血液肿瘤幸存者未满足需求的研究现状

贺瑾 冯丽娜 朱晓萌

（天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心 天津市“肿瘤防治”重点实验室天津市恶性肿瘤临床医学研究中心，天津 300060）

未满足需求是指在癌症或其它慢性病患病及治疗、随访过程中，未解决的需求以及需要额外支持的需求[1]，这些需求随着疾病发展及治疗不同阶段而不断变化。未满足需求包括以下6个领域：信息，情感，社会心理，实践，精神和身体[2]。在癌症患者中，最常见的未满足需求是健康、信息、心理等领域[3-4]。血液恶性肿瘤是指发生在血液和骨髓的恶性肿瘤，主要包括白血病、淋巴瘤及多发性骨髓瘤等血液系统疾病[5]。据2020年全球癌症统计数据结果显示，淋巴瘤、白血病在男性中发病率上升至第8、第10位，白血病病死率居前10位[6]，血液恶性肿瘤具有高发病率和高病死率的特征，随着诊疗手段的不断提高，治愈率在不断提高。血液肿瘤和实体肿瘤两者在疾病分型、疾病特点、治疗方式上均有本质区别，血液肿瘤患者在生存期会存在生理、心理、信息等各种支持性需求，而血液肿瘤幸存者需求的关注度却很低，需求经常得不到有效的满足，不仅对患者的社交功能、心理健康及生存质量造成负性影响，还会增加医疗费用[7-9]。因此，及时有效的满足患者需求至关重要。本文拟从国内外血液肿瘤幸存者未满足需求的现状、评估工具、影响因素等方面进行综述，以期为减少血液肿瘤幸存者未满足需求，提高其生存质量提供参考。

1 血液肿瘤幸存者未满足需求评估工具

1.1 血液恶性肿瘤患者特异性支持照护需求量表（Specific Supportive Care Needs Scale-Hematologic Malignancies,SSCNS-HM） 由安徽医科大学刘群慧[10]编制，单维度模块，并对412例血液肿瘤患者进行信效度检验。Cronbach’sα系数为0.966，Guttman Split-Half系数为0.793，条目内容效度指数0.86～1.00，量表水平的平均内容效度指数为0.973，共计51个条目。计分方法采用Likert 5级评分法，每一条目需要帮助的程度从“无”到“非常需求”分别计1～5分，得分越高，需求水平越高。该量表是我国学者基于国情编制的首个适用于血液恶性肿瘤患者的特异性支持照护需求的量表，信效度良好，但目前尚无相关应用性研究报道，其适用性和推广性有待进一步验证。

1.2 癌症生存者未满足需求问卷及其简明量表 癌症生存者未满足需求量表(Survivors Unmet Needs Survey，SUNS)是由Campbell等[11]编制，评估成年癌症幸存者诊断后1～5年的未满足需求，共计89个条目，包括情感健康、获得和持续护理、人际关系、财务问题和信息5个领域的需求，Cronbach’sα系数为0.990，信效度良好，是测量癌症患者未满足需求的常用工具之一。癌症幸存者未满足需求简明量表（Short-Form Survivor Unmet Needs Survey，SF-SUNS）是由Campbell等[12]在SUNS的基础上精简编制而成，闫婷婷等[13]将其汉化，SF-SUNS汉化版共计30个条目。该量表内部一致性良好，总Cronbach’sα系数为0.894，具有良好心理测量特性，可以应用于我国癌症患者未满足需求的评估。国外研究显示[14]，SUNS在血液肿瘤患者中的信效度良好，被认为是最适宜血液肿瘤患者的评估工具，但国内尚缺乏对于中文SF-SUNS的适用性研究。

1.3 癌症幸存者未满足需求测量量表(Cancer Survivors’Unmet Needs Measure，CaSUN)是由Hodgkinson等[15]于2007年编制，评估成年癌症幸存者诊断后1～15年的未满足需求，共计41个条目和1个开放式题目，包括医疗信息、生命质量、情感和人际关系、生活期望、正向改变5个维度，Cronbach’sα系数为0.96，采用Likert 3级评分，与SUNS较为相似，CaSUN对于评估对象的确诊时间范围更长，且涉及灵活的开放性条目，国外虽有CaSUN应用在血液肿瘤的相关研究[16]，但研究发现其更适用于乳腺癌及女性妇科肿瘤患者[17]，目前尚无汉化版CaSUN。

1.4 癌症支持性照护需求简明问卷（Supportive Care Needs Survey-short form,SCNS-34）Bonevski等[18]于2000年基于癌症患者需求问卷编制SCNS-LF59，Boyes等[19]于2009年进一步简化为SCNS-SF34，适用于所有成年癌症患者需求评估，主要测量患者过去1个月内的需求程度。Au等[20]于2011年汉化为中文版，具有良好的信效度，共计34个条目，包括心理、健康信息、生理和日常生活、照护和支持及性5个维度，采用Likert 5级评分，从“无”到“非常需求”分别赋分1～5分，得分越高，需求水平越高。SCNSSF34应用广泛，国内外多项研究[21]应用SCNS-SF34进行血液肿瘤患者未满足需求的调查研究。

2 血液肿瘤幸存者未满足需求现状

2.1 血液肿瘤幸存者未满足需求水平Lynagh等[22]针对澳大利亚1 404名血液肿瘤幸存者，应用SPUNS工具调查评估了过去6个月的未满足需求水平，结果显示，66%的参与者至少有1个“中、高或非常高”的未满足需求，有24%的参与者在过去1个月中有多个“高/非常高”的未满足需求；Kim等[7]针对韩国826名非霍奇金淋巴瘤幸存者，应用癌症患者后续护理需求量表（NS-C）进行调查，结果显示，未满足的需求发生率1.7%～38.3%。提示血液肿瘤幸存者未满足需求较高，对患者社会功能、情感功能及生存质量造成一定的影响。

2.2 血液肿瘤幸存者最常见的未满足领域Tzelepis等[23]针对1 511名血液肿瘤患者未满足需求的研究显示，解决疲倦是最普遍的“高/非常高”的未满足需求，情绪健康领域是最常见的未满足领域；闫婕[21]等对306例急性白血病患者支持性需求的调查显示，需求程度由高到低为卫生系统与信息需求、心理需求、生理与日常生活需求、照顾与支持需求、性需求；Swash等[24]一项关于血液肿瘤未满足的社会心理需求的系统评价结果显示，血液肿瘤患者关键需求领域包括：心理需求（尤其是对复发的恐惧），信息需求以及与家庭和医疗保健专业人员有关的需求。提示心理、健康、信息需求是常见的未满足需求领域。目前国外关于血液肿瘤幸存者未满足需求的研究较多，国内关于未满足需求的研究内容较为局限单一，尚缺乏关于血液肿瘤幸存者的未满足需求的相关现状调查结果。

3 血液肿瘤幸存者未满足需求的相关因素

3.1 人口社会学因素 血液恶性肿瘤幸存者未满足需求受到人口社会学因素的影响，如年龄、城乡、性别、婚姻状况、收入水平、文化程度等。Boyes等[25]对380例血液肿瘤患者的研究显示，女性、年龄小于55岁的患者“中到高”水平支持性医疗需求多；Kim等[7]对826名非霍奇金淋巴瘤幸存者相关研究发现，未婚、年龄较小、月收入较低与多个领域的需求未满足有关。女性较男性相对情感脆弱，且女性表达欲望强烈，主动报告各种未满足需求；年轻者较老年人未满足需求多，年轻者对于疾病治愈的希望更大，需要更多的需求帮助其应对疾病，另外可能与年轻者更善表达和寻求帮助有关；未婚者较已婚者缺少配偶照顾与陪伴，照护与支持需求较高，但亦有报道已婚者未满足需求较高，考虑与其自身承受的来自父母、孩子及家庭的责任较大，更多的寻求情绪健康需求有关；低收入者主要是报告经济方面的未满足需求。Lynagh等[22]针对1 004名血液肿瘤幸存者未满足需求的研究显示，城乡地区在“高/非常高”的未满足需求存在显著差异，农村地区患者更有可能报告与财务相关的未满足需求，主要是对于血液肿瘤治疗费用高，经济压力巨大，难以支付昂贵的费用有关。闫婕等[21]对急性白血病患者支持性需求的研究显示，文化程度与性需求有关，文化程度低的患者多思想保守，不愿谈论自身性需求问题。

3.2 疾病相关因素 疾病相关因素主要包括疾病类型、住院满意度、病程、合并其它疾病等因素。Konstantinidis等[26]针对102例血液肿瘤幸存者的调查显示，疾病类型、住院满意度低的患者报告了更高的未满足需求，急慢性白血病患者表达的需求较淋巴瘤等其它血液疾病更多，急慢性白血病病死率较高，治疗方案复杂且不良反应较多，患者对于信息、心理、照护等需求较高，住院满意度较低的患者对于治疗和预后的信任度较低，报告了有关其诊断和未来状况的更多信息需求；闫婕[21]研究显示，合并其他疾病、病程是卫生系统与信息需求、心理需求的影响因素。合并其它疾病的患者面临着更多的治疗副作用、疾病相互影响等，存在更复杂的信息需求，患有多种疾病意味着患者需要面临更多的信息需要与心理需求；病程≤6个月的患者比病程＞6个月者未满足需求程度更高，主要与患病初期疾病不确定感、治疗等因素有关，对于卫生信息需求和心理需求更高。

3.3 心理因素 血液肿瘤幸存者的未满足需求随着焦虑、抑郁及压力水平的增加而增多。Tzelepis等[23]针对1 511名血液肿瘤患者的研究显示，焦虑、抑郁及压力水平与未满足需求有关，焦虑、抑郁及压力水平大的患者，存在治疗、不良反应、生活压力等各种心理困扰，对于信息、心理、照护等各种需求要求较高。Oberoi等[27]研究显示，对于弥漫大B细胞淋巴瘤和多发性骨髓瘤幸存者，诊断后最初2年焦虑和抑郁的变化模式有所不同，其未满足需求亦不同，因此需要对具有不同血液学亚型进行单独研究，以确保心理和支持治疗干预措施适合于不同血液学癌症患者的需求。

4 展望

综上所述，SUNS被认为是最适宜血液肿瘤患者的评估工具，血液肿瘤幸存者未满足需求水平较高，相关因素复杂，目前国内对血液肿瘤幸存者未满足需求的关注度低，研究尚处于起步阶段，存在以下问题：一是血液肿瘤类型较多，治疗、预后及面临的需求有所不同，且各个阶段需求是不断变化的，应针对不同疾病种类进行纵向研究，深入挖掘血液肿瘤幸存者的动态需求及相关因素；二是我国学者研制的血液肿瘤特异性支持需求评估工具尚未得到广泛应用，构建适宜我国血液肿瘤患者特点的未满足需求评估工具是实现最佳支持性照护的基础；三是癌症生存者照护计划(Survivor Cancer Plan，SCP)被国际研究者认为是在癌症生存期非常重要的照护工具，国内研究者可根据未满足需求评估结果构建血液肿瘤患者的SCP，不断改善幸存者的生活质量和心理健康状态。