淋巴瘤幸存者生存现状的研究进展

俞佳雯，钱 颖，阮佳音，项敏利

浙江大学医学院附属邵逸夫医院，浙江杭州 310016

淋巴瘤是血液系统恶性肿瘤之一，分霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤，临床表现为淋巴结进行性肿大、发热等。当前我国淋巴瘤患者数量不断增加，患者生存期限显著延长，5年生存率由1983年77%升至2006年85.2%[1-2]，越来越多的患者结束常规治疗进入随访期。但与罹患其他实体肿瘤患者不同的是，淋巴瘤幸存者缺乏关注，该领域国内护理科研尚处起步阶段，且缺乏基于幸存者需求的延续护理实践[3]。为呈现淋巴瘤幸存者的生存现状，揭示该阶段患者存在的主要问题，为血液科护理科研的开展、临床护理的实践及延续护理的推进提供依据，现综述如下。

1 淋巴瘤幸存者生存现状

在淋巴瘤幸存者中存在生理、心理问题及重返社会的挑战。

1.1 生理方面的问题

1.1.1睡眠困扰

淋巴瘤幸存者的睡眠困扰主要是指经历较少的睡眠时间和较差的睡眠质量。这两种问题与患者的体质量水平、疼痛情况有关。美国一项751例淋巴瘤患者参与的调查研究指出，肥胖和(或)超重的淋巴瘤幸存者更易在白天嗜睡，导致夜间入睡困难[4]，该研究同时显示，伴有躯体疼痛的淋巴瘤幸存者出现睡眠质量不佳情况的概率是无疼痛主诉者的3～5倍。

1.1.2显著且长期的疲劳体验

疲劳作为一种淋巴瘤患者常见的躯体感受，虽在治疗期间得到医护人员的重视，但在出院后却易被忽视。许多淋巴瘤幸存者渴望解决这一长期存在的问题，却未得到满足[4-8]。美国一项质性研究中一名女性淋巴瘤幸存者提到，“虽然我已停止治疗2年了，但疲劳仍是自己面对的挑战性问题”[5]。以色列一项淋巴瘤幸存者参与的队列研究显示，疲劳还是幸存者最主要的未被满足的需求[8]。这种长期的疲劳状态不同程度地影响了患者的心理情绪。有些来自中国的淋巴瘤幸存者身体疲乏无力，甚至无法进行简单的日常活动，故将自己形容为“我是个没用的人”[9]。

1.1.3认知功能受损

当前研究普遍认为，淋巴瘤幸存者的认知功能不同程度低于正常人群[6,10-12]。Krolak等[10]的一项回顾性研究显示，与健康女性相比，加拿大99例淋巴瘤幸存者在所有认知领域的得分均明显更低，主要包括处理速度、执行功能、反应时间和持续注意力等方面。美国Ehrhardt等[11]对200例淋巴瘤幸存者予以全面的神经认知评估，结果显示，近七成(68%)的患者存在轻度的注意力和(或)记忆力受损，而分别有15%和12%的患者存在中重度的注意力受损及记忆力受损。韩国一项研究发现64.9%的淋巴瘤幸存者生活质量亦受这种认知功能受损影响[12]。

1.1.4生育干扰

生育繁衍对部分淋巴瘤幸存者来说是一项重要的挑战。困难一方面来自于对生育能力的质疑，由于接受放、化疗等治疗，即使女性患者恢复生理周期(如月经)，却认为“这并不表示我能生育”[13]。另一方面的困难来源于失去生育和(或)抚养的机会，有些来自中国的幸存者因接受化疗后无法生育，故认为“自己是个废物”，有幸存者提到，“本来打算今年要个宝宝的，现在我都不知道我还能不能生了！第1个BEACOPP(博来霉素+依托泊苷+多柔比星+环磷酰胺+长春新碱+甲基苄肼+泼尼松)方案后，我去测了一下精子活跃度，全部死亡了”[9]；也有一些美国的患者因接受治疗而错过了冷冻精子、卵子的最佳时机，错失了绝佳的生育时机[13]。不孕的遗憾困扰着部分患者，因此，有人考虑领养孩子，却因顾虑自身患病史而放弃这个想法，有美国的淋巴瘤幸存者说道，“我们当时也考虑过收养孩子……但马上，你就开始思考，你得过这个癌症(淋巴瘤)，谁还会放心让你领养呢”[5]。

1.2 心理方面的问题

1.2.1显著的焦虑情绪

焦虑在淋巴瘤幸存者中相对常见，且明显高于正常人群。比如，267例荷兰淋巴瘤幸存者中，23%存在焦虑，而常人中焦虑比例仅约13%[6]。同时，“变得神经质”“给自己很大压力”“疾病总在脑海中挥之不去”的焦虑体验也常被美国淋巴瘤幸存者提及[5]。这种高焦虑水平的出现可能与淋巴瘤疾病亚型、担忧复发、部分躯体症状以及患者的年龄有关[5-6,12]。如韩国一项前瞻性队列研究显示淋巴瘤幸存者中患有侵袭性淋巴瘤的患者比患惰性淋巴瘤的患者更易焦虑[12]。而近四成的淋巴瘤幸存者因担忧被告知疾病复发而对定期复查感到恐惧[5]。这种情况在我国同样存在，一项调查研究指出，淋巴瘤幸存者癌症复发恐惧水平较高[14]。此外，疼痛、盗汗、疲劳等不适症状也让患者产生警觉，忧虑是否为癌症再次来袭[5-6]。这种现象在美国年轻淋巴瘤幸存者中尤为常见，约占60%[15]。我国学者陈永芳等[14]研究显示，对于成年淋巴瘤幸存者来说，似乎患者年龄越大，其焦虑水平反而降低。

1.2.2抑郁心理及自杀倾向

抑郁同样是淋巴瘤幸存者的负性心理体验。以色列一项横断面调查显示，28%的幸存者存在严重的心理抑郁和沮丧[8]。Øvlisen等[16]指出，22.8%的丹麦霍奇金淋巴瘤患者在疾病确诊后因焦虑、抑郁而不得不接受精神性药物治疗。而我国淋巴瘤幸存者中，近七成(66.9%)的患者存在心理功能失调[14]。这种负性体验的水平可能与患者的年龄、性别、疲劳、自我认知改变和缺乏支持有关。例如，年轻非霍奇金淋巴瘤幸存者较年长者更易产生自杀意念，甚至自杀行为[11,16]；女性患者出现自杀想法的可能性是男性患者的3倍(RR=3.0)[11]。伴有抑郁体验的患者中，高达94%伴有疲劳感受[6]。“再也不可能像患病前一样好了”的自我评价也在加深患者的抑郁心理[5]。缺乏支持同样不可忽视。我国一项调查指出社会支持对淋巴瘤幸存者的重要性，因其与患者对癌症复发恐惧的水平呈负相关[14]。然而，当前却有近半成的韩国非霍奇金淋巴瘤患者缺乏来自家庭、社会和朋友等的支持和理解，他们在感到孤寂的同时，对未来不抱希望[12,17]。

1.2.3充满不确定感

淋巴瘤幸存者在多种因素影响下产生不确定感，影响其心理调适和对生活的适应。Monterosso等[17]的质性研究中一名48岁淋巴瘤幸存者试图规划生活，但曾经的患病经历让他感觉自己的生命期限比常人更为未知，因而产生无力感，并决定放弃人生规划，被迫活在当下，“我只想好好生活……如果我只能再活5年，我只想好好地活5年，尽可能多地索取……”。部分淋巴瘤幸存者面对治疗结束后出现的躯体不适症状，如惊弓之鸟般的恐惧与担忧，这种体验有时呈现持续性、侵入性或极端性的表现，且因患者的健康需求很难在治疗结束后从专业医护人员处获得满足，而进一步加深[12,17-20]。因担忧复发而产生的不确定感体验在韩国、美国和中国等多项淋巴瘤幸存者相关研究中得以证实[12,18,21]。在不安全感体验下生存，中国淋巴瘤幸存者把自己描述为“瓷娃娃”[9]，爱尔兰淋巴瘤幸存者表达自己不知该如何适应生活，形容自己为“有着破碎翅膀的鸟”[19]。

1.3 重返社会的挑战

1.3.1回归职场困难

因疾病治疗而经历待业、甚至失业的中青年淋巴瘤患者，多数亟需回归职场，维持生计，而超半数的患者存在回归职场困难(包含难以就业和更易失业)问题[5,22]。一方面和患者担忧因披露自身血液系统恶性肿瘤患病史而遭受歧视，失去就业机会有关。一项质性研究指出，部分淋巴瘤幸存者在寻找职业时，陷入是否告知患病史的挣扎，如有患者提及，“如果我告诉招聘者，我得过淋巴瘤，他们肯定不会要我，但如果我保密的话，我又担心自己无法承担这么多工作任务，很矛盾”[21]。另一方面和疾病治疗的不良反应有关。一名51岁的美国男性幸存者叙述道，“我原以为经过6个月的治疗，就可以在夏天去上班了，但我(因药物副作用如疲劳、免疫功能受损)被迫放弃了。我整整等了一年”[5]。这主要与患者经历过疾病后对事物的处理能力下降、执行力变差或伴有显著的抑郁情绪有关，即使有幸就业，幸存者也更可能从事体力需求大但薪资微薄的服务和(或)蓝领职业[23]。回归职场挑战的存在导致淋巴瘤幸存者重返职场时间延长，仅约58%的患者在完成治疗1年后尝试回归职场[24]。

1.3.2身份歧视

淋巴瘤幸存者在日常生活中更易遭受不公平待遇。体现在职业发展受阻、被他人疏远、影响婚恋三方面。就职业发展受阻而言，幸存者因患病经历而遭受不公平待遇，如有淋巴瘤幸存者提到，“完成治疗后，我回去上班了。本来今年要晋升的，但莫名其妙被推迟了，明年能不能晋升都不知道”[21]。就被他人疏远而言，有爱尔兰幸存者表示，曾经亲密的朋友远离了自己，而原因仅仅是因为这些朋友不知该如何与患有血液系统恶性肿瘤病史的人进行沟通、交流[19]。在一项淋巴瘤患者患病体验的质性研究中，有女性幸存者提及，“周围人(包括我的亲戚)认为拥有患癌史就是一个不吉利的象征，会给他人带去厄运，因而疏远我”[21]。也有受访者表示，周围人认为淋巴瘤患者即使幸存了下来，依然是一个“与死亡挂钩的人”、一个“阴气较重”的人[9]。因此，有幸存者为避免给他人带去晦气而放弃拜访他人[9,21]。淋巴瘤幸存者在建立和经营婚恋关系时，也有难于常人的情况：部分幸存者表示，“癌症”的标签让他们感到自卑，低人一等，他们常因顾虑别人会因病而嫌弃自己，不敢迈出恋爱这一步[13]。Panjwani等[13]研究发现，有幸存者和潜在伴侣恋爱且交往过程顺利，但当对方知晓他的淋巴瘤患病史且需定期复查后，关系的发展被迫终止。

2 淋巴瘤幸存者干预策略

2.1 提供恰当的延续护理

针对即将结束整个治疗疗程的患者，建议护理人员予以健康教育，告知患者在幸存期可能存在的生理困扰，让其心中有数，降低患者的不确定感。当患者结束医院治疗后，意味着将有更多时间在社区生活，建议构建用于血液系统恶性肿瘤，尤其是淋巴瘤幸存者的“医院-社区-家庭”三元联动延续护理平台，充分利用医护优质资源，社区基础延伸点以及家庭辅助照护的互动，进而满足幸存者的需求。在此模式下，社区护理人员还可尝试在三级医院癌症专科护士指导下给予淋巴瘤幸存者进行一些积极干预，比如，运动干预策略(放松和锻炼、有氧运动如瑜伽)[4，25-26]、“护士主导的幸存期护理模式”[27]、专业人员心理社会支持[6]，以缓解幸存者的疲劳体验，改善其睡眠状况，降低其焦虑、抑郁水平，进而提高生活质量。

2.2 多层面提供生育问题及职场困境解决策略

面对淋巴瘤幸存者生育受损的问题，建议临床医生在淋巴瘤患者治疗前与育龄期患者及其家属讨论生育问题，讲解治疗可能带来的生育影响及减少不良影响的措施，让患者共同参与治疗决策，基于其需求选择最优治疗方案，以提高患者成功生育繁衍的机会。对因治疗导致难逆生育损伤的患者，护理人员可应用心理护理技巧与患者沟通，在共情理解患者处境的同时，尝试向养育需求强烈的患者提供领养孩子等策略，满足其养育的渴求，进而提升幸存者的感知幸福水平[13]。此外，面对幸存者的职场困境，建议医务工作者与该群体患者通过新媒体等渠道积极发声，让社会公众认知到这一群体的这种困难，强调工作人文环境改变(如增强领导及同事的同理心)[28]和适时调整工作时间及性质(如不上夜班、在家线上工作等)的重要性及必要性，以实现在确保维持幸存者基本生计的同时，降低患者的职场耻感水平，改善其就业体验。

2.3 多渠道提供针对性健康教育

当前，淋巴瘤幸存者的健康需求难以获得满足是这一群体充满不确定感的重要原因之一。建议加强血液科医护人员最新疾病管理知识方面的培训，同时，了解幸存者的知识需求，提供针对性、科学性的健康教育。此外，各个医院血液科还可尝试借助信息技术，通过网络社群，如“淋巴瘤之家”移动应用、医护人员参与的病友微信群等的方式，增加医、护、幸存者的沟通渠道，满足淋巴瘤幸存者的个体化信息需求[18]。

3 结语

淋巴瘤幸存者存在生理、心理、重返社会等生存现状问题，亟需得到健康从业人员的关注与重视，并通过严谨的科研实践确立合适的干预策略并予以开展，以期提高淋巴瘤幸存者的生活质量。