儿童肾移植受者术后生存质量和心理状况现状及影响因素分析

周苗苗 朱有华 赵闻雨 王凤娇 濮世俊 李烟花

儿童肾移植受者是指年龄<18周岁的肾移植受者[1]。根据国家肾脏病质控中心公布数据，我国现有接受透析治疗的患儿共计2 800余例[2]，其中每年可顺利完成肾移植200余例，数量位居世界第二[3]，术后受者存活时间明显延长，生长发育和认知能力明显改善。但终生服药、突发并发症、身心不适（如疲劳、头痛、焦虑等）等，降低了患儿的生存质量，而且患病时间长、不能正常参加社会活动等严重影响了其心理状况[4]。目前国内外对儿童肾移植受者术后生存率、并发症等方面的研究较多[5-9]，关于生存质量和心理状况等方面的研究报道较少。本研究通过评估儿童肾移植受者生存质量和心理状况，分析其影响因素，以期为制定干预措施提供参考依据。

1 资料与方法

1.1 研究对象

选取2016年5月至2020年1月在海军军医大学第一附属医院接受儿童肾移植的受者开展问卷调查，调查时间为2020年8月，调查问卷共发放101份，在线回收101份，其中有效问卷96份。96例儿童肾移植受者中，男、女均为48例，年龄（10.8±2.6）岁，术后体质量指数（body mass index，BMI）（19.0±3.5） kg/m2。原发病包括慢性肾小球肾炎59例，IgA肾病9例，先天性肾发育不良8例，Alport综合征6例，抗中性粒细胞胞质抗体（antineutrophil cytoplasmic antibody，ANCA）相关性血管炎6例，多囊肾4例，Denys-Drash综合征2例和高草酸尿症2例。所有受者随访时间截止至2020年7月。

纳入标准：（1）接受肾移植手术时年龄<18周岁；（2）移植肾存活时间>6个月；（3）无心、肺等其他重要器官疾病及精神疾病。排除标准：（1）二次移植；（2）移植术后存在重大器质性疾病；（3）拒绝接受随访者。

1.2 问卷调查

由经过培训的研究人员通过医院移植随访网络平台发放3种问卷。调查前采用统一指导语借助电话和微信平台向儿童肾移植受者及家长详细讲解调查目的、填写方法及注意事项。研究在受者及家长知情同意基础上进行，符合医学伦理学规定。2名研究人员仔细检查问卷有否漏填选项，若填写不全或内容不可解释则视为无效问卷。本文研究设计类型为横断面调查。

1.2.1 一般资料调查表 包括儿童肾移植受者的年龄、性别、术后BMI、医疗费用支付方式、原发病、肾移植前透析时间、肾移植前透析种类、原发病确诊至肾移植时间、肾移植术后随访时间、肾移植术后并发症情况（包括排斥反应、移植物功能延迟恢复、病毒感染、移植肾动脉狭窄）等资料。

1.2.2 儿童生存质量量表3.0移植模块 儿童生存质量量表3.0（Pediatric Quality of Life Inventory 3.0，PedsQLTM3.0）移植模块于2010年由美国Weissberg-Benchell等[10]研发，2015年经He等[11]汉化引进，量表分8个维度，包括46个条目，8个维度分别为：服药、药物不良反应、移植后社会关系、疼痛、担忧、对治疗的焦虑、对外貌的自我感觉、交流问题。每个条目分为5个等级：0级（100分）、1级（75分）、2级（50分）、3级（25分）、4级（0分）。各维度的分数为所含条目分数总和除以条目数，总分为各条目分数的总和除以全部条目数，分数越高代表生存质量越好。量表Cronbach’sα系数为0.93，信度较好。

1.2.3 长处和困难问卷 长处和困难问卷（Strengths and Difficulties Questionnaire，SDQ）由英国Goodman[12]在1997年编制，2007年经寇建华等[13]汉化引进，该问卷为患儿自评问卷，用于评估儿童的心理状况。问卷共25个条目，评估情绪症状、品行问题、多动行为、同伴交往问题和亲社会行为5个因子，其中前4项得分之和为困难总分。困难总分的正常得分为0～15分，困难总分得分越高，提示客观困难程度越严重。亲社会化行为因子正常得分为6～10分，得分越高，提示社会能力越好。该问卷Cronbach’sα系数为0.784，信度较好。

1.3 研究方法

通过计算PedsQLTM3.0总分及各维度得分、SDQ总分及各因子得分，分析儿童肾移植受者术后生存质量、心理状况水平，并对儿童肾移植受者术后生存质量及心理状况的影响因素（包括性别、移植时年龄、术后BMI、医疗费用支付方式、原发病、肾移植前透析时间、肾移植前透析种类、原发病确诊至肾移植时间、肾移植术后随访时间、肾移植术后并发症）进行单因素和多因素分析。

1.4 统计学方法

采用SPSS 22.0软件进行统计学分析。符合正态分布的计量资料以均数±标准差表示，比较采用t检验或方差分析。将单因素分析中统计量P<0.1的变量纳入多重线性回归分析。P<0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 儿童肾移植受者术后生存质量及心理状况水平

96例儿童肾移植受者PedsQLTM3.0生存质量总分为（71±14）分，8个维度中“服药”维度得分最高，为（83±12）分，“对外貌的自我感觉”维度得分最低，为（57±25）分，其余维度得分分别为：“药物不良反应”（78±17）分，“移植后社会关系”（66±20）分，“疼痛”（79±18）分，“担忧”（66±20）分，“对治疗的焦虑”（60±26）分，“交流问题”（69±23）分。在SDQ中，困难总分为（12.4±5.8）分，处于正常水平，各因子得分分别为：“情绪症状”（2.6±2.4）分，“品行问题”（3.4±1.2）分，“多动行为”（3.3±2.0）分，“同伴交往问题”（3.1±1.8）分，“亲社会行为”（7.2±1.8）分。

2.2 儿童肾移植受者术后生存质量及心理状况影响因素的单因素分析

对儿童肾移植受者术后生存质量及心理状况影响因素进行单因素分析（表1），结果显示性别、术后BMI和肾移植术后并发症是儿童肾移植受者术后生存质量总分的影响因素（均为P<0.05）；性别、肾移植术后并发症和肾移植术后随访时间是儿童肾移植受者困难总分的影响因素（均为P<0.05）。

表1 儿童肾移植受者术后生存质量及心理状况影响因素的单因素分析Table 1 Univariate analysis of influencing factors on the postoperative life quality and psychological status of pediatric kidney transplant recipients（±s, score）

表1 儿童肾移植受者术后生存质量及心理状况影响因素的单因素分析Table 1 Univariate analysis of influencing factors on the postoperative life quality and psychological status of pediatric kidney transplant recipients（±s, score）

变量 n 生存质量总分 P值 困难总分 P值性别 0.002 0.003男48 76±12 10.6±5.2女48 67±15 14.1±5.9移植时年龄 0.971 0.851<10岁 36 71±12 12.5±5.4≥10岁 60 71±16 12.3±6.2术后BMI 0.016 0.588<18.5 kg/m2 52 68±15 12.7±5.8≥18.5 kg/m2 44 75±12 12.0±5.9医疗费用支付方式 0.843 0.292自费 46 71±16 11.7±6.1医保 50 72±12 13.0±5.6原发病 0.606 0.991慢性肾小球肾炎 59 71±14 12.4±5.7 IgA肾病 9 75±15 12.3±6.4其他疾病 28 70±16 12.4±6.2肾移植前透析时间 0.930 0.221<18个月 42 72±15 11.5±5.4≥18个月 54 71±14 13.0±6.2肾移植前透析种类 0.094 0.153血液透析 4 74±11 16.5±1.7腹膜透析 66 71±14 12.6±6.4血液透析联合腹膜透析 22 68±14 11.6±4.3未做 4 87±10 7.5±0.6原发病确诊至肾移植时间 0.414 0.077<40个月 68 72±16 11.7±6.1≥40个月 28 69±9 14.0±5.0肾移植术后并发症 0.021 0.005无56 74±13 11.0±5.8有40 67±15 14.3±5.4肾移植术后随访时间 0.488 0.002<30个月 50 72±15 14.1±6.0≥30个月 46 70±13 10.5±5.1

2.3 儿童肾移植受者术后生存质量及心理状况影响因素的多因素分析

使用多重线性回归逐步法进一步分析儿童肾移植受者术后生存质量及心理状况的影响因素，以生存质量总分及困难总分为因变量，以单因素分析中统计量P<0.1的变量作为自变量。多因素分析结果显示，性别、术后BMI、肾移植术后并发症、肾移植前透析种类是儿童肾移植受者术后生存质量的影响因素（均为P<0.05，表2），性别、肾移植术后并发症、肾移植术后随访时间是儿童肾移植受者术后心理状况的影响因素（均为P<0.05，表3）。

表2 儿童肾移植受者术后生存质量影响因素的多因素分析Table 2 Multivariate analysis of influencing factors on the postoperative life quality of pediatric kidney transplant recipients

表3 儿童肾移植受者术后心理状况影响因素的多因素分析Table 3 Multivariate analysis of influencing factors on the psychological status of pediatric kidney transplant recipients

3 讨 论

儿童肾移植受者术后追赶性生长和恢复正常的社会生活对其生理和心理影响巨大，但国内尚缺乏儿童肾移植受者生存质量和心理状况相关研究。本研究通过问卷调查的形式随访96例儿童肾移植受者，据笔者查阅文献，是目前国内样本量最大的单中心研究之一，能够在一定程度上反映儿童肾移植受者生存现状。结果表明儿童肾移植受者术后生存质量较好，这与国内外研究结果类似[14-17]。Park等[18]使用PedsQLTM3.0的终末期肾病模块对接受透析的患儿进行了调查，发现其生存质量总分为 （48±22）分，明显低于本中心调查结果。进一步分析各个维度得分发现，“对外貌的自我感觉”维度得分最低，这可能是因为服用免疫抑制剂会引起多毛、牙龈增生等外形改变，患儿由此产生自卑、压抑等负面心理，这与Winterberg等[19]的研究结果一致。使用SDQ进行患儿的心理评估，结果提示患儿的心理状况处于正常水平。

男性和女性在生理、心理方面具有明显差异，本研究发现女性患儿的生存质量总分明显低于男性患儿，且困难总分明显升高，与杨旸等[20]对肝移植患儿的研究结果一致，这提示应重视儿童肾移植受者的性别差异，对女性患儿的身体、心理、社会等方面应给予更多的关注，一旦发现患儿出现身体或心理等状况，及时给予干预治疗[21]。儿童肾移植受者术后一旦出现并发症，不仅对其躯体产生创伤，同时更易引发焦虑、担忧等负面心理。因此，医护人员应密切监测病情，指导受者正确服用免疫抑制剂，定期复查，以减少并发症的发生。专职随访人员对已发生并发症的受者应同时关注其心理变化，利用同伴和家庭支持协同干预，帮助受者提高治疗依从性，及早治愈并发症。

与国外研究结果类似[22-23]，本研究还发现术后BMI对儿童肾移植受者的生存质量存在影响。肾移植术前，患儿由于受尿毒症影响，营养状况往往不佳，术后随着身体内环境的改善及各系统恢复正常状态，患儿达到正常BMI已成为可能，从而可通过合理安排饮食，达到改善生存质量的目的[24-25]。

本研究发现，随着肾移植术后随访时间的延长，患儿的困难总分明显降低。儿童肾移植术后，受者在外貌、精力、体能等方面发生明显变化，随着年龄的增长，其认知能力日趋成熟，对患病的理解力与接受度更高[26]，从而在情绪与行为表现上日趋积极平稳。

根据以上研究结果，结合临床诊疗案例，提示医师在诊疗康复期应注重免疫抑制剂等用药对患儿外貌改变的影响，提前予以心理干预，引导其将自我关注重点由外貌转移至健康的体魄和知识内涵上来，尤其是女性患儿 ；定期监测复诊患儿的营养相关指标变化，及时予以饮食干预，改善营养状况[27]；发挥专职随访人员健康宣教角色功能，促进患儿及家长提升自我管理能力，减少并发症的发生；对处于康复过渡阶段的移植术后早期患儿，医护团队应加倍重视其服药、复诊、生长发育、运动等诸多方面的适应与成长状况，促进其生存质量的提升。

本研究具有一定的局限，因单中心数据样本量有限，年龄分布不均，研究结果可能存在一定的偏倚。今后需扩大样本量，多中心联合调查儿童肾移植受者生存质量情况，为制定系统的生理、心理和社会行为干预措施提供依据。

综上所述，本研究对儿童肾移植受者术后生存质量和心理状况的现状进行调查和分析发现，儿童肾移植受者术后生存质量及心理状况较好，性别、术后BMI、肾移植术后并发症及肾移植术后随访时间是儿童肾移植受者术后生存质量和心理状况的影响因素。