祁郑晴,许 虹
1.杭州师范大学护理学院,浙江 311121;2.杭州师范大学健康与护理研究院
帕金森病是好发于老年人的一种进行性神经退行性疾病,临床主要特征为运动迟缓、震颤、步态异常等运动障碍,此外还可伴有精神问题、睡眠障碍等非运动症状[1]。帕金森病患病率随年龄增长而增加,60 岁以上老年人群患病率为1%~2%[2]。有研究表明,2030 年中国帕金森病病人约为930 万例,是世界上帕金森病病人数量最多的国家[3-4]。帕金森病作为一种低病死率、高病残率的中枢神经系统变性疾病,不仅严重威胁老年人群的健康,也给其家庭、社会带来了沉重的经济负担,预计到2037 年,帕金森病病人总经济负担将超过790 亿美元[5]。如何有效管理、监测帕金森病病人的运动症状和减缓疾病发展已成为人们关注的热点。远程监测作为互联网+医疗技术的应用模式之一,在辅助帕金森病病人的远程诊断和运动症状的评估中发挥重要作用,国外已广泛应用于慢性疾病管理、心血管疾病与神经系统疾病领域[6-8],国内目前主要集中在远程血糖、血压中的监测[9-10],对于帕金森病病人实施远程监测的研究较为缺乏。现就远程监测在帕金森病病人中的应用情况进行综述,为医护人员在帕金森病病人中开展远程监测提供借鉴。
1.1 基于智能手机的远程监测 根据Gartne[11]的最新预测,2021年全球电脑及智能手机的总量将达到62亿台,其中智能手机的数量将持续实现1%的年增长率,使用智能手机成为一种有效的医疗工具来监测、评估和诊断病人现存和潜在的健康问题,可有效改善65 岁及以上老年人的健康行为和生活质量[12]。在一项临床试验中,研究者对帕金森病病人进行持续发声、静止性震颤、特发性震颤、扣指运动、保持平衡及步态的6 项日常运动远程监测,结果显示基于智能手机的远程监测能够提供可靠、灵敏的帕金森病数字生物标志物,并能够帮助医护人员准确判断病人的疾病严重程度[13]。可能是由于智能手机保持持续的监测频率,有助于识别到更微小的活动变化,较临床评估量表具有更高的灵敏度。但是大部分试验都只是记录病人的运动症状,缺乏对非运动症状的监测及病人反馈机制,未来应加强对帕金森病病人睡眠障碍、精神状况等非运动症状的远程监测,从而达到对帕金森病病人的综合评估、治疗和护理。
1.2 基于可穿戴技术的远程监测 可穿戴技术可远程持续监测病人在无人看管的居家环境中的运动症状,包括震颤、异常步态、运动障碍等,可有效防止疾病突然发作导致的意外伤害,降低病人的入院率[14-15]。目前研发较为轻便的是指戴式运动传感器,并与平板电脑中的监测软件相结合[16],能够引导病人完成震颤、运动迟缓和运动障碍的数字测量任务,神经病学专家可从数据中了解药物对病人活动功能的影响及治疗效果等,并有效促进临床决策的制定。Sringean 等[17]评估和比较可穿戴传感器监测19 对患有轻度帕金森病夫妻的夜间活动研究显示,帕金森病病人翻身次数、翻身程度、翻身速度等明显少于配偶,而起床次数、夜尿明显多于配偶,这些指证可以指导医护人员了解帕金森病病人的疾病发展状况,并开展针对性的治疗和护理措施,以防止疾病的进一步恶化。但是目前的研究规模都较小,方案和设备各不相同,并且没有一致的评估工具,对于可穿戴技术的有效性和可靠性有待进一步研究。
1.3 基于应用程序的远程监测 移动应用程序可以看作是监测个人健康的辅助工具,帮助病人进行自我健康管理。Bernardini 等[18]针对帕金森病病人及照护者开发的应用程序,主要收集帕金森病病人的运动症状、疼痛情况及照护者的照护负担等,医疗小组中的帕金森病专家对病人的病情变化寻找诱因并对症治疗,护理人员则加强对病人的疾病管理能力并对其进行心理护理和健康教育,以降低病人的负面情绪和精神压力。我国护理人员目前应用较多的是微信等应用程序[19],通过建立微信群与微信公众号为病人推送疾病相关知识,并通过电话进行随访指导,结果显示能有效改善帕金森病病人焦虑、抑郁的不良心理状况和生活活动能力。虽然帕金森病病人对于基于应用程序的远程监测的满意度较高[20],甚至将监测程序看作是一种休闲活动,但是未来如何提高病人的依从性和积极性,使其主动参与自我健康管理,有待进一步研究。
1.4 基于网络平台的远程监测 基于网络平台的远程监测将病人与医护人员更加紧密地连接起来,主要是利用网络平台与监测设备相结合[21],将监测到的运动数据、视频存档在网络云端,供医护工作人员远程监督,克服了帕金森病病人与专家在时间和空间的距离。目前,国外发展较为成熟的是用于居家远程监测的PERFORM 系统[22-23],已先后在西班牙、希腊、意大利的3 家不同医院进行测试,该系统允许病人自行添加个人药物、饮食的种类、数量、摄入时间,并提供针对性的监督界面,有助于提高病人的用药依从性及保持良好的饮食习惯。国内学者Chen 等[24]针对帕金森病病人深层脑刺激(DBS)的术后护理监测开发了一套远程监测系统,通过从医生端向病人客户端发送治疗调整指示,病人执行指令之后将治疗结果及后续发展状况上传至医疗服务站,整个远程监测过程都伴随着视频会议提供的同步视觉通信。但是目前国内对该监测系统使用的准确性、安全性研究没有广泛开展,对于帕金森病病人监测系统的研发亟待深入探索、应用。
2.1 有利于帕金森病病人的早期诊断 多数帕金森病病人确诊时已处于疾病中晚期,错过了最佳治疗时期[25]。因此,寻找一种快速、准确的方法对帕金森病病人进行早期诊断显得尤为重要。而语言障碍作为帕金森病病人的早期症状之一,可通过监测病人的语言情况对其进行早期识别[26-27]。宋歌等[28]构建的人工智能语音辅助监测系统,其中基于汉语的持续元音[o]的监测诊断模型能够准确区分帕金森病病人与健康人群,有助于医疗人员对于帕金森病病人进行疾病的早期筛查与诊断。与Chen 等[29]的研究结果相似,即远程监测设备能够识别帕金森病病人的早期症状。由此可见,远程监测能够准确量化病人的各项活动能力,持续监测病人的患病症状,尽早发现临床无法准确观察和检测到的细微变化特征,从而有效帮助帕金森病的早期诊断,对于延缓疾病的发展和提高生命质量至关重要。
2.2 预防帕金森病病人跌倒 跌倒是帕金森病病人最严重的临床问题之一,可导致骨折和出现严重并发症等,从而使病人身体机能下降、死亡率增加[30]。通过远程监测可以实时保持对病人的观察,并从数据中分析病人发生跌倒的可能性。Mancin 等[31]研究中要求病人连续7 d 在腰上和双脚上佩戴运动传感器,监测病人每小时的转弯次数、幅度、持续时间等,护理人员根据传输的数据判断帕金森病病人的转弯情况,当转弯出现异常时可能预示着跌倒的发生[32]。与Block 等[33]利用远程运动监测对神经系统疾病进行系统回顾显示结果类似,对帕金森病病人实施运动监测有助于预防跌倒的发生。可能是远程监测收集到的数据可在跌倒事件发生之前提供客观信息,医护人员可对监测到的异常症状采取干预措施,并告诉其照护者注意病人的运动情况及安全状况,从而有效防止帕金森病病人发生跌倒。
2.3 改善帕金森病病人生活质量 坚持运动可以改善病人的运动症状及非运动症状,延缓药物的副作用,有效减缓疾病进展,提升病人的生活水平[34]。Van Der等[35]研究教练远程监督病人在家中进行有氧运动的结果显示,可显著提高帕金森病病人的锻炼时间及依从性,并减少病人居家运动时肌肉骨骼损伤、心血管意外以及跌倒事件的发生,长期有氧运动可有效改善病人的心血管健康、提升病人的身体素质。远程监测还能提供超出常规门诊就诊时获得的信息,有研究表明医生根据实时远程监控提供的精确健康数据调整了1/3的治疗时间和方案[36],以达到更好的治疗效果,改善病人的生活质量。
3.1 监测时间 根据研究表明,约70%的病人在15 d内依从性良好[37],无论帕金森病病人的年龄、性别、教育程度、症状严重程度如何,病人都会使用远程监测系统1~2 周[38]。Cohen 等[39]调查帕金森病病人在6 个月内使用远程监测设备的依从性显示,帕金森病病人更喜欢在早上使用远程监测设备,并建议将监测时间规定为每月至少25 d、每天至少10 h。如何根据病人的自身情况与治疗需求设置合理的监测时间,以增加病人的依从性,提高远程监测结果的信度、效度,需要相关学者深入研究。
3.2 照护者负担 有研究表明,与远程监测设备使用度相关的主要影响因素为照护者负担[38]。照护负担越重,使用频率就越高,中度使用人群往往表现出较低的照护负担。可能由于照护者的负担越重,更需要专业医疗人员利用远程设备监测病人的病情变化来减缓疾病的发展,防止意外事故的发生。护理人员可针对照护负担高的照护者提供更加频繁的远程监测,并根据照护者的需求提供个性化的远程监测服务内容,从而提高照护者的照护质量。
3.3 远程监测设备的设计 远程监测设备的外观与舒适度是帕金森病病人是否愿意持续使用远程监测的影响因素之一。有研究显示,大部分帕金森病病人愿意佩戴腕带式传感器而不是书写症状日记,但是长时间的监测会影响病人的舒适度,不舒适的原因主要与监测设备的材质、尺寸有关[40]。因此,选择舒适的材质以及根据病人需求设计传感器的尺寸将会增加病人对于传感器的接受度。如何更好地简化或日常化监测设备的外观,使其不会影响病人的正常生活也需要学者进一步研究。
3.4 远程监测技术的应用 远程监测常常需要网络信息技术与通信技术的支持,但是在应用的过程中常常会发生技术问题[41],如摄像头、麦克风、软件的问题,以及远程监测时蓝牙断开、信号不够稳定、监测设备提示信息的文本太小等都会影响病人的使用体验[22]。虽然大部分的问题都能通过病人的反馈得到修改,但是未来应根据帕金森病病人的需求及文化背景、身体状况等开发便于病人操作的监测系统。同时,应加强医护人员远程监测设备技术的培训,使其能够及时解决监测过程中出现的技术问题,以确保远程监测的顺利实施。
远程监测将病人与医护人员连接起来,使得帕金森病病人在家中就能以较低的成本获取更好的医疗服务。但是这也这意味着未来对远程监测的需求将不断增加,如何满足病人的需求制定灵活的监测时间并根据照护者的照护负担提供针对性的远程监测方案,设计出适合帕金森病病人的远程监测设备及加强医护人员在远程监测中的专业程度等方面是医疗保健人员未来研究的主要方向。