赵芳,丁红娟
(1.山东省淄博市临淄区妇幼保健院门诊部,山东淄博 255400;2.山东省淄博市临淄区妇幼保健院儿科,山东淄博 255400)
脑性瘫痪是指自受孕起至婴儿阶段因发育缺陷及非进行性脑损伤而诱发的综合征,患儿可并发运动失调、手足徐动、肌张力障碍及肢体痉挛等临床症状,并多伴有不同程度的癫痫、感知、听觉、视觉与行为异常及语言和智力障碍等。近年来,伴随围生医学及婴儿重症监护技术的日渐完善,早产儿及危重患儿的存活率不断增长,但脑性瘫痪的患病风险却呈现增加趋势[1]。如何持续性改善患儿的临床症状,提高其生活质量,缓解家庭及社会的负担是目前临床研究关注的重点。康复护理是促进脑性瘫痪患儿恢复健康的重要环节之一,但既往传统护理干预的环节及内容相对简单,且检测指标主观性强,欠缺规范、完善的康复护理干预流程及评估康复护理应用价值的客观、量化检测指标,因此不具备良好的可操作性[2-3]。脑性瘫痪患儿需经历一个复杂持久的康复过程,近年来随着医学模式逐步从纯生物模式发展为生物-心理-社会模式,人们对脑瘫康复护理提出了更为严格的要求与标准,脑瘫的康复护理通过不断优化和改进逐步趋于规范化、综合化。本文现综述小儿脑性瘫痪康复护理的研究进展。
诱发小儿脑瘫的因素众多,包括早产、窒息、双胎、高产次、宫内感染、胎儿发育迟缓、胎盘早剥、宫内窘迫、胎盘功能不良等,其中早产、胎儿发育迟缓、低出生体重、出生窒息等是较为主要的危险因素[4-5]。目前,临床普遍认为,脑瘫患儿治疗的目的并不仅是单纯的躯体修复,更是对生理、心理及精神上的功能补偿以及促进各项能力的发展,以降低残疾风险,最大限度帮助患儿具备生活自理能力。
近年来,医院-社区-家庭康复模式日益受到关注,但家庭康复目前仍属于薄弱环节,亟待加强[6]。家长是脑瘫患儿的主要照顾者,其健康行为对患儿的康复效果有着直接影响,家庭是脑瘫患儿生活与接受教育的主要场所,也是开展康复护理的理想环境,获得充足的家庭支持对脑瘫患儿的康复有着重要的意义[7-8]。刘涓等[9]选取了120 例脑瘫患儿作为观察样本,指导家长陪同进行运动治疗,家长在观摩治疗的同时还能参与一系列过程,例如协助医护人员固定患儿肢体,促使患儿保持良肢位;陪伴依从性较低的患儿玩玩具、听儿歌、看动画等,预防其哭闹,并提高视听感觉输入等。同时,研究还对患儿家长进行了心理干预,主要采用个别交谈及影音资料播放、知识讲座等团体教育的方式,观察其心理变化,及时提供有效的心理支持,促进患儿家长建立和谐的医患关系。研究要求护理人员保持亲切的接诊态度,对患儿予以耐心和爱心,通过高度的责任心和科学的康复护理技术获得患儿家长的信任,设身处地予以支持、安慰和帮助,协助患儿家长缓解焦虑、抑郁等负性心理,给予理解和尊重。此外,还需对患儿家长的错误认知实施正确引导,为其详细讲解疾病的发病机制和治疗手段,促进其形成良好的积极心态。通过上述措施,此项研究结果显示,在4、12 周时,同步规范化家庭康复组患儿的内收角及踝背屈角改善情况显著优于常规综合康复组,差异有统计学意义(P<0.05);干预12 周末与干预前比较,同步规范化家庭康复组患儿的粗大运动功能评分(GMFM)有显著提升,差异有统计学意义(P<0.05);此外同步规范化家庭康复组的家庭康复知识知晓率及患儿母亲焦虑情绪改善情况均优于常规综合康复组,组间差异有统计学意义(P<0.05)。李玉秀等[10]探讨了残疾儿童综合功能评定量表在脑性瘫痪患儿家庭康复护理中的应用价值。研究结合综合家庭康复护理方案为个体化康复护理方案组患儿家长提供专业指导,每次时间不低于1 h,每周2 次,鼓励患儿家长详细记录训练内容及时间等,以评估实际实施情况。综合家庭康复指导小组成员每20 天评价患儿的康复进展,同时明确下一步康复计划,并由家长负责实施,若家长在实施期间存在问题或需要技术指导,则由综合家庭康复指导小组予以协助。干预后发现,个体化康复护理方案组患儿的言语功能、运动功能、自理动作、认知功能与社会适应能力评分均优于常规康复组,组间差异有统计学意义(P<0.05),说明采用残疾儿童综合功能评定量表全方位评估患儿的各项功和社会适应能力,有利于康复人员设计家庭康复训练方案,对患儿家长进行专业指导与培训,引导其有效开展家庭综合康复护理,解决了家庭康复欠缺专业技术指导的问题。
引导式教育是一种医教相结合的新型康复手段,是国际公认的治疗小儿脑瘫最为有效的途径之一。该模式强调以小儿为中心,激励与引导患儿自主参与,弥补了传统康复模式一对一单训患儿而使其处于被动状态的缺陷,并将康复护理内容融入至日常生活中,涵盖起床、更衣、饮食、洗漱及睡眠等方面,结合小儿年龄阶段、病情程度、障碍类型、学习水平及康复目标等为其制定针对性的康复护理方案,配合互动、游戏等形式,以具有节律性和娱乐性的方式,最大化地激发患儿自主运动的潜能,调动其参与意识。此外,引导式教育强调家长的参与意识,特别是母亲的加入更具有意义,有助于在认知与言语等方面为患儿提供有效帮助。莫艳玲等[11]的研究中将年龄、功能水平相近的脑瘫患儿归为一组,各组均为8~10 例,要求家长全程参与。课程设计主要包括以下几方面:(1)体能课:锻炼患儿的机能,包括姿势控制、步行、体位转移;(2)手部课:调节患儿精细运动能力,改善日常生活自理能力;(3)认知课:增强患儿言语、认知理解能力;(4)音乐游戏:锻炼患儿的社交和参与能力。课间设置茶点与课间操环节。全部课程均根据同一项主题编制课堂教案,主题将贯穿整体的学习过程,各活动教案设计涵盖知、行、意等内容,课堂主题做到相互呼应。如将主题明确为《小花草大世界》,认知课可引导患儿认识花园里的花草种类和颜色;体能课可鼓励患儿跪位推梯背架捡花、草图片,同时将其放置到指定区域;手部课则指导患儿绘画花草或是为花草图片涂颜色等;音乐游戏课可引领患儿跟随歌曲节奏完成相应动作。围绕主题设计,擅于利用诱发性环境和教具调动患儿的注意力,触发学习动机,并结合患儿能力依据口头提示-触体提示-触体协助的次序,遵循儿童最多参与、成人最少协助的原则鼓励患儿积极参与习作活动。经6 个月训练后,采用引导式教育半天流程课组患儿的手眼协调能力、精细运动操作能力与精细运动能力(FMFM)评分均明显优于常规综合康复训练组,组间差异有统计学意义(P<0.05)。
延续护理可帮助患儿在院外仍能接受专业的护理指导,随着通讯技术及方式的发展,延续护理的方式也随之改变。基于微信互动模式的延续性护理模式是一种以微信平台为主导的新型护理方式,能够突破空间限制,且具有灵活便捷、可操作性良好、时效性高等优势,有助于为患儿提供规范化的健康指导,进一步提升院外康复护理的效率和质量,已在临床多类疾病的护理工作中取得良好效果。杨平等[12]将微信互动模式的延续性护理干预运用于脑性瘫痪患儿的主要照护者中,研究显示,延续护理组的疾病知识掌握度、遵医情况均显著高于常规护理组,组间差异有统计学意义(P<0.05),说明微信互动模式的延续性护理有利于加强脑性瘫痪患儿主要照护者对疾病知识的掌握程度,促进遵医行为改善,在提升患儿康复效果方面有着一定的应用价值。分析其原因主要为,微信不仅是人们日常常用的通讯工具,同时也是现代人交流情感的重要平台,微信互动模式可使患儿照护者实现有效交流,及时将健康知识信息传输至照护者,进一步改善护患关系,增强家属的信任度,患儿照护者的接受度相对较高,从而能够保障康复护理工作有序开展,提升护理质量。
脑瘫患儿随着疾病的进展多会出现运动行为异常、功能障碍、语言不利等症状,严重影响患儿的生长发育。因此,在患儿的康复护理过程中,无论采用何种护理方式,均应针对患儿的营养、运动、行为、语言等多方面进行专项护理,以全面提升其生活能力。
2.4.1 饮食行为护理
饮食行为护理是在评定患儿饮食行为与对喂养者进行喂养指导的前提上,对脑瘫患儿进行面部肌肉按摩和吞咽、咀嚼锻炼等,有助于提高各肌肉群协调性,促进面部神经发育[13-14]。口腔按摩可减少患儿的口腔敏感性,按摩口周与颊部则可改善口唇、舌部及下颚的肌肉紧张情况,增强其协调程度[15];刺激下颌主要是为了激发舌与下颌运动,促进吞咽肌群感觉恢复,继而调节吞咽反射。陈可可[16]的研究中纳入了脑瘫高危患儿78 例,采用面对面的方式对喂养者开展指导,具体内容包括:(1)口腔局部轻抚:喂养者双手从中间至四周轻抚小儿上唇肌群,下唇局部肌群的轻抚方法和上唇一致,各部位重复5遍;(2)增强口腔感觉:喂养者将左手置于口唇下,固定患儿头部,右手轻抚磨牙局部,同时往外侧滑动轻抚,重复3 遍,下颌骨局部肌群的轻抚同上;(3)舌体训练:喂养者使用柔软物体或儿童软牙刷轻抚患儿舌体,方向从内至外,最后将舌部稳定在左边与右边各5 s,将舌尖向上稳定5 s,再往内固定5 s;(4)咀嚼肌功能训练:喂养者以双手食指与拇指对小儿两侧咀嚼肌进行轻抚,同时左右轻摇固定3 s,促进下颌被动运动,有助于修复咀嚼肌功能;(5)吞咽能力训练:喂养者将左手置于小儿枕后,右手食指和拇指轻柔颈前肌群,方向从上向下,帮助训练患儿的吞咽肌群,重复5 遍。另外,喂养者可使用儿童牙刷适当蘸取溶液对小儿的舌头和软腭进行适度刺激,促进吞咽能力改善;对吸吮无力的患儿,可使用棉签蘸适量液体置于其下唇中部,训练其吸吮功能。结果显示,在干预1、3、6 个月后,健康饮食护理组患儿的体重、身高均高于常规饮食教导组,且健康饮食护理组患儿的饮食情况评分明显低于常规饮食教导组,组间差异有统计学意义(P<0.05)。除对饮食行为进行护理外,还应根据不同年龄水平患儿的吞咽功能、饮食喜好和病情状况为其制定易吸收、易喂食、易消化的健康食谱,同时在护理期间需密切监测患儿的病情变化,若患儿出现呛咳与吞咽困难等不良情况,应针对性调节喂食量和速度,以使患儿充分获得生长发育和日常活动过程中所需的营养。
2.4.2 语言训练
语言锻炼对脑瘫患儿的综合功能康复起到积极作用。张靖等[17]提出在开展肌肉运动锻炼时,应维持患儿头颈的稳定性,使发声系统放松,另外可准备不同的动物图像,尽可能将患儿下颌抬起,引导其对动物图像进行模仿,如模拟熊猫吃竹笋时的嚼咀动作,调节口面部关节肌肉的灵活度,或模仿小狗哈气等动作,对模仿较好及态度认真者可提供糖果奖励。游戏治疗作为一种高效且低成本的心理调节手段,在治疗存在心理障碍的患儿方面取得了一定疗效。郑钦等[18]通过小组游戏改善脑瘫患儿的语言障碍,在进行呼吸训练游戏时,通过丝带模拟“拉大锯”的游戏鼓励患儿发长音,或是以竞赛形式吹气笛等;采用“变魔术”的形式进行构音训练游戏,出示构音卡片,引导患儿正确发音;通过“超市购物”主题游戏,指导患儿认识蔬菜与水果,并借助仿真玩具提高游戏的趣味性;在社会交往游戏中,护理人员唱自编的“点名歌”,鼓励被点到名的患儿答“到”,并进行问好、握手、拥抱等动作,同时向其他患儿完成同样动作。
2.4.3 运动功能训练
孙艳萍等[19]认为核心肌群训练有助于改善患儿的行走能力及粗大运动功能。在地面训练中,引导患儿保持平卧位,上肢放于身体两端,头、脊柱呈一直线,屈膝、平放双脚,同时并拢下肢,协助患儿尽可能维持下肢姿势不变,头颈往前屈,双手摸膝,旨在增强腹部相关肌肉力量;在进行搭桥锻炼时,指导患儿平躺于垫子上,并拢下肢,屈膝、平放双脚,头和脊柱维持在一条线上,在保持头与双脚位置不变的情况下,用力促进臀部离床,使身体呈桥状,并注意预防骨盆摇晃,持续一定时间,重复数次,以进一步激活腹部相关肌肉;在手膝支撑锻炼中,选取双手与双膝为负重点,垂直分开臀部和膝关节,弯曲膝关节、髋关节,两手距离和腹部同宽。在开展Bobath 训练时,引导患儿垂直坐于球上,两手扶于骨盆两侧,尽可能维持身体直挺,患儿可从前后或左右移动球,行腰屈曲、侧屈和伸展等运动,旨在提高腰方肌、竖脊肌等肌力;之后引导患儿仰卧于垫子上,屈髓屈膝将两脚放于球上,臀部与球保持一定距离,两手平放在身体两侧,协助患儿利用身体力量将臀部抬离床,使髋关节伸展,同时下肢和身体维持在一条直线上,以增强腰背肌力量。干预后,核心肌群训练引导康复护理组患儿GMFM 的E 区和D 区评分显著高于常规康复护理组,且其10 m 步行测试(10 MWT)、阶梯实验(TST)结果均显著低于常规康复护理组,组间差异有统计学意义(P<0.05)。胡淑珍等[20]在研究中发现,在常规康复训练基础上进行悬吊运动训练的治疗组脑瘫患儿,其干预后的GMFM-D、GMFM-E、Berg 平衡能力(BBS)评分及10 MWT 均显著优于对照组,提示悬吊运动训练有利于改善痉挛型脑瘫患儿的平衡功能、粗大运动功能及步行能力。
综上所述,小儿脑性瘫痪是临床较为多见的中枢神经障碍综合征,在发病后患儿多出现智力缺陷、视觉、语言和听觉障碍等,严重危及其身心健康,给日常生活和学习带来不良影响。康复护理的核心理念是在常规护理的基础上,发挥相应学科护理技术的优势,最大化地恢复患儿的残余机能。常规康复护理注重大众化患儿的护理需求,但常忽略患儿的个体差异,护理内容缺乏针对性,无法实现预期的康复效果。因此,在进行个性化康复护理时应以脑瘫患儿为中心,科学评估脑瘫的疾病分型特征,根据患儿的护理需求和个体差异明确和制定人性化的康复护理措施,以保障护理策略能够和患儿的身心需求相适应,以提升临床康复效果。