遗传性大肠癌患者心理健康状况及应对方式对生活质量影响的研究

叶成玲，姚丽凤

复旦大学附属肿瘤医院护理部/复旦大学上海医学院肿瘤学系，上海200032

大肠癌是中国乃至世界范围内高发的恶性肿瘤，具有一定的遗传倾向[1]。既往研究发现，与基因种系突变密切相关的大肠癌可通过遗传方式传给下一代，这类患者称为遗传性大肠癌患者，占比约5%～6%[2]。这类疾病的发生发展需要经历多基因共同参与的多步骤过程，且受外界多因素（饮食、行为习惯、疾病、环境等）影响。家族性腺瘤性息肉病（familial adenomatous polyposis,FAP）和遗传性非息肉病性结直肠癌（hereditary nonpolyposis colorectal cancer,HNPCC）是目前临床上最常诊断的遗传性大肠癌，分别占所有大肠癌的1%和5%。遗传性大肠癌患者是一个特殊的群体，其心理状态和疾病控制状态与一般的大肠癌患者有所不同，具有较强的异质性。罹患大肠癌本是一个沉重的打击，得知自身属于遗传性大肠癌患者范畴后，对患者而言无疑是双重困扰。这类患者往往表现出焦虑和抑郁的不良心理状态，国内对遗传性大肠癌患者心理体验研究尚无相关报道。国外针对遗传性大肠癌患者对于遗传咨询和决策制定的心理体验开展了相关研究。已经有几项研究调查遗传检测对Lynch 综合征患者的心理影响。虽然患者立即表现出抑郁和焦虑的侵入性想法和癌症的恐惧感，但这些资料水平在一年的随访中已恢复到基线水平[3-6]。面对这类社会心理性疾病，不同患者采取的应对方式亦各有不同，行为心理学上可以归纳为积极和消极的应对方式，这类应对方式都是患者为了适应目前环境改变而呈现的自我调节状态。同时，不同的应对方式（积极和消极）又会反馈出患者内心不同的心理状态，从而直接或间接影响患者的生存质量。相关研究表明，对于肿瘤患者而言，积极的心态及应对方式有助于患者生活质量的改善并有利于生存预后；相反，消极的心态（抑郁和焦虑等）及应对方式将降低患者的生活质量，导致不良预后，同时更是大肠癌患者术后生存的独立预测因子[7-9]。因此，本研究旨在通过调查问卷的方式，从多个维度探究遗传性大肠癌患者心理健康状况及应对方式对生活质量的影响。

1 资料与方法

1.1 一般资料采用立意抽样法，有目的地调查复旦大学附属肿瘤医院2019年2月-2021年4月确诊为遗传性大肠癌患者。入组患者均在我院接受肠癌根治性手术切除（开腹/腔镜手术）。纳入标准：（1）患者均被确诊为遗传性大肠癌患者（我院遗传性肠癌咨询门诊确诊及基因检测）；（2）有家族史；（3）小学及以上文化水平；（4）无重大精神类疾病；（5）无交流障碍。符合以上全部标准的患者纳入本研究。排除标准：（1）患有重大心脑血管疾病的患者；（2）患有严重慢性疾病的患者，如严重高血压、糖尿病和COPD 等。具有上述任1 标准的患者不纳入本研究。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查问卷通过获取遗传性大肠癌患者的一般人口学资料和疾病及相关治疗情况等，从而分析该研究纳入的遗传性大肠癌患者基线水平情况及一般因素对遗传性大肠癌患者生活质量的影响。该调查问卷由研究者通过阅读国内外相关文献及咨询统计师后自行设置，分为一般人口学资料和疾病及治疗情况2 大类。（1）一般人口学资料：包括性别、年龄、患者的文化程度、门诊及住院相关费用的支付方式和患者的职业状态等。（2）疾病及治疗情况：包括患者肿瘤位置（距肛缘位置）、手术相关情况（术式、手术时间、造口有无及位置等）及治疗情况（术后并发症有无和有无放化疗等）。

1.2.2 遗传性大肠癌患者的心理健康评估本研究采用国内常用的医院焦虑抑郁量表(hospital anxiety depression scale,HADS)[10]。HADS 量表主要用于筛查住院患者的焦虑和抑郁情绪；该自评量表共14 项，由患者独立完成，其中抑郁相关项目测定共7 项，焦虑评估测定7 项；包含6 个逆向问题，其中5 个在抑郁分量表中，1 个在焦虑分量表中。分别计算焦虑、抑郁评分，11～21 分认定为病人有明显的症状；8～10 分测定为可疑症状；0～7 分评定为无症状。

1.2.3 遗传性大肠癌患者的应对方式评估本研究采用国内常用的简单应对方式问卷（ways of coping questionnaire,WCQ)[11]。WCQ 量表问卷是患者自评问卷，可用于评估个体在面对挫折时的应对方式特征。该量表由积极应对和消极应对2 个分量表组成，共20 个条目。采用4 级评分法，即“经常采用”代表3 分，“有时采用”代表2 分，“偶尔采用”代表1 分，“不采用”代表0 分。问题1～12 反映个体在遇到压力时采用积极应对方式，问题13～20 反映出个体在面对压力时采取了消极的应对方式。WCQ 量表的结果为积极应对维度平均分和消极应对维度平均分，综合各条目回答评分情况做最终分析。

1.2.4 遗传性大肠癌患者的生活质量评估本研究采用欧洲癌症研究和治疗组织生活质量核心问卷（EORTCQLQ-C30) 评定遗传性大肠癌患者的生活质量情况[12]。该问卷包含多个维度共30 个项目，包括5 个功能维度，分别是生理功能维度、角色功能维度、情绪功能维度、认知功能维度以及社会功能维度，3个症状维度分别是疲劳症状、疼痛症状以及恶心呕吐症状，6 个单项评估分别是呼吸困难、睡眠障碍、食欲不振、便秘、腹泻和经济困难以及最后的1 个总体生活质量维度。功能维度/症状维度/单项评估均采用Likert 4 级评分，分别按“非常”、“相当”、“有点”、“没有”折算为4、3、2、1 分，总体生活质量维度采用1～7 数字直接进行评分测定。按照上述评分要求进行各个维度分别积分换算并进行标准化处理后，使得各维度得分在0～100 分之间。其中，功能维度和总体生活质量维度评分越高，说明患者功能/生活质量越好；相反，患者症状维度得分越高，说明患者症状越严重。

1.3 统计学分析 所有结果均采用SPSS 22.0 软件进行相关统计分析。以均数±标准差（±s）表示计量资料，采用 检验；以例数和百分率表示计数资料，采用卡方检验；应用多元线性回归分析参量间相关性。<0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 患者一般资料与疾病相关信息 本研究共纳入了126 名患者，其中男性 69（54.8%）名，女性 57（45.2%）名。患者的中位年龄为59 岁。其中29.4%的患者术后接受了辅助化疗，11.9%的患者接受了术后放疗。见表1。

表1 患者一般资料与疾病相关信息

2.2 遗传性大肠癌患者的生活质量结果显示EORTCQLQ-C30 总体评分为（65.7±19.1）分，该总评分处于中低水平。同时，患者各维度标准化评分如表2 所示。

表2 遗传性大肠癌患者总体生活质量与各维度标准化得分（±s）

表2 遗传性大肠癌患者总体生活质量与各维度标准化得分（±s）

项目得分（分）总体生活质量功能维度生理功能角色功能情感功能认知功能社会功能症状维度疲乏疼痛恶心呕吐单项条目呼吸困难睡眠障碍食欲下降便秘腹泻经济困难65.7±19.1 81.1±20.4 77.4±18.1 74.2±15.3 83.4±24.2 75.8±19.6 33.4±21.2 28.2±14.7 26.1±18.8 25.8±19.3 27.6±21.6 40.9±18.2 49.8±20.7 46.3±17.2 36.7±18.5

2.3 影响遗传性大肠癌患者生活质量的各类因素分析

2.3.1 一般因素对遗传性大肠癌患者生活质量的影响如表3 所示，调查结果显示，患者年龄、性别、文化程度、职业状态和有无放化疗等一般因素对于遗传性大肠癌患者生活质量影响比较差异均无统计学意义(>0.05)。

表3 患者一般资料与生活质量的关系（±s）

表3 患者一般资料与生活质量的关系（±s）

项目例数构成比性别男女67.5±20.1 64.3±18.2images/BZ_83_269_1063_291_1086.png69 57-0.871 0.262年龄（岁）≤60>60 68.9±17.7 64.1±21.1images/BZ_83_269_1301_291_1324.png87 39-0.903 0.173居住地城镇郊区67.8±19.9 64.7±21.0images/BZ_83_269_1539_291_1563.png85 41-0.801 0.331文化程度小学中学大学及以上65.1±24.7 69.2±16.9 64.6±22.5images/BZ_83_269_1777_292_1801.pngimages/BZ_83_269_1825_291_1849.png25 75 26 1.923 0.102婚姻状况未婚已婚5 65.6±27.7 66.9±17.8images/BZ_83_269_2063_291_2087.png121-0.288 0.615工作情况非在职在职65.7±18.1 68.4±24.9images/BZ_83_269_2302_291_2325.png41 85-0.413 0.515肿瘤部位结肠直肠69.1±19.2 65.9±21.1images/BZ_83_269_2540_291_2564.png70 56-0.691 0.433是否化疗是否63.2±22.7 68.7±20.2images/BZ_83_269_2778_291_2802.png37 89-0.834 0.317是否放疗是否64.0±20.5 67.7±18.1images/BZ_83_269_3017_291_3040.png15 111-0.798 0.379

2.3.2 应对方式对遗传性大肠癌患者生活质量的影响调查结果显示，共计111（88.1%）名患者采取积极的应对方式，而15（11.9%）名患者则采取消极的应对方式。患者采取积极应对方式影响EORTCQLQ-C30总体评分，积极的应对方式往往EORTCQLQ-C30 总体评分高，反之，消极的应对方式EORTCQLQ-C30总体评分低，且2者之间差异存在统计学意义(<0.05)。见表4。

表4 遗传性大肠癌患者应对方式对其生活质量的总体影响（±s）

表4 遗传性大肠癌患者应对方式对其生活质量的总体影响（±s）

分类例数(%)EORTCQLQ-C30 总体评分（分）images/BZ_83_2144_957_2167_980.png应对方式消极积极15（11.9%）111（88.1%）61.3±26.6 72.7±23.4 2.1490.048

2.3.3 焦虑/抑郁对遗传性大肠癌患者生活质量的影响结果表明，针对焦虑症状，66（52.4%）名患者表现正常，27（21.4%）名患者诊断怀疑焦虑症状，33（26.2%）名患者表现焦虑症状；针对抑郁症状，38（30.1%）名患者表现正常，39（31.0%）名患者诊断怀疑抑郁症状，49（38.9%）名患者表现抑郁症状。患者心理无论出现焦虑还是抑郁状态时，相对于心境正常患者而言，EORTCQLQ-C30 总体评分低，且2者之间差异有统计学意义(P ＜0.05)。见表5。

表5 焦虑抑郁对遗传性大肠癌患者生活质量总体的影响（±s）

表5 焦虑抑郁对遗传性大肠癌患者生活质量总体的影响（±s）

项目例数(%)EORTCQLQ-C30 总体评分（分）images/BZ_83_2144_1940_2167_1964.png焦虑与否正常怀疑焦虑抑郁与否正常怀疑抑郁66（52.4%）27（21.4%）33（26.2%）38（30.1%）39（31.0%）49（38.9%）69.7±22.4 64.3±18.2 61.7±25.1 70.0±22.8 63.1±19.6 58.5±18.4 12.147 12.871 0.041 0.038

2.3.4 影响遗传性大肠癌患者生活质量的多因素分析将遗传性大肠癌患者的一般资料、患者应对方式以及心境情况（焦虑抑郁）多项因素纳入对患者EORTCQLQC30 总体评分的综合多因素分析。分析结果表明，在多项混杂因素中，患者的应对方式及焦虑、抑郁的心境状态是影响患者EORTCQLQ-C30 总体评分的独立风险因素。患者越采取消极应对方式，越焦虑/抑郁，其EORTCQLQ-C30 总体评分越低，即存在负相关，且差异具有统计学意义(<0.05)。见表6。

表6 影响遗传性大肠癌患者生活质量的多因素分析

3 讨论

对于大肠癌患者而言，因病情需要进行手术及放化疗治疗，在治疗的过程中，因疾病及治疗手段副作用带来的种种不适症状随着时间的接踵而来，如疼痛（肿瘤性或治疗性）、疲乏、失眠、恶心、呕吐、食欲不振和悲伤等，严重影响遗传性大肠癌患者配合治疗的积极性和生活质量。遗传性大肠癌患者是一个特殊的群体，其心理状态和疾病控制状态与一般的大肠癌患者有所不同。抑郁和焦虑分别影响约20%和10%的癌症患者，而无论患者在癌症病程的哪个阶段，无论是接受治疗性还是姑息性治疗[13-14]。在本研究中，共纳入了3 类常用的问卷量表，分别是国内常用的医院焦虑抑郁量表、简单应对方式问卷，以及欧洲癌症研究和治疗组织生活质量核心问卷。这3 类问卷量表已被证实其信度及效度均表现良好，目前已被国内综合性医院较为广泛应用[15]。本研究显示，患者性别、年龄、受教育程度、就业状态及有无放化疗等一般因素对遗传性大肠癌患者的生活质量无明显影响。患者心理无论出现焦虑还是抑郁状态时，相对于心境正常患者而言都会降低生活质量。同时，不同的应对方式（积极和消极）又会反应出患者内心不同的心理状态，从而直接或间接影响遗传性大肠癌患者的生存质量[16-18]。本研究表明，患者采取积极的应对方式可提高生活质量，反之采取消极的应对方式会降低生活质量。因此在临床工作中，护士应对患者做好心理护理，指导其采取积极的应对方法，避免焦虑或抑郁，指导家属陪伴，调动家庭支持系统，提高患者战胜疾病的信心[19-20]。

系统回顾和荟萃分析显示，抑郁症的患病率包括重性抑郁症（15%），轻性抑郁症（20%），癌症患者的焦虑（10%）（该句语义欠清）[21]。2/3 的癌症合并抑郁症患者亦表现出相应的焦虑状态。据估计，约有13%的肺癌患者、11%的妇科癌症患者、9%的乳腺癌患者、7%的结直肠癌患者和6%的泌尿生殖系统癌症患者患有抑郁症。据报道，肺癌、妇科癌症患者的焦虑程度最高，相关数据表明，焦虑水平的差异与肿瘤患者不同的预后、疼痛程度、与各肿瘤类型、与特定肿瘤相关的神经精神效应及与治疗相关的神经精神副作用有关。癌症中的抑郁和焦虑最常见于患者对诊断、治疗、复发、临终关怀或生存期的心理反应[22]。其实，对自身健康的焦虑反映了患者对自身目前症状的一种误解而产生的对疾病的担忧和治疗的不自信，这在某种程度上来讲是可以理解和克服的。随着患者对自身疾病理解的加深和正视，治疗所带来的可见性的病情好转，这类焦虑会被患者战胜并消失。然而，当焦虑并未被正视和妥善处理应对，癌症患者的焦虑一旦达到病理水平时，它将显著损害患者的正常功能，影响患者正常生活质量，甚至影响治疗疗效与预后。

不同的应对方式会影响个体的情绪状态，进而影响心理健康状况。消极应对方式对焦虑（抑郁、癌症特异性抑郁）有显著的正相关，采用消极应对方式应对压力会使患者产生更高水平的消极情绪和心理困扰。有癌症家族史的患者会受到遗传认知的干扰，倾向于采取消极的应对方式，从而影响生活质量及肿瘤治疗预后。因此，出现了消极情绪，特别是癌症特有的痛苦，对心理健康有害[23-24]。相关研究表明，患者对应对策略的使用与其生活质量和情绪之间显著相关，积极的心理建树与更好的生活质量和更少的抑郁相关。同样，积极应对与更好的生活质量和更少的抑郁相关[25]。临床上，适应性应对行为的使用，如积极的重构（例如，在正在发生的事情中寻找好的方面），积极的应对（例如，采取行动试图使情况好转），接受（例如，接受确实发生的事实），以及寻求情感支持，将有助于提高患者生活质量及临床预后。未来的干预措施旨在提高患者对积极应对方式的理解与使用，并力求在患者群体中培养适应性积极应对技能的使用。

综上所述，遗传性大肠癌患者作为一类特殊的肠癌患者人群，其心理健康状况具有其独特性。在遗传性大肠癌患者在全程治疗和恢复中，其生活质量受到来自各方面因素的影响，此时，更需要来自多方面（家庭、医院和社会）的支持和关注。在患者的诊治和护理过程中，应密切注意患者的身心状态，即时评估，并根据相关评估结果制定医院和家庭护理的全流程方案，适时给予积极的引导和心理咨询，从而提高患者的生活质量，促进患者身体康复。