基于认知功能评分的护理干预对学龄期癫痫患儿自尊水平及适应行为的影响

丁玉莹

癫痫是最常见的神经系统疾病，近1/3的患者需要终身服用抗癫痫药物（AEDs），我国的癫痫终身患病率约为7%，其中约60%的癫痫患者起病于儿童时期[1]。有30%左右难治性患儿癫痫反复发作[2]。韦反儿童智力量表（WISC）中国修订版测定38例学龄期癫痫患儿和30例正常儿童的智商，对照研究[3-4]证实，无论是治疗前或者发作控制1年后癫痫患儿的智商均有下降，并具有统计学意义，且与发病年龄、病程、发作频率、每次发作持续时间有关，癫痫发病年龄越早、发作的频率越高、持续的时间越长、发作的程度越严重，其对认知功能的损害就越大。而儿童正处于大脑发育期，是获得正常认知能力的关键时期[5]，Hermann等[6-7]研究发现，幼时起病的癫痫患儿神经心理测试显示出广泛的损害，并可出现脑白质体积的减少从而影响认知功能。目前临床对于学龄期癫痫患儿治疗与康复方面研究较多，但缺乏不同情绪、认知与行为严重程度患儿差异性干预[8]。病情分级管理是对患儿病情危重度进行评估，依据评分结果分为“一般干预、重点干预和强化干预”3个级别的护理干预[9-10]。本研究将其应用于癫痫患儿，探讨其对患儿自尊水平、适应行为的影响。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2016年3月—2018年4月在医院接受住院治疗的癫痫患儿121例为研究对象，按照组间基线资料具有可比性的原则分为对照组59例和观察组62例。纳入条件：患儿均符合《实用小儿癫痫病学》内相关诊断标准[10-11]。均实施丙戊酸（VAP）及左乙拉西坦（LEV）等抗癫痫药物治疗首次发病年龄≥5岁，病程＞3个月，病前具备基本阅读、理解能力；自己或家庭照护者会使用电脑或手机进行微信、短信等沟通；患儿和家长自愿参与本次调查。排除条件：合并神经系统性疾病 (恶性脑瘤、脑血管炎、多发性硬化等)、 严重代谢性、躯体性疾病[12]；合并严重行为障碍、精神障碍性疾病；疗护配合度低或临床资料不齐全。对照组：男32例，女27例；年龄5～14岁，平均7.92±3.06岁；病程3个月～3年，平均1.94±0.41年；癫痫类型：全身性发作27例，局限性发作32例；治疗用药方式：联合用药7例，单药治疗52例。观察组：男39例，女23例；年龄5～13岁，平均8.07±3.22岁；病程5个月～3年，平均1.88±0.55年；癫痫类型：全身性发作29例，局限性发作33例；治疗用药方式：联合用药8例，单药治疗54例。两组一般资料比较，差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。

1.2 护理方法

1.2.1 对照组 患儿接受常规护理，入院1～2 d，护理人员根据患儿的年龄、病程、年级、病发频次、持续时间、遗传史、家长文化程度、经济条件等，评估其认知功能评分(WISC-IV)、适应能力商数(ADQ)等[13-15]；对所有患儿及主要照护者进行入院宣教、健康指导，讲解疾病相关知识、注意事项、存在问题等。

1.2.2 观察组 在对照组基础上采用基于认知功能评分的护理干预，重点评估患儿认知功能、适应行为、负性情绪，根据结果将其分为3个等级,分别予以一般干预、重点干预和强化干预。具体措施如下：

（1）一般干预：认知功能评分＞80分，适应能力商数(ADQ)＞84分，负性情绪维度均分＜2分。对策：采取Tell-Show-Do (讲-示-做)干预模式：Tell：采用简易语言与患儿或家长沟通，掌握患儿相关信息及心理状况，通过卡通动图讲解院内外疗护方法、配合方式，拉近与患儿距离。Show：让家长陪同患儿共同观看上传至微信群或病房TV有关癫痫康复知识、情绪管理，培养生活、饮食、睡眠等良好习惯，及运动锻炼、同龄互动对疾病帮助，必要时护士预先向患儿及家长展示生活、学习压力场景的处理方法，抗癫痫药物诱发副作用的处理技能，加深患儿与家长理解。 Do：让患儿讲述因疾病导致的负面情绪、睡眠状况，鼓励其积极向家长和护士表达情感，便于实施个体化安抚。

（2）重点干预：认知功能评分70～80分，适应能力商数(ADQ)69～84分，负性情绪维度均分2～3分。①对策：根据患儿心理，制作学龄期癫痫患儿正性强化物调查表，以家长提问，患儿与家长共同回答形式，完成后由责任护士评估患儿认知水平、适应行为的进步情况，依据患儿正性强化物喜爱程度，予以个体化喜爱正性强化物奖励。②家长心理干预：耐心倾听家长心理感受，指导放松训练，帮助患儿培养兴趣爱好或学习新事物，坚持每日记录有意义事件。③团体益智游戏干预：由责任护士预先提供iPad（断网状态且已安装多类益智、策略类等电子游戏APP），加强对患儿的巡视观察，并于早、中、晚饭后2 h内根据患儿意愿，选择玩愤怒的小鸟、小鳄鱼洗澡、田野奔跑者等无暴力、刺激或惊险类游戏，以转移患儿注意力及身体不适，释放压力，每次≤40 min，夜间及睡前收回iPad。

（3）强化干预：认知功能评分＜70分，适应能力商数(ADQ)＜69分，负性情绪维度均分4～5分。①对策：院内设立Vcare爱心公益空间，为该阶段患儿及家长提供放松娱乐场所，2～3次/周举办活动，如：每位患儿与家长分享3～5件有意义或感恩事件（今日积极配合；今日加深抗癫痫药物理解；今日运动5圈等），招募社会志愿者表演节目，消除患儿及家长心理负担。②曼陀罗绘画疗法：在家长陪伴下向患儿提供《曼陀罗成长自愈绘本》、《曼陀罗心灵彩绘》等多类样本及中华牌12彩色铅笔，由患儿自由挑选彩绘模板，1次/d，循序渐进集体化引导患儿由领悟→自主、引导→自由、创造性逐步3阶段步骤。

1.3 评估指标

两组持续观察跟踪3个月，比较以下指标：

（1）自尊水平量表(SES)[16]：该量表用于评估学龄期患儿自尊水平，包括10项因素，6项正向计分，1～4分，分别代表“非常符合”至“很不符合”，其余4项反向计分，评分标准反之。总评分范围10～40分，累计评分越高，表明患儿自尊程度越高。

（2）适应行为评分：利用我院自制儿童适应行为评定量表操作手册对患儿适应性为进行评估，包含感觉运动等共8个量表59个条目，满分100分，评分高低与适应行为好坏成正比。该量表内部一致性为0.87～0.95。

1.4 统计学处理

采用SPSS 22.0统计学软件对数据进行分析处理。计量资料以“均数±标准差”表示，组间均数比较采取t检验。以P＜0.05为差异有统计意义。

2 结果

干预前，两组自尊水平、适应行为评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预3个月后，观察组自尊水平、适应行为评分均高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表1。

表1 干预前后两组患儿干预后自尊水平、适应行为评分情况比较

3 讨论

癫痫(epilepsy)是指神经元异常放电导致的慢性神经系统疾病，癫痫患儿由于脑生理、认知功能组织损害致使其语言、行为等表现远低于同龄健康儿童，常伴心理损伤、适应性行为偏低等现象[15]。学龄期是儿童发育、自我意识发展重要阶段。研究[7]认为，癫痫长期反复发作过程，葡萄糖代谢紊乱、兴奋性神经递质异常释放、缺氧以及神经元异常放电等均不断损害脑组织，使得大脑皮层功能失调，患儿惊厥与刺激易感性较强，极易产生自我怀疑、心理冲突与困惑[10]。所以，提升患儿自尊水平与适应行为，与家庭环境、经济状况、社会尤其老师癫痫正确认知、家长文化程度、专业知识掌握度等有关。

有研究[10-11]表明，对于首次接受治疗患儿采取Tell-Show-Do模式，可增进患儿治疗配合度，提高治疗效果，这与本次研究相符。Tell-Show-Do模式替代药物行为管理，对于初期轻度癫痫患儿产生的畏惧心理，利用医护耐心焦虑沟通，能够初步理解疗护过程，配合详细模拟训练，诱导其积极主动配合治疗。此外，重点干预针对评估结果为认知功能评分70～80分，适应能力商数（ADQ）评分69～84分，负性情绪维度均分2～3分的患儿，可能因癫痫发作带给的羞耻感与自我负性评价，加上部分社会排斥加重患儿心理压力与行为不适。加入癫痫患儿正性强化物调查，参考喜爱正性强化物奖励，并结合家长心理干预，采取团体益智游戏干预的个体化对策，可帮助患儿释放压抑内心的矛盾冲突与心理阴影，诱发对环境中人或玩具以及游戏的持续注视配合，发展注意力，刺激神经系统，提升认知配合、社会行为、判断力、语言能力等。当患儿评估量化结果进一步恶化，则采取强化干预，院内设立Vcare爱心公益空间，每位患儿与家长分享3～5件有意义或感恩事件，如尽量积极配合、加深抗癫痫药物理解、尽量保持运动量等；招募社会志愿者表演节目，消除患儿及家长心理负担，均具趣味性与可行性；曼陀罗绘画疗法予以鲜艳色彩刺激，缓解患儿紧张恐惧心理，有助于全身心投入与放松，提升配合度与依从性。Arif等[16]比较各种抗癫痫药对认知功能的影响，认为托吡酯、苯妥英、奥卡西平对认知功能影响较大，而加巴喷丁、丙戊酸钠、拉莫三嗪、卡马西平和左乙拉西坦影响较小[17]。本研究患儿均采用后者，排除药物的影响因素。另外，由于癫痫患儿低龄，抵抗外界的能力差，自我感觉敏感，情绪易受到所接触人或物的影响，甚至感受到被歧视，心理负担较大。本次调查旨在“以患儿为中心”，通过联合评估制定一般干预、重点干预和强化干预三等级，给予患儿针对性、个体化、全方位护理干预，结果显示，观察组患儿自尊水平与适应行为评分均优于对照组（P＜0.05）。

综上所述，基于认知功能评分基础上的护理干预运用于学龄期癫痫患儿，可提升患儿自尊水平及适应行为。