谢丽琴,张 婕,周 俊,邓云龙
1.长沙民政职业技术学院,湖南410004;2.云南民族大学;3.中南大学湘雅三医院
轻度认知功能障碍(mild cognitive impairment,MCI)是痴呆早期的重要临床特征,每年约有15%的MCI 病人转变为痴呆,较正常同龄老年人高10 倍以上,80%的MCI 病人在6 年内会转变成老年性痴呆,一旦发展到痴呆则很难逆转[1]。MCI 一方面会严重影响老年病人身心健康及生存质量,增加老年病人死亡率,另一方面也会加大社会医疗花费及负担。就医选择是指人们感到自己身体不适或出现某种症状,或感觉可能发生疾病风险时,选择寻求卫生服务的行为和活动[2]。已有调查结果表明,农村老年人MCI 发生率为37.6%,远高于城市老年人[3]。但我国统计研究显示,MCI 病人就诊率低,即使是城市MCI 病人就诊率也仅为1.44%[4]。为延缓农村MCI 空巢老年病人的疾病进展,本研究在分析目标人群就医选择原因的基础上采取相应措施,旨在为促进MCI 的早期治疗提供科学依据。
1.1 研究对象 采取目的抽样法选取2017 年9 月—2018 年1 月湖南省新田县某村MCI 确诊空巢老年病人为研究对象。纳入标准:①年龄≥60 岁;②诊断为MCI,诊断符合上海市精神卫生中心老年科的MCI 诊断标准[5];③具备正常语言沟通能力, 且无可混淆测查结果的其他精神障碍;④符合农村空巢老年人标准[6];⑤愿意参与本研究,对本研究知情同意。样本量以资料达到饱和为准。本研究共纳入18 例(编号为P1~P18)农村MCI 空巢老年病人参与访谈,其中,男8例,女10 例;年龄60~71(65.77±4.65)岁;确诊时间1~5 年;平均患病时间3.6 年;文盲9 例,初中及以下8例,高中及以上1 例;已婚12 例,丧偶4 例,未婚2 例;无子女2 例,育有2 名子女11 例,育有3 名子女5 例。
1.2 方法
1.2.1 确定访谈提纲 课题组包括博士研究生2 名,硕士研究生5 名。其中,教授(老年病学专家)1 名,负责课题整体设计;副教授2 名,从事老年心理研究>8年,负责课题科研设计、访谈提纲制订及资料分析;主管护师3 名,从事临床心理护理研究与实践>2 年,负责课题访谈实施、资料录入与分析;临床心理研究生1名,目前就读于某医学院,负责课题访谈实施与资料录入。本研究采取一对一的半结构式深度访谈收集资料,参考温孟璇[7]的访谈提纲,在咨询2 名精神科老年性痴呆专家和预访谈2 例MCI 病人后,确定访谈提纲,内容包括对疾病的认识、确诊后的感受和体会、是否就医、不愿去医院的主要原因以及对治疗的态度和需求等。
1.2.2 资料收集方法 访谈前,告知病人研究目的和意义,并与病人签署知情同意书。访谈过程中,研究者使用恰当的沟通方式,根据访谈提纲询问一系列开放式问题,让病人语言描述对疾病的感受,对较为重要但录音无法记录的内容进行文字记录,如病人表达方式、面部表情、语音语调等,每例病人每次接受访谈的时间为30~50 min。
1.2.3 资料分析方法 访谈资料收集后,研究者立刻对资料进行转录、整理和分析,并在转录的文本上加入文字记录的重要信息。为保证资料的合理性和完整性,邀请本地另1 名具有专科学历的人员进行语言转录复核。资料分析思路采用Huberman 的互动模式[8],资料分析方法采取Colaizzi 7 步分析法[9]。
对18 例病人的访谈资料进行反复分析,对访谈获得的主题进行提炼和合并,归纳农村MCI 空巢老年病人就医选择的4 个主题:疾病认知不足、患病体验缺乏、农村专业医疗资源获取不足、家庭及社会支持系统缺乏。
2.1 主题1:疾病认知不足
2.1.1 次级主题1:对MCI 定义和症状认识不足 所有病人均没有听说过MCI,部分病人对MCI 的表现、进展以及危害缺乏认识,认为是自然衰老的结果。P5:“这哪是什么病咯,就是忘记东西而已嘛。”P2:“这算个什么病?能吃能喝能动,我操那个心去医院看什么看?那不是给自己添堵啊?”大部分病人无法说出导致MCI 的原因,部分病人认为MCI 发生的原因是自然衰老。P8:“我的邻居80 多岁了就是这样啊,都忘记怎么吃饭了,这能有什么原因?无非就是年纪大了一点而已,那我比他好了好多倍去了嘛。”老年病人P3:“记性差的原因?哪里有什么原因啊?反正我觉得我还蛮好的,就是年纪大了嘛。”P12:“那应该从60 岁就开始了吧,那年纪大了记忆力就退化了嘛”。
2.1.2 次级主题2:对疾病的不正确归因 P15 和P17将MCI 归因为疾病。P15:“自从单干(承包责任制)以后记忆力就变得不行了,尤其是被狗咬了,打了几次狂犬疫苗以后就变得更差了,很多东西都记不太清楚了,现在想来,肯定是当年狂犬疫苗出了问题啊。”P17 将其归为受高血压影响:“记性不好肯定跟高血压有关系嘛,血压一高,人就好像做梦一样,什么都记不清楚。”此外,7 例农村空巢老年病人将其归因为生活性事件。农村空巢老年人面临多种生活性事件,如子女远离家庭、抚养孙辈孩子等,很多事情都需要独自面对,由此导致农村空巢老年人心理困扰较多,压力较大。P4 将MCI 归因为家庭生活性事件:“前几年家里出了很多事,我老伴身体不好,住在医院里钱都花完了,后来小孩又得病。所以我这个(MCI)纯粹就是被急坏的”。
2.1.3 次级主题3:认为MCI 的治疗不重要 6 例病人(P2、P3、P5、P8、P11、P16)认为MCI 无关紧要,不需要治疗。P3:“这(MCI)有什么影响啊,我们老了,又没什么重要的事情要做,记忆力不好也没什么啊。”P11 已经出现MCI 相关症状,经常忘记回家的路,但本人并没有重视:“我那年去街上(县城),去了3 次,丢了3 次。不过也没关系,有什么好治的?反正总能找回来嘛,总不能真丢了吧!”大部分病人表示,只要不出现身体疼痛、无法下地干活等严重症状,就不会去医院就医。可见,部分农村MCI 空巢老年病人虽然知道自己患病,但并未认识到疾病的严重后果,觉得治疗不重要。
2.1.4 次级主题4:对疾病的消极应对 大部分农村MCI 空巢老年病人即使知道MCI 是一种疾病状态,仍然选择忽略,这可能与其“讳疾忌医”的心理有关。P6:“我肯定不会去医院看这个病,现在能做事就挺好。”部分农村MCI 空巢老年病人担心就医后发现患有疾病会造成心理负担。P18:“我肯定不会去医院的。小病都不会去,更不用提这种病了。肯定会不好治,不去看还没什么,一看要是有问题还麻烦得很。”部分农村MCI 空巢老年病人会因MCI 产生社会回避,导致活动量减少。P13:“我哪里敢去打牌啊,这几年感觉记忆力变得好差,我怕给别人钱时给了一次再给一次,什么话说完我也不记得了”。
2.2 主题2:患病体验缺乏 病人暂未感受到疾病症状及其对自身健康和日常生活的影响,缺少患病带来的不良体验。同时,MCI 早期出现的记忆力衰退症状常被忽视,被病人认为是正常状态。P7:“患病?没什么压力,能吃能喝能动就行。”P14:“每天忙家务事都忙不完,记忆力不好又不会怎样,这个(病)现在不痛不痒不难受,无所谓吧。”P12:“现在患癌症的都那么多,这个病横竖死不了”。
2.3 主题3:农村专业医疗资源获取不足 访谈发现农村部分基本医疗惠民服务政策没有得到良好的贯彻执行。P11:“你看这里的乡卫生院,卫生政策要求交100 元包病看好,我们去卫生院确实也就交100 元,但作用不能达到预期。很多人觉得私人诊所好得快些,有时候还不需要100 元。所以说,政策还是好的,就是在实施过程中存在问题。”P7:“是有这个检查身体的政策啊,每年也有人下来做检查,但就是检查一下身高、体重、血压什么的,其他项目没做”。
农村MCI 空巢老年病人普遍反映渴望获得免费或者部分减免的专业医疗资源供给。P15:“如果有经过训练的护士,哪怕是赤脚医生上门服务,定时过来给我们检查身体,告诉我们应该如何治病(MCI),收费又非常公平合理或者能够减免一部分,那我们肯定会配合治疗。”此外,部分农村MCI 空巢老年病人渴望得到疾病相关信息,如疾病症状、严重程度等。P10:“这个到底是什么病?有些什么样的症状?如果我们没有好好吃药,将来会怎么样?这个我们可以去问谁呢?”
2.4 主题4:家庭及社会支持系统缺乏 社会照顾体系是指由家人、亲戚、朋友和邻居提供的非正式支持以及由社会服务机构及其工作人员所提供的服务[10]。大部分病人在决定是否就医前,会考虑自身的社会照顾体系。P1:“孩子在广东打工,工作非常忙,只有年底才能回来,留下2 个孩子在家里,我既要忙农活还要忙孩子,实在是没有心思去医院看(病)。”P2:“这个病没什么不舒服,家里经济状况不好,我不想告诉他们,更不想浪费钱”。P6“我们这个村子没什么年轻人了,邻居都跟我差不多,年纪大腿脚不方便,卫生所嘛又看不出名堂,大医院又那么远,谁能带我去?”
3.1 缺乏疾病知识是农村MCI 空巢老年病人不主动就医的主要原因 MCI 被认为是各种痴呆性、神经变性疾病的前驱阶段,其认知功能损害程度较正常老化严重。已有研究表明,MCI 的认知损害逐年加重,将导致严重认知功能性障碍[11]。众多研究者认为,MCI是阿尔茨海默病等神经性病症防治的最佳干预窗口期[12]。本研究中病人普遍缺乏对疾病的认知,不清楚MCI 的定义、症状及其意义,可能错过最佳干预期,加速认知功能损害进展。潘惠英等[13]对金华市154 例MCI 病人进行疾病相关知识调查后发现,社区老年MCI 病人疾病认知水平普遍较低,合格率仅为8.4%,且有94.8%的病人认为出现认知障碍是衰老的正常表现。Kuo 等[12]研究后认为,对自身状况认识程度会直接影响个体做出疾病应对的动机和意愿。本研究结果显示:缺乏对疾病的认知会影响病人对治疗及疾病后续发展严重性的认知,阻碍其就医选择,是农村空巢老年病人不主动就医的主要原因。仅单纯告知病人疾病相关知识不足以促使个体高度重视疾病的防治,Lingler 等[14]认为,MCI 防治最重要的是医护人员的支持,医护人员应帮助病人面对被诊断为MCI 这一事实,并通过社区力量帮助病人正视疾病,积极普及疾病治疗知识,尤其要在充分进行疾病健康宣教的基础上加强农村空巢老年病人对自身疾病状况的认识,促使其主动寻求专业医疗帮助。
3.2 缺少患病带来的不良体验会影响病人正确的就医选择 Huckans 等[15]研究表明,MCI 存在3 类症状,即轻度认知损害、不妨碍独立生活的轻度认知功能损害、合并的神经精神症状。该研究结果与MCI 国际工作组诊断标准[16]一致。这些症状的出现是隐匿的,与正常老化相伴随,病人不易觉察。病人缺少疾病相关生理或心理体验,容易产生对MCI 的错误认知,导致病人错误判断病情、消极应对疾病,从而影响病人做出正确的就医选择。Paans 等[17]研究表明,认知功能障碍与消极应对密切相关。Huis 等[18]研究认为,只有正确了解疾病,充分获得疾病体验相关知识,病人才能运用更多的应对策略。可见,患病体验是农村空巢老年病人是否主动就医的影响因素。
3.3 卫生资源匮乏、家庭及社会支持不足是影响病人就医选择的客观因素 张晓琼等[19]调研结果显示,农村空巢老年人患病率>80%,>50%的老年人患有2种以上慢性疾病。徐童等[20]研究表明,农村老年人2周患病率为40.0%,但就诊率仅14.4%。其原因可能为农村老年人经济状况较差、生活中困难较多、医疗费用支付困难;同时,农村社区服务供给不足,也可导致农村空巢老年人处于“外在危险”“内在疾患”的环境。本研究访谈结果显示:农村MCI 空巢老年病人治疗的3 个特点为经济压力大、外部卫生资源匮乏、社会支持不足。微观上,空巢老年人具有突出特点——“空巢”,即子女不在身边或每年回来1 次或2 次,许多老年人支持系统不足,甚至有病人必须自己解决生活来源问题,经济压力较大[20];宏观上,农村卫生服务体系由县、乡、村三级卫生服务网、乡村医生队伍和农村合作医疗制度组成,农村公共卫生服务项目主要内容包括三大类、12 项,基本医疗惠民服务、老年人和困难群体保健服务囊括其中。但由于农村地区卫生资源匮乏,扶持政策在实施过程中难以充分发挥其作用。可见,农村社区卫生服务机构无法充分为MCI 病人提供及时的健康教育与健康促进服务会间接影响MCI 病人对疾病的认知水平;社会支持不足直接阻碍病人主动求医,这些因素是影响MCI 病人就医选择的客观因素。
本研究通过对农村MCI 空巢老年病人进行访谈,发现阻碍其就医选择的问题较多,包括病人缺乏疾病认知、治疗与应对存在盲区、专业医疗资源获取不足以及家庭和社会照顾体系缺乏等,间接反映出目前农村MCI 疾病管理不足以及治疗措施有待完善。建议相关部门进一步加大农村医疗资源投入,增强农村空巢老年病人医疗保障范围与力度,探索建立以农村为基础、切实可行的卫生管理模式,完善农村空巢老年病人MCI 管理。医护人员应加强对病人疾病知识的健康教育和指导,普及MCI 相关知识,促使病人主动求医。病人应主动汲取疾病相关知识,提高自身应对疾病的动力,同时积极寻求专业医疗帮助。三者协同努力有利于延缓MCI 向老年痴呆发展,减少社会医疗负担,提高农村MCI 空巢老年病人生活质量。