上海市罕见病防治基金会简介

上海市罕见病防治基金会是我国目前唯一从事罕见病防治与保障的4A 级中国社会慈善组织。其以“聚爱心关注罕见病，助病者圆和谐之梦”为宗旨，为罕见病患者提供疾病预防教育、医疗、生活及精神援助；为政府提供有关涉及罕见病医疗防治与保障方面的决策咨询；支持罕见病的科普宣传、科研、学术交流、专业培训及筛查。

1.做好罕见病防治健康教育，传播罕见病防治知识

上海市罕见病防治基金会牵头“上海市罕见病主要名录”的遴选并在2016 年向社会发布我国第一部上海市罕见病名录（2016 年版）,由此推动了中国罕见病目录（2018 年版）的颁布。为提高医务人员对罕见病的认知，基金会编印了《可治性罕见病》等专著，每年开展对本市医务人员的罕见病防治与保障知识的培训，提高了医务人员对罕见病的诊治能力；基金会编辑制作罕见病防治科普知识宣传片，在社交媒体进行精准投放，年受益观众超14 亿人次。

2.建立救助机制，关爱罕见病患者，积极履行社会责任

上海市罕见病防治基金会设立“未成年人罕见病住院专项救助基金”“上海市溶酶体贮积症专项救助基金”“罕见病患者困难家庭实施救助办法”等，为罕见病患者提供相应的救助。定期组织专家进行罕见病义诊活动，为广大市民、罕见病患者及其家庭提供专业服务。

3.不断探索和实践，为罕见病防治与保障事业建言献策

基金会深入开展罕见病防治的研究工作，举办各类专家研讨会，探讨罕见病早诊断、早治疗的有效方法，对于帮助临床医师、社会公众和政府有关部门对罕见病防治知识和医疗保障的了解起到积极的作用。基金会致力于推动罕见病立法，为罕见病防治与医疗保障事业进行呼吁。