自闭症患儿康复中父母压力对其康复效果的影响

王 喆，耿赟赟

(郑州大学第三附属医院，河南 郑州 450000)

自闭症，又称孤独症，一般起病36个月以内，是一种发育障碍类疾病，主要有社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复等症状[1，2]。该疾病致病机理尚不明确，暂无特效药治疗，大多数患儿生活难自理，需要父母作为主要照顾者长期照料，不仅影响家庭生活质量，还严重损害父母的身心健康[1]，但是父母的应对方式却直接影响患儿的治疗与康复的效果[2]，故为了进一步探讨父母应对压力的不同方式对患儿康复治疗的影响，本研究采用问卷调查的方式，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取郑州大学第三附属医院2017年12月～2019年12月期间进行自闭症康复治疗的患儿父亲或母亲118名作为研究对象，其中父亲73例，母亲45例，平均年龄(37.51±5.06) 岁。婚姻状况：在婚90名，离异18名，丧偶10名；工作状态：在职65名，无业53名；文化程度：初中以下38名，初中及高中35名，高中以上45名。以上研究由医院伦理委员会审核通过。自愿参加研究。

1.2 方法

1.2.1 调查方法 采用问卷调查法，共发放问卷118份， 回收有效问卷118份，有效回收率为100%。首先向患儿父母和相关医护人员说明本次问卷调查的目的与意义，阐明填写问卷的要求及时间，保证对调查的数据进行严格保密，征得参与者同意后发放问卷。问卷由参与者现场独立填写，无法独立填写者由调查员协助完成。

1.2.2 调查工具 父母应对方式的评估：SCSQ：参考周文愫等[4]评估个体面对困难时的应对方式量表，一共20个条目，由12个“积极应对”条目和8个“消极应对”条目组成，每项依次计0～3分。计算出积极应对评分和消极应对评分，分值越高，提示此应对方式越倾向于为该个体使用。CHIP：参考田荷艳等[5]评价父母的积极应对方式量表，其中包括3个维度：保持家庭团结19个条目、寻求社会支持18个条目、咨询及交流8个条目，共45个条目。每个条目对应一种应对方法，参与者给出使用该方法的频率及作用大小的评分，其中使用频率(1～5分)，作用大小(0～3分)。采用CARS量表对患儿治疗后康复情况进行评分，该量表包含情感反应、人际关系、躯体运动、模仿能力、听觉反应、视觉反应、环境适应行、与非生命物体的关系、语言及非语言交流、焦虑反应等共15条项目，每个项目评分1～4分，60分为总分，分数与患儿的康复情况成负相关。

1.3 统计学方法

采用SPSS 21.0统计软件进行分析。计量资料采用t检验，相关分析采用Pearson相关分析，多因素分析采用多元线性回归。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 患儿父母SCSQ评分情况(见表1)

表1 患儿父母SCSQ评分情况

2.2 患儿父母CHIP 量表评分(见表2)

表2 患儿父母CHIP量表评分

2.3 患儿父母应对方式与患儿康复状况的相关分析(见表3)

表3 父母积极应对方式与患儿康复状况的相关r值

3 讨论

在本研究中，自闭患儿父母SCDS量表积极应对维度评分为(1.78±0.65)分，与常模评分统计学差异(P>0.05)，但消极应对维度评分显著低于常模评分(P<0.05)，表明患儿父母的应对方式以积极应对为主，这一结果与田荷艳[3]的研究结果相似，其原因可能是：一方面基于患儿父母的责任感，以及对患儿抱有较大的希望，在帮助患儿康复的过程中，一旦患儿康复有进展，父母便会产生满足感，表现出积极与上进的心理；另一方面，由于自闭症病程较长，父母在长期照顾子女康复的过程中，对该病的了解不断加深，对患儿的管理能力不断增强，在日积月累的经验中探索积极的应对方式。

积极应对方式的研究结果显示，自闭症患儿父母CHIP量表条目均分最高的是保持家庭团结，这与赵芳等[4]认为自闭症患儿父母应重视家庭生活相似，再一次表明在自闭症患儿康复过程中，家庭发挥着重大的作用。在咨询与交流为维度中，患儿父母通过与其他患儿父母交流，从中吸取一些经验，并能与其他父母情感共鸣，适当释放一些压力。在与医护人员交流的过程中，获得专业护理知识，减轻自身因因不知如何正确有效帮助患儿康复而产生的心理焦虑与压力。在本研究中，患儿父母寻求社会支持是采用较少的应对方式，主要是由于部分患儿父母自尊心较强，有较强的病耻感，不愿意透漏子女患病的信息，更不愿向外界寻求帮助[2,3]。

自闭症儿童的康复状况与父母的积极应对方式之间的相关性结果显示，父母的积极应对与患儿的康复状况之间存在较明显的相关，积极的应对方式主要体现在父母经历迷茫或者悲观后，面对现实，坚持探索合理的教养方式与专业的康复知识，很大程度提高了康复效果，这表明，在对自闭症患儿康复中，父母的心态与方法十分重要，因此应增加对父母各方面的支持[1-4]。

综上所述，自闭症患儿父母以积极应对方式为主，保持家庭团结、咨询与交流是影响自闭症患儿康复的主要因素。因此，相关部门要加强对患儿父母的关注，尽快完善针对患儿及父母的社会保障体系，倡导社会各界向患儿家庭提供更多物质与精神上的支持，缓解患儿父母的压力，加快患儿康复进程。