炎症性肠病患者恐惧疾病进展现状和生活质量分析*

孟 婷 薛鲜敏 樊晓辉 刘 俊 刘 洁

空军军医大学西京医院消化内科(710032)

炎症性肠病(inflammatory bowel disease, IBD)主要包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis, UC)和克罗恩病(Crohn’s disease, CD)两种类型，是一类病因和发病机制尚不明确的慢性非特异性肠道炎症性疾病，其发病率呈现逐年上升的趋势[1]。IBD病情反复发作，目前尚无特异性治疗方法，无法治愈，患者一旦确诊，将面临终身服药和高昂的医疗费用，生活质量受到严重影响。因IBD存在癌变风险，患者极易产生恐惧疾病进展(fear of progression)的心理。恐惧疾病进展系指个体对于一切与其现实存在疾病相关的恐惧心理，具体定义为恐惧疾病进展所带来的各种生物、心理社会后果或恐惧疾病复发[2]。对疾病进展的恐惧是慢性病患者重要的压力来源。适度恐惧可促进自我护理和健康行为，长期过度恐惧则会对个体产生多种负面影响，降低治疗依从性，影响社会功能和生活质量，严重者需接受治疗。研究表明，IBD患者生活质量明显下降可能与患者对疾病的感知以及社会支持等因素有关[3-4]，由此推测恐惧疾病进展心理可能对IBD患者的生活质量产生负面影响。目前关于IBD患者生活质量的研究较多，但涉及恐惧疾病进展者少见。本研究旨在了解IBD患者恐惧疾病进展现状及其与生活质量的关系，明确与恐惧疾病进展和生活质量相关的因素，以期为IBD的临床治疗和护理提供针对性的参考和依据。

对象与方法

一、研究对象

于2020年10—12月连续收集空军军医大学西京医院消化内科IBD住院患者。纳入标准：①诊断符合我国IBD诊治共识[5]提出的UC或CD诊断标准；②具有小学及以上文化水平；③能独立使用手机，有独立完成问卷的能力；④对研究方案知情同意，愿意配合调查。排除标准：①合并其他非IBD并发症的疾病；②有明显癌变征象；③存在精神障碍或认知障碍。研究方案经医院伦理委员会审核批准。

二、方法

由2名调查员负责资料采集，正式调查前，对调查员进行指导用语、量表等内容的统一培训。研究开始后，进入消化内科病区且确诊IBD的患者在24 h内由调查员根据纳入和排除标准进行评估，并核查相关信息，剔除研究时间段内非首次入院的患者。对符合标准的患者进行宣教，确认知情并征得同意后，向患者发放在线调查问卷(问卷星)，问卷内容主要包括人口学资料以及恐惧疾病进展情况和生活质量。问卷由患者自行填写，有疑问时由调查员立即给予解答，填写完成后当场提交。漏填率>10%或所有选项均为同一答案等存在明显问题的问卷作废。

需采集的人口学和临床资料包括性别、年龄、婚姻状况、收入、文化程度、性格类型(由患者自行认定)、民族、职业以及病程和病情严重程度等。UC和CD病情严重程度的评估分别采用改良Mayo评分和简化CD活动指数(CDAI)[5]，分为缓解期和轻、中、重度活动期。

三、恐惧疾病进展和生活质量评估量表

选用信度和效度均较好的汉化版恐惧疾病进展简化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form, FoP-Q-SF)和SF-36健康调查简表(the MOS 36-Item Short-Form Health Survey)对患者的恐惧疾病进展情况和生活质量进行评估分析[6-7]。

FoP-Q-SF系由德国学者Mehnert等于2006年基于恐惧疾病进展量表(Fear of Progression Ques-tionnaire, FoP-Q)构建[2]，我国吴奇云等[6]于2015年将该简化量表进行汉化。FoP-Q-SF为自评量表，包含12个条目，各条目采用Likert 5级评分法计分，1分为“从不”，5分为“总是”，总分最低12分，最高60分，分数越高表明患者对疾病进展的恐惧程度越高。总分≥34分定义为存在恐惧疾病进展心理功能失调，<34分为不存在恐惧疾病进展心理功能失调[2]。

SF-36主要从生理功能(PF，测量正常生理活动是否受健康状况的影响)、生理职能(RP，测量生理职能是否受生理健康的限制)、躯体疼痛(BP，测量疼痛程度及其是否对日常活动造成影响)、总体健康(GH，测量个体对自身健康状况及其发展趋势的评价)、活力(VT，测量个体对自身精力和疲劳程度的主观感受)、社会功能(SF，测量生理和心理问题对社会活动的影响，用于评价健康状况对社会活动的效应)、情感职能(RE，测量情感问题对职能的限制)、精神健康(MH，测量激励、压抑、行为或情感失控、心理主观感受四项精神健康项目)八个维度以及用于评价过去一年内健康状况总体变化情况的健康变化(HT)判断患者的生活质量，分数越高则生活质量越高[7]。

四、统计学分析

结 果

一、一般资料

研究共发放问卷250份，回收226份，有效问卷225份，有效率为99.6%。225例入组IBD患者中男性136例，女性89例，中位年龄39岁，平均年龄(40.44±12.96)岁。UC 146例，缓解期和轻、中、重度活动期分别为78例、4例、43例和21例，CD 79例，无缓解期和轻度活动期病例，中、重度活动期分别为35例和44例。其他一般资料见表1。

二、恐惧疾病进展评分

本组225例IBD患者FoP-Q-SF量表总体均分为34.89±9.70，评分<34分者占46.7%(105例)，评分≥34分者占53.3%(120例)，即半数以上IBD患者存在恐惧疾病进展心理功能失调。CD患者评分明显高于UC患者，差异有统计学意义(36.92±10.47对33.80±9.11,t=2.325,P=0.021)。

以本组患者中位年龄39岁为分界点进行分层分析，<39岁组FoP-Q-SF评分明显高于≥39岁组，差异有统计学意义(37.11±9.95对32.62±8.93,t=3.559,P=0.001)；不同收入、文化程度、病程组间FoP-Q-SF评分差异均无统计学意义(月收入<3 500元对≥3 500元：35.84±9.74对34.42±9.68,

表1 225例入组IBD患者一般资料

t=1.029,P=0.304；高中及以上对初中及以下：34.65±9.91对35.60±9.04,t=-0.672,P=0.502；病程<5年对≥5年：34.10±9.65对35.66±9.73,t=-1.025,P=0.229)。上述结果表明，IBD患者的恐惧疾病进展程度与疾病类型和年龄相关，与收入、文化程度和病程无关。

进一步按疾病活动性和严重程度进行分层分析，结果显示活动期UC患者FoP-Q-SF评分明显高于缓解期，差异有统计学意义(t=2.260,P=0.025)；活动期UC和CD患者，评分均随病情加重而逐渐升高(UC:F=5.123,P=0.007; CD:t=-2.805,P=0.006；表2)。上述结果表明，IBD患者普遍存在恐惧疾病进展心理，其程度与病情严重程度呈正相关，病情越重，恐惧程度越高。

三、生活质量评分

本组IBD患者SF-36量表各维度均分分别为HT: 37.44±12.53, PF: 85.24±15.58, RP: 55.25±42.52, RE: 54.96±42.45, BP: 73.42±22.07, VT: 56.62±11.80, MH: 55.47±11.87, SF: 67.56±15.41, GH: 33.03±10.92，各维度得分均低于中国常模(PF: 87.6±16.8, RP: 83.0±20.7, RE: 85.3±17.7, BP: 83.3±19.7, VT: 70.1±16.8, MH: 78.8±15.4, SF: 84.8±16.6, GH: 68.2±19.4)[8]，表明IBD患者生活质量较低下。

表2 不同病情严重程度IBD患者FoP-Q-SF评分比较

比较存在与不存在恐惧疾病进展心理功能失调患者的SF-36量表各维度评分，结果显示前者生活质量更为低下，尤其是在生理功能、生理职能、情感职能、精神健康和总体健康维度(P均<0.05；表3)。由此表明，恐惧疾病进展心理严重影响IBD患者的生活质量。

表3 存在与不存在恐惧疾病进展心理IBD患者SF-36量表各维度评分比较

进一步按年龄、文化程度和病程进行分层分析，结果显示≥39岁的IBD患者，生理功能和活力维度评分明显低于<39岁者，健康变化评分则明显高于<39岁者，文化程度较低(初中及以下)的患者，健康变化和生理职能、情感职能维度评分明显低于文化程度较高(高中及以上)者，病程≥5年的患者，健康变化和生理功能、精神健康、总体健康维度评分明显低于病程<5年者，差异均有统计学意义(P均<0.05；表4-6)。上述结果表明，IBD患者的生活质量除受恐惧疾病进展影响外，还与年龄、文化程度和病程相关。

表4 不同年龄IBD患者SF-36量表各维度评分比较

表5 不同文化程度IBD患者SF-36量表各维度评分比较

表6 不同病程IBD患者SF-36量表各维度评分比较

讨 论

近年来，IBD发病率不断上升，IBD患者的精神心理问题也越来越受到关注，焦虑、抑郁与IBD之间的关系已成为研究热点。大量研究表明，焦虑、抑郁是影响IBD患者病情和生活质量的重要因素，并对相关干预方法进行了探讨[9-13]，但关于IBD患者恐惧疾病进展情况的研究尚少。有学者指出，恐惧疾病进展是一种特定的焦虑，但与焦虑是对无实质威胁对象的非理性反应不同，恐惧疾病进展是对真实疾病威胁的合理反应，故不能以精神病学标准进行诊断，此种恐惧心理有可能成为癌症以及其他慢性病患者生活中的绝对核心[14]。长期恐惧和焦虑对患者的生活质量和社会功能造成严重影响，且不利于疾病的治疗和恢复，因此医护人员不仅要关心慢性病患者的诊疗情况，还应重视其精神心理状态。本研究纳入225例住院IBD患者进行问卷调查，分析显示UC和CD患者均存在恐惧疾病进展心理，IBD患者恐惧疾病进展FoP-Q-SF总体评分为34.89±9.70，与其他研究者对鼻咽癌和结直肠癌术后化疗患者进行调查得出的评分相近[15-17]，但明显高于急性缺血性脑卒中患者的评分[18]，同时略低于宫颈癌同步放化疗患者的评分[19]，分析其原因可能主要与病种的差异性有关，由于特定疾病进展情况和临床结局的差异，不同疾病患者恐惧疾病进展的恐惧内容和程度存在明显差异。IBD作为一种慢性复发性疾病，病情反复发作、无法治愈，病程长、预后差、医疗费用高，因此确诊后患者与癌症患者一样存在较高程度的对疾病进展的恐惧。

按患者特征进行分层分析，本研究发现年龄越轻、病情越重的IBD患者，恐惧疾病进展程度越高，与对其他慢性病(包括癌症)患者恐惧疾病进展情况的分析结果相一致[17-20]。相对于年长患者，年轻患者更易产生恐惧疾病进展心理与其生活负担更重、工作和经济压力更大，且需应对更多的家庭和社会关系有关；而年长患者人生阅历丰富，对未来可能出现的不良事件的心理应对能力要强于年轻患者。此外，IBD临床症状明显，患者常需反复入院治疗，日常生活和工作均受到很大程度的影响，病情较重者的受影响程度远大于病情较轻者，因此会更加关注疾病进展情况，恐惧疾病进展程度也更高。本组CD患者的FoP-Q-SF评分显著高于UC患者，考虑与本组CD患者均处于中、重度活动期，总体病情更重有关。此外，CD的并发症发生率和外科手术率均高于UC，在患者的一般认知中，CD病情也较UC更为严重。

大量研究表明IBD患者的生活质量普遍较低，年龄、职业、文化程度、婚姻状况、病程、病情严重程度等均为生活质量可能的影响因素[21-23]。本研究发现年龄在中位值及以上的IBD患者SF-36量表生理功能和活力维度评分显著降低，文化程度较低(初中及以下)者生理职能和情感职能维度评分显著降低，而病程较长(≥5年)者生理功能、精神健康和总体健康维度评分显著降低。此外，本研究结果表明恐惧疾病进展也是影响IBD患者生活质量的重要因素，存在恐惧疾病进展心理功能失调的患者，生活质量受到严重影响(SF-36量表生理功能、生理职能、情感职能、精神健康、总体健康五个维度的评分显著降低)，与Sarkar等[24]和Hanprasertpong等[25]对血液系统恶性肿瘤患者和宫颈癌患者的研究结果相似。临床工作中可以恐惧疾病进展为切入点，通过相应引导和干预提高IBD患者的生活质量。

综上所述，IBD患者普遍存在恐惧疾病进展的心理问题并对生活质量产生影响，恐惧疾病进展程度与疾病类型、年龄和病情严重程度相关。在临床实践中，对于IBD患者尤其是CD患者，医护人员除关注其治疗效果外，还应重视患者的精神心理状态，加强对其恐惧疾病进展心理的关注，根据个体特征制订针对性的干预措施，帮助其调整、克服恐惧，从而提高生活质量和治疗效果。为避免选择偏倚，本研究选择纳入相应时间段内所有符合入组条件的住院IBD病例，但由于医院地域限制而无法避免地域性选择偏倚，即患者多来自陕西、青海、甘肃以及周边地区，研究结果仅能反映我国西北地区IBD患者的恐惧疾病进展现状及其生活质量。后续拟进一步开展大样本多中心临床研究对本研究结果进行验证。