父母对孤独症儿童的态度和身心特点的认知研究

彭华军刘全礼 李 健 讷蕾蕾 韩 冰 周 旭

（1.嘉禾县特殊教育学校 湖南嘉禾 424500；2.北京联合大学特殊教育学院 北京 100075；3.大仓特殊教育学校 江苏太仓 215400）

孤独症儿童的教育是近年来特殊教育里谈论最多的话题，孤独症儿童的家长也是特殊教育里呼声最高的家长。一些家长也因为孩子是孤独症，而自己成为专家。然而，就广大的孤独症儿童家长而言，他们是否都具有专家的素养呢？

一、研究目的和内容

研究的目的是了解孤独症儿童父母的教育素养，为给他们提供恰当的教育支持寻找依据。

本文是笔者系列研究的一本部分，研究内容主要是两个方面。一是父母对孤独症儿童的态度，包括父母对孩子任性的态度和夫妻间教育的一致性。二是父母对孤独症儿童身心特点的认知，主要看父母对孤独症儿童的行为、言语、交往和智力特点的认知。

二、研究的方法与过程

（一）研究方法。本研究的方法是问卷调查法。数据处理用SPSS21.0.

（二）研究的过程。

1.问卷的编制。本节的问卷是研究者编制的视力障碍、听力障碍、智力障碍、孤独症和肢体障碍（脑瘫）五类儿童家庭教育支持系列问卷中孤独症部分的父母教育素养中的两个部分，是充分调研孤独症儿童家庭教育应该支持什么的前提下编定的，具有一定的写科学性。

问卷编制后，对包括发达地区、一般发展地区和落后地区的16个省市的特殊教育机构的家长全部问卷，样本具有较强的代表性；问卷前，各学校成立了课题组，校长任组长、主管问卷的副校长为副组长，先对各班班主任进行问卷填写培训，班主任又对家长进行培训，然后再使用问卷星填写；不识字的家长由班主任逐一根据家长每个问题的答案帮助填写。因此，问卷的信度、效度能满足调查要求。

2.问卷过程。问卷于2020年3月17日至4月15日完成，全国37所盲、聋、培智学校或特殊教育学校的学前、义务教育阶段的所有学生家长参加了调查，其中涉及孤独症儿童的学校有31所。获得有效的孤独症儿童的家长665份，最终进入统计的662份。剔除的3份问卷主要是两个原因，一是填写者是福利院教师或保姆，二是同一家庭除父母之外的家庭成员重复填写了一次问卷。

3.样本的基本情况。最后进入统计的父母636份，包括父亲154人，母亲482人；年龄29岁及以下的10人，30-39岁280人，40-49岁265人，50-59岁28人，60岁及以上1人，52人不乐意透露年龄信息，年龄主要在30-49岁之间；父母的学历分布较均匀，高学历者多于弱智、脑瘫儿童的父母，其中小学及以下31人，初中123人，高中或中专166人，大专125人，本科166人，研究生5人；父母的年收入主要在1.5-6万以内，收入为0或负数的为0,0-1.5万106人，1.5-6万以内的216人，6-12万以内的120人，12万以上的34人，2人不乐意透露收入信息；回答有残疾证的519人，没有的117人；孩子是一级残疾的96人。二级残疾的300人，三级残疾的95人，四级残疾的22人，不知道的123人。

三、研究的结果与分析

（一）父母对孤独症儿童的态度。

1.父母对孤独症孩子任性的态度。为考察父母对孤独症儿童的态度，研究设计了“我觉得孩子是孤独症，所以平时他想怎么着就怎么着，我由着他”这样的问题，结果父母回答是的23人（占3.6%），回答不是的567人（占89.2%），回答说不好的46人（占7.2%）。这说明，大多数孤独症儿童的父母在是否由着孩子想怎么着就怎么着的观点是正确的，即大多数父母并非由孩子任性。

当然，也并非所有的孤独症儿童的父母都对孩子的任性行为有理智的认识，这部分家长占到10.8%，他们要么由孩子任性，要么不知道如何正确对待任性，这显然是需要教育指导的。

检验发现，在不同残疾程度、不同学历层次、不同收入层次的父母之间和男女之间只要不同学历之间的父母差异显著，基本上是初中以下学历的父母在是的选项上高于高中以上学历的父母，在不是的选项上低于高中以上的父母，且小学及以下学历者（74.2%）显著低于大专学历者（94.4%），说明仅仅读完9年义务教育阶段教育的父母的任性观更不正确（见表1）。

表1 家长学历＊父母是否由着孩子的交叉表

总体而言，大多数父母的任性观是正确的（89.2%），父亲比母亲溺爱孩子，初中以下学历的父母更溺爱孩子。

2.父母在教育孩子上的意见一致性。父母在回答“我们夫妻（或整个家庭）在教育孤独症孩子上的意见是一致的”时，回答是的441人（占69.3%），回答不是的168人（占26.4%），回答不知道的27人（占4.2%）。

从数据来看，孤独症儿童的父母的教育意见一致性的比例不到70%，低于脑瘫儿童的父母（待另文发表）、也低于智力障碍儿童的父母（待另文发表），为什么会如此需要进一步研究。这是否和孤独症的特点比其他类别的儿童更难把握而导致夫妻之间意见不一致有关？但不管什么原因，当父母的意见不一致时，往往会影响到教育的行为进而影响教育效果。从孤独症儿童的父母对孤独任性的处理观点大多数正确来看，大约30%的孤独症儿童的父母会有教育的争议，这对父母是很大的挑战，也是家庭教育支持必须关注的。

检验发现，在三个相关因素，即不同残疾程度的孩子的父母、不同学历之间的父母和不同收入层次的父母之间差异均不显著。

总体而言，大多数（69.3%）孤独症儿童的父母之间教育一致性是较高的，但有30%的父母需要教育一致性的指导。

（二）父母孤独症儿童的身心特点的知识。为了考察孤独症儿童的父母对孤独症儿童的身心特点的掌握情况，以孤独症儿童最为称道的四个内容做代表，即孤独症儿童的行为、言语、交往和智力特点来考察父母的身心特点的知识。

1.对孤独症儿童行为特点的认知。孤独症儿童的父母在回答“我觉得孤独症的孩子行为上有问题是正常的”时，回答对的373人（占58.6%），回答不对的180人（占28.3%），回答不知道的83人（占13.1%）。

目前我国教育界并无孤独症的界定、鉴别或诊断程序等规定，大家基本上是采用医学界对它的规定。但无论是美国的DSM-V，还是中国的CCMD-3，在对孤独症进行判别时，均是按照是否满足几个条件中的几条进行的，而这些条件满足时，并不一定包含行为异常的内容。这就是说，从当下医学界的标准来看，判断为孤独症的儿童不一定行为异常。

同时，从现实来看，许多被诊断为孤独症的儿童，实际上也并非都有异常的行为。之所以一些人有孤独症儿童行为异常的印象，和一些无知或无良媒体或作者为吸引读者，刻意、过分夸大孤独症儿童有心理行为问题有关，即与有意或无意的孤独症污名化有关[1]。因此，讲孤独症儿童的行为都有问题显然是错误的。但是，因为自身原因或者环境剥夺的原因，一些孤独症儿童确实有一些异常行为，如强迫行为等。这些行为是先天所致还是后天获得并没有进行证据充分的研究，但这说明，说孤独症儿童的行为没有问题也是错误的。这就是说，对本问题的回答凡是回答对或不对的，都是错误的，只有回答不知道或说不好的才可能是正确的。

从数据来看，有相当一部分（28.3%）的父母认为孤独症儿童行为有问题不正确，也仅仅有超过一半（58.6%）的孤独症儿童的父母以为孤独症儿童有异常行为是正常的，说明“污名化”对孤独症儿童的父母判断孩子的行为问题没有太大的影响，或者因为父母们从自身孩子的特点出发回答问题，尽管结论是错误的，但恰恰回击了污名化。

从另外角度看，孤独症儿童的父母可能是从自己孩子的角度看孤独症的行为问题，如是，则可猜测样本中的孤独症儿童有行为问题的比例58.6%，没有的比例是28.3%，是否如此，需要进一步研究。但本数据却给出了一种参照。

当然，从可能性看，仅仅有13.1%的父母对孤独症儿童的行为特点可能有正确的认识，大多数还是需要正确的孤独症儿童的身心特点的知识的。

检验表明，不同残疾程度的孤独症儿童的父母之间差异不显著，也没有明显的趋势。

父母之间差异显著。表现为父亲以为孤独症儿童行为有问题是正常的比例高于母亲，而且父亲反对有问题的比例（20.8%）显著低于母亲（30.7%），说明父亲们更觉得孤独症儿童的行为有问题是正常的，认可孤独症儿童的行为问题（见表2）。

表2 亲子关系＊孤独症儿童的行为有问题是正常的交叉表

不同学历的父母之间差异显著，主要有两个特点。一是选择不对的，初中以下者明显高于高中以上者，且初中学历（41.5%）显著高于本科及以上（19.9%）；二是选择不知道者学历越低比例越低（见表3）。结合前述分析可以理解为：这些不知道的家长是真的不知道而非不好回答的不知道，而且学历高的父母可能受污名的影响更重（本章第一节显示他们接受指导的比例越高），或接受的指导问题很多，反而是那些学历低的没有接受教育指导的较少受到污名的影响。

表3 家长学历＊孤独症儿童的行为有问题是正常的交叉表

不同收入层次的父母之间差异显著，主要表现为收入层次越高的父母大致上同意的比例越高，而且收入0或负数的父母（52.5%）显著低于12万以上（82.4%）的父母；同时，不同意的父母基本上是随着收入的增加而减小（见表4），这可以和学历之间的差异互为印证，说明收入高的父母接受的教育可能更多，从而受的影响更大。

表4 家长收入＊孤独症儿童的行为有问题是正常的交叉表

总体而言，绝大多数孤独症儿童的父母对孤独症儿童行为有问题的认知不正确，父亲比母亲更易同意孤独症儿童行为有问题，高学历和高收入者更接受孤独症儿童行为有问题，这可能和不良的信息吸收有关。

2.对孤独症儿童言语缺陷的认知。孤独症儿童的父母在回答“我觉得孤独症的孩子说话有问题是正常的”时，是者362人（占56.9%），不是者198（占31.1%），不知道者76人（占12.0%）。

和孤独症的行为一样，尽管孤独症鉴别的医学的相关标准中谈到，言语交流的缺陷是孤独症的一个重要的鉴别内容，但是并非所有的孤独症都有言语障碍——言语过程的障碍，即说话障碍或说话有问题。因此，在回答孤独症儿童的说话有问题是正常的或者不是正常的都是不对的，只有回答不知道者才可能是正确的。这就是说，大多数父母对孤独症儿童的言语特点的认知是不正确的，只有极小部分才可能是正确的。

当然，父母们可能是从自己孩子的视角来看待孤独症的说话问题。如是，则可以猜测样本中的孤独症儿童约56.9%有言语问题——即说话有问题，没有者31.1%，是否如此，如前述行为问题，需要进一步研究，但本研究提供了一种数据。也从一个侧面反映了，可能30%左右的在读书的孤独症没有言语问题。

检验发现，不同残疾程度的儿童父母之间差异不显著，也没有明显的趋势；父母之间差异不显著，即男女的差异不显著，但父亲选择是的比例高于母亲，选择不是的比例低于母亲，说明父亲更觉得孤独症儿童的言语有障碍（见表5）；父母学历层次之间总体差异不显著，但在是的选项上，初中（46.3%）显著低于本科及以上（66.0%）者，而且初中以下学历者在是的选项少渐次低于更高学历者，在不是的选项上基本是低于更高学历者（见表6），这是否和学历越高越有机会接受他人的培训或指导，而这些培训或指导带来了不良影响有关？即和污名化的影响有关？需要进一步研究；父母收入层次在总体上差异显著，但在各交叉项上无差异显著项（见表7），但除去年收入1.5-6万者，其他收入层次大致是收入越低回答是的比例越低，回答不是的比例越高，这是否与学历高者、收入高者接受指导的比例越高，因此接受的错误信息也就越多有关？也说明正确指导的重要性。

表5 亲子关系＊“孤独症的孩子说话有问题是正常的”的交叉表

表6 家长学历＊“孤独症的孩子说话有问题是正常的”的交叉表

表7 家长收入＊“孤独症的孩子说话有问题是正常的”交叉表

总体而言，大多数父母对孤独症儿童的言语缺陷的认知是错误的，选择和孩子的残疾程度差异不显著，但父亲比母亲以为障碍的比例高且学历越高收入越高的父母受错误指导的可能性越大。

3.对孤独症儿童交往能力的认知。孤独症儿童的父母在回答“我觉得孤独症的孩子交往能力差是正常的”时，回答对的445人，占70.0%；回答不对的134人，占21.1%；回答不知道的57人，占8.9%（如表5-2-20）。

在我国的孤独症的诊断标准第三版中，人际交往存在质的损害是三类必检内容之一，而且规定至少满足本组行为中的至少两条。但是交往能力实际上是一个复杂的问题，当把阿斯伯格等所谓的孤独症谱系障碍都纳入孤独症的范畴时，其人际交往存在“质的伤害”的表现形式就可能是极为多样的，就如有人研究、证明高功能孤独症儿童和正常儿童在囚徒困境中的合作行为没有显著差异一样[2]，不同的研究样本会得出不同的结论。或者说，孤独症儿童的具体的交往障碍或者能力要结合具体的对象才能更客观。反之，一概言之他们交往能力差就可能是错误的。因此，本题对或不对都是错误的，只有回答不知道者才有可能是对的。也正是从这个角度看，样本中大多数孤独症儿童的父母对孤独症儿童交往能力的认知是不正确的。

检验发现，不同残疾程度的儿童的父母的选择差异不显著，亦无明显的趋势；性别之间，即父母之间差异也不显著，但父亲选对的比例高于母亲，选不对的比例低于母亲（如表8），说明父亲们更认可孤独症儿童的交往能力有问题，这和前述言语、行为具有相同的趋势；不同学历的父母总体上差异显著，对的选项上学历越高比例越高且初中（59.3%）、高中（66.3%）显著低于本科及以上（80.1%）；不对的选项上学历越低比例越高且初中（29.3%）显著高于本科及以上（14.7%），学历越高越认可孤独症儿童的交往有问题（见表9）。这是否和高学历者受污名影响有关？还是学历低者生活的社区对孩子的交往要求不高而显不出孩子的交往有问题相关？需要进一步研究。

表8 亲子关系＊“孤独症的孩子交往能力差是正常的”的交叉表

表9 家长学历＊“孤独症的孩子交往能力差是正常的”的交叉表

不同收入层次的父母差异不显著，但年收入6万以上者对的比例高于年收入6万以下者，不对的比例低于6万以下者（见表10），也与前述言语、行为特点一致，收入越高承认交往有问题的比例越高。

表10 家长收入＊“孤独症的孩子交往能力差是正常的”的交叉表

总体而言，大多数孤独症儿童的父母对孤独症交往能力的认知不正确，父亲比母亲更认为孤独症儿童的交往能力有问题，学历越高、收入越高对孤独症的交往能力有问题越认可。

4.对孤独症儿童智力障碍的认识。父母在回答“孤独症的孩子智力没有问题”时，同意者102人，占16.0%；不同意者338，占53.2%；说不好者196人，占30.8%.

孤独症是按照孤独症的标准来界定的，并不涉及智力问题。或者说，孤独症和智力是两个不同的问题，有的孤独症儿童智力有问题，有的孤独症智力没有问题。这样说孤独症的孩子智力没有或有问题都是错误的。因此，接近70%的孤独症儿童的父母对孤独症智力的认知是不正确的。出现这个结果的原因可能还是父母们往往是以自己孩子的情况作为回答的标准，而非以整个孤独症群体为标准。当然，父母们对孤独症儿童的智力正确认知的比例已经高于对他们行为、言语和交往特点的比例。这也说明，克服污名化的各种社会因素带来的影响[3]，对建立父母对孤独症的正确认识有多重要。

检验发现，不同残疾程度的儿童的父母对孤独症智力特点的正确认知的差异不显著，也没有明显的趋势。

男女之间，即父亲与母亲之间差异显著，在同意上，父亲（24.7%）显著高于母亲（13.3%）；在不同意上，父亲(45.5%)显著低于母亲（55.6%），父亲比母亲倾向于孤独症的孩子智力没有问题。但从说不好的回答看，父亲低于母亲，说明父亲对孤独症智力的正确认知低于母亲（见表11）。

表11 亲子关系＊“孤独症的孩子智力没有问题”交叉表

不同学历层次之间的父母差异不显著，也没有明显的趋势。

不同收入层次的父母之间差异也不显著。

总体而言，大多数孤独症儿童的父母对孩子智力特点的认知不正确，父亲比母亲更倾向于孤独症儿童的智力没有问题，收入越高的父母越认可孩子的智力没有问题。

四、研究结论

大多数父母对孤独症儿童的态度是正确的，表现为接近90%的父母不让孩子任性，接近70%的父母教育意见一致。但是父亲比母亲溺爱孩子，初中以下学历的父母更溺爱孩子。

大多数父母对孤独症儿童的行为、言语、交往和智力特点认知不正确；父亲比母亲更多的认为孤独症儿童的行为、言语和交往能力有问题，但父亲比母亲更多地认可孩子的智力没有问题；孩子的残疾程度和父母的选择差异不显著，但学历越高、收入越高的父母，认为孩子的行为有问题、言语有问题、交往有问题的比例越高，怀疑这和他们接受了较多的错误指导或孤独症污名的影响有关；在智力特点的认知上，还大致有收入越高，越认为孩子智力没有问题的特点，原因待查。

需要对孤独症儿童的父母进行正确的儿童身心特点与教育特点的教育支持。