炎症性肠病患者正念水平现况调查

林梦月，王谊，贾俊婉，曹品娟，刘卓然，江春华，陈亚梅

炎症性肠病(inflammatory bowel disease，IBD)是一组病因尚不十分清楚的慢性非特异性肠道炎症性疾病，包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis，UC)和克罗恩病(Crohn′s disease，CD)[1]。全球炎症性肠病的发病率逐渐升高[2]，中国居亚洲之首，发病率约为3.44/10万[3]。IBD患者的压力和心理功能障碍水平较高[4]。IBD患者的抑郁和焦虑率比普通人群高2～3倍，疲劳、疼痛和创伤相关症状的发生率增加[5-7]。IBD患者的负性情绪可通过影响各级神经系统、微生物菌群和炎性因子，引起疾病的复发和恶化[8]。关注IBD患者的心理健康问题十分重要。正念(mindfulness)是指一个注意调节的过程，旨在带来非精细加工的、对当下的觉察，以及通过好奇、对经验保持开放和接纳，从而与个人经验建立一种关系[9]。正念属于积极心理学领域的一种心理特质，其本质是自我调节注意力和对个人经历采取积极接受的态度。近年来以正念为基础的心理干预越来越受到研究者的关注和重视。研究表明，正念会对患者身心产生积极的影响，提高正念水平可改善IBD患者的负性情绪，减轻病耻感和疾病不确定感对患者的负面影响，提高患者的生活质量[10-12]。国内有关正念在IBD患者中的研究较少。本研究调查IBD患者的正念水平现状，并分析影响因素，旨在为提高IBD患者正念水平提供理论依据，为后期开展正念心理干预夯实基础。

1 资料与方法

1.1 调查对象

采用方便抽样的方法，于2020年7月至2021年4月选取在上海市5家三甲医院(同济大学附属第十人民医院、同济大学附属东方医院、复旦大学附属华山医院北院、上海交通大学医学院附属仁济医院、上海交通大学医学院附属新华医院)就诊的263例IBD患者。纳入的263例患者，男146人，女117人；年龄16～67岁，平均年龄(31.79±8.40)岁，患病时间1～33年，中位数为3(1，5)年。纳入标准：①年龄>16岁；②根据《炎症性肠病诊断与治疗的共识意见》，明确诊断为IBD的患者；③意识清楚，具有一定的理解能力及书写能力，交流沟通无障碍；④知情同意并签署知情同意书。排除标准：①既往或目前患有精神疾病者；②合并其他系统严重疾病者(如恶性肿瘤、脑卒中、心衰等)；③接受过正规心理治疗者。本研究属于横断面研究，已经过医院伦理委员会批准。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具

(1)一般资料调查表:由研究者自行设计，内容包括病人的性别、年龄、婚姻状况、学历、职业、家庭人均月收入、常住地、医疗付费方式、经济负担、患病时间等。

(2)正念注意觉知量表(mindful attention awareness scale，MAAS):评估患者在日常活动中对当下接受经验的注意保持程度[13]。量表具有一个维度，共15个条目。采用Like 6级计分法，即“总是”到“绝不”记1～6分。总分为15～90分，66～90分为高等水平，41～65分为中等水平，40分及以下为低等水平。得分越高个体的正念水平越高。量表的Cronbach′s α系数0.890[13]。

(3)简易应对方式问卷(simplified coping style questionnaire，SCSQ):用于评估个体面对应激时的应对特点[14]。包括积极应对(条目1～12)和消极应对(条目13～20)两个维度，共20个条目。采用Likert 4级评分法，即“不采用”到“经常采用”记0～3分。结果为积极应对维度得分和消极应对维度得分，得分越高表明个体越倾向于采用该种应对方式。本研究积极应对维度Cronbach′s α系数为0.931；消极应对维度Cronbach′s α系数为0.896[14]。

(4)社会支持评定量表(social support ratings scale，SSRS)：用于评估患者的社会支持情况，包括客观支持(条目2、6、7)、主观支持(条目1、3、4、5)、社会支持利用度(条目8、9、10)3个维度，共10个条目[15]。条目1～4、8～10，每条目只选一项，选择1、2、3、4项分别计1、2、3、4分；条目5从A到E共5项计总分(A指夫妻或恋人、B指父母、C指儿女、D指兄弟姐妹、E指其他成员)，每项从“无”到“全力支持”依次计1～4分，计分5～20分；条目6、7共9个来源，“无任何来源”计0分，有几个来源计几分，计分0～9分。总分12～66分，得分越高说明社会支持水平越高。量表Cronbach′s α系数在0.825～0.896[15]。

1.2.2 资料收集方法

由研究者本人在消化内科向符合纳排标准的患者说明研究目的及意义，同时承诺保密和匿名，征得患者同意后发放问卷。采用统一指导语进行解释。问卷由患者当场填写并收回，若有缺项漏项，由患者当场补填，所有条目均由患者本人填写。共发放问卷280份，回收有效问卷263份，回收有效率为93.9%。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 IBD患者正念水平得分的单因素分析

单因素分析结果显示，IBD患者正念水平得分在婚姻状况、职业、主要照顾者、家庭关系、经济负担、疾病状态变量上差异具有统计学意义(P<0.05)，见表1。

表1 IBD患者正念水平的单因素分析

2.2 IBD患者的正念水平、应对方式、社会支持得分及相关性分析

IBD患者正念水平得分为(61.05±15.34)分；积极应对维度得分23.00(18.00,27.00)分，消极应对维度得分14.00(10.00,18.00)分；社会支持总分36.00(32.00,41.00)分，见表2。相关性分析结果显示，IBD患者的正念水平总分与积极应对维度(r=0.584，P<0.001)、社会支持总分(r=0.285，P<0.001)、主观支持维度(r=0.423，P<0.001)、社会支持利用度(r=0.125，P=0.013)呈正相关，与消极应对维度(r=-0.343，P<0.001)呈负相关见表3。

表2 IBD患者应对方式、社会支持得分情况 (n=263)

表3 IBD患者正念水平与应对方式、社会支持的相关性分析 (n=263)

2.3 IBD患者正念水平得分的多因素分析

以IBD患者正念水平总得分为因变量，以单因素分析中具有统计学意义的变量(婚姻状况、职业、主要照顾者、家庭关系、经济负担、疾病状态)、积极应对维度、消极应对维度、社会支持总分、主观支持维度、社会支持利用度维度为自变量，进行多重线性回归分析，采用逐步回归法进行自变量筛选(α入=0.05，α出=0.10)。自变量赋值见表4。结果显示，家庭关系、经济负担、疾病状态、积极应对、消极应对、社会支持6个变量进入回归方程，解释总变异的71.9%，见表5。

表4 IBD患者正念水平影响因素逐步多重线性回归分析的自变量赋值方法

表5 IBD患者正念水平影响因素的多重线性回归方程

3 讨论

3.1 IBD患者正念水平现状

本研究结果显示，IBD患者正念水平总分为(61.05±15.34)分，处于中等水平，需进一步提高。本研究结果低于Jedel等[16]对50例非活动期的UC患者的调查结果(64.64±15.48)。究其原因，可能是由于本研究中的大部分患者处于青年阶段，正是事业和家庭发展的重要阶段，同时处于活动期的患者较多，IBD的不可预测病程、临床表现明显和漫长复杂的治疗，严重影响患者的正常工作和生活，易导致患者出现疲劳、较强的病耻感、焦虑、抑郁情绪，从而使其正念水平较低。正念对情绪调节具有显著作用，正念水平越低，与负性情绪的联系越紧密[17]。而正念水平高的患者可以更好地认识并接受疾病，正确应对IBD的不可预测性和突发事件，其心理社会适应程度更好，焦虑、抑郁症状的发生率明显降低[16,18]。Ewais等[12]Meta分析显示，正念干预可以有效减轻IBD患者的压力，改善生活质量和焦虑，但不会明显改善IBD患者的身体症状，说明正念干预对炎症性肠病患者具有可行性和有效性，而其纳入的文献较少，缺乏高质量的文献。因此，临床工作者应重视患者的正念水平情况，根据患者的特点，制定具有针对性，设计严谨的正念干预方案，从而有效提高患者的正念水平。

3.2 IBD患者正念水平的影响因素

3.2.1 家庭关系 本研究结果显示，家庭关系越融洽，患者的正念水平越高，与周阳等[19]研究结果相似。与家庭人员交流频率低、冲突多反映了疏远的家庭关系。矛盾、疏离的家庭关系会降低个人的幸福感。家庭关系变化的程度越大，个人的抑郁症状越明显[20]。而家庭凝聚力和灵活性越高，家庭成员沟通频率越高，共享信息的程度越高[21]。在融洽的家庭关系中，患者获得持续的身体和情感上的照顾、信息援助，同时拥有稳定的财务支援，IBD患者感受到家庭的温暖，有信心，更主动地面对疾病。融洽的家庭关系促使IBD患者面对疾病造成的身体不适、形象受损、心理压力重等患病体验，表现出更高的正念水平，能采取开放、接受的态度，保持“对自己身体和情绪的非判断意识”，通过自我调节，更好地控制情绪反应，积极治疗疾病。因此，医护人员应加强对家庭关系因素的关注，鼓励患者与家属相互沟通，互相理解，形成良好的家庭氛围。

3.2.2 经济负担 本研究结果显示，IBD患者感受到经济负担越重，其正念水平越低。与苏建萍等[22]研究结果一致。究其原因，IBD反复发作，病程漫长，需要患者坚持服药，定期复诊，长期的肠内营养，昂贵的生物制剂费用，手术和住院费用导致患者的经济负担较重[23-24]。同时由于疾病的原因，部分患者无法正常工作[25]，也导致其家庭经济负担较重。经济负担较重的患者考虑用药成本，导致其服药依从性下降[26]，疾病管理情况较差，且患者不能获得更好的医疗资源。而较差的疾病管理情况，又会影响IBD患者缓解期的维持和活动期诱导缓解。患者经济压力较大，患者陷入对经济困境的思考，易产生负性情绪，导致患者无法将注意力集中于自身，不能对自身情况进行持续关注、判断和作出反应，不能进行情绪调节，因此患者的正念水平较低。医护人员应关注患者的经济负担水平，加强对经济负担较重患者的关注，为其制定合适的治疗方案，帮助患者寻求社会资源支持，同时加强对患者的疾病管理。

3.2.3 疾病状态 本研究结果显示，疾病状态是IBD患者正念水平的重要影响因素之一。处于活动期的IBD患者，其正念水平显著低于处于缓解期的IBD患者。疾病活动期的IBD患者，腹泻、腹痛、便血、疲劳等身体症状明显。同时IBD不可预测的病程和尴尬的症状对其社交生活和心理健康产生负面影响。且研究表明，临床疾病活动是患者的焦虑和抑郁的重要危险因素[27]。而正念是在当前时刻自我调节注意力的能力。IBD患者长期沉浸在负性情绪中，无法关注自身，进行自我调整，导致其正念水平较低。因此，给予患者疾病知识教育和提供疾病突发情况应对处理的方法。加强患者的疾病管理，提高患者的自我管理水平，维持患者疾病缓解。对IBD患者进行心理筛查，对患者进行心理疏导，给予安慰、支持、心理干预和治疗，提高患者心理健康水平。

3.2.4 应对方式 本研究结果显示，IBD患者面对疾病越倾向于采用积极的应对方式，其正念水平越高，面对疾病越倾向于采用消极的应对方式，其正念水平越低。较多的IBD患者采用积极的应对方式应对疾病。患者采用积极的应对方式可缓解其焦虑、紧张等不良情绪[28]。研究表明，较多IBD患者用积极的情绪应对疾病，调节自己的心理状态，接受当下自己的疾病状态。同时主动采取措施了解疾病相关知识，积累疾病管理经验，提高自我管理水平，有效应对疾病变化[29]。而正念正是通过将注意力集中于当下，暂停患者对疾病现况的习惯性情绪反应，扭转其思维方式，促进传统的和潜在的适应不良的自我认知转变，增强对当前疾病状态的认识，坦然接受自己的身心感受。因此，医护人员应正确引导患者采取积极的应对方式应对疾病变化，给予健康教育，使患者能够正确的识别，应对和管理疾病，从而提高正念水平。

3.2.5 社会支持 本研究结果显示，患者获得的社会支持越高，其正念水平越高，与谢红燕等[30]研究结果相似。社会支持是一种宝贵的资源和应对机制减少疾病带来的的负面影响，帮助患者应对心理症状和改善患者的自我管理行为[31-32]。社会支持促进IBD患者有效应对疾病，积极影响健康状况，有助于培养其积极的心理特征，提高患者的心理健康水平，从而提高正念水平。而研究表明，IBD患者获得社会支持水平低于国内常模[33]。因此，医务人员应给予患者丰富的疾病信息支持和关心，对家属进行沟通和健康教育，使其正确理解患者，鼓励患者家属给予患者更多的支持，帮助患者寻求更有效的社会资助，丰富患者的社会支持，增强其治疗的积极性，从而提高患者的正念水平。

综上所述，IBD患者的正念水平处于中等水平，需进一步提高。家庭关系、经济负担、疾病状态、应对方式和社会支持是其正念水平的影响因素。临床工作者应采取针对性的干预措施，促进良好的家庭氛围，降低患者的经济负担，加强患者的疾病管理，维持疾病缓解，引导患者采用积极应对方式，提高患者社会支持水平，从而提高IBD患者的正念水平。