翁艳翎,陈晓侠*,宋文静,张 莉
1.江苏省原子医学研究所附属江原医院,江苏 214063;2.江苏省原子医学研究所研究部
甲状腺癌是头颈部最常见的恶性肿瘤,近年来其全球发病率显著上升。2019 年美国癌症统计数据显示,2019 年新增例甲状腺癌病人约5.21 万例,已成为美国第三大恶性肿瘤[1]。中国流行病学调查显示,2005 年—2015 年11 年间,我国总体甲状腺癌发病率年均增长12.4%,为目前我国发病率增长最快的恶性肿瘤[2]。手术治疗是甲状腺癌主要的治疗手段之一,手术与疾病本身对病人生理、心理等会产生一定的负面影响,从而影响其生活质量。传统的治疗目标是减少术后并发症,降低死亡风险。但随着传统医学模式向生物-心理-社会医学模式的转变,术后病人的生活质量已成为研究者重点关注的结局指标。生活质量是对病人身体机能、心理功能、社会关系等多维度的评价[3-5],对甲状腺癌病人的生活质量进行临床研究及测评有助于对病人全面系统的评价。本研究主要对国内外甲状腺癌术后病人生活质量的测评工具、影响因素及干预措施进行综述,以期为我国甲状腺癌病人制定个体化的治疗方案与干预策略、提高病人生活质量提供依据。
1.1 普适性量表
1.1.1 简明健康调查问卷(SF-36) SF-36 是目前是国内学者用于测量甲状腺癌术后病人生活质量最常用的评估工具之一。该量表共涵盖8 个维度,包括生理机能、生理职能、疼痛、活力、总体健康状况、社会功能、情绪、心理健康,共36 个条目。总分0~100 分,得分越高表明生活质量越高。该量表具有良好的信效度,但为普适性量表,缺乏特异性,难以充分体现甲状腺癌术后病人特异性的生活质量[6]。
1.1.2 安德森症状评估量表(M.D.Anderson Symptom Inventory,MDASI) MDASI 是由安德森癌症中心研制的用于评估癌症及其治疗引起的相关症状的普适性量表。该量表采用10 级计分法,每个选项为10 分制,分数越高表明生活质量越低。MDASI 由两部分构成,第一部分为13 个癌症常见核心症状(疼痛、恶心、呕吐、食欲不振、口干、疲劳、睡眠紊乱、呼吸急促、情绪困扰、记忆困难、嗜睡、悲伤、麻木或刺痛);第二部分为干扰项,即上述症状对日常生活、步行、人际关系、情绪与兴趣爱好的影响。该量表简单易懂,易于翻译,是跨文化、跨地区的成熟量表。安德森癌症中心考虑到不同癌症病人会出现不同症状,因此在此基础上研制了适合不同癌症的特异性模块[7-8]。
1.1.3 癌症生活质量量表(Quality of Life Questionnaire-C30,QLQ-C30) 该量表由欧洲癌症研究和治疗组织(European Organization for Research and Treatment of Cancer,EORTC)研制,是目前用于评估癌症病人生活质量最常用的量表之一,已被各国广泛译制,且被证实具良好的有效性与灵敏性[9]。该量表共包含3 个部分,共30 个条目。第一部分包含功能维度5 个方面(身体功能、角色功能、认知功能、情感功能和社会功能),第二部分包含症状维度9 个方面(疲劳、疼痛、恶心呕吐、呼吸困难、失眠、食欲不振、便秘、腹泻和经济情况),第三部分为总体健康维度。目前,EORTC QLQ-C30是评估甲状腺癌术后病人的生活质量常用工具之一,但该量表为普适性量表,缺乏特异性[10]。
1.2 专用量表
1.2.1 安德森症状量表-甲状腺癌模块(MDASI-Thyroid Cancer Module,MDASI-THY) 2009 年Gning 等[11]在安德森症状量表MDASI 的基础上研制了安德森症状量表-甲状腺癌模块。MDASI-THY 在癌症症状测评工具的基础上,应用扎根理论学,通过文献阅读,对病人、本专业医生进行焦点访谈,以确定甲状腺癌病人常见症状的维度,形成指标池,随后经过统计学分析形成条目。该量表由25 个条目组成,在MDASI 癌症核心症状及干扰项的基础上,增加了甲状腺癌特异性症状:声音嘶哑、冷热感觉异常、心跳加速、吞咽困难、便秘或腹泻;条目分值为1~10 分,分值越高表明病人受症状困扰越严重,生活质量越差。该量表条目清晰、简洁、易于理解。基于对60 例甲状腺癌病人的横断面调查,显示各维度Cronbach's α 系数为0.76~0.92,表明该量表具有较好的有效性与可靠性。但目前关于MDASI-THY 研究相对较少,缺乏后续运用,有待进一步检验与发展。
1.2.2 甲状腺癌特异性生活质量量表(Thyroid Cancer-Specific Quality of Life,THYCA-QoL) 荷兰的Husson等[12]在EORTCQLQ-C30基础上补充编制了THYCA-QoL,与EORTC QLQ-C30 联合使用,可以全面评估甲状腺癌治疗及癌症本身对生存质量的影响。THYCA-QoL由24 个条目组成,分别从神经肌肉、声音、注意力、喉咙和或口腔、心理、感觉7 个维度和瘢痕、寒冷、刺痛、体重增加、头痛、焦虑6 个单项来评价甲状腺癌病人的生活质量,每个条目分值为1~4 分,1 分代表“根本没有”,4 分代表“非常多”,分数越高代表病人存在更多不适主诉,说明生活质量越差。THYCA-QoL 设计过程严谨,问卷的编写和开发严格遵循EORTC QOL 小组发布的指南,是目前唯一一个运用科学方法设计的甲状腺癌病人生活质量专用量表,其敏感性、相关性高。但该量表在研制过程中因甲状腺髓样癌病人过少,存在样本选择偏倚的问题,建议今后纳入此类病人,以确定THYCA-QoL 对评估甲状腺髓样癌病人生活质量的适用性,从而证明THYCA-QoL 对各类甲状腺癌病人的适用性。目前,THYCA-QoL 已广泛运用于欧美等地区甲状腺癌病人生活质量的研究,而国内对于该量表的研究尚处于起步阶段。2019 年刘洁等[13]首次对THYCA-QoL 量表进行汉化,并对成都市106例甲状腺癌病人展开调查,结果显示,中文版THYCA-QoL量表具有良好的信效度,可以作为中国甲状腺癌病人生活质量的评估工具。但该研究抽样范围局限,建议研究者进行多中心研究,以进一步验证该量表的信效度。
2.1 社会人口学因素 甲状腺癌术后病人的生活质量与病人性别、年龄与文化程度有关[14-15]。一项为期5年的纵向研究发现,甲状腺癌术后女性病人生活质量显著低于男性,可能与女性病人对术后身体功能受损、疼痛感、躯体症状变化及外观变化更为敏感,从而承受更大的心理负担有关[16]。Goldfarb 等[17]运用THYCA-QoL在线对1 028 例甲状腺癌病人的生活质量进行横断面调查,结果显示,相较于老年甲状腺癌病人,年轻病人生活质量更低,可能与年轻甲状腺癌病人对癌症更为恐惧及对生育及职业发展的担忧明显高于老年病人有关。一项前瞻性研究结果显示,病人受教育程度越高,其生活质量越高[18],可能与高学历者信息获取能力更强、对疾病相关知识的理解更为透彻、病人依从性更好有关。
2.2 颈肩综合征 甲状腺癌常伴淋巴结转移,残余淋巴结转移是甲状腺癌复发的最常见的危险因素,颈淋巴结清扫术是目前甲状腺癌伴淋巴转移病人的重要治疗手段[19-20]。然而,颈淋巴清扫术后病人常出现肩功能受损,成为影响病人术后生活质量重要的影响因素。一项系统评价指出,肩功能损伤可能与手术方式、切除范围、神经及肌肉的损伤有关,以颈肩部疼痛、感觉异常、颈肩及手臂活动受限为主要表现[21]。目前,国内外对于甲状腺癌颈淋巴清扫术后颈肩综合征的研究尚处于探索阶段,今后应深入挖掘其影响因素,尤其是可改变的影响因素,探索多样化缓解手段。
2.3 长期服药 甲状腺癌病人因甲状腺全切通常需要终身服用左甲状腺素钠,以抑制促甲状腺激素(TSH)的内源性分泌。研究显示,长期服用甲状腺激素将增加病人骨质疏松症、心房颤动、骨折、脑卒中等发生,过量服用甲状腺激素可导致亚临床甲状腺功能亢进,对心血管系统及骨代谢存在潜在危害[22-23]。Botella-Carretero 等[24]的研究显示,与甲状腺功能正常的群体相比,长期服用左甲状腺素钠会引起病人生活质量降低。这可能与外源性激素替代治疗不能完全满足病人的生理状况,导致甲状腺失调,从而影机体代谢功能有关。因此,医务工作者应制定完善的甲状腺癌术后随访计划,动态监测激素水平,调整合适的剂量。
2.4 疲劳 甲状腺癌术后病人普遍存在癌因性疲乏,虽随时间推移疲乏逐渐减轻,但该症状长期伴随病人,是导致术后病人生活质量降低最重要的影响因素之一[25]。于欢等[26]对231 例甲状腺癌术后病人进行调查,结果显示,88.34%的病人存在癌因性疲乏,且疲乏得分与生活质量总分呈负相关,即病人疲乏感越强其生活质量越低。有研究者等对343 例甲状腺癌术后病人进行14~17 年的跟踪调查中发现,70%的病人存在疲劳,可能与TSH 抑制、心理困扰等因素有关[16]。目前,对于甲状腺癌术后病人疲劳的病因与发病机制尚未明确,同时尚无理想的干预手段,今后应进一步明确此类病人疲乏的影响因素,并进一步挖掘、提出有效的干预策略,以提高病人的生活质量。
2.5 心理因素 北美甲状腺癌幸存者研究组织(The North American Thyroid Cancer Survivorship Study,NATCSS)的调查结果显示,甲状腺癌术后病人普遍存在焦虑、抑郁等心理问题[27],可能与缺乏社会支持、缺少相关权威治疗信息获取渠道而引起的不安全感等因素有关。Li 等[22]研究结果显示,抑郁是甲状腺癌术后病人生活质量下降的独立预测因子,可能与病人术后对疾病复发恐惧、长期随访心理负担增加及对躯体外貌改变引起的担忧有关。Teliti 等[28]研究发现,焦虑、抑郁与睡眠质量降低两者同时存在,并相互影响,导致甲状腺癌病人生活质量下降。今后临床医护人员应重视甲状腺癌术后病人的心理问题并进行动态评估,分析引起心理问题的主要因素,并提供针对性干预措施。
3.1 制定运动计划 美国运动医学学院的研究指出,体育运动作为改善癌症幸存者生活质量安全可行的方法,已广泛用于各类癌症的康复治疗中[29]。Vigário等[30]监督接受治疗的甲状腺癌术后病人进行每周2 次有氧运动与伸展运动,每次60 min,持续12 周,运动强度保持在最大心率的65%~75%。结果显示,运动训练可提高甲状腺癌术后病人生理及心理领域得分,对生活质量具有积极作用。Kim 等[31]针对甲状腺癌术后病人制定了为期12 周的家庭锻炼计划,内容主要包括有氧运动(每周步行3~5 d,每次150 min),每周2 次抗阻运动,并在有氧运动和抗阻运动前后进行伸展运动,每次5 min。结果显示,完善的家庭锻炼计划可有效缓解病人疲劳、焦虑,提高免疫力,从而改善生活质量。但目前关于运动对甲状腺癌术后病人生活质量影响的研究较少,缺乏权威的临床证据,需要进行大样本、多中心的随机对照试验以证实运动锻炼的效果,同时应进一步探索运动的频率、强度、持续时间及不同运动方式对甲状腺癌术后病人生活质量的影响。
3.2 借助互联网,完善延续性护理 《关于开展“互联网+护理服务”试点工作的通知》强调,医疗机构应充分运用互联网等信息技术,为出院病人提供护理服务[32]。互联网具有时效性与广泛性,将其与延续性护理深度融合,弥补了传统延续性护理的不足。目前,研究者通过使用社交媒体、APP、网络平台等形式为病人提供线上健康教育、在线专家指导、远程监护、症状监测等服务,有效提高了病人的自我管理能力。这为甲状腺癌术后延续性护理管理模式的构建提供了参考。研究显示,甲状腺癌病人术后医疗资源获取不足,缺乏疾病相关知识信息、护理指导、社会支持等,对延续性护理有较为强烈的需求[33]。基于互联网有利于集合多学科力量,能够为甲状腺癌术后病人制定康复锻炼计划,提供饮食、用药指导、I131治疗指导、生育指导等多样化、专业化的延续性护理服务,对于促进病人术后康复、改善健康状况、提高生活质量有积极意义。但目前对于术后病人延续性护理需求尚未明确,今后研究者应充分调查病人需求,为基于互联网的甲状腺癌术后病人延续性护理模式构建提供依据。
3.3 心理护理与社会支持 甲状腺癌术后病人的焦虑、抑郁发生率高于预后较差的癌症病人。研究显示,充分的社会支持与有效的心理干预可有效提高癌症病人的生活质量[34]。传统观念认为,甲状腺癌预后良好,故家属及医务人员对甲状腺癌病人心理状态及术后不适缺乏足够重视,病人社会支持不足普遍存在[35]。张舒等[36]在以83 例甲状腺癌术后病人为研究对象的随机对照试验中,对照组采用常规护理干预,干预组在此基础上运用社会支持,主要内容包括组建俱乐部、建立护患互动群等,结果显示,干预组心理弹性水平与生活质量明显优于对照组。上述支持方式为提高甲状腺癌术后病人的支持水平提供了参考。针对癌症病人的心理干预主要包括认知行为疗法、正念减压、放松训练等[35],然而针对甲状腺癌的心理干预对生活质量影响的研究报道较少,同时研究存在科学性不足的问题,今后应针对此类病人开展心理干预的高质量随机对照试验。