田畅 宋颖
(天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心 天津市“肿瘤防治”重点实验室天津市恶性肿瘤临床医学研究中心,天津 300060)
随着医疗技术的发展, 针对晚期癌症患者的治疗方法也越来越多样化,如手术、化疗、放疗、介入、靶向治疗、 临终姑息治疗等。 这些治疗方法各有利弊,但效果多不确定。 而由于医学知识的专业性、复杂性、 医患之间信息不对等以及患者价值观不明确等原因, 使得患者在面对众多医疗选择时存在不确定感,即决策冲突[1]。 有研究表明[2-3]患者存在高水平的决策冲突会对其医疗结局产生消极的影响, 如增加患者的负性情绪、决策后悔,降低生活质量,甚至导致医患矛盾增加等。 解决患者决策冲突的第一步就是要了解患者的决策冲突程度以及影响因素[4],国外学者对患者决策冲突开展了大量研究[1,5-7],而国内对患者决策冲突的调查研究才刚刚开始[8-9],尚未查阅到对我国晚期癌症患者决策冲突的调查研究。 本研究拟以晚期癌症患者为研究对象, 调查其决策冲突现状并分析影响因素, 为进一步研制有效帮助患者治疗决策的实用的、 针对性的决策辅助工具提供指导依据。
1.1 研究对象 选取2019 年9 月至12 月我院的晚期癌症患者作为研究对象。纳入标准:①经病理学诊断为癌症Ⅲ期、 Ⅳ期, 预计生存期≥3 个月; ②年龄≥18 岁;③意识清楚,无语言沟通障碍;④对疾病诊断知情,了解本研究目的,并自愿参与本研究的患者; ⑤使用决策参与态度量表筛查有参与治疗决策意愿的患者。排除标准:①有认知障碍或精神疾病的患者; ②有其他系统的严重疾病不能完成问卷调查者;③家属不愿意患者参加本研究者。
1.2 研究方法
1.2.1 调查工具
1.2.1.1 一般资料调查问卷 包括诊断、分期、性别、年龄、婚姻状况、居住环境、宗教信仰、文化程度、职业、性格、家庭人均月收入、医疗负担情况、主要照顾者、是否首次入院、患病时间等。
1.2.1.2 决策参与态度量表(CPS) 该量表是由Degner等[10]于1997 年研制,量表包括5 个选项:①我希望自己做出治疗决策; ②我希望考虑医生的建议后自己做出治疗决策; ③我希望我和医生一起做出治疗决策;④我希望医生考虑我的意见后做出治疗决策;⑤我希望医生替我做出治疗决策。 根据患者选择分为角色主动型(①②)、合作型(③)和被动型(④⑤)。该量表简单、容易理解,已在多种癌症患者中得到验证,重测信度为 0.82~0.87。
1.2.1.3 患者决策冲突量表(DCS) 该量表是由加拿大护理学者 O’Connor 等[11]于 1995 年研制,并由中国学者李玉[8]汉化,量表包括5 个维度,信息需求、价值观、决策支持情况、决策确定性以及决策有效性,共16 个条目,按照Likert 5 级评分法,其中0 分表示是、1 分表示大概是、2 分表示不肯定、3 分表示大概不是、4 分表示不是,总分越高,表示患者临床决策冲突越大。 分值转换为百分制后,总分≥25 表示存在中等水平决策冲突, 总分≥37.5 表示存在高水平决策冲突(决策延迟)。 该量表 Cronbach’s α 系数0.906,KMO 值 0.842,说明量表信效度较高[8]。
1.2.2 资料收集方法 研究开始前,对参与调查的护士统一进行培训。 使用决策参与态度量表迅速筛选有参与治疗决策意愿(主动及合作型)且符合纳入标准的患者,向其讲解研究目的,征得患者同意后,填写知情同意书,发放患者决策冲突量表(DCS),说明填写方法,并当场收回。
1.2.3 统计学方法 由双人使用Excel 表将所有数据录入,保证数据录入的准确性。 采用SPSS 20.0 软件对数据进行分析处理, 不同特征患者决策冲突的差异使用t 检验或单因素方差分析比较;患者决策冲突影响因素使用多元线性回归分析,检验水准α=0.05。
2.1 晚期癌症患者决策冲突现状 本研究共发放问卷180 份,回收有效问卷176 份,有效回收率为97.78%。176 例晚期癌症患者决策冲突评分为(39.04±19.65)分。106 例 (60.23%) 患者存在中等水平决策冲突(≥25分),88 例(50.00%)患者存在决策延迟(≥37.5 分)。各维度得分见表1。
表1 晚期癌症患者决策冲突得分(分,)
表1 晚期癌症患者决策冲突得分(分,)
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2.2 不同特征晚期癌症患者决策冲突得分情况 不同性别、年龄、婚姻、居住地、宗教信仰、收入、照顾者的患者决策冲突得分相比较, 差异无统计学意义(P>0.05)。 不同疾病分期、文化程度、性格、医疗负担、 是否首次入院及患病时间的患者决策冲突得分相比较,差异有统计学差异(P<0.05)。 见表 2。
表2 不同特征晚期癌症患者决策冲突得分(分,)
表2 不同特征晚期癌症患者决策冲突得分(分,)
疾病分期项目 n 决策冲突得分 t/F PⅢ期 74 35.69±15.94 -2.036 0.043Ⅳ期 102 41.47±21.71性别 男 91 39.07±19.78 0.017 0.986女85 39.01±19.63年龄(岁) <40 29 39.35±19.79 0.114 0.892 40~60 63 39.86±21.17>60 84 38.32±18.61文化程度 本科及以上 28 32.50±14.74 3.116 0.047初中/高中 116 38.97±20.91小学及以下 32 45.04±17.13婚姻 已婚 160 38.99±21.56 -0.023 0.981其他 16 39.53±21.56居住地 城市 126 39.43±20.23 0.439 0.661农村 50 38.05±18.27宗教信仰 有 165 35.57±16.29 -0.719 0.486无11 39.27±19.88性格 外向 98 36.33±17.45 -2.023 0.045内向 78 42.45±21.75人均月收入 ≤1 000 27 40.28±18.69 0.189 0.904(元) 1 001~ 44 40.32±20.83 3 001~ 86 37.93±20.25≥6 001 19 39.47±16.34
续表
2.3 患者决策冲突的多因素分析 以患者决策冲突得分为因变量, 以单因素分析中差异有统计学意义的项目,包括疾病分期、性格、文化程度、医疗负担、是否首次入院及患病时间作为自变量进行多元线性逐步回归分析,自变量赋值见表3。 结果显示,疾病分期、是否首次入院、患病时间(>3 个月)及文化程度 (小学及以下) 是患者决策冲突的独立影响因素(P<0.05)。 见表 4。
表3 自变量赋值情况
表4 影响患者决策冲突的多元回归分析
3.1 晚期癌症患者决策冲突现状 本研究结果显示,有参与治疗决策意愿的晚期癌症患者决策冲突评分为(39.04±19.65)分,其中存在中等水平决策冲突的患者占60.23%,存在高水平决策冲突(决策延迟)的患者占50.00%,高于李玉[8]对早期肝癌患者的调查研究决策冲突得分(27.13±17.38)分,48.6%的患者存在决策冲突。可能与调查人群选择的病种、疾病分期不同有关,癌症晚期阶段治疗方法更加复杂多样,且治疗效果多不确定, 患者很难充分了解晚期癌症治疗的全部方法[12],有研究表明[13],患者面临的治疗选择越多,决策冲突水平越高。
分析晚期癌症患者决策冲突各维度得分, 发现在医疗信息缺乏、 价值观不清晰两个维度患者平均得分最高, 说明患者决策冲突主要表现在医疗信息缺乏、价值观不清晰两个维度。 Sim 等[1]对625 例癌症患者调查发现,56%的患者缺乏疾病相关医学知识,73%的患者缺乏癌症治疗相关知识。有研究[6,14]证实医疗信息缺乏是患者高决策冲突的主要原因,为患者提供足够的疾病信息能够有效降低患者的决策冲突。 价值观不清晰也是导致患者决策冲突的重要因素之一[14]。 价值观不清晰导致患者不清楚自己想要什么样的结果, 患者可能会在尽量提高生活质量与不能确定的延长生命之间摇摆不定, 从而增加了决策冲突。
廖宗峰等[4]综述了决策冲突对患者及医疗质量的消极影响: 对患者而言决策冲突会使患者出现焦虑、抑郁的情绪,降低其生活质量;对医疗质量而言,患者因为存在决策冲突,甚至决策延迟,可能会使患者错过最佳治疗机会,影响其治疗效果,甚至会因此而增加医患矛盾。 因此我们应思考如何降低患者的决策冲突,针对晚期癌症患者开展决策辅助的研究,如将各种治疗方案的优点、缺点、风险、费用、治疗效果等制作对比表格, 让患者对各种治疗方案的信息更加一目了然;如为患者制定决策需求评估工具,以了解并帮助患者理清个人价值观或个人选择偏好;同时应注意患者家属的参与, 以充分发挥家属对患者的支持作用,减轻患者的压力。
3.2 晚期癌症患者决策冲突的影响因素
3.2.1 疾病分期 本研究显示, 患者疾病分期越高,决策冲突越高。患者疾病分期越高,意味着肿瘤进展程度越高,临床预后越差,患者恐惧、无助、愤怒等负性情绪程度越高[15],会在一定程度上影响患者做出有效的治疗决策。 有研究表明患者负性心理情绪是影响其决策困难的主要影响因素之一[16]。 因此在治疗患者疾病的同时, 我们应针对不同疾病分期患者的心理特点,加强其心理护理,及时帮助患者调整负性情绪,如循序渐进告知患者疾病进展,多提供一些积极的消息,以提高患者应对疾病的信心。
3.2.2 是否首次入院和患病时间 首次入院患者决策冲突得分高于反复入院的患者,这与李玉[8]的研究结果一致。 在患者患病时间小于3 个月时,不同患病时间的患者决策冲突得分相比较, 差异无统计学意义(P>0.05)。 当患病时间大于 3 个月时,随患病时间延长患者决策冲突逐渐降低。 李玉[8]总结癌症患者参与决策治疗的心理历程包括“迷失阶段—接受阶段—成长阶段”。 因为癌症对患者及其家庭均带来沉重的心理、经济等压力,患者初诊癌症,心理上会存在否认、恐惧等消极认知,患者处于迷失阶段,失去生活的目标,此时患者对疾病知识了解少,多依靠医生做出治疗决策。经过一段时间缓冲,患者在家人支持、个人应对调节,逐渐接受疾病,开始探索疾病的治疗办法,此时患者对疾病知识处于一知半解状态,在各种治疗方法之间徘徊、犹疑不决,决策冲突较高。随着患病时间延长,反复入院,对医院环境也越来越熟悉,逐渐与医护人员建立信任关系,且通过医护的宣教讲解,对其疾病相关知识、治疗方法、预后等了解越来越多,患者逐渐成长,决策冲突逐渐降低。 提示我们增加对首次入院患者的关注,及时评估其决策需求(包括疾病相关知识、价值选择偏好以及社会支持情况等),及时与患者建立信任关系,以多种形式向其提供详细全面的信息,及时帮助患者减轻决策冲突。
3.2.3 文化程度 研究发现患者文化程度(小学及以下)是患者决策冲突的独立影响因素(P<0.05)。明坚等[17]研究发现,患者参与治疗决策受教育程度的影响。 李玉[8]的研究也认为患者文化程度越低,决策冲突相对较高,与本研究结果一致。医学知识专业性较强, 文化程度低的患者认为自己没有能力应对复杂的医学概念、术语等,自主决策能力较低,并且文化程度低的患者更多依赖于家属或主管医生代替决策[18];文化程度较高的患者一般接受新信息、知识的能力相对较强,更容易理解疾病相关知识,领悟疾病各种治疗方法的利弊风险等。 我们应考虑到不同文化层次患者的信息需求,在保证健康教育资料科学、全面、实用的基础上,尽量使用通俗易懂的言语,帮助患者加深对疾病相关知识的理解。
本研究结果显示多数有参与治疗决策意愿的晚期癌症患者存在决策冲突, 因此为患者提供临床实用的决策辅助支持势在必行。 医疗机构可借鉴国内外成功的治疗决策辅助经验, 针对晚期癌症患者的疾病特点、影响患者决策冲突的因素,并结合我国传统文化背景、医疗模式,构建符合我国晚期癌症患者的决策辅助方案,满足患者对疾病信息的需求。帮助其理清价值观及选择偏好,提高决策能力,有效的引导患者理性参与治疗决策中, 从而提高其治疗依从性、决策满意度及生活质量。 然而,本研究仍存在一定的不足, 一是本研究仅分析了一部分人口学特征和临床资料对患者决策冲突的影响, 影响因素不够全面; 二是仅从患者方面分析了决策冲突的影响因素,未从医护人员角度进行分析,有待继续完善,进行更深层次研究。