痤疮病人生活质量的研究进展

宫 慧，魏丽丽，张 艳，王静远，李 雯

痤疮是一种以粉刺、炎症性丘疹、脓疱为特征的慢性炎症性疾病，严重时可形成结节和囊肿，通常会出现于面部、上胸及背部[1]。研究表明，全世界约有9.4%的人曾有过痤疮，其中青少年为主约占85%，部分病人甚至成年后还会出现痤疮。痤疮具有病程长、易复发的特点，对个人生活质量产生不良影响[1-3]。痤疮可造成病人面部形成凹陷性或增生性瘢痕、色素沉着等容貌影响以及社会心理困扰。痤疮作为皮肤科医生最常见的面部皮肤病之一，可以影响病人的社会关系、职业发展和学业表现等，病人常会因自身形象差而在心理层面表现出抑郁、焦虑、挫折感、自尊和自信心下降、社会孤立和活动受限等负面效应，导致痤疮病人生活质量严重下降[4-6]。医学领域对生活质量(quality of life,QOL)的研究始于20世纪70年代，并提出相关概念，主要从身体健康、心理状态及社会功能3方面反映疾病及治疗对生活质量的影响。目前，多个国家的痤疮治疗指南推荐要评估痤疮病人与健康相关的生活质量，欧洲皮肤病学论坛S3-痤疮治疗指南也建议将生活质量作为痤疮管理的一个组成部分[7]。本研究综述了痤疮病人生活质量的测评工具、影响因素及改善策略，旨在为提高我国痤疮病人生活质量提供临床参考。

1 痤疮病人普适性生活质量评估工具

1.1 Skindex量表 Skindex量表由Chren等[8]于1996年研制，用于测量皮肤病对病人生活质量影响的普适性调查表，共形成了Skindex-29版、Skindex-16版、Skindex-17版，其中应用最广泛的是Skindex-29。量表分为症状(7项)、情绪(10项)和功能(12项)3个维度，共计29个条目，通过5个等级(从不、很少、有时、经常、总是)表示频率，评分为0～100分，分数越高表示皮肤病对病人生活质量的影响越大，量表具有良好的信效度，Cronbach′s α系数为0.88～0.92；Skindex-16是Chren等[9]于2001年在Skindex-29量表的基础上编制的精简版，共16个条目。其侧重于皮肤病病人困扰程度，通过“从不困扰”至“总是困扰”7个等级进行评估。张仲昭[10]于2013年将2个版本的量表翻译成中文，并在皮肤病病人中进行验证，量表的Cronbach′s α系数分别为0.968、0.952。Skindex是一种通用的测量工具且较为经典，灵敏度及区分能力较好，适用于大规模、多层次的成年皮肤病病人的生活质量的调查，而针对痤疮病人不具针对性且测量较不全面。

1.2 皮肤病生活质量指数(Dermatology Life Questionnaire Index,DLQI) DLQI是由Finlay等[11]于1994年编制，是目前皮肤科最广泛应用的生活质量测量工具，尤其是在痤疮的研究中[6,12]，已被译成法语版、德语版、俄语版和日语版等多种语言的版本[13]。量表共有6个维度(症状感觉、日常活动、娱乐活动、工作和学习、个人活动和治疗)共计10个条目，用于我国痤疮病人时，量表的Cronbach′s α系数为0.848[12]。量表采用Likert 4级评分，每个条目计0～3分，总分0～30分，总分数越高表明生活质量受损越严重。此后，Finlay又开发了CDLQI版本，CDLQI适用于测量5～16岁皮肤病患儿生活质量的特异性量表，而DLQI适合16岁以上的皮肤病病人自测生活质量影响量表。值得注意的是，研究人员使用该问卷进行调查时应该根据研究对象选择合适的生活质量测量工具。此外，DLQI为普适性研究工具，并不是针对痤疮研制的，其主要关注的是身体影响，缺乏对生活质量中心理或社会影响的研究。

2 痤疮病人常用特异性生活质量评估工具

2.1 Cardiff痤疮伤残指数(Cardiff Acne Disability Index，CADI) Cardiff痤疮残疾指数是由Motley等[14-15]于1989年开发一个专门衡量痤疮相关的生活质量的工具,其是从较长的痤疮残疾指数(Acne Disability Index,ADI)中推导出的一个简短的5个项目的问卷。目前已经被法国、中国、韩国等多个国家引进，并对量表的信效度进行检验[12,16]。其中条目1、条目2评估心理社交影响，条目3评估胸背部皮肤损伤对病人的影响，条目4评估病人主观的心理状况情况，条目5病人自评痤疮严重程度；采用Likert 4级评分，每个条目评0～3分，总分为15分，总分 1～5 分，判定为轻度影响；总分 6～10 分判定为中度影响；总分 11～15分判定为严重影响。得分越高表示病人的伤残指数越高。CADI为单维度问卷，且仅包含5个条目，并不能全面评估生活质量的各个领域。

2.2 痤疮特异性生活质量调查问卷(Acne Specific Quality of Life,Acne-QoL) 痤疮特异性生活质量调查问卷是由Girman等[17]于1996年研制，是针对痤疮病人生活质量测评的专用问卷，共21个条目。目前在法国、巴西等多个地区翻译、测评并使用。2001年，Martin等[18]在Acne-QoL的基础上开发了Acne-QoL-19，包括自我感知、社会功能、情感功能、痤疮症状4个维度，共19个条目，评分标准为7分制，范围从0分(非常多)到6分(完全不高)，得分越高说明痤疮病人生活质量越好。Tan等[19]在Acne-QoL的基础上开发Acne-Q4(4-Item Index of the Acne-QoL)，包括4个条目且维度与Acne-QoL相同，与前者相比Acne-Q4明显缩短了填写时间。2017年，杜丹等[20]将Acne-QoL-19量表翻译成中文，并在痤疮病人进行验证。中文版的Acne-QoL量表的Cronbach′s α系数为0.953，自我感知、社会功能、情感功能、痤疮症状4个维度的Cronbach′s α系数为0.957、0.948、0.765、0.842。该量表可以评估痤疮病人的生活质量，但该量表仅在四川省痤疮病人进行验证，且局限于面部痤疮病人，对于躯体受累的痤疮病人的生活质量测评工具有待形成及验证。

2.3 痤疮社会心理影响评估量表(Assessment of the Psycho-Social Effects of Acne，APSEA) APSEA是由Layton等[21]于1997年开发的，专门用于评估痤疮病人社会心理功能和生活质量的影响程度，已广泛在在韩国、意大利等国家使用，该工具包括两部分，包含15个条目，其中9个条目采用线性视觉模拟评分(0～10分)，6个条目采用4分制进行评分(分值分别为0分、3分、6分、9分)，其总分范围0～144分，得分越高表示生活质量受损程度越严重，得分达80以上，表明痤疮病人的社会心理状况和生活质量受到了显著影响。目前我国已有学者使用该工具对痤疮病人的心理状况进行调查[22]，该工具较适用于对痤疮病人社会心理状况进行大规模临床调查，心理问题针对性强。

2.4 痤疮症状及影响量表(Acne Symptom and Impact Scale,ASIS) ASIS是由Alexis等[23]于2014年研制，该量表的开发实际符合美国食品和药物管理局(US Food and Drug Administration,FDA)对病人报告结果(patient reported outcome,PRO)提出的建议，适合于测量青少年和成年人痤疮病人生活质量，量表包括症状(9个条目)和心理社会影响(8个条目)两个维度，共17个条目，量表采用Likert 5级评分法，分值为0～4分，总分为0～68分，得分越高代表痤疮的症状及影响程度愈严重。Hudgens等[24]对量表进行信效度检验，其Cronbach′s α系数为0.79～0.92，重测信度为0.77～0.78，ASIS是一个可靠和有效的测量工具，可以准确评估青少年和成年人痤疮病人有关的症状和影响程度，但该量表并未广泛使用，其适用性还有待进一步验证。

2.5 面部及躯干痤疮生活质量评估量表(CompAQ) McLellan等[25]于2018年，基于对面部痤疮及躯干痤疮生活质量影响的调查，研发了一种全面测量痤疮病人生活质量的工具，即CompAQ。该量表包括情感、社会评价、人际交往、治疗情况、痤疮症状5个维度，共20个条目。量表的Cronbach′s α系数为0.839～0.951。每个条目按0～8分计分，总分0～160分，得分越高表示痤疮病人生活质量越差。同时McLellan等还开发了精简版量表CompAQ-SF ，该量表包括5个条目，与CompAQ采取相同的评分方法。CompAQ与CompAQ-SF是评价面部及躯干部痤疮病人生活质量的有效工具，前者适用于进行调查研究，而后者适用于在临床实践中使用[26]。CompAQ是针对痤疮病人的较为综合性的生活质量测评工具。

3 痤疮对病人生活质量的影响

3.1 生理方面的影响 痤疮是皮肤毛囊皮脂腺单位慢性炎症性疾病，不同深度的毛囊炎症可以导致不同类型的皮损程度，如粉刺、丘疹、表浅脓疱以及囊肿结节，同时伴有不同程度的红肿、疼痛、皮肤瘙痒等症状。而炎症消退后皮肤也容易留下色素沉着、终生性瘢痕，严重者可形成皮肤的篓道。Hayashi等[27]使用皮肤科生活质量指数(DLQI)量表评估痤疮病人的瘢痕对生活质量的影响程度，结果有瘢痕的痤疮病人得分高于无瘢痕组。Fabbrocini等[28]对英国、意大利、德国50名痤疮病人进行质性访谈时发现，青少年及成人痤疮病人会因面部皮肤疼痛、瘙痒而产生睡眠障碍，而睡眠与维持体内平衡有着复杂的关系，缺乏睡眠会加重免疫失调和应激激素分泌增加，继而痤疮加重，形成恶性循环。另据报道，痤疮还会影响痤疮病人的性生活，其中女性痤疮病人的性生活质量受影响程度更大，女性会更注意自身形象，面部痤疮则会导致身体形象不佳，产生自卑心理的病人会抵制亲密关系以及性生活满意度降低[29-30]。

3.2 心理方面的影响 国内外的相关研究显示，痤疮病人表现出心理问题包括焦虑、抑郁、自尊心降低以及自卑等。病人在人际交往中常会因自卑感而避免目光接触，并经常想用头发或化妆品掩饰痤疮造成的皮肤损伤[31-32]。Vilar等[33]使用DLQI 和CDLQI对355名患有痤疮的高中生进行调查，结果显示58%的青少年最普遍的心理问题是“害怕痤疮永远不会痊愈”，有52.1%的学生会因有粉刺而感到痛苦，这些负面情绪也会加重痤疮。Altunay等[31]采用医院焦虑抑郁量表(HADS)，分别对13个欧洲国家的痤疮病人和对照组的心理状况进行调查，结果痤疮病人焦虑和抑郁评分高于对照组。此外，该调查显示15%的痤疮病人有焦虑情绪，6%表现出抑郁状态。Özyay等[34]发现与正常青少年相比，患有痤疮的青少年自尊和生活满意度得分较低且自杀可能性得分较高，痤疮病人孤独感较高并存在自我伤害行为。此外研究指出，女性痤疮病人更有可能有焦虑和抑郁等心理障碍，可能是由于女性月经期时，引发的激素波动，导致痤疮病人产生精神障碍[35]。因此，改善痤疮病人的健康状况，治疗措施不仅包括常规治疗，还应注意评估病人的心理状况，积极引导治疗，树立病人正确的治疗信念。

3.3 社会生活方面的影响 痤疮的治疗周期长且易反复，相关指南建议痤疮治疗应至少需要6～8周，长时间反复就诊治疗所需要的费用，会给部分经济状况不佳的病人造成负担，而复杂的治疗方案、外用药物的副作用以及治疗效果不理想又会导致病人的治疗依从性较差，进而导致治疗效果不理想，造成痤疮病人生活质量下降。一项针对苏格兰学生的研究发现，10%的痤疮病人因尴尬而避免游泳和其他体育运动，而在日常生活中病人也会经常被问起他们的痤疮，甚至会被同学、亲戚取笑，病人的社会关系、学习等方面都深受影响[36]。Ogedegbe等[37]研究中发现，由于前胸和后背部的痤疮难以掩盖，14.4%的痤疮病人有意识避免穿暴露痤疮部位的衣服，对病人的社会交往活动产生限制。另据报道，严重的痤疮病人其学业、就业等方面也会受到影响[28]，尤其是青少年病人甚至会休学，对于处于学习阶段的青少年病人来说，青春期是身体、情感和社会发展的重要时期，痤疮造成的面部损伤对病人生活质量影响不容小觑。

4 痤疮病人生活质量的影响因素

4.1 社会人口学因素 社会人口学因素包括性别、年龄、性格、皮肤肤质等。相关研究发现，与男性病人相比，女性病人更容易处于焦虑、抑郁状态，女性痤疮病人会更在意自己的皮肤，其生活质量的影响更大[35]。Dreno等[38]的研究指出，随着年龄的增长，痤疮相关的生活质量逐渐恶化，两者呈正相关，分析原因可能是痤疮病人的年龄越大，可能痤疮持续时间越长，面部皮肤形成瘢痕损伤会愈严重，而痤疮对病人工作压力、生活家庭等方面会产生影响，并且治疗所需的经济和时间上的费用可能会很高。此外相关研究表明，痤疮病人会存在人格障碍，最常见的是强迫型、焦虑型、边缘型人格，有人格障碍的病人更容易产生焦虑、抑郁等问题，可能会引发或加剧痤疮病人心理问题及心理负担[39]，这也提示医护人员要重点观察病人的个性和性格，给予相应的干预措施。

4.2 疾病相关因素 疾病相关的因素包括严重程度、临床症状(疼痛、瘙痒、红肿)、痤疮的部位、病程以及痤疮形成的瘢痕、色素沉着等。痤疮的病程越长、数量越多，治疗方案会愈复杂，症状改善会愈慢，易长期影响病人正常生活和工作。Hayashi等[27]对日本240例痤疮病人进行调查，90.8%的病人有瘢痕，并采用DLQI对痤疮病人生活质量进行评估，瘢痕组生活质量受损明显高于无瘢痕组，并且随着症状的加重，皮肤上的脓疱、结节、囊肿数量越多，皮损面积越大，病人生活质量会更加恶化。Akinboro等[40]报告，面部色素沉着的痤疮病人的焦虑水平和情绪压力明显高于有色素沉着的痤疮病人。此外有学者认为，痤疮的部位也是影响病人生活质量的关键因素，且痤疮的发生部位比痤疮的严重程度影响更大。相对于胸背部的痤疮，面部痤疮自我形象障碍更严重，其生活质量受损更严重。

4.3 社会心理方面因素 国内学者对痤疮病人进行调查，探讨生活质量与抑郁之间的关系，结果显示不良的心理状态会加重面部的囊肿结节，相对应较差的皮肤以及反反复复的痤疮又会进一步导致自卑、抑郁不良情绪，两者相互影响[41]。Cengiz等[42]的研究指出，痤疮病人情绪调节能力与生活质量呈正相关，当病人对焦虑抑郁情绪有较好的认识、理解接受能力时，可以运用适当调整策略来调节自己、接纳自己容貌的改变，树立治愈疾病的信心，情绪调节不仅对皮肤的保护起重要的作用，而且也可以帮助病人减少烦恼，提升生活质量。尹金鹏等[43]对大学生痤疮的认知进行调查，结果学生对痤疮正确认识相对不足，缺乏专业医护指导，高达84.4%的痤疮病人存在抠、挤痤疮的不恰当行为，其可导致瘢痕形成以及炎症扩散。目前，痤疮病人也存在治疗依从性较差的问题，可能是由于对治疗效果不满意、失去治疗信心，而不能耐心地坚持和正确使用治疗药物，无法有效地进行皮肤管理。

5 痤疮病人生活质量改善策略

5.1 健康教育 国内的调查发现，仅有60.2%的大学生意识到痤疮需要治疗，13.5%的痤疮病人会选择医院皮肤科进行正规治疗，同时痤疮病人会存在自行挤压痤疮的错误行为[43]。可见，痤疮治疗中一个不同忽视的环节是健康教育。Wang等[44]开发了一个基于互联网的教育工具，帮助病人了解痤疮发病机制以及给予痤疮预防建议，结果显示与对照组相比，接受健康宣教的病人在皮肤状况和生活质量方面有了更大的改善。这提示医务人员需要对痤疮病人加强专业指导，可采取发放健康教育手册以及建立微信公众号等形式科普痤疮相关知识，引导病人选择正确的治疗渠道，勿被美容机构、祛痘产品误导。

5.2 同伴支持 同伴支持是指具有共同经历、有共同语言的人在一起分享经验、技巧、信息、疾病感知以及情感的教育形式[45]。对痤疮病人采取同伴支持，是改善其生活质量的有效方式，其可加强病人的治疗信心。成功治疗痤疮的病人现身说法，分享治疗痤疮的心路历程，相似经历的人更容易产生共鸣，也容易在心理上建立认同感，拉近距离感[46]。与此同时，医护人员可讲解皮肤的护理知识，指导病人采取健康的生活方式以及进行心理疏导，可强化健康教育效果从而达到改善病人生活质量的目的。

5.3 心理干预 痤疮对病人的心理具有明显的负面影响，这种影响甚至可以超过疾病本身，因此，对痤疮病人开展心理干预显得尤为必要[6]。国内研究证实，护理人员应用心理干预，如心理沟通咨询、心理分析、放松训练、鼓励情感表达方式可有效促进病人行为改变，进而改善病人心理应激及疾病应对能力[4,32]。在病人就诊过程中护士需多留意病人的情绪状态，耐心倾听病人的困惑及苦恼，同时向其讲解心理压力对痤疮的影响，使病人意识到情绪调节的重要性。帮助病人树立治疗信心，使病人持积极治疗态度，因痤疮的治疗周期较长，这对病人治疗依从性也起到重要作用。

6 小结

痤疮病人的生活质量一直是医护人员关注的重点，尤其是对于年轻病人，首先，需要积极发现痤疮病人生活质量的影响因素，并针对存在的问题，采取相对应的策略进行干预，鼓励病人进行自我管理以提升病人生活质量。其次，国内测量痤疮病人生活质量的工具多为汉化国外量表，而痤疮特点会因种族存在差异，需探索适合我国文化背景痤疮病人特异性评价工具。