理,督促健康管理计划的实施及问题反馈解决。采用微信合并电话干预,每周1次,每次10~20 min;组建微信群,医护每周以图片、视频、文字、PPT等方式推送AS患者健康教育指导,及时回答患者居家锻炼期间出现的问题。患者每周微信群打卡,上传个人功能锻炼方式、时间、用药配合度等情况,以便督查,增强患者健康意识,建立健康的生活方式。
适应期:此阶段从出院后1个月至6个月,随着时间的延长、病情的改变、工作及生活的影响致使AS患者健康信念、行为出现变化或波动,重点为持续关注健康管理计划的制订与实施,加强患者自我管理。采用微信合并电话干预,每2周1次,每次5~15 min;出院后1,3,6个月门诊复查随访,了解患者的实际情况,督促其坚持用药,合理运动,教会患者如何进行疾病预防,根据个体情况调整工作、生活节奏,减轻残疾程度,预防复发,帮助患者学会利用已有资源并关注政府有关慢病防治政策。
2.2 评价指标
2.2.1 Bath强直性脊柱炎病情活动指数(BASDAI)评分 BASDAI评分用于测量AS患者的疾病活动度,由GARRETT等[9]于1994年设计,从关节痛、脊柱痛、脊柱炎、肌腱端炎、疲劳及晨僵6个方面进行病情评价。每个条目0~10分,“0”分提示无症状,“10”分提示症状非常严重。总分0~60分,总分越高,提示疾病活动度越高。
2.2.2 Bath强直性脊柱炎功能指数(BASFI)评分 BASFI评分用于评价AS患者的功能状况,由CALIN等[9]于1994年设计,包括8项解剖学功能相关活动评价及2项应对活动能力评价,从上楼梯、站立、穿衣服、弯腰取物、体力活动、高处取衣物、家务及工作10个方面进行功能评价,每个条目0~10分,“0”分提示容易完成,“10”分提示非常困难。总分0~100分,总分越高,提示活动能力越差。
2.2.3 Bath强直性脊柱炎测量学指数(BASMI)评分 BASMI评分用于量化AS患者中轴骨活动程度,由JENKINSON等[10]于1994年设计,包括耳壁距离、脊柱侧弯、腰椎活动度、颈旋转度及踝间距5个方面。每个条目0~10分,总分为5个条目评分的平均值。总分0~10分,总分越高,提示脊柱活动度越差。
2.2.4 慢性病自我管理量表 采用美国斯坦福大学研制的慢性病患者自我管理行为量表[11],包括认知性症状管理实践、运动锻炼、与医生的沟通3个维度。条目均采用Likert 6级评分,总分越高提示自我管理行为越好,量表总Cronbach's α系数为0.93,分量表的Cronbach's α系数为0.82~0.91。
2.3 调查方法 调查员向患者及主要照顾者解释研究目的、意义及过程,在干预前由研究者通过访谈及问卷调查的方式完成一般资料、BASDAI、BASFI、BASMI及慢性病自我管理量表评定,并在患者出院后1,3,6个月复诊时重复填写以上量表。本次调查问卷共发放70份,收回70份,收回率为100%。
2.4 统计学方法 采用SPSS 17.0软件进行统计分析。计量资料以表示,2组间比较采用独立样本t检验,使用重复测量方差分析比较2组BASDAI、BASFI、BASMI及自我管理水平随时间推移的差异;计数资料采用χ2检验。以P < 0.05为差异有统计学意义。
3 结 果
3.1 2组患者干预前后疗效评价指标比较 干预后3,6个月,观察组BASDAI评分、BASFI评分、BASMI评分均高于对照组(P < 0.05);采用重复测量方差分析,2组患者BASDAI评分、BASFI评分、BASMI评分在干预前及干预后1,3,6个月比较,差异均有统计学意义(P < 0.05)。见表1。
3.2 2组患者干预前后自我管理水平比较 干预后1,3,6个月,观察组自我管理行为总分、运动锻炼、认知性症状管理维度得分均高于对照组,差异有统计学意义(P < 0.05);干预后3,6个月,观察组与医生沟通维度得分高于对照组,差异有统计学意义(P < 0.05)。采用重复测量方差分析,干预前及干预后1,3,6个月,观察组和对照组患者自我管理行为总分及各维度得分比较,差异均有统计学意义(P < 0.05)。见表2。
4 讨 论
4.1 基于时机理论的健康管理对患者脊柱功能的作用 AS患者因疼痛、晨僵、脊柱活动受限[12]影响其日常生活,工作能力受限的风险也会增加,继而带来一系列直接或间接经济损失,严重影响患者的生活质量[13]。本研究结果显示,随访6个月后,2组与干预前比较脊柱功能提升优势明显。护理后3个月及6个月,观察组患者的疾病活动度、躯体功能状况及脊柱活动度方面评分较对照组下降明显,差异均有统计学意义(P < 0.05)。说明基于时机理论的健康管理可以有效降低AS患者疾病活动度,积极有效地控制病情,这与许可彩等[14]研究结果相似。功能锻炼对患者肢体功能恢复非常重要,但是患者的遵医行为受到身体不适、心理障碍及社会支持缺乏等影响[15-16]。笔者科室组建以风湿免疫科及康复科医护、患者的医护患协同合作团队,按时机理论将患者的疾病分阶段,依据患者在不同时期的需求,从强化健康宣教、康复锻炼、日常生活护理、心理干预、用药指导,及出院护理方面入手,提高患者对功能锻炼的认识度及依从性,主动参与髋关节、脊柱、肩关节,以及膝关节的功能锻炼;出院后可以延续应用,防止肌肉萎缩与关节僵直,改善运动功能及脊柱活动度。
4.2 基于时机理论的健康管理对患者自我管理行为的作用 美国风湿病学会(ACR)指南建议成年AS患者应参加个人或团体自我管理教育,有利于缓解症状,降低疾病活动,改善身心功能[17]。本研究发现,随访6个月后,2组患者与干预前比较自我管理能力显著提高;在随访1,3,6个月时,观察组与对照组比较,自我管理行为总分、运动锻炼、认知性症状管理方面差异均有统计学意义(P < 0.05);與医生沟通方面,在随访3,6个月时,2组比较,差异有统计学意义(P < 0.05)。基于时机理论的健康管理模式可改善患者自我管理行为,调动患者的主观能动性,医生、护士及病友之间相互配合,帮助患者积极参与功能锻炼,主动与医生沟通,独立地生活和处理疾病问题,将健康状况及机体功能维持在满意的状态。这与国外学者的研究一致[18]。护士兼具教育者、支持者、协调者的身份[19-20],鼓励患者和家属参与护理管理,可以发挥信息技术功能,鼓励患者加入微信圈,新老病友间互相沟通交流,互相提醒每天按时锻炼,督促完成规范动作,提高患者遵医行为的依从性。
基于时机理论的健康管理模式可以有效提高AS患者对疾病的认识程度,完善疾病应对策略,提高自我管理能力,有助于改善疾病症状,促进功能恢复,促使其采取健康的生活方式,值得在临床推广应用。但是,本研究仍存在一定的缺陷,比如样本量较少,今后可通过进一步扩大样本量并改善基于时机理论的健康管理方式,不断完善以获得更好的临床护理效果。
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收稿日期:2021-09-08;修回日期:2021-10-27