癌症患者对主要照顾者负担的低估情况及主要影响因素分析

何青霞 张芳芳 陈吉琴

护理者提供最佳护理的能力对于减少患者痛苦、减轻卫生保健系统的压力以及改善患者的预后至关重要[1]。照顾者负担(caregiver burden,CB)一般是指照顾者在为病人提供护理时所遭受的痛苦程度，它影响照顾者的身体、情感、社会、经济和日常生活[2,3]。大多数研究都从照顾者自身的角度考察了照顾者负担(CB)，认为CB是照顾者生活质量(CQoL)和抑郁、焦虑情绪的最重要影响因子[4]。但笔者发现很少有研究从癌症患者角度重点探讨患者因素对CB的影响。癌症患者通常背负着巨大的心理压力，很难准确评估照顾者的实际负担。有研究表明，当一个人更好地了解另一个人的困难时，这个人更有可能以理解和同情的态度与另一个人相处，并从事亲社会的行为[5]。同时，当人们感到更多地被他人理解时，会体验到更多的积极情绪，更高的生活满意度，以及更少的身体不适症状。因此，本研究探讨了癌症患者对CB的低估及与照顾者生活质量、抑郁和焦虑的关系，以期为患者及其主要照顾者提供更具针对性的心理干预。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选择2015年7月至2019年12月我院收治的恶性肿瘤患者及或其主要照顾者为研究对象。恶性肿瘤患者的纳入标准为：(1)年龄>18岁；(2)经病理学或影像学明确诊断为恶性肿瘤；(3)目前正在接受相关治疗；(4)身体和精神状态可以独立完成问卷调查；(5)对本研究知情同意。主要照顾者的纳入标准为：(1)是恶性肿瘤患者的主要陪护人；(2)年龄≥18岁。最终，990例患者及其主要照顾者参加了这项研究。同意的患者及其家属须独立及分开填写纸笔问卷，以避免相互影响。

1.2 CB和患者估计的照顾者负担(PECB) 根据Motenko等编制负担量表[6]来评估CB和PECB。Lee等人利用此量表对30例癌症患者及其照料者的负担进行初步研究，认为该量表具有很高的评估效力。CB评估共包括5个项目：“在为患者提供护理方面，在前1个月，您在以下五个领域，即，身体、情绪、社交、经济和日常生活中的每一个方面都遭受了多大程度上的痛苦？”PECB评估也包括5个项目：“在为患病后的您提供护理方面，您认为您的照顾者过去1个月里在以下5个领域，即身体、情感、社会、经济和日常生活中的每一个方面都遭受了多大程度上的损失？”患者及主要照顾者对每个条目的评价采用Likert评分(1～4分)法进行，得分越高，表明负担越重。在这项研究的样本中，CB的Cronbach系数为0.89，PECB的Cronbach系数为0.90。

1.3 癌症的家庭沟通 利用家庭回避癌症沟通量表(family avoidance of communication about cancer scale,FACC)测量个人对家属回避癌症沟通情况的感知程度，对患者和照顾者分别进行评估。该量表最初是Mallinger等研究者为乳腺癌患者而开发的。FACC测量了个人对其家人避免谈论癌症经历的程度的看法。它由五个项目组成，利用Likert等级评分进行评级(1=较少的回避，5=更多的回避)，原始量表分数取决于5个条目的平均值，然后转换为从0～100分。分数越高，反映家庭回避癌症沟通程度越高。

1.4 照顾者反应 照顾者反应评估最初是用来衡量照顾者对照看的正面和负面反应的。本研究采用照顾者反应评定量表(CRA-K)，该量表由24个条目组成，分为5个子量表。这些子量表分别用于测量：(1)照顾者的自尊(7个条目)：照顾者的积极方面；(2)对日程安排的影响(5个条目)：照顾者日常活动的中断程度；(3)缺乏家庭支持(5个条目)：照顾者在提供照顾方面感觉到缺乏家庭帮助的程度；(4)对健康的影响(4个条目)：照顾者身体健康状况恶化的感觉和进行照看活动的能力；(5)对经济的影响(4个条目)：照顾者与照顾者相关的经济压力。受访者对他们的护理经历进行了5个等级的Likert等级评分(1=强烈不同意，5=强烈同意)。CRA-K在以往的研究中显示出令人满意的信度和效度。Cronbach在5个子量表上的α分别为照顾者自尊0.60，对日程安排的影响0.76，缺乏家庭支持的0.69，对健康的影响0.79，对经济的影响0.73。

1.5 照顾者生活质量(CQoL) 使用韩国版的照顾者生活质量指数(CQOLC-K)来测量照顾者生活质量。这份问卷最初是由Weitzner编制，由35个项目组成，主要评估照顾者的精神/情感负担、生活方式中断、积极适应和经济担忧。受访者按照Likert的等级评分给这些项目打分(0分=完全不分，4分=非常分)。总分越高，说明生活质量越好。CQOLC-K具有良好的内部一致性/信度和结构效度，克朗巴哈系数为0.92。

1.6 照顾者焦虑和抑郁 照顾者报告的焦虑和抑郁症状使用医院焦虑和抑郁量(Hospital Anxiety and depression scale,HADS)表进行评估。HADS最初由Zigmond和Snaith编制，由2个分量表组成，分别提供焦虑和抑郁的测量；每个分量表包含7个问题，利用Likert等级评分从0～3进行评级。在这项研究的样本中，抑郁症的克朗巴哈系数系数是0.75，焦虑症为0.87。

1.7 社会人口学与医学特征 患者和照顾者的社会人口学特征包括性别、年龄、婚姻状况、教育程度、家庭收入和相互关系。其他衡量标准包括护理者报告他们担任护理者的年限、每周平均护理小时数等。以患者出入院病历为准，收集包括癌症的诊断、监测、病程等疾病信息。

2 结果

2.1 研究对象的一般特征 990例癌症患者其中男459例(46.4%)，女531例(53.6%)；年龄27～83岁，平均年龄(52.6±11.8)岁；癌症类型包括胃癌111例(11.2%)、肺癌108例(10.9%)、肝癌47例(4.7%)、结直肠癌163例(16.5%)、乳腺癌226例(22.8%)、宫颈癌或子宫内膜癌58例(5.9%)、其他类型227例(28.0%)；确诊年限大多<1年594例(60.0%)，1～5年327例(33.0%)，>5年69例(7.0%)。主要照顾者其中男375例(37.9%)，女615例(62.1%)；年龄31～72岁，平均年龄(55.8±13.9)岁；与患者的关系以配偶544例(55.0%)最为常见、其次依次为儿女185例(18.7%)、父母(14.7%)、儿媳/女婿(4.7%)、兄弟姐妹(4.2%)等。见表1。

表1 患者及主要照顾者社会人口学和临床特征 例(%)

2.2 癌症的家庭沟通与照顾者反应的相关性分析 相关性分析显示，患者对照顾者负担的低估与照顾者QoL呈显著的负相关关系(R=-0.31，P<0.05)。同时，照顾者QoL与其抑郁、焦虑不良情绪之间也呈显著负相关关系(R<-0.60，P<0.05)，抑郁、焦虑两种不良情绪之间也会相互影响，相互促进。见表2。

表2 癌症的家庭沟通与照顾者反应的相关性分析

2.3 PECB和CB的一致性评估 反映PECB和CB评分一致性的加权Kappa系数在所有5个领域都很弱。大约1/3的患者能准确估计其照顾者在所有5个负担域中报告的CB。约一半的患者低估了CB，约20%的患者高估了CB。见表3。

表3 照顾者负担和患者负担的一致性评估

2.4 影响患者低估照顾者负担的危险因素分析 约一半的患者倾向于低估其照顾者负担，多因素分析发现，患者月收入较低(OR=78.511，P=0.027)、确诊年限长(OR=4.034，P=0.028)、照顾者为女性(OR=132.25，P=0.004)，FACC值较高(OR=30.478，P=0.044)是影响患者低估照顾者负担的独立性危险因素(P<0.05)。见表4。

表4 影响患者低估照顾者负担的多因素分析

3 讨论

目前，我国严峻的癌症患病状况给医疗坏境带来了巨大压力，基于国情，家庭照顾仍是癌症患者的主要照顾模式。为此，WHO将癌症患者的主要照顾者纳为生存质量研究的重点对象之一[7]。既往研究发现，影响照顾者健康的主要因素是心理上的巨大压力，压力承受过重、时间过长后所致的严重的抑郁、社会隔离感、生存质量下降等，这些都会产生明显的心理问题[8]。同时，由于患者的不理解，二者在照顾负担的直观体验上也存在显著差异[9]。在本研究中，我们发现，只有约1/3的癌症患者能准确估计CB，这表明大部分患者难以理解照顾者对护理相关痛苦的看法。虽然患者对CB的低估不能等同于他们对护理缺乏感激，但对一些患者来说，这可能表明他们对照顾者实际经历存在误解，并可能使他们的关系变得紧张。更值得关注的是，近半数的患者低估了CB，这可能是导致照顾者不良情绪产生的重要原因。

有研究表明，缺乏社会或情感支持与照顾者的生活质量下降有关。例如，更高水平的情感支持与较低的CB、较低的抑郁和焦虑风险以及较低的身心疲惫水平呈正相关[10]。在我们的研究中，当照顾者是女性时，患者更易低估CB。这可能是因为女性照顾者更难得到赞赏，因为在许多文化中，女性往往被性别定型为家庭照顾者[11]。考虑到这种文化期望，女性的照看活动可能被认为是理所当然的。相反，癌症患者可能对男性护理者比女性护理者所经历的护理负担更敏感，因为相比之下，在我国，男性参与护理并不是一种普遍流行的文化期望。同时，当照顾者是他们的配偶时，本研究中的患者也更易出现低估CB。有研究表明，配偶照顾者的CB很难被正确识别。例如，一项关于Ⅲ和Ⅳ期肺癌患者及其照料者的研究发现，为了保护对方，双方都相互避免向对方透露与癌症有关的想法和感受[12]；这种行为通常被称为“保护性缓冲”[13]。一项研究表明配偶照顾者可能比患者更大程度地参与“保护性缓冲”[14]。患者感觉到与其家人沟通癌症相关问题的困难也到导致他们低估CB，在本研究中，尽管有统计学意义，但患者和照顾者在FACC上的得分之间的相关性很低，这表明患者和照顾者对癌症家庭沟通的开放程度可能会有所不同，照顾者感知到的家庭沟通问题的影响需要在未来的研究中进一步研究。

综上所述，本研究发现，约半数的癌症患者存在低估其照顾者负担的现象。对于收入较低、确诊时间较长的患者及FACC值较高的女性照顾者应加强心理疏导，避免照顾过程中的不良情绪。