恶性肿瘤患者安宁疗护质量评价工具研究进展

张颖，郝燕萍

（广州医科大学 护理学院，广东 广州 510180）

根据中国统计年鉴分析显示，截至2019年的死亡人数为998万，死亡率达7.14‰[1]，其中恶性肿瘤死亡占居民全部死因的23.91%[2]。由此可见，近年来我国对于安宁疗护的需求量在不断增加。为满足我国人民日益增长的安宁疗护需求，自2015年以来，我国相继出台了一系列安宁疗护政策，截至2019年年底，国家卫健委发布数据显示全国设有临终关怀（安宁疗护）科的医疗卫生机构共354个，已有91个市（区）开展了国家安宁疗护试点工作[3]。安宁是指身体舒服，精神安定平静的一种状态。而安宁疗护作为一种组织化的医护方案，旨在通过为没有治愈希望的患者进行积极的照顾服务，尽可能提升患者及其家属的生活品质，帮助患者舒适安详、有尊严地离逝[4]。照护质量是一个多维度的概念，是指医务人员为病人提供照护服务的质量，涵盖了患者症状、体验与感受等多个方面[5]。文献指出，照护质量要体现在照护服务的过程之中[6]。目前关于安宁疗护质量的定义尚无统一，有学者将安宁疗护质量理解为安宁疗护多学科团队对服务对象提供安宁疗护照护服务的整体质量[7]。虽然我国在安宁疗护事业上取得了一定的发展，但是关于安宁疗护服务质量的标准尚不明确，安宁疗护质量评价工具还需要进一步探索，故笔者整理了基于结构、过程、结局的安宁疗护质量评价工具，为评价临床工作中的恶性肿瘤患者安宁疗护质量提供参考。

1 结构-过程-结局模式的概况与质量评价方法

1969年，Donabedian[8]提出了结构-过程-结局模式,也被成为“三维质量结构”，该模式通过结构、过程、结局3个层次对质量评价途径进行分类。该学者将“结构”描述为医疗机构中各类资源的静态配置关系与效率，即照护环境的属性，包括组织构架、物质属性和人力资源配备情况等[9]。“过程”是指医疗机构动态运行过程中的质量与效率，即如何将结构属性运用到实践中，患者直接或间接接收的医疗照护活动[9]。“结局”是对医疗机构结构与运行最终质量的度量，即护理过程所产生的结局变化，目的是评价照护活动的效果[10-11]。结构与过程是改善安宁疗护质量的第一步骤，对过程和结构进行质量控制能够达到照护的预期结局。结构、过程、结局三者相辅相成，基于该模式对安宁疗护服务进行评价，能够对照护质量有较为全面的了解。

安宁疗护质量评价从评价方式出发主要有2种，一类是通过构建质量评价指标体系对安宁疗护质量进行评价，但是目前为止，各国的照护质量评价体系仍参差不齐，且较多集中于过程与结局评价指标[12]。我国对于安宁疗护质量评价体系的探索起步较晚，有学者构建了质量评价体系，但是该体系还未完善，仍需要进一步的研究[13]。还有一类是通过质量评估量表对安宁疗护质量进行评价。国外学者在编制质量评估量表时主要是从患者、家属以及照护者三者角度出发，而我国学者也是根据三者角度对质量评价工具进行分类，但是每个量表的质量评价内容不同，按照患者、家属、照护者的角度评价安宁疗护质量仍不够全面，而根据结构-过程-结局模式所对应的具体内容划分量表能够更全面地对安宁疗护质量进行监测与评价。

2 安宁疗护质量评估工具

2.1 安宁疗护结构指标质量评估工具 安宁疗护结构指标主要包括卫生保健系统的资源特征，以人力、设备、制度和环境为主。其中人力方面主要指床护比与照护者的专业水平，设备与环境主要指患者对于所处环境以及所使用的设施与设备的满意情况，制度方面主要指各种的专科管理制度与流程。除去制度方面以及床护比情况无法通过量表进行评估，可以通过对以上其他方面进行评价，从而监测安宁疗护结构的质量情况。

2.1.1 照护评估量表（Care Elevation Scale,CES） 由日本Motita等[14]于2008年编制使用，由患者家属对照护质量进行评估。除了评估结构指标外，同时也评价部分的过程指标。该量表分为医护对患者的身体照护、心理健康照护、医生对患者和家属的解释、环境、家庭负担、费用、便捷性、协调一致性10个维度，共28个条目，涵盖了结构指标中患者对于设备与环境的满意度以及对工作者专业水平的评价。按照Likert 6级评分法，从1（没有必要改进）～6分（非常有必要改进），分数越高表明照护质量越优。通过1 225名接受过安宁疗护服务的死者家属对量表进行信度、效度检验，Cronbachα系数为0.98，量表具有良好信度。汉化版患者照护评估量表由罗薇等[15]翻译修订，主要用于评价我国癌症患者的临终关怀服务质量。通过选取三级甲等医院及临终关怀机构的200名患者家属进行检验，Cronbachα系数为0.81，该量表具有良好的信度，可用于临终关怀服务质量的评价。此外，有学者在2014年开发了患者视角的过程质量评价量表（Care Evaluation Scale-Patient Version,CESP）[16]，共23个条目，通过405例癌症患者进行信度、效度检验，该量表的Cronbachα系数为0.97，目前暂未见其他国家翻译使用。

2.1.2 简短版患者角度安宁疗护质量问卷（Short Form of the Questionnaire Quality from the Patient’s Perspective for Palliative Care，SF-QPP-PC） 患者角度质量模型是Wilde等[17]根据照护组织的资源结构和患者偏好建立的，通过患者对专业照护者的医疗技术能力、身体技术条件、态度和行动中的身份定位程度，以及照护组织的社会文化氛围的感知来衡量照护质量，Wilde根据该模型编制了患者角度的安宁疗护质量问卷。挪威学者Sandsdalen等[18]2015年将该问卷应用于临终患者并进行心理学测量，由于量表条目过多且使用复杂，该学者于2020年将该量表进行了简化，其中包括医疗技术能力、物理技术条件、获取信息和社会文化氛围4个维度，共24个条目，按照Likert 4级评分法，从1（完全不同意）～4分（完全同意），分数越高代表照护质量越好；通过128例癌症患者进行心理学测量，Cronbachα系数为0.64～0.85[19]。目前简短版QPP问卷只有英语版本，未见有汉化翻译版本。

2.2 安宁疗护过程指标评价工具 过程指标以护理人员为导向，侧重于对照护过程以及照护相关的特定工作进行评价，主要评估患者的躯体、心理、灵性精神的管理状况以及多学科团队的配合等情况[20]。

2.2.1 临终照护评估工具（Care of the Dying Evaluation，CODE） 本问卷的前身是ECHO-D（即临终患者照护与健康评估工具，Evaluating Care and Health Outcomes-for the Dying,ECHO-D），由英国Mayland等[21]2012年编制，用于评估患者的死亡照护质量，由丧亲家属进行填写，侧重于关注患者生命最后几天的照护质量，包括可用的设施、从护士和医生那里得到的照顾、控制疼痛与其他症状、医疗团队提供的宗教和精神支持、沟通和情感支持、死亡的情况、总体印象9个部分，共91个条目。通过778名癌症患者家属进行验证，Cronbachα系数为0.78～0.93，量表内部一致性良好[22]。2014年Mayland等[23]对ECHOD（临终患者照护与健康评估工具）进行了简化与修改，最终形成了临终照护评估工具（CODE）。问卷采用Likert 5级评分法，从0分代表“最差”到4分代表“最好”，得分越高表明照护质量越好。通过英格兰西北部的291名终末期患者家属进行信度、效度检验，Cronbachα系数为0.79～0.89，量表具有较好的信度。另外Mayland等还制定了本问卷的跨文化版本，使其能够在德国、挪威、巴西等背景下使用，经过检验都具有良好的信度、效度[24]，可用于安宁疗护质量评价中的过程评价，目前暂无汉化版。

2.2.2 安宁疗护护理质量量表 （Palliative Nursing Care Quality Scale，PNCQS） 是西班牙Zulueta等[25]2020年编制，通过护士对临终患者及其家属在安宁疗护中的照护质量进行评价，主要评估的是护士为患者提供安宁疗护的服务质量。量表包括为症状的控制和缓解、家庭主要照顾者、与患者和家庭的治疗关系、精神支持、照护的连续性5个维度，共计20个条目，依照Likert 5级评分法，从1分代表“几乎没有”到5分代表“几乎总是”，得分越高表明照护质量越好。通过对176名专业的护士对该量表进行信度、效度检验，Cronbachα系数为0.94，量表有良好的信度，可用于安宁疗护的质量评价。由于量表较新，目前还没有其他国家的翻译使用。

2.2.3 团队支持评估量表（Support Team Assessment Schedule，STAS） 是Higginson等[26]为评估多学科癌症支持团队安宁疗护照护质量于1986年编制。该量表由专业人员对安宁疗护服务质量进行评价，由疼痛或症状控制、认知、心理、家庭需要、居家服务、计划事务、其他专业照护者的支持、沟通交流8个维度组成，共有17个条目，主要评估的是患者症状、焦虑和自我感知力、家庭成员焦虑和自我感知力、专业照护者与照顾者之间的沟通质量、实际支持的需要等方面的内容。量表采用Likert 5级评分法，从0级代表“最好”到4级代表“最差”评分，分数越高表示照护质量越差。通过对67名患者或家属进行信度、效度检验，得出内部一致性信度系数为0.68～0.89；重测信度为0.36～0.76。我国香港地区已对量表翻译使用，但若要用于国内，仍需进行跨文化调适并验证[27]。

2.2.4 安宁疗护调查工具（Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems Hospice Survey Scores,CAHPS） 该调查工具主要是由美国医疗保险和医疗补助服务中心共同整理编制而成，用于对临终患者及其看护人所接受的安宁疗护质量的评价。该调查工具包含接受安宁疗护培训、安宁疗护团队沟通、患者接受照护的及时性、患者及其照顾者的情感和精神支持、患者及其照顾者的尊严与被尊重、临终症状的控制、安宁疗护评级，向他人推荐安宁疗护的意愿8个维度[28]，共47个条目。通过2 500个医疗机构的临终患者进行信度、效度的检验，该工具的信度为0.61～0.85。但是医疗补助服务中心并没有公布安宁疗护调查工具的评分方式，问卷完成后交予专业机构对问卷结果进行分析，在一定程度上使得该工具的可行性降低。

2.3 安宁疗护结局指标评价工具 结局指标以患者为导向，主要是评估照护行为对患者健康或结局的影响，安宁疗护质量的结局指标主要表现为患者的生活质量、死亡质量及患者或患者家属的满意度。

2.3.1 安宁疗护结局量表（Palliative Care Outcome Scale，POS） 是英国Hearn与Higginson[29]1999年在团队支持评估量表 （Support Team Assessment Schedule,STAS）基础上编制而成，用于癌症患者结局的照护质量评价，是临终患者的自我评价。共有12个条目，其中前10个条目，依照Likert 5级评分法，从0分表示“没有问题”到4分表示“问题的最严重状态”，得分越高表明照护质量越差。最后2个条目为开放式问题，分别为描述患者最近3 d的主要问题以及患者能否独立完成的问卷。该量表在148例晚期癌症患者中进行信度、效度检验，Cronbach α为0.65，重测信度0.74。如果患者身体虚弱无法完全进行填写时，需要医护人员或者家属代替患者完成，但得出结果易被质疑。目前该量表已有汉化版，由闰敏[30]翻译、修订与检验后用于我国的晚期癌症姑息照护的质量评价。通过200例晚期癌症患者进行信度、效度检验，Cronbachα系数为0.734，可用于我国癌症患者安宁疗护质量的结局评价。

2.3.2 肿瘤患者生活质量评价量表（Functional Assessment of Cancer Therapy-Gernal Scale,FACT-G）该量表是美国Cella等[31]1993年编制用于评价癌症患者的生活质量情况，由肿瘤患者进行自我评价。量表包括生理、功能、社会、情感、与医生的关系5个维度，共28个条目，采用Likert 5级评分法，从0分代表“一点也不”到4分代表“非常”，得分越高代表生活质量越高。通过对466例癌症患者进行信度、效度检验，Cronbachα系数为0.89，该量表信度、效度较好，可用于对肿瘤患者生活质量的评价，目前已有美、日、韩等多个翻译版本。万崇华等[32]通过552例恶性肿瘤患者对该量表信度、效度检验，Cronbachα系数为0.907，汉化后的量表信度良好，可用于我国恶性肿瘤患者的生活质量评价。

2.3.3 死亡质量量表（Quality of Dying and Death Questionnaire,QODD） QODD量表是美国华盛顿大学Curtis的研究团队用来评估患者家属对自己亲人的临终经历的感受和评价[33]，量表包括死亡准备、个体症状照护、死亡时刻、关怀程度、灵性照护、临终决策6个维度，共31个条目，采用等级评分法，从0分代表“可怕的体验”到10分代表“几乎完美的体验”，分数越高代表死亡质量越高，通过252名患者家属对量表进行信度、效度检验，Cronbachα系数为0.89，量表具有良好的信度、效度。Patrick等[34]将该量表用于临终患者，国内曾纪丽等[35]对此量表进行翻译修订用于我国ICU生命末期患者的死亡质量评价，通过对182例ICU临终患者进行信度、效度评价，Cronbachα为0.891，该量表信度良好，但是若要用于恶性肿瘤患者中，仍需要对其进行进一步的检验。

2.3.4 患者家属满意度问卷 （Family Satisfaction with Advanced Cancer Care-2，FAMCARE-2） 1993年，新加坡Kristjanson[36]为评估安宁疗护癌症患者家属满意度编制了原版，后澳大利亚Aoun等[37]对其翻译后进行修订，得到了本版本（FAMCARE-2），用于居家、住院或社区安宁疗护服务的终末期患者和家属对整个照护团队的满意度评价。该量表包括症状控制、信息支持、家庭支持和患者心理支持4个维度，共17个条目，采用Likert 5级评分法，从1分代表“非常不满意”到5分代表“非常满意”，得分越高表示满意度越高。通过497名患者家属进行信度、效度检验，Cronbachα系数为0.93，该量表有良好的信度、效度。本问卷的汉化版由金蕾等[38]进行翻译修订，通过对206名癌症患者家属进行信度、效度检验，Cronbachα系数为0.975，量表的信度、效度较好，可用于终末期患者家属满意度的评价。

3 不同安宁疗护质量评价工具的使用情况

CES（照护评估量表）在评价安宁疗护结构指标的同时，也对过程指标中的症状管理和团队协调的一致性进行了评价，但是该量表对于照护者的专业水平的评价尚浅，需要通过其他量表对照护者能力情况评价，才能更加了解结构指标的质量评价。而SF-QPP-PC（简短版患者角度的安宁疗护质量问卷）能够在CES的基础上对专业人员的能力水平进行了较为全面的评价，两者工具相结合能够使研究者对安宁疗护质量中的结构指标有更清楚的了解。

CODE（临终照护评估工具）比较侧重于对患者生命最后几天所得到的照护质量的评价。PNCQS（安宁疗护护理质量量表）主要是对护士的照护质量情况进行评价。STAS（团队支持评估量表）与其他的质量评估量表相比会更偏向于居家照护服务质量评价。CAHPS（安宁疗护调查工具）除了评价症状、心理、精神的管理以外，也对安宁疗护团队的协调沟通以及提供照护的及时性进行了评价。以上4个评估工具所评估的内容各有其特征，在选择工具时应当根据临床实际情况作出适当的选择。

POS（安宁疗护结局量表）主要是对结局的照护质量进行评价，属于综合性的结局评价工具。而FACT-G（肿瘤患者生活质量评价量表）、FAMCARE-2（患者家属满意度问卷）、QODD（死亡质量量表）是对结局指标中的某个内容进行评价。在使用工具前应明确使用目的，若要监测安宁疗护结局照护质量的大致情况，可用POS（安宁疗护结局量表）对安宁疗护质量进行评价。若要更精确地对结局指标中某个内容进行了解，可有目的地选择相应的评价工具。

总之，上述的安宁疗护的质量工具都存在一些缺陷，要更全面地监测安宁疗护质量，应根据研究的需要选择多个评估工具，在选择工具的同时也要考虑临床工作中的实际情况。目前我国对安宁疗护过程指标评价工具研究不足，临床工作者若要了解当前的安宁疗护质量情况，可先使用CES（照护评估量表）与POS（安宁疗护结局量表），并根据过程指标的相应内容选择其他合适的工具，如中文版安德森症状评估的工具[39]、中文版慢性疾病治疗功能评估-灵性量表[40]、抑郁自评量表和焦虑自评量表等。

4 展望

照护质量的评价对于改进恶性肿瘤患者的安宁疗护服务质量有重要的意义，临床工作中应结合实际情况，从多方面出发对照护质量进行细致的评价，有针对性地完善照护措施，才能真正实现个性化服务。从目前工具的使用的情况来看，国外的质量评价工具会相对成熟，而我国安宁疗护质量评价工具相对较少。此外，我国的评估量表大多是在国外原有量表的基础上汉化后使用的，这种方式容易受国外历史、宗教、文化、医疗水平等影响，不能完全适合我国的现状。希望未来能够更深入探究安宁疗护质量评价的概念与内涵，修订或研发更多适合我国恶性肿瘤患者的安宁疗护质量评价的工具。