恶性肿瘤筛查阳性结果带来的心理负担的预防及应对

唐丽丽 庞 英 汪 艳

1 我国恶性肿瘤筛查的现状

1.1 筛查项目现状

对于大多数恶性肿瘤来说，二级预防的“三早原则”，即早发现、早诊断和早治疗仍然是目前最主要的有效控制恶性肿瘤的方法[1]。1986年我国发布第一部《癌症防治规划纲要》。在国家政府的支持下，自2005年以来，我国陆续启动了一系列国家级癌症筛查项目，截至2019年，项目地区癌症早诊率超过80%，治疗率达到90%，筛查人群的癌症死亡率降低46%，早期病例诊疗费用较中晚期节省近70%[2]。

1.2 早期恶性肿瘤筛查的利与弊

早期检测到恶性肿瘤的发生，并准确预测到后续疾病的进展，从而采取相应的措施进行干预能够达到降低死亡率、改善预后、延长生存时间及生活质量的目的[3]。恶性肿瘤筛查同时也是相关知识科普的过程，让民众进一步增进对恶性肿瘤的了解，降低恐惧，科学正确地对待恶性肿瘤及其治疗，并向大众宣传健康生活理念。

惰性癌进展缓慢，往往不会致命，且经常无临床症状，病程较长。早期筛查中检测到惰性癌和良性疾病的概率更高，可能会导致过度诊断的发生，引发部分人群出现焦虑，对身心健康造成一定影响[4]。从卫生经济学方面看，不同恶性肿瘤的检出费用也是不同的，因此建议大肠癌、上消化道癌及乳腺癌筛查可在全国范围内优化推广，但是肝癌和肺癌筛查有待进一步的卫生经济学评价[5]。

综上所述，恶性肿瘤筛查要从多方面去评估，以保证筛查益处大于坏处，避免过度筛查、过度诊断及过度治疗。

2 恶性肿瘤筛查阳性结果带来的影响

恶性肿瘤筛查阳性可能存在以下几种情况：(1)确诊为恶性肿瘤，已无有效的治疗方式；(2)确诊为恶性肿瘤，尚有有效治疗方式或可治愈；(3)确诊为恶性肿瘤，但无需马上治疗，尚可进行积极观察(如部分低危的甲状腺微小癌)；(4)可疑恶性肿瘤但尚无法确诊，需要随访(如肺小结节)；(5)恶性肿瘤高风险(如某癌基因筛查阳性)；(6)假阳性。参与者在筛查过程中的心理痛苦与他们筛查结果的性质以及自身的一些心理社会因素相关[6]。

2.1 阳性筛查结果带来的积极心理影响

阳性筛查结果有时也会给患者带来较为积极的心理影响。大部分恶性肿瘤因早期无症状，很难被发现，而肿瘤早期发现与否和患者的预后密切相关。以卵巢癌为例，如果能够在早期诊断(病灶局限、无转移)，5年生存率可达92%，若首次诊断便是在疾病晚期，则5年生存率只有27%[7]。因此，如果患者得到的筛查结果确诊为恶性肿瘤，但疾病尚在早期或存在有效的治疗方法时，在经历了最初的诊断休克之后，患者常常因为筛查帮助自己早期发现了恶性肿瘤，并因此获得了生存获益而感到庆幸和安慰[8]，认为自己参与恶性肿瘤筛查是非常明智的，甚至是“幸运”的[9]。这些患者也会在未来更愿意参加其他恶性肿瘤筛查，并且更愿意在生活中劝说身边的人去做筛查[9]。

一些恶性肿瘤基因筛查阳性结果的获得者可能会认为，这一结果让他们有了更多心理准备去应对和管理自己患恶性肿瘤的风险[10]，并且会因为这个结果而出现一些积极的行为改变，如降低工作强度或选择更为健康的生活方式等。不仅如此，他们还会更积极地劝说自己的家人，注意身体健康，保持健康的生活方式[11]。

2.2 阳性筛查结果带来的消极心理影响

2.2.1 消极的情绪反应

刚刚得知阳性结果，尤其是确诊为恶性肿瘤时，大部分患者都会经历一段时间的诊断休克期。患者会对这一坏消息感到震惊和麻木，特别是当阳性结果在没有任何预期的情况下得到的，如患者在筛查时没有任何躯体症状[12]。在这种情况下，患者还可能对自身健康的感知产生怀疑，即便在治疗结束后的康复期，没有任何不适的情况下，患者仍然会怀疑自己的健康状况，出现“癌症会不会复发了”“我会不会患上另一种癌症”的想法，毕竟上一次被诊断为恶性肿瘤就是在身体毫无预兆的情况下通过筛查发现的[9]。

焦虑、抑郁、恐惧、愤怒都是筛查过程中常见的心理反应，特别是焦虑。无论是在等待筛查结果时，还是在得到阳性筛查结果时都有可能出现焦虑[13]。一项乳腺癌筛查的研究显示，在阳性筛查结果的获得者中，有70%会显著出现焦虑[14]。有乳腺癌家族史的城市居民，第一次在恶性肿瘤筛查项目中得到阳性结果者焦虑水平较高；且焦虑水平还与个人的应对方式有关，自责、否认、不接纳、行为回避等应对方式与高水平焦虑显著相关。女性、目前吸烟或有长期吸烟史、年轻、受教育水平低是肺癌筛查中高度心理痛苦的风险因素[15]。一项对结直肠癌筛查的研究显示，阳性筛查结果获得者的焦虑、抑郁水平显著高于阴性结果获得者，且两组焦虑、抑郁水平的差异在筛查一年后仍显著[14]。但对于阳性筛查结果获得者而言，他们的焦虑、抑郁水平在刚得知阳性结果时最高，随后逐渐下降，一年后，焦虑、抑郁显著减轻。

部分人之所以选择参与恶性肿瘤筛查，是因为之前就怀疑自己患恶性肿瘤，在筛查前本身就存在焦虑或抑郁情绪。例如，一项对首次参加乳腺癌筛查的患者进行的纵向研究发现，在初次筛查前就有部分患者存在焦虑、抑郁情绪，在初次筛查(影像学检查)后，阴性结果组有22.6%存在焦虑、抑郁情绪，阳性结果组有45.9%存在焦虑、抑郁情绪。而在后续检查(穿刺及病理学检查)后，阴性组仍然有28.0%存在焦虑、抑郁情绪，阳性组有68.6%存在焦虑、抑郁情绪。也就是说，尽管部分筛查者得到了阴性结果，但仍然存在焦虑、抑郁情绪。该研究还发现，无论筛查结果阳性与否，患者在初次筛查前的焦虑、抑郁水平都是筛查后焦虑、抑郁水平的预测因素。因此，对于筛查前就因为高度怀疑自己患恶性肿瘤而出现焦虑、抑郁情绪的人，无论筛查结果阳性与否都应该关注其心理状况，给予必要的心理支持[16]。

一项Meta分析发现，在接收到癌基因筛查结果后1个月内，这些阳性结果获得者的焦虑、抑郁水平会显著高于阴性结果获得者，但在一些中期和长期的随访研究中并未发现这些心理痛苦会持续存在[17]。部分癌基因携带者在得到基因筛查阳性结果后会选择预防性手术来降低患癌风险。研究表明，这些接受预防性手术的人术后对患癌的担心会显著降低。但确实也有研究发现，有些女性在得知自己携带乳腺癌基因后，心理痛苦和病耻感会持续存在，还可能随着时间延长，心理痛苦愈加严重。自尊与心理痛苦呈显著负相关，在低自尊组，病耻感与乳腺癌相关的心理痛苦呈显著正相关。该研究提示，对于获得癌基因筛查阳性结果后心理痛苦长期存在的人群，应给予必要的心理支持，尤其要关注她们的自尊和病耻感[18]。

综上所述，恶性肿瘤筛查阳性或癌基因筛查阳性结果带来的消极情绪反应大多随着时间会自行缓解，或在接受治疗后缓解，但应注意那些可能存在严重心理痛苦的高风险人群，早期识别，并给予恰当的干预。以上研究结果也可能存在取样偏倚，因为参与筛查者都是自愿选择参加筛查的[19]。

2.2.2 癌基因筛查阳性对家庭的影响

癌基因筛查阳性结果不仅意味着筛查者本人可能存在患癌风险，同时也意味着其亲属，如孩子、兄弟姐妹等也可能会存在患癌风险。因此，除了担心自己，他们还会担心癌基因是否会遗传给孩子，在是否告知其他家人或让其他家人接受基因检测方面可能存在冲突或矛盾，担心这一信息的暴露会给自己和家人带来困扰，以及由于家庭矛盾或冲突得不到解决，或不知如何应对筛查的阳性结果而感到痛苦[20]。家庭关系亲密度高是选择参加癌症基因筛查的一个预测因素，因此参与基因筛查者中大部分人在参加筛查前，家庭关系的亲密度是比较高的，这样的家庭应对负面信息的能力也较强。一旦基因筛查者得到阳性结果，他的近亲属也存在携带癌基因的风险，是否选择将这一消息告知给其他有风险的亲属并建议他们也进行癌基因筛查受到很多因素的影响。患者自我报告家庭凝聚力越低，越倾向于隐瞒结果，不告知其他亲属[21]，与家人之间更为开放的沟通能够减轻阳性结果获得者的心理痛苦[22]。

2.2.3 筛查假阳性带来的消极影响

任何筛查都可能出现一定的假阳性率，这些假阳性结果在进一步的检查(如穿刺、手术和病理检查)或随访过程中可能被澄清，但仍会给被筛查者的心理和行为造成一定的负面影响。有调查显示，在乳腺癌、前列腺癌、宫颈癌和结肠癌筛查中得到过假阳性结果的人中，有40%描述那一段获得假阳性结果的经历“非常可怕”或者“是我人生中最可怕的一段时光”[23]。在结果被澄清之前，患者会出现焦虑、恐惧等心理痛苦，以及经历不必要的手术和检查带来的痛苦。即使结果被澄清，这一经历仍然有可能导致患者对癌症筛查结果的信任度降低，甚至在未来参与筛查的积极性可能会下降[24]。有一项大样本(n=1 999)的纵向随访研究显示，对所有参与卵巢癌筛查的参与者在筛查前1个月内(T1)，获得筛查结果一周内(T2)，确定筛查结果为假阳性时(T3)以及确定筛查结果为假阳性9个月以后(T4)进行4次评估。研究结果显示，与阴性结果获得组相比，假阳性结果组只在刚得知阳性结果一周内，心理痛苦有中度增加，但在判定结果为假阳性时以及9个月后，心理痛苦与阴性结果组并无显著差异。假阳性组患者从常规筛查项目中的脱落率要显著高于阴性结果组[25]。因此提示，对于某些恶性肿瘤筛查来说，如果假阳性结果能在较短的时间内被澄清，获得假阳性结果虽然会在短时间内导致参与者心理痛苦程度有所升高，也有可能降低参与者对筛查项目的依从性，但并不会给参与者的心理造成严重或持久的伤害。

恶性肿瘤筛查的假阳性率非常高，且假阳性结果并不容易在短期内被澄清。例如, 美国国家肺癌筛查试验的报道,有39%的参与者平均3次(每年1次)低剂量螺旋CT筛查中就会得到1次阳性结果，而在这些阳性结果中，有96%是假阳性[26-27]。得到假阳性结果的参与者将要面临长达几年的持续监测随访。尽管尚未被明确诊断为肺癌，这些阳性结果仍然可能给参与者带来焦虑、不确定感，或让他们在长期的随访中备感煎熬。Brain 等[28]发现，在低剂量螺旋CT肺癌筛查中得到阳性结果，需要在接下来几年内反复进行影像学监测的参与者的心理痛苦会显著增加，但是这一消极的心理反应在随访2年后会消失，焦虑水平降至临床显著水平以下。2014年发表的一篇系统综述也显示，目前没有证据表明，因低剂量螺旋CT阳性结果带来心理痛苦会持续6个月以上。因此，尽管假阳性率高，低剂量螺旋CT仍然在很多国家被作为肺癌筛查的手段。

综上所述，筛查的假阳性率、假阳性结果多长时间能够被澄清以及在这期间阳性结果获得者的心理痛苦程度都应该作为选择筛查手段的参考因素。对于获得阳性结果，但尚无法确诊或排除恶性肿瘤，需要长时间接受随访的人群，他们在随访过程中的心理痛苦和对心理支持的需求应当得到足够的重视。

2.3 国内该领域研究现状

国内有部分专家认识到恶性肿瘤筛查过程及结果可能会给参与者带来心理影响，2017年在《百姓生活》杂志上刊登了一篇文章《癌症筛查 救命还是要命》，指出在恶性肿瘤筛查项目推广后，部分恶性肿瘤如宫颈癌和大肠癌的发病率、死亡率均有所下降；而乳腺癌、前列腺癌、肺癌等死亡率没有明显变化，甲状腺癌、黑色素瘤进行筛查后，发病率成倍增加，死亡率没有变化。还指出40%的肺小结节都是良性的，如果不筛查也可能会平平安安度过一生。一旦筛查发现，要么手术，要么就要接受长期随访，甚至一辈子活在肺癌的阴影之下[29]。诸如此类的文章难免引发社会大众对恶性肿瘤筛查的讨论和质疑。

目前，国内恶性肿瘤筛查相关的心理研究还较少。国内对于筛查人群的心理研究主要关注患者不愿意参与筛查的心理原因，以便有针对性地进行教育和引导，促进民众，特别是具有恶性肿瘤高风险的人群能够积极参与筛查，实现早诊早治，改善患者生存。例如，国内一项对居民的上消化道恶性肿瘤筛查意愿和实际行动及影响因素的调查显示，在接受调查的居民中，有54.9%有参与筛查的意愿，但仅有13.9%实际参与了筛查。年轻、文化程度高、收入高的居民参与筛查的意愿更强，心理认知因素也会影响筛查意愿，且其影响作用大于人口统计学因素。心理认知因素主要包括对恶性肿瘤严重程度的认知，对自己患恶性肿瘤风险的认知，对自己参加筛查可能获益的认知，对筛查过程难度的认知，以及对自己是否能够接受筛查结果的认知。结果提示，对普通人群进行心理教育对于他们正确了解癌症筛查和做出是否参与筛查的恰当决定具有重要意义[30]。另一项国内研究对参与胃癌筛查(胃镜检查)的患者进行了心理调查，发现有88.39%、78.69%和54.92%的患者在检查前存在紧张、恐惧、担心预后的心理痛苦，但通过心理教育能够顺利完成检查[31]。目前，未发现国内有研究报道恶性肿瘤筛查者在筛查前、筛查过程中以及筛查后，特别是获得阳性筛查结果后的心理体验和可能存在的心理痛苦，以及在整个筛查、随访过程中阳性结果获得者的心理痛苦的变化情况及影响因素。要想更为详实地了解恶性肿瘤筛查参与者在筛查前、筛查中和筛查后的感受和体验，除了量表的调查，质性的访谈也很重要，在国外这一领域有很多质性研究发表，而国内尚未查到相关的质性研究。

正因为国内缺乏对参与恶性肿瘤筛查者的心理痛苦的调查和随访研究，因此对于癌症筛查所带来的消极心理影响尚缺乏研究证据的支持。但如果因此而高估恶性肿瘤筛查带来的消极心理影响势必会影响大众人群参与筛查的积极性，担心自己接受不了阳性筛查结果而不愿意参与筛查。关注筛查人群的心理层面，有助于及早识别可能由于筛查阳性结果带来严重心理痛苦的高危人群，探索针对这一人群有效的心理干预或沟通策略，同时也有利于综合评价各种恶性肿瘤筛查项目的意义和合理性，为优化筛查的流程和手段提供建议。

3 肿瘤筛查带来不良心理影响的预防和应对

3.1 注重医患沟通

有研究表明，如何告知筛查的阳性结果，以及筛查过程中的医患沟通策略与筛查阳性结果获得者的心理痛苦水平也是显著相关的[32]。因此，应在筛查过程中，及时发现那些具有高心理痛苦风险的人群，并给予心理支持和高质量的沟通[28]。

3.2 加强患者教育

随着国家对癌症筛查的积极推进和普及，大众对癌症筛查的重要性及目的了解会比以前增多，但是由于癌症筛查相关知识的专业性，文化程度低的患者接受时可能存在一定困难，而且接收信息的渠道比较少。一项关于癌症筛查服务需求的意向调查显示，若不考虑费用等因素，4 831名(29.5%)居民对癌症筛查没有需求，常见原因包括要等身体出现异常后才行动(61.8%)、所在单位已提供类似体检(36.8%)等。10 795名(65.8%)居民对癌症筛查有需求，但对筛查机构类型选择倾向不同；43.7%希望提供筛查的机构是综合性医院，36.5%希望是肿瘤专科医院，而且大多数居民表示筛查医院级别越高越好[33]。另一项对我国中部农村地区居民对癌症防治核心知识的认知情况研究显示，调查居民对癌症防治的态度较为积极，但是对癌症基本知识知晓率差。通过以上两个调查，可以看出，群众对癌症筛查的了解及接受程度均不是很高[34]。另一项关于健康教育的研究显示，健康教育能提高女性对宫颈癌及乳腺癌的认知水平，使其自觉主动地进行自我保健，有利于癌症筛查工作的开展。因此，在开展癌症筛查项目的同时，需要加强癌症筛查的目的及必要性的知识普及，对于高危患者人群，更应该加强宣传教育，鼓励其及早进行筛查；对于大众的一些观念误区，例如，认为“筛查机构级别越高越好”，需要进行充分的解释和说明，协助他们按照必要性选择医院；研究发现居民对癌症知识知晓率低，需要加强对癌症知识系统化的宣传教育，细化危险因素、预防措施、警示症状；对于癌症筛查获得阳性结果需要随访的人群，应该也同时对其心理状态进行随访，定期给予宣教及必要的心理支持。在患者教育中，很重要的一点是让患者了解癌症，正确看待癌症筛查及其结果，减轻对癌症的恐惧心理，以及了解如果出现心理症状，应如何去应对及如何寻求心理帮助。宣教包括多种形式，如讲座、印刷宣传单、广播、电视、网络宣传等，让广大群众熟悉了解，减轻心理的恐惧及负担[35]。

3.3 心理痛苦筛查-转诊-干预

3.3.1 心理痛苦筛查的意义

心理痛苦是由多重因素引起的一种不愉快的情绪体验。本质上源于心理(认知、行为和情感上的)、社会、精神和/或躯体的变化[36]，包含患者所有心理社会问题的综合概念，其症状表现可归纳为一个连续谱，轻者可表现为正常的悲伤/恐惧，重者可表现为精神障碍，如焦虑、抑郁、惊恐发作、社会孤立感，以及生存和灵性的危机。全面关注患者的心理痛苦，识别评估患者的痛苦水平并及时将显著痛苦的患者转诊给相应的专业人员可以优化目前肿瘤临床的诊疗流程，确保患者能够获得高质量的诊疗服务[37]。

恶性肿瘤筛查参与者在筛查前、筛查过程中，在等待结果时、得到诊断阳性结果后，以及随访过程中都有可能存在心理痛苦，因此，应当在以上关键的时间点对参与筛查者进行心理筛查，及时识别他们的心理痛苦并给予相应的干预。

3.3.2 心理痛苦筛查的工具

筛查工具可根据筛查的不同维度大致分为：总体痛苦量表、肿瘤相关症状量表、精神症状量表、生活质量及躯体功能量表、患者需求及社会实际问题量表等。从量表的设计角度可分为：单一条目量表、多条目量表、访谈等。痛苦筛查工具应该能够综合识别引起痛苦的各种问题和担忧[38]，且有效、稳定，对于临床工作人员来说简便易行，可以通过临界值来判断患者是否存在痛苦。能够同时评估患者是否存在躯体症状、情绪负担、社会问题等，且能评估患者上述症状的严重程度，以便对患者的痛苦状况做出应答。心理痛苦温度计(distress thermometer,DT)是美国国立综合癌症网(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)推荐使用的筛查工具，包括单一条目的0分～10分痛苦量表，以及包含5个维度的问题列表(problem list，PL)：实际问题、家庭问题、情绪问题、躯体症状、灵性/宗教忧虑[39]。DT自2007年引入国内后其在中国癌症患者中的信效度得到验证，且确定4分为显著痛苦的分界点。截至目前，DT在国内多家肿瘤中心以及肿瘤科室已得到广泛应用。

3.3.3 筛查-转诊的过程

全面的筛查工作需要系统、科学的筛查流程。(1)工作人员培训。需要对筛查流程中的所有人员(筛查协调员、临床医生、护士、心理医生、精神科医生等)进行培训，设定专门负责筛查的协调员就如何实施问卷填写，指导肿瘤科医生及护士如何解读筛查结果，设定具体转诊流程，对心理医生、精神科医师及社工进行肿瘤患者心理社会支持的相关培训。(2)筛查实施形式。目前，最常见的筛查形式为由筛查协调员协助患者自行填写纸质版问卷，但用综合的纸质版筛查量表筛查耗时耗力，对于临床普及造成一定困难；电子化设备的应用恰好解决了上述困难，患者容易填写，节约时间，且方便数据管理，但受到患者电子设备操作技术的限制。目前成功的案例多是通过软件版本进行，将问卷条目整合入软件系统，通过平板电脑等电子化设备对患者进行筛查，易于操作且医患双方可同时快速得到筛查结果及分析建议等[40]。(3)分步筛查流程。由于进行筛查的量表存在简易版本和综合版本，各种量表优劣共存，为使不同量表的优势体现又规避劣势，有学者建议对肿瘤患者的痛苦进行分步筛查。通过极简量表进行初步筛查，对于存在一定问题的患者进一步综合评估。

3.3.4 对于心理痛苦程度不同的患者的差别干预

痛苦水平—轻度(所有筛查量表按推荐标准评分均为轻度)：所有人员应该能够诚实并富有同理心地与出现轻度痛苦水平的筛查者进行沟通，并为他们提供支持；建立并保持支持性的医疗关系；告知患者及其照顾者，有很多心理及支持性的服务机构可供使用；心理技术主要聚焦于解决问题，由经过培训且受过督导的医疗和社会工作者提供，帮助患者处理一些在病程关键时刻的紧急情况。

痛苦水平—中度(筛查量表按推荐标准评分其中一项及以上为中度，所有量表均未达到重度)：痛苦水平中度所涉及的具体心理干预技术有焦虑控制和聚焦问题解决的心理治疗，由接受过培训、获得认可并且被督导过的心理咨询师根据清晰的理论框架提供干预。目标是控制轻度到中度心理痛苦，包括焦虑、抑郁和愤怒。这里的具体心理干预也适用于缓解筛查相关的担忧、个人关系(包括性关系)、与筛查相关工作人员的关系、灵性问题等。

痛苦水平—重度(筛查量表按推荐标准评分有一项以上为重度)：痛苦水平重度所涉及的干预包括具体的心理和精神科干预，由专业且经验丰富的心理治疗师或精神卫生专业人员提供，帮助患者改善中到重度的精神健康问题，提供专业心理支持和治疗。这些精神健康问题包括重度抑郁和焦虑、器质性脑部综合征、严重的人际困难(包括严重的性心理问题)、酒精和物质相关的问题、人格障碍和精神病等问题。

对于存在心理痛苦的筛查者，应当在恶性肿瘤筛查随访的同时关注其心理状态，因为心理痛苦水平可能会随着后续随访的情况而出现变化，尤其对高危恶性肿瘤筛查人群，需在每次定期随访的同时给予心理痛苦评估和监测，减轻患者痛苦水平，提高生活质量。

4 未来的研究方向

目前，国外关于恶性肿瘤筛查者心理痛苦方面的研究多集中于乳腺癌筛查者，也有部分对结肠癌、卵巢癌和肺癌筛查者心理方面的研究，但对于其他癌种筛查者的研究还较少，在未来的研究中，参与其他癌种筛查者的心理状况也应该得到关注。对于虽然在恶性肿瘤筛查中得到了阳性结果，但短时间内既不能确诊也不能排除恶性肿瘤的这部分患者在长期随访过程中的心理状况也是未来的研究方向之一。另外，目前大部分研究只对阳性结果获得者的心理状况进行了纵向的随访，而对于那些阴性结果获得者心理状况则较少关注，对于阴性结果获得者，特别是在进行筛查前就高度怀疑自己患癌的参与者，他们在得到阴性结果后是否怀疑自己患癌的焦虑会减轻，以及这种焦虑的减轻可以维持多久尚不明确。在以上观察性研究得到足够的信息之后，未来还需要进一步的干预性研究去开发适用于这一人群的心理干预，并验证干预的效果。