康复期癌症志愿者参与安宁疗护的效果研究*

王 丹,刘 芹,卞丽娟

(南京大学医学院附属鼓楼医院肿瘤科,南京 210000)

虽然癌症治疗目前仍是医学上的一项难题，但医疗技术的提高延长了癌症患者的生存期，因此，癌症晚期患者的护理也受到广泛关注[1]。2017年出版的《安宁疗护中心基本标准(试行)》，推动了安宁疗护在我国起步[2]。安宁疗护主要以晚期癌症患者为服务对象，针对性管理各项症状，目的在于改善死亡结局[3]。优质死亡指的是患者逝世前无病痛折磨，死亡时没有痛苦。有研究[4]显示，安宁疗护保全了临终患者的尊严，使其平静地死去，拥有优质死亡结局。在国外，常有志愿者参与安宁疗护，这样不仅可节省了患者的费用，同时能减轻医护人员的工作负担[5]。但安宁疗护在国内尚处于起步阶段，经检索发现，仅有同病种康复期癌症志愿者互助支持的报道[6]。为进一步提升晚期癌症患者的死亡结局，本研究借鉴国外经验，组织康复期癌症志愿者参与安宁疗护，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2019年3月至2020年3月本院收治的晚期癌症患者108例，分为对照组和观察组，各54例。观察组男38例，女16例；年龄43～78岁，平均(59.36±9.25)岁；婚姻状况已婚43例、未婚1例、离异/丧偶10例；文化程度小学19例、初中15例、高中及以上20例；临床分期Ⅲb期11例、Ⅳ期43例；肿瘤类型胃癌13例、肺癌18例、肠癌10例、肝癌3例、乳腺癌6例、其他4例。对照组男36例，女18例；年龄39～81岁，平均(60.35±9.72)岁；婚姻状况已婚41例、未婚1例、离异/丧偶12例；文化程度小学18例、初中13例、高中及以上23例；临床分期Ⅲb期13例、Ⅳ期41例；肿瘤类型胃癌14例、肺癌17例、肠癌9例、肝癌4例、乳腺癌5例、其他5例。两组一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)。纳入标准：(1)病理学、细胞学确诊为恶性肿瘤；(2)临床分期Ⅲb期及以上；(3)放弃侵入性治疗，选择安宁疗护；(4)预计生存期短于6个月；(5)患者、家属知情同意。排除标准：(1)意识不清，无法配合护理；(2)临床资料不全。本研究经医院伦理委员会审核通过。

1.2 方法

成立安宁疗护小组，科室主任、护士长均参与其中，另外包括姑息治疗医师、中医医师各1名，药师、心理咨询师、康复治疗师、营养治疗师、营养专科护士各1名，中医护师、专科护士各2名，组长由肿瘤科主任和护士长共同担任。小组成员均经安宁疗护培训且考核合格。对照组采用常规安宁疗护。症状管理：采用中医疗法，以艾灸、中药外敷、中药等离子导入等方式缓解疼痛，辨证施膳，中医食疗改善厌食情况。灵性照护：护理人员每周定期陪伴患者，倾听患者的心声，引导其转换认知信念，正确看待死亡；护理亲属入院陪伴，抚慰患者；心理咨询师每周进行心理指导。观察组在此基础上由本院康复期癌症志愿者参与疗护，具体如下。

1.2.1培训康复期癌症志愿者

由小组成员轮流培训志愿者，2小时/次，2次/周，持续1个月。内容包括志愿者的道德与义务、临终患者心理与沟通技巧、安宁疗护的意义与方法、中医护理基础、传染防护等。

1.2.2康复期癌症志愿者参与安宁疗护

护士长统一管理、协调志愿者团队，每周服务1～2次，2～3小时/次。服务对象尽量挑选同性别、年龄差距较小者，结对后除特殊情况外不再做调整，每位志愿者服务2～3名临终患者。若服务对象去世，志愿者休整2～3周后由护士长再进行匹配。

1.2.2.1鉴赏国学经典

无法起床的患者由2名小组成员及志愿者围在床边进行活动；可以起床的患者以3～4人组成1队，在草坪边或患者活动室开展活动，随行2名小组成员及人数相当的志愿者。由志愿者诵读国学经典，如《道德经》《论语》等，选读内容尽量贴合患者近期情绪、感受、经历等，边读边释义，每次15～20 min。读完后组织患者讲述自身的患病经历、对死亡的看法等，小组成员及志愿者协助其建立信念，完成愿望，引导其平静面对死亡。

1.2.2.2满足1个心愿

借鉴美国的“5个愿望”，设计符合我国癌症患者需求的“1个心愿”活动。首先由小组成员与志愿者通过讨论会，综合评价患者需求及方案的可行性，满足患者最强烈的1个心愿，例如：给孤独患者举办最后1次生日庆祝活动(若情况允许要求直系亲属共同参与)；给患者最挂念的人(伴侣、子女等)录制一段视频，去世后由护士交付；陪同患者在病房或花坛亲自照护植物，体会生命的真谛等。

1.2.2.3主题交流活动

每周组织全体组员、志愿者及可下床活动的患者开展主题交流活动，不可下床的患者以视频方式观看转播，每次1～2 h，由护士长担任主持人。根据患者近期现状和需求选取主题，整个过程中播放舒缓宁静的背景音乐。小组成员对患者进行死亡教育，引导患者相互交流对疾病、死亡、人生的见解，产生心灵碰撞。

1.2.2.4体验传统文化

每逢传统节日，小组及志愿者组织患者及其亲友一起，做月饼、包饺子、粽子等，使患者体会人情温暖，让病房更温馨。

1.3 观察指标

(1)负性情绪。采用综合性医院焦虑抑郁量表(HAD)[7]评估患者干预前、干预后的负性情绪。HAD包含焦虑、抑郁2个亚量表，各14项条目，采用1～4分4级评分，得分与对应情绪深度呈正相关。(2)灵性安适度。采用灵性安适量表(FACIT-Sp-12)[8]评估两组干预前后的灵性安适度。该量表包含平和、意义、信念3个维度，各4项条目，采用0～4分5级评分，得分与安适度呈正相关。(3)生存质量。采用肿瘤患者生活质量综合评价量表(FACT-G)[9]评估两组干预前后的生活质量。FACT-G包含躯体状况、社会/家庭状况、情感状况、功能状况4个维度，除情感维度含6项条目外，其余维度均含7项条目，采用0～4分5级评分，得分与生活质量呈正相关。所有干预后数据均于患者出现恶化情况时及时收集，若不久后患者去世，则为有效数据。

1.4 统计学处理

2 结 果

2.1 负性情绪

观察组干预后焦虑、抑郁评分均低于对照组(P<0.05)，见表1。

表1 两组干预前后负性情绪比较分)

2.2 灵性安适度

观察组干预后平和、意义、信念评分均高于对照组(P<0.05)，见表2。

表2 两组干预前后灵性安适度比较分)

2.3 生活质量

观察组干预后社会/家庭状况评分高于对照组(P<0.05)，躯体状况、情感状况、功能状况与对照组比较差异无统计学意义(P>0.05)，见表3。

表3 两组干预前后生活质量比较分)

3 讨 论

2017年，美国国家综合癌症网络发布“安宁疗护临床实践指南”，明确规定“死亡”是结局指标[10]。同样，国内有学者[11]认为，优质死亡是临终患者安宁疗护的目标。对于癌症晚期患者而言，死亡不可避免，那么提高其临终前照护质量，获取优质死亡结局是临床工作者的重要目标[12]。本研究重点讨论康复期癌症志愿者参与的安宁疗护对临终患者心理、灵性、身体的改善情况，结果显示较常规安宁疗护能有效提升患者优质死亡结局。

在本研究中，观察组干预后焦虑、抑郁评分均低于对照组(P<0.05)。说明康复期癌症志愿者参与安宁疗护可有效改善癌症晚期患者的心理状态。原因是康复期癌症志愿者亲身经历过癌症治疗，在心理感受、灵性需求等方面较医护人员有更深刻体验，容易抓住重点[13]。在床边/小组活动、主题交流的探讨中，志愿者都能主动放下芥蒂，与患者进行心与心的交流，结合小组成员的引导与开导，使患者获取心灵平静[14]。再者，通过中国古典国学的熏陶，道家的“无为而治”、儒家的“爱人”思想，对患者的人生观、价值观都有一定影响，通过志愿者的讲解，可进一步让心灵获得平静[15]。另外，研究中观察组干预后平和、意义、信念评分均高于对照组(P<0.05)。提示康复期癌症志愿者参与安宁疗护可有效提高癌症晚期患者的灵性安适度。主要原因是志愿者能以高度的同理心与患者交流，起到极大的安抚作用[16]。此外，由志愿者提出建议，确定可行后满足患者的1个心愿，能最大限度从其本身出发，切实满足需求，以及在传统节日中陪同患者做月饼、包饺子等，均给予了患者最高的满足与温情，使其最后时刻再次体验人情温暖，有助于调动内心深处的美好回忆，减少遗憾[17]。因此，观察组在心理情绪与心灵安适度方面较对照组有显著优化。

在本研究中，观察组干预后社会/家庭状况评分均高于对照组(P<0.05)。说明康复期癌症志愿者参与安宁疗护在患者社交与家庭状况方面有一定改善作用。但是两组患者躯体状况、情感状况、功能状况比较差异无统计学意义(P>0.05)，说明此类干预方式对总体生活质量的提升有局限性。原因是癌症晚期患者的病情发展已不可逆转，其生活质量的改善主要依靠疾病治疗与疼痛缓解，这与志愿者陪伴、交流、谈心的干预内容联系较小[18]。而对社交与家庭状况改善明显的原因可能是主题活动、满足1个心愿、鉴赏国学经典等项目中涉及家属陪伴与病友交流，从而使得患者感受到社会、家庭氛围，因而在此方面有显著作用[19]。

然而，康复期癌症志愿者参与安宁疗护仍有一定缺陷[20]。康复期志愿者本身有定期的检查、调理要求，造成调配、管理的不便。此外，志愿者的心理承受能力十分重要，因其服务对象不久于人世，长时间交流产生的情感可能使志愿者承受不住帮助对象离世的打击。因此，在挑选志愿者时，需综合考量其身体状况、心理承受能力等。

综上所述，康复期癌症志愿者参与安宁疗护可有效改善癌症晚期患者心理状态和灵性安适度，优化死亡结局。