于海娟,高亚男,王 冰,崔乃心,张志茹
吉林大学第一医院,吉林 130031
国际癌症研究机构统计数据显示,2020 年全球有1 930 万例新发癌症病例和近1 000 万例癌症死亡病例[1]。我国癌症中心统计结果显示,2015 年我国约有392.2 万例新发恶性肿瘤病例,死亡人数高达233.8 万例[2],全球癌症负担总体呈增长趋势[3]。癌症幸存者往往因癌症疾病诊断及相关治疗导致身体、心理和功能障碍,严重影响其生存质量[4]。癌因性疲乏(cancerrelated fatigue,CRF)是癌症病人最常见、最具破坏性的症状[5],严重影响癌症病人的康复进展及生活质量[6]。因此,科学管理癌症病人癌因性疲乏是改善其健康状况、提升其生活质量的前提。移动健康(mobile health,m-Health)在疾病预防、治疗及健康管理领域发挥至关重要的作用。研究证实,基于移动健康的健康管理可以有效改善癌症病人健康管理自我效能、疼痛及睡眠障碍等[7-8]。因此,本研究通过综述移动健康在癌症病人癌因性疲乏管理中的研究现状,以期为护理人员制定科学、有效的干预方案,改善癌症病人癌因性疲乏提供参考和证据。
国际综合癌症网络(the National Comprehensive Cancer Network,NCCN)[9]将癌因性疲乏定义为:与癌症或癌症治疗相关的身体、情绪和/或认知的疲乏或疲惫状态,是一种痛苦、持续、主观感受。换言之,癌因性疲乏是癌症病人在经历长期治疗后所产生的疲惫感及无力感[10]。作为癌症病人持续时间最长的不良症状,癌因性疲乏具有发生快、程度重、能量消耗大且不易缓解等特点[5]。因此,亟须探究科学、有效的干预计划,以减轻癌症病人癌因性疲乏,提高其健康管理效果。癌因性疲乏的发生机制极其复杂,可能涉及多种生理、心理机制的相互作用[5],且受诸多因素影响,如疼痛、情绪困扰、睡眠障碍、贫血、营养改变、失调和合并症等[11]。此外,癌症病人的认知、行为及情感等因素也与其癌因性疲乏水平密切相关[12]。因此,根据癌因性疲乏相关因素制定个体化、针对性的干预方案,控制不良因素的影响、强化积极因素的作用是改善癌症病人癌因性疲乏的潜在有效途径,具有积极的临床意义。
20 世纪50 年代末,美国学者率先提出“远程医疗”的概念。随着信息技术的不断发展以及公众健康意识的不断增强,人们对健康服务的需求越来越强烈,移动健康应运而生[12]。世界卫生组织指出,移动健康是利用移动通信技术提供健康信息和卫生服务。结合国内学者的相关研究,认为移动健康是基于移动通信技术,通过移动智能电子设备,提供智能化、个体化的公共卫生、医疗保健等健康管理服务和个人信息管理等功能,以满足人们的健康需求[13-14]。
3.1 基于APP 的移动健康干预 APP 的优势在于使用便利度较高、无时间及地点限制,使用者可以随时登录访问、寻求医疗帮助等,有助于降低医疗、护理成本。Bandani-susan 等[15]招募46 例乳腺癌病人,开展为期7 周的基于WhatsApp 的移动健康教育干预,以探究移动健康对乳腺癌病人疲乏的改善效果。将参加者随机分为对照组和干预组,干预组病人每天接受癌因性疲乏管理及身体形象的健康信息,分别在第1 周、第3 周及第5 周~第7 周接受疾病和治疗并发症、癌因性疲乏及管理技巧、外形和身体形象管理等健康教育。结果显示,干预组病人癌因性疲乏得分低于对照组,证实移动健康可有效改善乳腺癌病人癌因性疲乏。Spahrkäs等[16]基于临床实践中针对癌症病人癌因性疲乏的循证方法,开发Untire APP 并验证其适用性。通过招募癌因性疲乏病人并将其随机分为干预组和对照组,干预组病人需每天使用Untire APP,可自由安排时间访问程序中的“我的主题”“我的锻炼”“身体运动”及“提示”等模块,APP 还可为病人提供心理指导、运动指导及积极的心理提示等,每周向病人发送使用提醒以保持较高的使用率。结果证实,基于APP 的自我管理干预可作为改善癌症病人癌因性疲乏的有效方案。为进一步探究移动健康干预方案在我国的适用性,李春燕等[17]探讨以“S-O-R”模式(S:外界刺激,O:个体感觉、心理思考活动,R:有机体产生的行为反应)联合“Heider 平衡理论”基于移动健康的健康教育对妇科肿瘤病人癌因性疲乏改善效果,将94 例接受化疗的妇科肿瘤病人随机分为对照组(给予常规护理干预)和干预组(实施以“S-O-R”模式联合“Heider 平衡理论”移动健康教育)。通过研发康复训练APP 为病人提供案例查阅、医患交流、提醒及健康教育,每日向病人推送健康知识,病人还可相互实施同伴教育;每月开展线上知识讲堂及病人交流等主题活动,每次30~40 min,为病人提供多元化的健康教育途径,同时借助APP 的文字提醒功能督促病人完成居家康复训练。结果证实,基于康复训练APP 的健康教育模式可有效降低癌症病人的癌因性疲乏程度,对改善病人生活质量具有重要作用。因此,建议基于癌症病人的个性化需求,开发适用于不同癌症类型、疾病阶段、健康需求的病人宣教资料,为病人提供个体化、针对性的健康管理,同时增设医护患互动窗口、设置提醒,以满足病人多样化医疗信息和同伴支持需求。
3.2 基于网络的移动健康干预 基于网络的健康管理干预具有便利的优势,病人可在自己认为合适的时间、地点访问相应的内容[18],为实现医疗照护及健康管理提供平台。Foster 等[19]创建基于循证的网络干预并探究其对改善癌因性疲乏的效果,基于循证的网络干预包括5 个版块:1 版块和2 版块介绍癌因性疲乏和目标设定;3~5 版块根据用户偏好定制内容,包括家庭、工作、生活、人际关系和情绪调整等方面,最终证实基于网络自我管理干预对于改善癌症幸存者癌因性疲乏具有积极作用,且可提高病人癌因性疲乏的自我管理效能[20]。Yun 等[21]以国家综合癌症网络的癌因性疲乏管理指南为基础,结合跨理论模型开发基于网络的健康教育干预,以验证其对癌症幸存者癌因性疲乏管理的效果,将存在中重度疲乏的癌症幸存者分为干预组和常规护理组,干预周期为12 周,结果显示,与对照组比较,基于网络教育的干预组病人癌因性疲乏较前改善。Corbett 等[22]研究证实,基于循证构建的网络自我管理干预可改善癌症病人癌因性疲乏水平。由此可见,基于网络的认知行为疗法(cognitive-behavior therapy,CBT)可有效改善乳腺癌病人癌因性疲乏水平,同时还可结合循证依据、指南以及相关理论构建改善方案,可为病人提供形式多样、更为便利的专家咨询、信息获取平台,消除时间、空间、地点等限制,有助于减轻病人的医疗成本及医护人员的工作负荷,具有良好的经济效益和社会效益。
3.3 联合移动健康干预 开发基于移动健康的健康管理支持工具,提供专业的信息、自我评估工具、自我管理技能及同伴支持平台,满足癌症病人的多样化支持性需求,具有可行性和临床价值[23]。Zachariae 等[24]将有睡眠障碍的乳腺癌幸存者随机分为干预组和对照组,干预组病人可访问CBT 程序(SHUTi),包括介绍治疗基本原理、睡眠限制、刺激控制、认知重组、睡眠健康、预防复发6 个核心环节,包含文本、图片、插图和视频等多种健康信息;干预周期为9 周,每周1 个环节,每个环节45~60 min;完成1 个环节的任务后,病人会收到电子邮件和完成睡眠日记的提醒,并在完成睡眠日记后获得最新的关于睡眠限制的个性化建议。随访15 周结果显示,干预组病人癌因性疲乏水平低于对照组。Harriet 等[25]将132 例乳腺癌幸存者随机分为CBT组和等待治疗组,CBT 组病人可访问8 个网络模块:设定治疗目标、应对乳腺癌能力差(关于治疗方面)、恐惧癌症复发、与疲乏相关的认知功能障碍、睡眠-觉醒节律失调、解除限制的活动模式、消极的社会互动、低社会支持以及实现治疗目标。此外,CBT 组病人还可接受3 次面对面指导,并可在会议后在线查看治疗情况,也可通过电子邮件和电话或视频咨询方式获得个性化指导。研究结果表明,干预后6 个月CBT 组病人的疲乏得分低于等待治疗组。Bruggeman-Everts 等[26]招募167 例存在严重疲乏的癌症幸存者并将其随机分为物理治疗师指导的步行活动反馈治疗组、心理学家指导的基于网络的CBT 组和接受心理教育电子邮件组,开展为期9 周的干预,结果显示,与接受心理教育电子邮件干预相比,其余两种干预对改善癌症幸存者癌因性疲乏管理有显著效果,同Wolvers 等[27]研究结果一致。因此,应充分利用移动健康优势,发挥协同作用,进而强化癌因性疲乏管理方案的有效性,进一步改善癌症幸存者的疲乏管理现状。
移动健康已广泛运用于促进公众健康管理、提升健康意识等领域并取得了良好的效果,但关于其在癌症病人癌因性疲乏管理中的应用研究相对较少,现有研究存在一定的局限性:①目前尚未形成移动健康标准化干预方案,即现有研究的干预方案均存在异质性,如干预形式多样,干预周期、频次、内容以及效果评估时间均有差异,导致不同研究结果间的可比性下降。建议基于循证依据、指南等构建标准化干预方案及评价体系,对研究结果进行追踪并分析比较干预效果,同时明确核心要素及环节,并可利用联合干预、互动交流等形式,确保干预实施的安全性和有效性,扩大移动健康在癌症病人癌因性疲乏管理方面的应用。②随着网络技术的智能化和先进性的不断提高,部分病人群体面临网络可及性和使用率较低的挑战。如智能化、多样化的网络干预对于老年人等群体来说是巨大考验,未来研究需制定“去老化”的移动健康干预方案,建议相关部门针对部分癌症病人开发简单、易操作的移动健康干预程序,简化操作流程,增加动画、视频等易于理解和掌握的内容,以确保病人能够轻松使用和参与,满足不同类型人群对健康知识的需求,增加群体覆盖率和使用率。③专业人员参与是提高病人对移动健康干预方案信任度的重要因素。建议强化医护人员的移动健康专业知识,开展相关培训及考核,以提高干预者对移动健康的核心内容及干预方案的了解,明确临床护士在移动健康干预方案中的角色定位,增加病人的信任度,促进移动健康在乳腺癌病人疲乏管理中的应用。
不同形式的移动健康干预均可有效改善癌症病人癌因性疲乏水平,对提高其生活质量及满意度有积极效益。但目前关于移动健康在癌症病人癌因性疲乏管理方面的研究尚不完善,缺乏标准化干预方案和评价体系。建议未来研究基于增大样本、丰富干预形式等途径,增加移动健康方案的可及性及使用率,提高干预人员专业性和参与度等措施,积极推广移动健康在临床实践中的应用,有效改善癌症病人疲乏现状和生存质量。