器官和组织捐献家属沟通专家共识

器官和组织捐献家属沟通专家共识编写组

家属沟通是器官和组织捐献工作流程中的核心环节。在大多数国家的临床实践中，无论采用的是“推定同意（Opting-out）”还是“选择捐献（Opting-in）”的授权模式，在实际工作中都尊重逝者及其家属的意愿，征求家属的授权意见。本共识的制定一方面为了更好地帮助每一个潜在器官和组织捐献者及家庭了解法律赋予的自主选择权利，及时向家属提供有关捐献准确及有效的信息，帮助家属做出更全面和充分知情的自主决策；另一方面为了提升潜在捐献医疗机构工作人员对器官和组织捐献的认知、理解与支持，提升相关从业者的专业能力，帮助其保持长期专业的工作状态及健康的心理状态。

本共识为我国首部重点针对器官和组织捐献家属沟通问题制定的专家共识。共识的制定体现了本领域创新的研究思维及多学科融合特点，鼓励各地团队、不同学科领域的专家一起分享和总结临床经验，共同商议并解决目前家属沟通面临的困难，提升家属沟通效率。本共识形成的18个关键元素涵盖了家属沟通的原则与目标、参与人员和影响因素等方面。在选题方面，本共识首先给出了有效沟通的定义和原则，并列出了影响家属同意率的因素；共识对沟通前的必要准备、沟通的最佳时机及环境、参与沟通的团队给出了建议；对沟通时的态度、方式、语言、内容也给出了具体的指导，同时，面对家属反对的情况也给出了相应的建议；从宏观角度，共识阐述了中国传统文化与宗教可能会对捐献产生的积极与消极影响；此外，为促进有效沟通、规范捐献，共识还对参与沟通的协调人员的专业培训、衡量有效沟通的指标、社会宣传及相关科学研究等方面给出建议；最后，对于正在经历丧亲之痛的家属，对其关怀与服务的建议也体现了本共识的人文关怀。

期待本共识的发布能为相关从业者提供实际的专业指引，让我国更多医务人员及社会大众了解器官和组织捐献的专业性和人文关怀。同时，器官捐献已是国际上广泛认可的一门专业学科，具有国际标准的临床路径和伦理原则。在此基础上，亚洲各国的文化具有较多的共同之处，希望本共识的发布也能为亚洲其他国家提供参考，共同推进器官和组织捐献这项公益事业的阳光、健康、可持续、规范化发展。

1 共识制定流程

1.1 共识制订工作组

本共识工作组由从事器官与组织捐献、危重症医学、神经学的临床医学专家，以及红十字会、伦理学、法学、人文社会科学、媒体传播学等领域的130余位专家学者及捐献者家属代表共同组成。工作组再进一步细分为主审组、内审组、编写组、外审组、捐献者家属代表组，分别负责共识的研究设计、修订审核、编写、质量和流程监督等工作。

1.2 注 册

本共识已在国际实践指南注册平台（International Practice Guidelines Registry Platform，http://www.guidelines-registry.cn/?ivk_sa=1024320u）进行中英文注册，注册号为IPGRP-2021CN116。

1.3 目标用户

参与器官和组织捐献沟通的临床医师、护士、协调员及相关工作人员。

1.4 目标人群

潜在器官和组织捐献者家属。

1.5 利益冲突管理

通过签署利益冲突声明表的形式，制订小组成员均不存在与本共识直接相关的利益冲突。

1.6 共识制订步骤与方法

1.6.1 确定家属沟通关键元素 通过前期文献参考学习和经验总结初步提出与有效沟通相关的16个关键元素，以问卷调查的形式邀请共识工作组成员参与调研，通过评分、优选、增补及调整相关元素。根据专家投票和反馈意见，形成18个需要达成共识的关键元素。

1.6.2 初拟共识意见 通过文献复习、政策学习和专家咨询，形成推荐意见，制定共识表。由于本共识不是基于系统评价的循证指南，故不做证据质量分级。

1.6.3 达成共识方法 采用三轮德尔菲投票方法，充分采纳共识编写专家、内审专家、外审专家及捐献者家属意见，最后形成推荐意见和推荐等级。参考推荐分级的评估、制定与评价方法，推荐等级将根据专家及家属代表投票分为强推荐、弱推荐和无共识3个级别：投票“非常同意”的票数超过2/3为强推荐；“部分同意”的票数超过2/3为弱推荐；否则不达成共识。对于未能达成共识的建议，工作组重新评估和修改建议，然后由全体专家和家属代表再次审核及投票，直到达成共识。

2 器官和组织捐献家属沟通关键元素

2.1 家属沟通的基本原则与目标

2.1.1 专家共识 我国当前采用“选择捐献”的知情同意模式，遵循自愿无偿的原则，人体器官和组织捐献是我国法律赋予公民及潜在捐献者家属的一项自主选择权利[1]。任何组织或者个人不得强迫、欺骗、利诱其捐献。在国家政策的倡导下，医务人员及相关从业者有责任帮助公民及潜在捐献者家属获悉这一选择权利及相关政策[2-3]。在与潜在捐献者家属进行沟通时，应注重沟通的专业性和有效性[4]，尊重潜在捐献者及其家属的自主决策权和隐私权，并遵循尊重、宽容、共情、帮扶、多方协作、合理合法及保密的原则[5]，帮助家属在充分知情的前提下自主做出合适的决定。（强推荐）

2.1.2 具体解析与支撑论点 扫描二维码1可见具体解析与支撑论点。

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2.2 影响家属捐献同意率的因素

2.2.1 专家共识 捐献者家属捐献同意率受多种因素影响，如家属的年龄、受教育程度、经济水平、家庭观念、宗教信仰和传统习俗，重症监护室（intensive care unit，ICU）及其他相关科室医务人员对捐献的认知和态度，器官获取组织（Organ Procurement Organization，OPO）团队的专业能力、人员投入和工作模式，捐献和移植相关法制建设和普及，当地精神文明建设程度，宣传力度以及地方政策等均会不同程度地影响家属的决策[6-11]。建议加强团队间的最优临床实践经验分享，鼓励多方协作，针对家属拒绝捐献的主要影响因素制定解决方案。（强推荐）

2.2.2 具体解析与支撑论点 扫描二维码2可见具体解析与支撑论点。

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2.3 最大程度争取沟通机会

2.3.1 专家共识 帮助每位潜在捐献者家属获悉选择捐献这一法律赋予的自主权利是医务人员及相关从业者的义务和责任[2]。在实际工作中，医务人员应尽量避免因主观臆断潜在捐献者家属可能会因个别因素回避或拒绝捐献，而剥夺其获悉捐献这一自主选择权的情况。与此同时，潜在捐献者的主管医师在与家属进行初步捐献沟通前应及时通知OPO。此外，将器官捐献纳入ICU患者安宁疗护路径及可选方案之一[12-14]，加强与当地红十字会的配合，争取相关政府职能部门给予支持与协助，探索扩大器官捐献登记渠道，例如尝试在医疗文书或驾驶证等文件中增加器官捐献知情同意内容，也是使沟通机会最大化、提高捐献同意率的有效措施[15-17]。与此同时，为充分发挥器官和组织捐献的社会效益，征求家属捐献的同容应包括人体多个可用器官及组织，用途包括临床移植或医学研究。（强推荐）

2.3.2 具体解析与支撑论点 扫描二维码3可见具体解析与支撑论点。

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2.4 沟通前的准备及采集的必要信息

2.4.1 专家共识 急促、盲目、随性的沟通方式，是导致沟通失败最重要的原因。OPO获取潜在捐献者信息后，应以专业的态度、积极的心态先与主管医师或对潜在捐献者情况比较了解的医务人员联系，充分收集潜在捐献者的个人资料、病情、社会关系等必要信息，根据采集到的信息分析沟通的重点和难点，联合主管医师、志愿者召开沟通前预备会议并制定谈话方案，做好沟通前人员、物品和环境的准备工作[18]，为选择合适的沟通方式和把握恰当的沟通时机提供依据。（强推荐）

2.4.2 具体解析与支撑论点 扫描二维码4可见具体解析与支撑论点。

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2.5 沟通的时机与沟通环境

2.5.1 专家共识 在不恰当的时机或沟通环境下与家属谈及捐献是沟通失败的一个重要原因。因此，在家属接受患者病情后，做好谈话前准备，将病情危重程度告知与捐献谈话分开，并在较为私密和安静的环境下与潜在捐献者家属进行沟通，往往会对捐献成败起到关键的作用，有利于捐献同意率的提高。（强推荐）

2.5.2 具体解析与支撑论点 扫描二维码5可见具体解析与支撑论点。

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2.6 参与沟通的最佳人选

2.6.1 专家共识 根据我国当前的实际工作情况，潜在捐献者的主管医师或科室主任、协调员是参与沟通的最佳人选[4]。在捐献过程中起决定作用的家属或潜在捐献者最为信任的人员是最佳沟通对象。不同国家或地区采用的沟通人员组合方式不尽相同，不同阶段选择的沟通对象也不尽相同，但谈话者的一言一行将直接影响家属及其身边亲友对捐献的总体印象。因此，无论应用何种协作模式，凡参与沟通的人员都应接受专业培训，确保能向家属传递准确的信息，并为家属提供专业的意见和关怀服务[19-22]。（强推荐）

2.6.2 具体解析与支撑论点 扫描二维码6可见具体解析与支撑论点。

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2.7 关于危重预后或死亡判定的沟通

2.7.1 专家共识 与家属沟通危重预后或死亡判定的谈话应与捐献相关的谈话分开，应先沟通患者病情再谈及捐献。由潜在捐献者的主管医师或科室主任与患者的直系家属或监护人沟通，传递患者危重预后或死亡判定的有关信息，了解家属对该危重预后或死亡判定的认知程度。当脑死亡判定结束并符合脑死亡判定标准时[23]，由脑死亡判定实施医师会同主管医师告知患者直系家属或监护人，并宣布脑死亡（即死亡）。其后进一步了解家属的医疗选择，以及选择终止医疗支持后的捐献意愿。沟通过程中可使用通俗易懂的语言或使用比喻的方式向家属解释死亡的概念[24-26]。为避免利益冲突，与家属讨论危重预后或死亡判定的人员不能是移植手术医师和移植等待者治疗小组的成员。（强推荐）

2.7.2 具体解析与支撑论点 扫描二维码7可见具体解析与支撑论点。

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2.8 家属沟通时的态度和方式

2.8.1 专家共识 应根据具体情况和病情的紧迫程度，以尊重、开放、诚实、合作、共情的态度为家属提供专业建议[18]。沟通过程中应随时留意家属的情绪、感受、认知、期望以及自我控制情况，灵活运用包括针对性沟通、交换对象沟通、集体沟通、书面沟通、协调统一沟通、实物对照讲解在内的不同沟通方式。在家属做出最终决定前，可能会经过反复多次的沟通，因此应以耐心和严谨的态度向家属详细解释捐献流程及相关政策，与家属逐步建立信任关系，给予家属足够的时间达成初步共识[27]。参与家属沟通的相关从业者应始终保持健康的心态，只要向家属传递了捐献的理念，已经是一次有效的沟通。无论最终结果如何，医务人员和从业人员应持客观和宽容的态度，对家属的决定表示理解和感谢。同时，协调员可视情况，通过电话、短信或走访的方式，了解家属的后续情况。（强推荐）

2.8.2 具体解析与支撑论点 扫描二维码8可见具体解析与支撑论点。

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2.9 语言沟通技巧及其运用

2.9.1 专家共识 潜在捐献者多为突发疾病或意外伤害入院，家属在短时间内难以接受即将失去至亲的现实，并需应对可能出现的家庭危机，导致无法客观认识和理解捐献的意义并做出理性的抉择。在这种沟通场景下，良好的沟通能帮助潜在捐献者家属释放心理压力和平复情绪，理性、客观地认识和理解捐献。运用简洁明了和通俗易懂的语言，采用适当的语调、适中的语速、温和的语气、合适的肢体语言，耐心倾听、利用开放式问题了解家属的认知程度，在沟通过程中善于引导家属做出反馈等做法对建立帮扶关系、提高沟通效率和服务满意度等方面有积极的作用。同时应注意“5个避免”：避免刺激语言、专业词汇、强求家属接收信息、刻意否定家属观念以及压抑家属情绪。（强推荐）

2.9.2 具体解析与支撑论点 扫描二维码9可见具体解析与支撑论点。

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2.10 面对家属反对或违背患者生前捐献意愿的情况

2.10.1 专家共识 实际工作中，家属反对或违背患者生前捐献意愿的情况时有发生。协调员、主管医师应在接触潜在捐献者家属前尽可能全面地了解患者家庭成员的相关情况，做好谈话准备。若初次接触被拒绝时，应保持耐心，根据实际情况分析可能原因[4,28-33]，更新沟通方案，并争取再次与家属接触的机会，以便更好地帮助家属消除疑虑。若家属执意拒绝捐献，基于伦理道德角度、维护社会和谐以及现行捐献规范等方面考虑，应当终止捐献流程，并对家属做出的决定表示理解。（强推荐）

2.10.2 具体解析与支撑论点 扫描二维码10可见具体解析与支撑论点。

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2.11 捐献期间和捐献后的家属关怀与服务

2.11.1 专家共识 家属关怀与服务应贯穿捐献工作的整个过程。捐献相关从业者及医务人员应始终坚持“以人为本、生命至上”的理念。选择合适的时机向家属介绍关怀与服务的相关政策，并通过心理疏导、政策支持、志愿服务、人文关怀等合适的方式做好全方位的人道关怀服务，陪伴家属走出悲哀情绪，并让家属感受到社会大家庭的温暖，凸显人体器官和组织捐献是一项阳光下延续生命的公益事业，推动我国捐献事业的高质量发展。值得注意的是，人体器官和组织捐献遵循的是无偿、自愿的原则，所有帮扶政策不能作为利诱及影响潜在捐献者家属自主决定的条件[1-2,34]，部分有合理利益获得的政策建议在家属主动询问时或做出捐献决定后告知，并告知这些合理利益与无偿捐献是不冲突的。（强推荐）

2.11.2 具体解析与支撑论点 扫描二维码11可见具体解析与支撑论点。

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2.12 捐献相关各方的协作

2.12.1 专家共识 器官和组织捐献工作具有专业性和社会公益性的特质。一项社会公益事业的发展除了需要多个部门以专业的角度投入必要的工作之外，还需要相关各方之间的协作配合[35]。OPO在捐献工作中承担了协调各方工作的责任，因此，需要与相关各方积极接洽并建立标准化、规范化、流程化、制度化的多部门联动机制[36-37]，确保捐献工作顺利进行。（强推荐）

2.12.2 具体解析与支撑论点 扫描二维码12可见具体解析与支撑论点。

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2.13 根据沟通人员所需具备专业技能，建立专业能力评估及培训体系

2.13.1 专家共识 在家属沟通中，协调员和主管医师及相关科室的医务人员扮演了十分重要的角色。在我国，协调员是一种全新的职业，依据其业务特点和专业属性，应掌握与捐献相关的医学、法律、伦理及心理学知识，具有高度的责任心和敬业奉献精神，富有同情心， 善于处理家庭危机和复杂冲突等[38-41]。 此外，还应具备学习能力、信息获取能力、观察能力、沟通能力、组织协调能力、适应能力、抗压能力、宣传能力等多项专业能力和职业素养[42]。同时，主管医师及相关科室的医务人员也在家属沟通中也发挥着关键作用。因此，针对协调员及相关医务人员建立家属沟通专业能力评估和持续培训体系[43]，是确保参与家属沟通相关人员的专业性和提高捐献同意率的必要手段。（强推荐）

2.13.2 具体解析与支撑论点 扫描二维码13可见具体解析与支撑论点。

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2.14 制定衡量有效沟通的评估指标

2.14.1 专家共识 有效沟通可以加强潜在捐献者家属对捐献工作体系的信任感，提升家属捐献同意率、满意度以及捐献工作的整体服务质量[4]。如何评定整个沟通过程是否有效，则需要制定一系列可衡量、可重复收集的评估指标。这些指标可以包括定量指标和定性指标[44]。评价体系的建立能有效指导实际工作的开展。与此同时，通过在沟通过程中建立实时的反馈机制和阶段性的工作总结[45]，能帮助沟通人员及时发现沟通中存在的问题。两者结合能达到持续改进的目的[4]。（强推荐）

2.14.2 具体解析与支撑论点 扫描二维码14可见具体解析与支撑论点。

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2.15 中国传统文化与器官和组织捐献

2.15.1 专家共识 中国传统文化博大精深，在不同地域、不同文化群体中有不同的呈现；在沟通捐献事宜时，应该尊重潜在捐献者及其家属所认同的文化观念。中国的传统文化并非是器官和组织捐献的必然障碍。随着社会文明程度不断的提高，传统习俗也在与时俱进，器官和组织捐献可以成为树立社会新型死亡观、丧葬观、身体观、生命价值观的有效路径[46-47]。（强推荐）

2.15.2 具体解析与支撑论点 扫描二维码15可见具体解析与支撑论点。

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2.16 宗教与器官和组织捐献

2.16.1 专家共识 总结发现，我国宗教文化多元且博大精深，包括佛教、道教、基督教、伊斯兰教在内的主要宗教都鼓励器官和组织捐献。没有任何个人或某个宗教代表可以代表众多宗教团体的观点看法。但在研究各类宗教对捐献的看法时，发现宗教的一种潜在意识，即除非该宗教团体采取了明显的行动禁止器官或组织捐献和移植，否则这一行为通常是被宗教允许的，是一种拯救生命或改善生活质量的善举，值得鼓励[48]。因此，当家属沟通过程中涉及宗教的有关问题或潜在捐献者本人及家属有特定的宗教信仰时，可以根据相关宗教对捐献正面支持的论点引导家属做出适宜的决定。当潜在捐献者家属由于宗教问题对捐献产生疑惑甚至是抵触时，可以寻求宗教界专业人士的协助，共同为家属做出适宜的解释以及提供帮助。但无论最终结果如何，都应尊重潜在捐献者及其家属的宗教文化信仰。（强推荐）

2.16.2 具体解析与支撑论点 扫描二维码16可见具体解析与支撑论点。

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2.17 器官与组织捐献的社会宣传

2.17.1 专家共识 家属及公众信任是开展器官和组织捐献工作的基础，而社会宣传是增强公众信任度和认知度的重要途径之一。医务人员以及器官和组织捐献从业者应积极配合各级红十字会、器官捐献管理机构及各界媒体，主动参与并组织捐献的社会宣传工作[49]。器官和组织捐献作为一项公益事业，是社会主义核心价值观和“人道、博爱、奉献”红十字精神的具体体现，应根据当地人文环境、民族特点、文化背景等要素开展宣传动员活动，以多形式、多元化、多渠道普及捐献理论知识、捐献流程及国家与地方的捐献管理规定，传播捐献理念，营造理解、参与、支持人体器官和组织捐献的良好社会风尚[50-56]。（强推荐）

2.17.2 具体解析与支撑论点 扫描二维码17可见具体解析与支撑论点。

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2.18 家属沟通的相关科学研究

2.18.1 专家共识 器官和组织捐献是新时代下多学科共创的新生学科[57]，家属沟通作为捐献工作流程的核心环节，更能体现出医学、伦理学、心理学、社会学、沟通与传播学等多学科交叉融合的特点。本共识重点围绕如何开展有效的家属沟通的核心问题，从多个角度及多个关键元素进行深入研讨，为该领域的相关研究建立思维框架。数据是循证医学的基础，我们应建立高效的数据采集机制，利用系统综述、Meta分析、有效沟通质量评估、针对不同人群的满意度调查、根本原因分析等各类科学研究方法和统计工具，围绕有效沟通衡量指标（如家属满意度、幸福感等）以及器官捐献意愿登记率、捐献同意率、器官捐献率等关键结果，鼓励多学科专业人员参与，共同开展科学研究[58]。（强推荐）

2.18.2 具体解析与支撑论点 扫描二维码18可见具体解析与支撑论点。

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3 优势和局限性

本共识是我国重点针对器官和组织捐献家属沟通的首部专家共识，文中系统性分析了与有效沟通相关的18个关键元素，并逐一给予专家推荐建议。本共识的优势是研究思路创新，针对性强，制订方法相对严谨，过程公开、透明，并在国际实践指南注册平台完成了中英文的注册。经过三轮德尔菲投票（投票参与者包括多学科领域的共识编写专家、内审专家、外审专家及捐献者家属代表），整合了国内外学术文献及多学科专家的意见，同时参考了捐献者家属代表的意见。患者及其家属平等友好的参与合作，符合循证医学的实践。

本共识的局限性是制订时间紧张，专家来自全国各地，同时受到新型冠状病毒肺炎疫情的影响，组织面对面的讨论相对困难，这次共识的讨论形式主要是通过网络会议方式，召开专家共识编写启动会及专家审稿会，以及在共识编写过程中通过微信组群的方式进行。共识未尽完善之处，将在日后的实际工作中继续总结经验，并对共识进行定期的更新，逐步形成行业指南及标准。